Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

Nicht KC-Forum = Privates, Hobbys, Wetter..... Allgemeine Fragen (nicht KC); Lustiges, trauriges, skurriles, etc. etc.
Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

Post by Günter »

Hallo Andreas,

das finde ich SUPER!

Ich helfe gerne, solange es in meinen begrenzten Möglichkeiten liegt!

Danke
Gruß Günter
andreas
Administrator/in
Posts: 723
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

Post by andreas »

Hallo Günter,

ja vielen Dank - ich bin schon so froh, dass du bei den Online-Treffen dabei bist!

VG Andreas
solemio
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2020-09-09, 16:12
KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle
z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte

Re: Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

Post by solemio »

Hallo zusammen,
ich als neuer Benutzer dieses Forums und auch KK Patient habe leider dieses Portal zu spät gefunden.

Ich habe nicht alle Beiträge gelesen, die für das Forum oder dagegen gesprochen haben.
Ich habe meine positiv Liste nach Priorität für das Form sortiert :
1. (höchste Prio) Die Internet Anonymität nenne ich es. ....
(Erläuterung: Ich; als Benutzer dieses Forums; erhalte keine Werbung von Facebook, Google
in der Art "Sie als KK Patient könnten dieses Produkt diese Kontaktlinse gebrauchen !"
2. Komplexität der KK Themas und der Super Informationsbasis des Portals
("Doch von mir unterschätztes Thema KK, da ich mich zu sehr auf einen Contactlinsen-Spezialisten verlassen habe "

Leider gibt es auch eine Negativ Liste, die der Betreiber (ich glaub Andreas) füllen müsste.
1. Sicherheitsupdates
2. Kosten

Ich hoffe das das Portal weiterbetrieben wird und
der Betreiber seine Kosten uns allen Benutzern offenlegt und wir entscheiden können, wie wir ihn entlasten
oder es doch geschlossen werden muss.

Gruß Gerd
wildasmild
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2021-02-15, 20:02
KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle
z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte

Re: Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

Post by wildasmild »

Hallo Andreas,

habe mich heute erst in dem Forum als Betroffener angemeldet.
Bin wirklich froh, daß es dieses Forum gibt und ich es gefunden habe im www!!!
Cool wäre es, wenn es für jede chronische Krankheit ein solches Forum in Muttersprache gäbe!
Kann mir gut Vorstellen wieviel Zeit und Energie Du und Deine Helfer darin investiert haben.
Und das über so viele Jahre....
Ich hoffe Du /Ihr entscheidet euch fü den Fortbestand dieses Forums!

Anmerkung:
Solange die Objektivität gesichert ist wäre ein wenig Werbung m.E. legitim und könnte euch ein wenig für den Aufwand entschädigen!

LG und weiter so!!!

wildasmild
Mart54
-
Posts: 357
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Been thanked: 400 times

Re: Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

Post by Mart54 »

Hallo Andreas,
ich bin nicht neu im Forum, war nur lange nicht mehr drin.
Mein Unfall hatte in mir die Frage nach möglichen Ursachen hervorgebracht.
Klar, das Ganze hatte etwas mit meiner schiefen Sicht zu tun, dem Knick in der O.
Suchte im Internet mit Landung im Forum.
Zugangsdaten? - keine Ahnung! Will ja auch nur reinschauen, mich kurz informieren.
Deshalb neue Anmeldedaten.
Sorry, musste wegen Qudrizepsabriss das Bett hüten, war im OG festgesetzt und hatte keinen Zugriff auf meine Unterlagen im Hobbyraum.
Im Forum habe ich mich rasch zurecht und auch wiedergefunden.
Es existieren noch Beiträge von mir. Weiß wieder, wie ich früher hieß, behalt´s aber noch für mich.
Meine Situation, damals als ich die Beiträge schrieb, war mehr als unlustig! Stand damals glaube ich dicht vor dem AUS.
Hab vieles gelesen von dem was ich schrieb und festgestellt, dass sich mein Befinden durch den Austausch im Forum wesentlich verbessert hat.
Ich bin mir sicher, dass diese Welt die Tatsache, dass sie mich noch hat, auch diesem Forum verdanken kann.
Aus meiner Sicht ist das Forum absolut wichtig.
Es bietet schnelle Hilfe an, dort, wo geholfen werden muss.
Mir sind nach meinem ersten Post sofort mehrere Personen zur Seite gesprungen. Sie haben gespürt, wie schlecht es mir ging; der Tunnel, in dem ich war, wurde von unterschiedlichen Seiten aufgerissen - Licht aus verschiedenen Perspektiven eingebracht.
Mein damaliger Medizinmann hatte mehr als versagt, wahrscheinlich versagt er noch heute.
Ich weiß noch, dass ich, ein Mann um die 60, kraftvoll mitten im Leben stehend, auf einer Bank an der Bushaltestelle saß und heulte.
Hatte damals schon gute 40 Jahre KK auf dem Buckel, wollte nicht mehr zurück und konnte nicht mehr weiter.
Zuhause fand ich dann das Forum - für mich ein Lichtblick!
Vielen Dank Dir, lieber Andreas für Deinen Einsatz und Dein Tun. Danke auch an alle, die Dich bis heute unterstützt haben.
Ich bin froh, das Forum noch angetroffen zu haben. Es zählt nicht die Masse, sondern die Klasse! - und Dein/euer Forum ist Klasse!
Liebe Grüße
Mart54
moritz18w
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2021-05-05, 19:25
KC-Experience: bis 2021: keinerlei Sehprobleme, keinerlei Sehhilfen
2021: Erste Diagnose bei Augenklinik Mainz Keratokonuszentrum

Re: Forum schließen? ...weiterführen? umstrukturieren? - Wie soll es weitergehen?

Post by moritz18w »

Hallo zusammen,
ich bin erst seit einigen Wochen in diesem Forum und versuche nach meiner Zufallsdiagnose so gut es geht Informationen über die Erkrankung zu sammeln und zu recherchieren wie Betroffene damit leben.

Ich finde es sehr Schade, dass aufgrund mangelnder Besucherzahlen dieses Forum geschlossen wird. Mir und sicherlich vielen anderen Menschen war dieses Forum eine sehr wertvolle Instanz, wenn man mit dieser Erkrankung konfrontiert wurde.

Auf viele Fragen die mir in den Kopf gekommen sind, konnte dieses Forum Antworten liefern und mir so helfen mit der Diagnose besser zurecht zu finden.

Da es auch in Zukunft Menschen geben wird, die vor den gleichen Fragen und Problemen stehen werden, wie die vielen Menschen in der Vergangenheit, ist es sehr bedauerlich zu hören das die mit viel Mühe und Arbeit verbundene Plattform geschlossen wird.

In der Menschheitsgeschichte ist es schließlich immer essentiell gewesen Wissen und Erfahrung an neue Generationen weiter zugeben, damit diese gestärkt hervorgehen können.

Diese bemerkenswerte Konvention würde hiermit etwas ins bröckeln kommen, sodass ich nur hoffen kann, dass der Rechner des Hauptadmins die letzten Tage Schlapp macht und ein Löschen nicht mehr möglich ist :D

Spaß bei Seite. Es wäre schön wenn das Forum still weiter existieren kann. Zum Ende möchte ich allen Mitgliedern ein großes Dankeschön aussprechen, da mir dieses Forum auf jeden Fall weitergeholfen hat und hoffentlich auch wird ;) liebe Grüße!