Neu und überfragt

[Tina80]

Hallo,
Ich habe am Freitag die Diagnose erhalten Keratokonus. Die Ärztin sagte, ich solle mir Kontaktlinsen besorgen, sonst müsste man über eine OP nachdenken. Mehr Infos habe ich nicht bekommen, weder zum Thema Kontaktlinsen noch zu der möglichen OP. Ich habe aber auch nicht gefragt, weil ich dachte: Alles klar, Kontaktlinsen, besorge ich mir direkt mal.
Jetzt habe ich beim Optiker genau das beschrieben, wurde sehr mitleidig angesehen und wurde dann hin und hergeschickt, da Keratokonus spezielle Kontaktlinsen bräuchte (daher habe ich dann recherchiert und bin hier gelandet).
Der letzte Optiker riet mir nun (telefonische Beratung) von KL ab, da diese speziellen KL sehr teuer wären und ich noch nie KL getragen habe. Ich habe mich durch das Forum gelesen, bin aber genauso schlau wie vorher. Ich habe trotzdem einen Termin in zwei Wochen.
Kann das vielleicht jemand beantworten: Verhindern KL eine OP? Welche Eigenschaften müsste eine solche KL haben?
Meine Sicht ist bislang kaum eingeschränkt, hat sich aber rasant verschlechtert und ich sehe Lichtblitze und bin schnell geblendet. Ich kann allerdings mit und ohne Brille sehen und auch lesen, es ist nur manchmal etwas verschwommen. Macht es da Sinn diese teuren KL zu kaufen? Also was bewirken die genau? Falls es hierzu Informationen im Forum gibt, wäre ich über eine Verlinkung glücklich, da ich das Forum noch sehr unübersichtlich finde und eben diese Infos nicht gefunden habe.
VG

[KeraToni]

Hallo Tina80,

bei einer neuen Diagnose - !es sei denn es ist ein aktuer Keratokonus, der sofort operiert warden muß! - geht es erst mal darum herauszufinden in welchem Stadium sich der KC befindet und wie schnell er sich über Wochen/Monate/Jahre verändert.

Es ist wichtig, dass du einen Arzt / Optiker findest, der sich mit KC auskennt und das du dich erst mal ausführlich informierst, um dann eine Entscheidung zu treffen.

Informationsquellen für Basic´s sind z.B.:

- www.keratoconus.de
- www.nkcf.com
- de.wikipedia.org/wiki/Keratokonus
oder Google: "Keratokonus"
oder viele Webseiten von Kliniken, Optikern, Ärzten, etc.....

Wenn du Fragen hast, dann melde dich doch gern hier wieder - möglichst mit dem Hinweis, was du bisher schon gelesen / versucht hast.

KeraToni

[Shafiq]

Hallo Tina,

als bei mir damals Keratokonus festgestellt wurde, hat mich mein Augenarzt zu einem Spezialisten für Keratokonus-Kontaktlinsen geschickt: Invisio in Wiesbaden. Diesen kann ich dir übrigens auch empfehlen. Dieser hat dann bei mir weitere Untersuchungen (Messungen an der Hornhaut usw.) gemacht.
Dann wurde auch festgestellt in welchem Statium sich der Konus bei dem jeweiligen Auge befindet. Ich denke das sollte man bei dir auch erstmal feststellen lassen. Nicht jeder Optiker oder Augenarzt hat solche Aparaturen. Ausserdem war ich bei der Uniklink Mainz für weitere Untersuchungen.
Ich habe von meine Augenarzt ein Rezept für die Spezial-Linsen bekommen und die Krankenkasse hat die Kosten bis auf 10Euro komplett übernommen.

Mir wurde damals gesagt, dass sofern ich mit formstabilen Kontaktlinsen gut sehen kann, würde man nicht umbedingt keine weiteren Schritte empfehlen(Vernetzung etc.). Nach den ganzen Erfahrungsberichten hier im Forum über Crosslinking bin ich da eher vorsichtiger.
Ich denke in letzter Zeit nach, mich zum Myoring beraten zu lassen, aber da ich mit den Kontaktlinsen sehr gut sehe, lasse ich mir da noch Zeit.

Info nebenbei: Ich gehe jedes Jahr zum Arzt und Invisio und lasse meinen Keratokonus untersuchen um die Entwicklung immer im Auge zu behalten.

[Hans-J. Hirche]

Hallo Tina!
Willkommen im Forum und Deine Fragen sind nach einer Erstdiagnose ganz normal. HIer im Forum kannst Du zu vielen keratokonusbedingten Themen Informationen finden.

Ich antworte Dir flott auf Deine konkreten Fragen und meine Antworten stellen meine persönliche Auffassung und Meinung dar.

Der letzte Optiker riet mir nun (telefonische Beratung) von KL ab, da diese speziellen KL sehr teuer wären und ich noch nie KL getragen habe. Ich habe mich durch das Forum gelesen, bin aber genauso schlau wie vorher. Ich habe trotzdem einen Termin in zwei Wochen.

Der Optiker sollte wissen, dass es die entsprechende Hilfsmittelrichtlinie beschreibt, ab wann die KL eine Kassenleistung sind und wann nicht. Hierfür müssen gewisse Parameter Deiner Augenhornhaut vorliegen. Du kannst Dir den Link in Deinen Browser kopieren und kommst zu angesprochenen HIlfsmittelrichtlinie:

https://www.g-ba.de/downloads/39-261-15 ... hilfen.pdf

Dein Augenarzt wird (hoffentlich) eine Aufnahme Deiner Augenhornhaut erstellt haben (PentaCam). Diese Aufnahme ist leider keine Kassenleistung, doch sie ist notwendig um den Status Deiner Hornhaut festzustellen. (Hornhautdicke, Steilheit usw.).
Wenn Deine Augenhornhaut eine Indikation gemäß der HIlfsmittelrichtinie aufzeigt, wird die KL von der Kasse übernommen. Ansonsten kann man versuchen eine Einzelfallentscheidung zur Kostenüernahme bei der Krankenkasse anzufragen.

Kann das vielleicht jemand beantworten: Verhindern KL eine OP? Welche Eigenschaften müsste eine solche KL haben?

Nach meiner Kenntnis verhindern die KL keine OP. Du darfst - wenn Du KL trägst - vor einer Untersuchung der Augenhornhaut eine Weile vor der Untersuchung keine Kontaktlinsen tragen. Zeitfenster welche mir hierzu bekannt sind (schwankt je nach Unteruschung) sind ab 48 h aufwärts.

Meine Sicht ist bislang kaum eingeschränkt, hat sich aber rasant verschlechtert und ich sehe Lichtblitze und bin schnell geblendet. Ich kann allerdings mit und ohne Brille sehen und auch lesen, es ist nur manchmal etwas verschwommen.

Lichtblitze sind bei mir immer ein Warnsignal und damit würde ich (unter Angabe von "Lichtblitze!") unverzüglich (kein Scherz) zum Augenarzt gehen und dieses dringend abklären lassen, sofern noch nicht geschehen.
Der Keratokonus verhält sich je nachdem auch Schubweise. Ich erinnere mich daran, dass es damals bei mir auch einen kräftigen Schub gab. Innerhalb kurzer Zeit sah ich links Mehrfachbilder. Bei Bestimmungen der Sehstärke wird es generell Schwankungen geben. Diese können auch am Tag schwanken. Bei Keratokonnus ist das ein bekannter Zustand. Augenärzte und Optiker die sich mit Keratokonus auskennen wissen das.

Du hast schon mehrere Antowrten hier erhalten: Ich empfehle Dir, einen Augenarzt und oder eine Augenklinik zu suchen, der sich/welche sich mit Keratokonus auskennt.
Ebenso ist es empfehlenswert einen Kontaktlinsenanpasser - und ich schreibe bewusst "Kontatklinsenanpasser" - zu suchen. Diese sind in der Regel mit dem Szenario Keratokonus vertraut und können Dir - sofern es schon notwendig ist - geeignete Linsen anpassen. Hierfür sind jedoch in der Regel mehrere Anläufe notwendig bis Du Linsen hast, welche Dir passen. Bei mir waren es damal 5 Paar bis sie richtig gesessen haben. Du zahlst jedoch nur das eine Paar was dann auch paßt. Das Verfahren vorher mit dem KL Anpasser besprechen!

Du wirst im Internet vieles finden. Manches wird Dich vielleicht beunruhigen. Und das was sich beunruhigend darstellen mag, betrifft nicht jeden Keratokonusbetroffenen. Ich lebe inzwischen schon etwas mehr als 30 Jahre mit ihm und es funktioniert bei mir im großen und ganzen recht gut.

[Tina80]

Vielen Dank für die hilfreichen Antworten. Ich hatte begonnen zu schreiben und bin dann doch immer wieder drüber hinweggekommen.
Inzwischen hatte ich zwei sehr ausführliche Termine bei der Optikerin (KL-Anpasserin wurde sie in den Antworten genannt) hinter mir und ich konnte noch ein klärendes Gespräch mit der Augenärztin führen. Die Sprechstundenhilfe hatte wohl gerade einen besonders schlechten Tag erwischt, dass sie mich so abgefertigt hat, sie hatte tatsächlich den klaren Auftrag erhalten, mir die Schritte zu erklären und auch ein Rezept auszustellen. Das wurde nun nachgeholt. Ob die KK da etwas zahlt, wird sich zeigen, das Rezept geht heute an sie raus. Die Optikerin hat irre viele Untersuchungen durchgeführt. Inzwischen hatte ich auch die Anpassungslinse schon im Auge, was noch sehr unangenehm war. Da bin ich sehr gespannt, ob das etwas bringt, aber ich konnte direkt (mit Linse + Brille) problemlos lesen, was ich schon genial fand. Lesen strengte mich zuletzt sehr an auch mit Brille, da ich alles doppelt sah. Die regelmäßige Gabe der Augentropfen helfen wohl auch Wunder. Die Nachuntersuchung zeigte schon ein besseres Bild im unteren Bereich der Augen und einen duchgehenden Tränenfilm.
Ich habe insgesamt bisher 80€ für Untersuchungen bezahlt. Die KL sollen knapp unter 200€ liegen.