Erfahrungen mit Augenklinik Dortmund

[Cisco2k]

Hallo,
habe die Diagnose vor ein paar Tagen erfahren und bin zerschmettert.
Meine Sehkraft schwankte ab Mitte zwanzig. Zeitgleich habe ich unter Depressionen gelitten und somit habe ich die schwankende Sehkraft auf die Depression\Medikamente geschoben.
Mit der Zeit wurde es Gewohnheit bis die Sehschärfe schlimmer wurde, mittlerweile bin ich 38. Habe die Tage ein Augenarzt aufgesucht der mir sagte das ich einen ausgeprägten Keratokonus habe.
Er hat mir direkt gesagt das ich es mit Crosslinking versuchen sollte und wenn das nicht hilft, dann müsste ich mich einer Transplantation unterziehen.
Das hat mich so aus der Bahn geworfen, das ich nicht mehr ein oder aus weiß. Man fühlt sich so alleine, bin froh dieses Forum gefunden zu haben.
Habe eine Überweisung zum Johannes Hospital Dortmund bekommen.
Man sagte mir, das es auf Keratokonus spezialisiert sei. Unter der Leitung von Dr. Markus Kohlhaas (Spezialist für Keratokonus Erkrankungen).
In dem Forum lese ich oft von Dr. Daxer der sich auch auf dieses spezialisiert hat. Jedoch würde ich gerne Erfahrungsberichte aus der Dortmunder Augenklinik hören. Würde sehr gerne wissen ob ich dort gut aufgehoben bin.
Es wäre mir wichtig Erfahrungen von anderen zu hören.

[kloppo22]

Hallo Cisco2k,

ich war 2 mal in Dortmund, alle unsere Augenärzte aus dem Sauerland empfehlen, dort hin zugehen. Ich hatte das Gefühl, dass sie nicht wirklich gucken was man noch für andere Behandlungen machen kann, sondern nur das Crosslinking empfehlen. An deiner Stelle würde ich aber trotzdem einen Termin zu machen, da Sie dort die Geräte haben, um sich den Keratokonus genau anzuschauen (wie weit ist er Fortgeschritten, wie Dick ist noch die HH). Letztlich habe ich noch einen Termin in Hamburg gemacht bzgl. eines Myoringes.
Das Beratungsgespräch kostet einmalig 200 Euro. Nach Bedenkzeit habe ich mich auch entschieden den Myoring erstmal am linken einsetzen zulassen (Termin ist der 08.April). Gründe waren voranring meine extreme Kurzsichtigkeit die ich noch habe, als auch das ich denke Hornhaut die wieder "richtig" gerückt wird, ist besser als Hornhaut deren Zustand nur eingefroren wird.

[shadowofthedark]

Ich hab mich auf beiden Augen in Dortmund crosslinken lassen und bin da sehr zufrieden. Prof. Kohlhaas ist eine Koryphäe auf dem Gebiet Keratokonus und an sich kann ich die Augenklinik in Dortmund definitiv weiterempfehlen. Ich habe mich nach der Diagnose schnellstmöglich operieren lassen und seitdem ist meine Sehschärfe stabil. Einziger Minuspunkt: Warzezeiten von 3-4 Monaten sind die Regel und ohne Termin läuft nichts.

[Cisco2k]

okay, ich danke euch beiden für eure Erfahrungen. In wie weit ist eure Sehschärfe verbessert worden? Sehschärfe vorher nachher.
cloppo22 bitte teile deine Erfahrungen nach dem einsetzen des Rings. Würde mich sehr interessieren in wieweit es Verbesserung bringt.
Ich nehme an du machst es bei Dr. Daxer.

[Cisco2k]

Warum Myoring nicht in Dortmund? Dort wird es auch gemacht, oder wurde es dir nicht angeboten?

[shadowofthedark]

Meine Sehschärfe ist auf einem Augen von 80% auf 100% gestiegen, auf dem schlechteren allerdings gleich geblieben bei ca 60-70%. Aber das ist ja auch nur ein positiver Nebeneffekt vom Crosslinking. Der Sinn dahinter ist das weitere Fortschreiten zu Verhindern und die Krankheit in ihrem aktuellen Zustand einzufrieren. Korrigieren kannst du danach dann am besten mit Kontaktlinsen, ggf. noch mit Brille mit ein wenig Glück. Bei Crosslinking ist halt wissenschaftlich in vielen Studien weltweit nachgewiesen, dass es funktioniert und deshalb ist es auch die am Weitesten verbreitetste Methode in der Augenheilkunde zur Behandlung eines noch nicht all zu sehr fortgeschrittenen KK.
Du kannst auf der Website vom Prof. Kohlhaas ein PDF zu Keratokonus runterladen und dir durchlesen. Da erläutert er die Erkrankung sehr gut und stellt die möglichen Therapieoptionen mit der Studienlage dazu dar.

[shadowofthedark]

Achso und was vielleicht noch interessant ist: Crosslinking ist jetzt Kassenleistung geworden. Und du musst in der Augenklinik in Dortmund auch nicht für Untersuchungen oder so bezahlen. Myoring macht soweit ich weiß nur Dr. Daxer, also ein einziger Arzt, in Dortmund wirst du das nicht finden. Aber ich kann dir wirklich nur empfehlen sich genauestens in diese Krankheit einzulesen. Wie ist denn deine Sehschärfe?
Und noch ein paar Tipps:
- Auf keinen Fall Augen reiben! Das verschlechtert den Keratokonus massiv. Dadurch habe ich einen furchtbaren Schub ausgelöst.

- Vermeide Tätigkeiten die deinen Augeninnendruck temporär erhöhen und deine Hornhaut damit stressen. Zum Beispiel Gewichte heben.

Lass deine Schilddrüse checken. Keratokonus Patienten haben häufig eine Unterfunktion und man weiß, dass der KK irgendwie mit der Schilddrüse zusammenhängt aber nicht genau wie. Falls dann eine Unterfunktion vorliegt, macht es durchaus Sinn diese zu therapieren und hoffen, dass es für die Augen was bringt.
Zuletzt sei gesagt, dass es wichtig ist einen Augenarzt zu finden der sich mit KK gut auskennt und diesen auch kontrollieren kann. Davon gibt es nicht viele.
Ich wünsche dir alles Gute! Und lass den Kopf nicht hängen. Die Erkrankung ist scheiße, aber man kann gut damit leben.

[Lasto4ka]

Warum Myoring nicht in Dortmund? Dort wird es auch gemacht, oder wurde es dir nicht angeboten?

In Dortmund wird so was nicht gemacht .Mir würde sogar abgeraten .Lg

[Cisco2k]

danke für die Tipps, lebe wohl lange damit und es war lange nicht bemerkt worden, habe zwischenzeitlich 30 Prozent Sehschärfe.
Habe damit lange gelebt und es auf die Depression und deren Medikament geschoben.
Mit wurde dringend geraten ein crosslinking zu machen und habe daher mitte April einen Termin.
Augenjucken habe ich im laufe der Zeit auch gehabt und somit auch gerieben.
Befürchte das meine HH schon zu ausgedünnt sein wird.
Es ist für mich quälend nicht zu wissen wo ich stehe.
In laufe der Zeit gewöhnt man sich zwar aber jetzt wo ich bei starken sonnenlicht unterwegs bin ist es schon nicht einfach klar zu sehen.
Ich bin unendlich dankbar für eure Tipps, werde meine Schilddrüse untersuchen lassen da ich schon seit jahren unter chronischer Müdigkeit leide auch wenn ich gut eingestellt bin mit antidepressiva.
Habe einfach grosse Angst das ich das Crosslinking nicht machen kann weil ich ja damit so lange lebe. Überlegt mal, mit ca. 25 hat es angefangen, nun bin ich 38 Jahre alt.
Bin Froh über jeden einzelnen Beitrag von euch
.

[kloppo22]

Stimmt der Myoring wird nur in Hamburg bei einen Arzt oder von Herrn Draxel selbst in München eingesetzt. Wie gesagt ich habe mich letztendlich dazu entscheiden es mit dem Myoring zu versuchen da ich nur noch links 10% sehe und ich damit eine wirkliche Verbesserung zu erwarten habe. Mit der HH mach dir da mal keine Gedanken, selbst wenn sie in Dortmund festdellen dass die Dicke an der Grenze ist, gibt es noch Möglichkeiten trotzdem das Crosslinking durchzuführen. Hätte ich noch eine gute Sehschräfe gehabt, hätte ich mich wohl auch für das Crosslinking entschieden. Du kannst da ja erstmal hinfahren und direkt einen Termin für die OP musst du auch nicht machen.

[Tobi123456789]

Wenn du in der Nähe von Dortmund bist schau auch einfach mal bei Dr. Krumeich in Bochum vorbei. Er behandelt keratokonus schon seit Jahren und sieht crosslinking etwas skeptisch.
Ich hab mich dort vor fast einem Jahr behandeln lassen mit dem Femto Laser und seit dem sind meine Augen stabil. Die Methode heißt Cirkuläre Keratotomie.
Eine zweite Meinung und Infos zu einer anderen Methode schaden ja nie

[Cisco2k]

Ja eine zweite Meinung schadet nicht. Wohne in Bochum.
Kann man pauschal sagen wieviel prozent sehschärfe man durch crosslinking und linsen oder myoring rausholen kann?
Ich verstehe nicht ganz warum man nicht die volle Sehschärfe zurück bekommt wen man eine Transplantation durchgeführt hat .
wird das durch die Transplantation nicht Kopfbett behoben?

[kloppo22]

@Tobi123456789
das Verfahren hört sich auf Sündenfall sehr interessant an. 2. Meinungen sind immer wichtig, mir hat das ungemein geholfen.

Cisco2k
Hast du denn jetzt schon einen Termin in Dortmund gehabt oder vereinbart?

[Cisco2k]

Ich habe am 17,4 einen Termin aber das sind dan nur die Untersuchungen.
Ich bin wirklich so angespannt, es ist die Ungewissheit da ich nicht weiß ob man noch was tun Kann.
Wahrscheinlich ist die HH schon zu dünn. Das warten macht mich verrückt.
Es ist schon ein stück Lebensqualität was fehlt.

[Tobi123456789]

Cisco2k
Das kannst du dir so wie ein verknültes Papier vorstellen auch wenn du es auseinander faltest und spanst bekommst du doch nicht alle falten raus.
Jede OP hat ha mit spannen drücken näten oder so zu tun und unser Auge ist so empfindlich. Zum scharf sehen muss das alles so präzise sein und das ist heute noch nicht möglich.

Kloppo22
Ich hab zu der Methode mehrere Berichte geschrieben.
Ich will keine Werbung machen sowas muss jeder selbst entscheiden mir hat es damals geholfen.
Mir ist bloß wichtig das jeder weiß das es auch noch was anderes wie crosslinking gibt.

[Cisco2k]

Das stimmt werde erstmal abwarten müssen wie die Untersuchung abläuft.

[Lasto4ka]

Hallo Kloppo22 ich wollte fragen wie OP in Hamburg war LG

[kloppo22]

hallo lasto4ka, danke der Nachfrage. Die Operation ist sehr gut verlaufen, ich kann ohne Brille und Kontaktlinse besser gucken als mit Brille am Linken Auge vor der OP. Ich schreibe gerade alles zusammen und mache dann ein eigenes Thema auf. Wird aber noch ein bisschen dauern, da ich viel zu schreiben habe

[Cisco2k]

hallo lasto4ka,
entschuldige nochmals, was für eine op hast du den gemacht?
mich würde natürlich deine Geschichte auch interessieren.
Bin dankbar für jeden informativen Kommentar.