Sohn 12 hat Keratokonus Crosslinking? Und wo? Kreis Würzburg

[Kessi77]

Hallo, ich bin neu hier. Mein Sohn hat seit 1 Jahr Verdacht auf KK und jetzt vor 4 Wochen haben wir Bestätigung in Erlangen erhalten. Arzt war übelst unfreundlich, quasi keine Beratung, keine Aufklärung. Er rät uns zum Crosslinking. Ich weiß jetzt überhaupt nicht was ich machen soll. Will die Chance des Crosslinking nutzen. Hornhautdicke dünnste Stelle 495. Ich weiß jetzt nur nicht wo? Erlangen war schon übel voll und ich habe auch angefragt, ob man da eine Beruhigung bekommt, der er gesundheitlich schon einiges mitgemacht hat und er Angst vor jeglichen Ärzten oder Eingriffen hat. Kann mir jemand seine Meinung dazu sagen? Und vielleicht eine Empfehlung von einem anderen Arzt? Wir hätten jetzt auch einen Termin nächste Woche in München bei Dr. Neuhann oder in der Uniklinik in Würzburg Dr. Kampik... Danke euch!!!

[KeraToni]

Hallo Kessi77,

eine Entscheidung für oder gegen Crosslinking kann nur getroffen werden, wenn klar ist wie schnell oder langsam sich der Keratokonus entwickelt. Ein weiteres, wichtiges Kriterium ist die Anzahl der Zellen in der Hornhaut - bleibt sie stabil oder nimmt sie ab?

Eigentlich braucht man erst mal mehrere Hornhautscans (normalerweise in Zeitabständen von einigen Wochen oder Monaten oder Jahren). Wenn man 3-4 Scan´s hat, dann kann man schon recht zuverlässig beurteilen, wie sich der Keratokonus entwickelt. Die Scans sollten möglichst am gleichen Gerät, mit dem gleichen Arzt der das Gerät bedient, bei der gleichen Beleuchtung, etc. gemacht werden (siehe www.keratokonus.de).

Was heißt den "seit einem Jahr" Verdacht auf KC - und wie wurde das dann jetzt bestätigt? Gibt es schon mehrere Scans?

Gruß, KeraToni

[fieldy]

Servus Kessi,
ich komme aus der selben/oder nicht weit entfernten Ecke

ich gebe meinem Vorposter Recht geben: DAS CXL ist ein Eingriff (nicht ganz ohne Risiko) und ich würde auch keine OP machen, wenn nicht erforderlich. Aber man hört auch immer wieder, dass je früher man CXL macht, desto besser, denn irgendwann ist die Cornea so dünn, dass die Warscheinlichkeit einer dauerhaften Eintrübung nicht mehr ausgeschlossen ist. Sellt man bei jüngeren Personen (Kinder oder Jugendliche) KK fest, sollte man den gut beobachten. Man ha da die Chance noch sehr früh darauf zu reagieren. Der KK ist sehr individuell; bei mir wurde er erst mit Ende 20 diagnostiziert und ich hatte links noch 450 um Dicke. Meine Sehleistung war trotz einer sehr ungünstigen Topographie noch überraschend gut. Es gibt da wohl - wenn mein meiner Ärztin Glauben schenkt - andere Patienten, die bei dieser Dicke bereits kaum noch was sehen.
Da die Progression des KK mit dem Alter langsamer wird und wohl mit so 30-40 zum Stillstand kommt, hätte man bei mir warten können. Es wurde innerhalb eines Jahres mehrere Scans gemacht mit leichten Veränderungen. Uniklinik Erlangen sagte abwarten; Uniklinik Regensburg sagte nach dem sie den Verlauf gesehen haben "kann man machen. sollte man machen, aber muss nicht".
Also die Meinungen der Ärzte geht oft auseinander und man sollte es individuell entscheiden und immer am besten eine zweite Meinung einholen.
Ich habe mich dafür entschieden, weil rechts bei mit schon 400 um Cornea-Dicke war und da CXL mir zu riskant war. Wenn ihr schon seit einem Jahr überwacht, würde ich alle topographischen Aufnahmen mal sammeln und zu 1-2 Ärzten (die auch CXL machen; also nicht irgendwelche Augenärzte) vorlegen.

Zu deiner Frage mit den Kliniken: WÜ hatte ich damals gar nicht auf dem Schirm; also bin ich nach Erlangen. Ich war da überhaupt nicht zufrieden. Es ist zwar üblich, dass die Diagnostik nicht von Oberärzten durchgeführt werden (und ich möchte betonen, dass das für mich kein negativ-Kriterium ist), aber mein Fall war ganz eindeutig ein Grenzfall. CXL geht zwar bis 400um (und genauso dick war meine Cornea rechts), aber das ist schon sehr dünn und ich hätte mir 1. eine Aufklärung gewünscht, was das für mich heißt und 2. Risiken und oder andere Alternativen. Leider - so war mein subjektiver Eindruck - war man mit diesem Fall eher verunsichert und eine Absprache mit einem anderen vll erfahreneren Arzt gab es nicht.
In einem Brief teilte man mir dann mit, dass CXL links möglich sei, man aber abwarten wolle. Rechts solle ich mir überlegen eine Transplantation machen zu lassen. Wie gesagt: Ich beschreibe meinen subjektiven Eindruck.

Ich bin dann nach Regensburg - was von euch aus wahrscheinlich noch weiter entfernt ist. Da bin ich in die Klinik "Bamherzige Brüder" (so heißt die glaub ich. Da gibts wohl 2 Kliniken). Meine Ärtzin dort war sehr nett und hat sich sehr viel Zeit genommen. Sie sagte ausdrücklich, als ich ihr die Meinung der Kollegen aus Erlangen schilderte, dass es zwei Meinungen bei solchen OPs bei Ärzten gibt.
Die einen sagen - wie oben beschrieben - je schneller desto besser. Die anderen sagen eher "abwarten" und OP als ultima ratio. Beides hätte seine Berechtigung. Eine OP kostet nämlich Geld; CXL schmerzt nach der OP sehr und es ist nicht völlig ohne Risiko.
Bzgl. meines Grenzfalles am linken Auge hat sie sich lange beraten und sagte, dass man es versuchen könne und ggf dann bei der OP auch abbrechen könne. Bei dünneren Corneas wird diese oft mit einer Chemikalie "aufgequallen", also mit Wasser verdickt, damit sie auf eine adäquate Dicke kommt. Sie meinte, dass bei mir dann viel "gequollen" werden muss und wenns nicht reicht, lässt sie es. Aber sie würde mir abraten. Alternativen: Klassisch Transplantation, wenn es noch dünner wird.
Links meinte sie, sie gehöre eher zu den Ärzten nichts anbrennen lassen zu wollen; auch wenn ich (damals mit 29) schon länger mit dem KK herumgemacht habe und dieser wohlmöglich sich nicht mehr stark verändere. Sie meinte, dass ich trotz der schlechten Topogrphie noch sehr gut sehe und sie das deshalb "konservieren" würde. Würde ich schlechter sehen, würde sie abwarten und ggf. nur mit Linsen korrigieren.
Letztendlich habe ich es machen lassen.
Ich habe dann übrigens für mein rechtes Auge eine Alternative gefunden (MyoRing). Als ich dann ein Jahr später bei der Ärztin mit dem Ring vorbei kam, war diese ziemlich erstaunt, weil sie diesen noch nicht kannte. Ich fand es ganz interessant, dass sich das dann gleich mehrere Ärzte anschauen wollten und sich informiert haben.
Deshalb würde ich dir - wenn ihr euch für eine OP entscheiden wolltet - Regensburg enpfehlen. Das ist - wie gesagt - von WÜ noch weiter weg, aber bei OPs an so empfindlichen und wichtigen Körperteilen würde ich auch 1000 KM fahren, wenn ich dafür mich wohl fühle und gut behandelt werde.
Auch hier ist zu betonen: Es ist mein persönlicher Eindruck. Sucht auf jeden Fall mind. 2 verschiedene Kliniken auf und entscheidet dann.

[Kessi77]

Hallo ihr!

Ich habe noch mal eine Frage... wir haben uns jetzt für das Crosslinkinig in München entschieden. Alles gut, nur stehen wir jetzt vor der Frage... Vollnarkose oder nicht???? Kann mir da bitte jemand sagen, ob das wirklich nicht sooo schlimm ist, wie ich mir das vorstelle und ich meinem 12-jährigen Sohn das zumuten kann?

Ich habe Angst, dass er dann das alles nicht mit sich machen lässt...und dann eine Vollnarkose sinnvoller wäre? Allerdings kommen ja da noch mehr Kosten auf zu uns... Bitte gebt mir paar Infos oder Eindrücke! DANKE!!!

LG Kerstin

[fieldy]

Soweit ich weiß ist Vollnarkose bei CXL gar nicht möglich bzw sinnvoll. Man muss dabei einen Punkt fixieren bzw das Auge gerade halten sodass die UV Lampe die entsprechende Fläche bestrahlen kann. Je nach Methode (epi on oder epi off) wird vorher auch noch die Hornhaut bearbeitet.
Aber vll gibt's da inzwischen auch neuere Ansätze. Wenn euch der Arzt das vorgeschlagen hat, dann wird das schon möglich sein.

Zu deiner Frage selbst: mir persönlich wäre für mein Kind die Belastung durch Vollnarkose die größere Zumutung als das Crosslinking. Die Behandlung selbst ist wirklich nicht schlimm, da das Auge betäubt ist und es nur am Anfang etwas unangenehm ist. Währenddessen habe ich normal mit der Ärztin reden können.
Der unangenehme Teil kommt eigentlich erst danach, wenn die Betäubung weggeht und das Auge anfängt zu brennen und zu jucken.. da hilft die Narkose auch nichts

[Heike Sch]

Hallo Kerstin
Mein Sohn hatte sein crosslinking in Homburg mit 14 Jahren. Er war sehr aufgeregt und ich hätte mir gewünscht, dass man ihm ein Beruhigungsmittel verabreicht hätte (worauf ich beim nächsten mal bestehen würde!!) Den Eingriff an sich hat er dann ganz gut überstanden, seine Schmerzen danach waren aber die Hölle!! Leider wurden auch wir vorher nicht gut beraten und aufgeklärt, ansonsten hätte ich ihm danach direkt Schmerzmittel gegeben und nicht erst abgewartet, wie schlimm es denn tatsächlich wird. Letztendlich dauert es ja eine halbe Ewigkeit bis das Schmerzmittel an der Hornhaut wirkt. Sollte dieser Eingriff nochmal notwendig werden, ist Augenklinin Homburg für uns keine Option mehr.
LG und alles Gute für euch
Heike

[Deb]

Hallo Kerstin,
bei meinem Sohn wurde in 12.2017 mit 14 Jahren Kerakotonus diagnostiziert.
Vor 5 Wochen wurde bei ihm Crosslinking am 1. (schlimmeren) Auge in der Uniklinik Homburg / Saar gemacht.
Wir sind mit Prof. Seitz und seinem Team super-zufrieden.
Kann ich nur empfehlen!!!
Wenn alles gut geht, ist nächste Woche das 2. Auge dran.
Wir waren im Laufe des Jahres bei vielen verschiedenen Ärzten und Kliniken und fühlen uns nur dort wirklich gut aufgehoben. Prof. Seitz ist eine Ikone auf dem Gebiet Hornhaut.
Alles Gute für Euch
Debora