Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keratoplastik Uni-Klinik Ffm 08.07.08

Post by sabine s. »

hallo christian,

schön, mal wieder von dir zu hören! und schön, daß bei dir alles ok ist.

grüßle
sabine
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C20K
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KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
Experience with eyeglasses / lenses: Trage seit mehreren Jahren Kontaktlinsen. In den letzten Jahren vermehrt auf einem Auge. Zur Zeit links. Vorher Rechts. In letzter Zeit macht mir aber das Tragen von CL eher Probleme. Mein Tränenfilm hat sich wohl verändert
Operationen: 2004 Keratoplastik links
2008 Keratoplastik rechts
Bisher keinerlei Probleme
Begeiterscheinungen: Habe seit zwei Jahren Neurodermitis im Gesicht, obs vom KC kommt kann ich nicht sagen
Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
Ich über mich: Hobbys: Mal ein Buch lesen und alles Technische

Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by C20K »

Hallo Zusammen,

nun sind wieder ein paar Monate vergangen, und was soll ich sagen, bisher ist noch alles beim alten. Meine Sehwerte haben sich nicht verschlechtert und beide Transplantate sehen klar und gut aus. Sonstige Beschwerden sind geblieben. Werde mich demnächst mal wieder melden.

Gruß
Christian
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C20K
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KC-Experience: Ich habe mich mit meiner jetzigen Situation arrangiert. Es gibt gute und manchmal schlechtere Tage. Hat wohl jeder der diese Krankheit hat. Mal schauen, wie sich das ganze Entwickelt.
Keratoconus since: Diagnostiziert wurde es bei mir 1995. Damals war ich 15 Jahre alt
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by C20K »

Hallo Zusammen,

so nach langer Zeit wieder mal was von mir. Bisher habe ich mit beiden Transplantaten keinerlei Probleme. Ausser der üblichen wie, trockene und gereizte Augen. Bin fleissig am Vexol und Biolan Gel tropfen. Trage immer noch eine Brille mit der mein rechtes Auge korrigiert. Auf dem linken Auge scheint sich meine Sehkraft leicht verschlechtert zu haben. Mal schauen, was bei der nächsten Routineuntersuchung dabei rauskommt. So das wars fürs erste. Bis demnächst mal wieder.

Gruß
Christian
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sabine s.
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by sabine s. »

hallo christian,

hört sich doch mal ganz gut an, oder? i :::thumb

grüßle
sabine
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JohannesTRUJILLO
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KC-Experience: Tag zusammen,

Bei mir wurde der Keratokonus 2006 festgestellt.
Von da an konnte ich meine Sehschärfe mit harten Kontaklinsen wieder ausgleichen.
Leider konnte ich diese nur sehr schwer vertragen.
Letztlich schaffte ich es aber sogar 2008 in den Polizeidienst einzutreten.
Leider waren die Kontaktlinsen eines Tages nicht mehr ausreichend, so dass ich Mit Sehhilfe nur zu einer Stärke von unter 30 % kam.
Von da an, suchte ich die verschiedensten Kontaklinsenspezialisten auf und versuchte mit neuen Linsen meine Sehschärfe zu steigern. Leider ohne Erfolg.
So entschied ich mich 2012 für eine Hornhauttransplantation und wurde Anfang 2013 auf die Liste für Spendehornhäute gesetzt.
Nun nach 4 Monatigem warten, ist es nun soweit und ich werde aller Vorraussicht nach am 2.07.2013 in Freiburg operiert.

Lieben Gruß Johannes

Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by JohannesTRUJILLO »

Servus Christian,

Klasse dass der Gesundheitszustand so konstant gut bleibt, sowas ermutigt einen doch immer wieder :wink:

Kannst du dich noch erinnern, inwiefern sportliche Aktivitäten nach der OP möglich sind? Und wie ist es jetzt 4 Jahre danach?

Gruß Johannes
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C20K
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Joined: 2006-06-24, 16:11
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by C20K »

Moin Zusammen,

nun sind fast 3 Jahre um und ich melde mich mal wieder. Leider kann ich berichten, das sich die Sehleistung auf dem linken Auge drastisch verschlechter hat, aber das Transplantat noch gut aussieht. Eine Korrektur mittles eines neuen Brillenglases ist nicht möglich (laut Augenarzt). Auf meinem rechten Auge hat sich die Sehleistung minimal verschlechtert. Das Transplantat sieht auch hier nocht gut aus. Mein Augenarzt meinte, ich soll es nochmal mit Kontaktlinsen probieren, um meine Sehleistung zu verbessern. Ich weiß noch nicht ob ich das tue. Hatte nach der Op auf beiden Augen Probleme Kontaktlinsen zu tragen. Ich schätze meine jetzige Sehleistung auf 35 - 50 % mit beiden Augen. Nehme immer noch täglich Vexol. Werd ich wohl für immer nehmen.

Liebe Grüße
Christian
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C20K
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by C20K »

Hallo Zusammen,

nun wieder ein paar Jährchen weiter, sieht es im Moment so aus, dass ich mit meiner Brille nicht mehr zu Recht komme. Zwei Versuche bei einer Augenoptikmeisterin sind fehlgeschlagen. Werte waren sowas von extrem unterschiedlich. Die Transplantate machen weiterhin keine Probleme, ausser trocken und gereizt zu sein. Nehme zur Zeit Biolan Gel und Dexa Edo. Im Mai nächste Kontrolle. Mal schauen, was mein Augenarzt meint.

Liebe Grüsse
Christian
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C20K
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by C20K »

Hallo Zusammen,

nun ist wieder einige Zeit ins Land gegangen. Meinen Transplantaten geht es soweit gut. Sind halt immer noch schnell gereizt und trocken.Nehme Dexa Edo und Biolan Gel. Auf beiden Augen sehe ich jeweils ca. 30 Prozent. Zur Zeit habe ich weder eine Brille noch Kontaktlinsen.

Liebe Grüsse
Christian
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sabine s.
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by sabine s. »

Hallo Chris,

warum ohne Brille??? 30% ist doch viel zu wenig.

Grüßle
Sabine s.
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by C20K »

Hallo Sabine,

eine Korrektur mit Brille ist nicht möglich (Alles Versucht). Nun werden wieder Kontaktlinsen angestrebt. Hoffe Dir geht es soweit gut?

Liebe Grüße
Christian
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Günter
Administrator/in
Posts: 1070
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

Post by Günter »

Hallo,

ist wirklich keine Korrektur mit Brille möglich?

Was wurde alles versucht?

War auch iScription dabei.
Das hat selbst bei einen verrückten Werten 20 - 30% mehr gebracht!

30% als Ausgangsbasis ist schon recht gut. Bei mir sind es gerade mal 5%.
Gruß Günter
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Mögliche Ursachen: Man vermutet, dass es von einer Meningitis in der Kindheit kommt. Man ist sich aber nicht sicher
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Re: KP re. 2008, li. 2004, Uni-Klinik FFM (+/+)

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Hallo Günther,

ich war bei mehreren Optikern. Bei jeder Messung kamen unterschiedliche Werte heraus. Daraufhin sagte man mir, eine Korrektur mit Brille sei nicht machbar. Mein Augenarzt hat mich deswegen in die Uniklinik Erlangen überwiesen. Auch dort sagte man mir eine Korrektur durch eine Brille sei in meinem Fall nicht möglich. Nur noch Kontaktlinsen. Von ISription war nicht die Rede.

Liebe Grüße
Christian
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