Was hat sich für euch verändert?

[inkel]

Hallo!

Ich bin 26 Jahre alt und habe die Diagnose Anfang Januar erhalten. Bei mir fing es einfach damit an, dass meine Brillenstärke nicht mehr passte und ich plötzlich unscharf sehen konnte. Zeitweise war ich fast schon davon überzeugt, dass ich einfach "älter" werde und das die meisten Menschen nicht mehr so gut gucken können. Also alles kein Problem. Ich bemerkte aber dennoch das mir das Autofahren extrem schwer fiel und bin dann doch zum Augenarzt gegangen. Mit der Diagnose ging ich aus der Praxis (und mit neuen Stärken für meine Brille). Ich habe zunächst überhaupt nicht verstanden, was diese Diagnose eigentlich bedeutet. Ob ich das jetzt verstehen kann, schwer zu sagen.
Nach 30 Minuten und einem Besuch beim Optiker fiel ich erstmal in ein Loch. Aus dem ich dank der Google-Suche und den gefundenen diversen Behandlungsmöglichkeiten wieder raus kam. Danach ging es irgendwie einfach weiter. Klar Arbeit, Freunde, es gibt ja immer reichlich viel zu tun.
Der einzige wirkliche Unterschied in meinem Alltag ist, dass mein Freund meist bei Dunkelheit das Auto fährt und ich versuche der gesamt Situation mit Humor zu begegenen. Irgendwie nach dem Motto: gut diese Krankheit ist jetzt da, es muss aber weitergehen und vllt. gibts ja noch irgendeine "gute" Seite. (die ich bisher ehrlich gesagt nicht entdeckt habe)
Was ich aber eigentlich sagen will... ich gehöre vom Typ Mensch her nicht zu denen, die sich aufgrund einer solchen Krankheit verändern wollen. Merke aber, dass ich mich dennoch verändert habe...

Wie war für euch die Zeit nach der Diagnose? Was hat sich für euch verändert und wie habt ihr euch verändert? Habt ihr vielleicht ein paar Tipps für den Alltag bzw. wichtige Schritte die man nach dieser Diagnose tun sollte?

Ich würde mich freuen von euch zu hören!
Viele Grüße

[Kleeblatt]

Hallo inkel,

Ich bin 27 Jahre alt und erhielt die Diagnose im Februar 2017.
Durch Zufall bekam ich einen Termin bei einem Augenarzt, ich hatte starke Schmerzen am linken Auge und war eigentlich beim Orthopäden in der Nachbarpraxis, gerade die 4. Knie OP hinter mir.
Die Diagnose, Keratokonus bei beiden Augen, beim linken Auge stark fortschreitend. Crosslinking dringend empfohlen.
Ich habe mich dann zusammen mit dem Augenarzt entschlossen, den Keratokonus zu beobachten und zuerst meine geplante Reise in die USA mit meinem Freund zu machen. Danach kam das Crosslinking am linken Auge im Oktober 2017. In ein paar Tagen ist das rechte Auge dran. Und das für mich Positive an der ganzen Sache: es wurde noch grade rechtzeitig erkannt und es gibt Methoden, zu versuchen, den Keratokonus aufzuhalten und eine Transplantation hinauszuzögern oder zu verhindern.

Bzgl. Deiner Frage nach der persönlichen Veränderung: ich würde jeden bewundern, den diese Diagnose kalt lässt?! Und weitermacht wie davor, denn irgendwie ist ja doch jeder durch Lichtempfindlichkeit, keine 100% Sehkraft etc im Leben eingeschränkt.
Wie du auch schreibst, dass du dich veränderst, obwohl du es nicht willst: genauso geht es mir auch...die Veränderung kam im Laufe dieses Jahres, vor allem nach dem ersten Crosslinking. ich kann nicht weitermachen wie bisher. Ich habe einen kleinen Teil meiner Lebensfreude verloren durch fast tägliche Kopfschmerzen, und hoffe nach der zweiten Crosslinking-OP, dieses Kapitel für einige Zeit schließen zu können und mich dem normalen Lauf des Lebens zu widmen

Viele Grüße

[ChrisYater]

Hallo ich bin männlich 29 Jahre und wurde vor drei Wochen mit dieser Krankheit diagnostiziert. Ich habe ein bisschen recherchiert und mit den Ärzten gesprochen und möchte etwas zum Thema Veränderung schreiben.

Vorher
Ich habe gerne Sport gemacht habe mich gern mit Freunden getroffen ich habe natürlich auch Fernsehen geguckt, Computer gespielt Filme geguckt und so weiter wie jeder andere auch, auto gefahren in den Urlaub gefahren eigentlich das was man in dieser kurzen Lebenszeit auf der Welt gerne machen möchte Kulturen sehen und so weiter.

Mit dem Alter von 27 habe ich gemerkt wie schwer mir das fällt diese Sachen noch zu tun.

Denn ich hatte gemerkt dass ich schlechter sehen kann und dachte das wär ein Prozess weil man älter wird und dachte mir nichts dabei.
ich gehe regelmäßig zum Optiker hatte mich untersuchen lassen habe neue Brille gekriegt und so weiter.

Dann haben bei mir die Kopfschmerzen angefahren und die Migränefälle zu verdoppeln. Also nicht nur einmal pro Woche, sondern dreimal pro Woche oder vier mal pro Woche immer leichte Kopfschmerzen was einem ja sowieso schon auf die Nerven geht.

Versuch das mal deinem Arbeitgeber zu erklären wenn du überhaupt gar nicht weiß was passiert gerade mit mir.

Daraufhin wurden die Kopfschmerzen dann so stark dass ich für 2-3 Tage so eine schlechte Sicht hatte dass ich weder Autofahren konnte noch Lust hatte etwas zu tun. ich hatte keine Lust mich zu bewegen ich hatte keine Lust mich mit Leuten zu treffen ich hatte keine Lust überhaupt noch arbeiten zu gehen und jetzt fängt der Teufelskreis nämlich an man zwingt sich dazu trotzdem zu funktionieren mit dieser Krankheit die man ja hat aber nichts davon weiß.

Und durch den Zwang trotzdem zu funktionieren obwohl man nicht funktioniert da haben bei mir die ganzen Probleme wirklich angefangen.
In den letzten Monaten habe ich 15 Kilo zugenommen was für mich persönlich ein Unding ist weil alle schleichen kann.
Um es präzise zu sagen es hat mich einfach überwältigt. Ich dachte ich hätte eine Depression,
ich dachte ich wäre dumm,
ich dachte ich wäre nutzlos,
Und muss trotzdem funktionieren.

Und natürlich hat sich der Freundeskreis dann auch verkleinert weil man sich nicht mehr gemeldet hat es gibt natürlich noch Freunde die sich während dessen gemeldet haben und sich nach meiner Gesundheit erkundigt haben aber es gibt auch viele die sich dann auch abgekapselt haben.

Zum Thema Sport möchte ich gerne noch sagen ich hab es richtig gern gemacht spazieren ein paar Liegestützen Gewichtheben laufen Fußball Basketball Skate Bord also selbst das hat sich von mir verabschiedet aufgrund dessen weil ich nicht wusste was mit mir los ist.

Ich gehe mal schwer davon aus durch meine eigene Erfahrungen und ich mein eigenes empfinden dieser Situation das Depression Stimmungsschwankungen und so weiter Unlust Demotivation und dieses kein Bock Gefühl dass so etwas auch von den Augen kommen kann.

Durch diesen ganzen Leidensweg den ich mal so beschreiben kann zum Thema Beruf im Privatleben im Familienleben im Freundeskreis dass ich mir hätte viel Leid Schmerzen Angst Trauer hätte sparen können hätte ich es vorher diagnostiziert bekommen.
Es hätte direkt schon mit dem Beruf angefangen, denn ich hätte nicht den Beruf ausgesucht den ich jetzt habe.

Ich habe zum Beispiel so viel Schmerztabletten gefressen um einfach zu funktionieren ich bin um 7:30 Uhr zur Arbeit bin um 16:00 Uhr 17:00 Uhr 18:00 Uhr nach Hause hab ein bisschen was gegessen bin dann ins Bett Schmerztabletten rein und schlafen und so ging der Teufelskreis weiter..

Natürlich würde man jetzt philosophieren man hat jetzt mehr Erfahrung aber das ist im Moment nicht der Fokus der Fokus ist ich hätte mir vieles ersparen können hätte ich es vorher gewusst und hätte man vorher gehandelt der ganzen Lebensweg wäre etwas anders verlaufen und dabei möchte ich sagen es wäre angenehmer gelaufen, man hätte seiner Sehbehinderungen akzeptiert und weiß wo man dran ist.

Denn wenn du ne Behinderung hast und du weiß nichts davon und du versuchst trotzdem so zu funktionieren wie Leute die das nicht haben ziehst du den kürzeren.

Schon alleine wegen der Migräne wegen den Augen schmerzen oder wegen den starken Kopfschmerzen einseitig hinterm Auge die ein hergehen mit starken Nackenschmerzen mit Lichtempfindlichkeit mit Blendung im Straßenverkehr bei der Nachtfahrt und sich dazu zu zwingen das trotzdem zu machen obwohl es nicht nötig ist hätte man das vorher gewusst.
Ich bin fünf Jahre selbstständig gewesen von 20-25 und habe aufgrund der Migräne den Kopfschmerzen Nackenschmerzen damit aufgehört und schon alleine das hätte ich mir sparen können hätte ich’s gewusst.

Hätte hätte Fahrradkette.
Vielleicht bin ich das auch alles selber schuld die Augen Ärzte haben nie etwas gefunden ich hätte nur noch Hornhautverkrümmung das könnten Sie mit na Brille beheben und irgendwann war für mich das unscharfe sehen das normalste der Welt und ich dachte jeder Sitzung.

Mein Körper hat sich regelrecht gewährt hat mir Signale gegeben stop und ich bin weitergegangen er hat gesagt Ruhe ich hab weiter gemacht er hat mir jegliche Art von Warnsignal gegeben ich hab eine Kopfschmerztablette genommen und hat funktioniert.

Für welchen Preis?

Für Geld? Was mich angekotzt hat weil ich mir für Geld keine Gesundheit kaufen kann selbst wenn ich’s versucht hab.

Für Luxus? Den ich nicht genießen konnte wegen den Schmerzen?

Für drei Wochen Urlaub? Von den zwei Wochen lang Kopfschmerzen Nackenschmerzen waren die gar nichts genießen konnte den ganzen Tag im Bett lag und gehofft habe bitte lass nach mit den Schmerzen?

Mit den Urlaubstagen vom Arbeitgeber?
Die man eigentlich benutzt um sich zu erholen? Man danach wieder die Arbeit zu verrichten um wieder zu merken das man wieder da steht wo man vor der Arbeit aufgehört hat kaputt schlapp demotiviert?


Man hat diese Krankheit nur per Zufall bei mir diagnostiziert. Als die Augenklinik Mich entlassen hat kam der Arzt zu mir zurück und sagte kommen Sie bitte wieder wir müssen reden.

Wir haben miteinander gesprochen als ich diesen Raum verlassen habe wusste ich dass alles besser wird.

Am nächsten Tag bin ich zu einem Spezialoptiker In Duisburg gegangen der sich auf Kontaktlinsen spezialisiert hat und habe wirklich Glück dass ein Kunde abgesagt hat weil die Wartezeiten sind ein bis 2-3 Monate.


Ich habe spezielle Kontaktlinsen von meinem Doktor aufgesetzt und das Resultat war überwältigend. Ich kann mich nicht erinnern dass ich jemals so scharf sehen konnte sooooo detailliert so fokussiert ohne die Augen zu zu kneifen sondern einfach klar 100 % sehen ohne Anstrengung war für mich ein Erlebnis dass ich nicht vergessen kann.

Ihr kennt das Gefühl von Glück und Freude weil man jetzt einen Weg gefunden hat der genau richtig ist. Das ist zum Wohle von mir geht und meiner Lebensqualität. Denn das was ich gesehen habe war für mich unbeschreiblich wie als hätte ich mein ganzes Leben lang durch eine Röhrenbildschirm geguckt obwohl die Welt da draußen in 4K existiert.

Vor allen zu wissen dass die heutige Medizin soweit fortgeschritten ist dass wir uns mit dem Keratokonus treffen.

Ich kann noch nicht ganz genau sagen wie mein Leben nach den Kontaktlinsen ist wenn ich sie täglich trage ich kriege meine Kontaktlinsen erst am 16.8.2020 aber schon seit 3 Tagen verspüre ich den Drang und den willen meine Hobbys meine Freunde und mein Leben wieder zu genießen.

Ich weiß nicht ob ich mit dem Keratokonus meinem jetzigen Beruf als Heizungsbauer weiter machen kann aber mit den Linsen werde ich andere Berufe machen können die mir leichter von der Hand gehen und mit den Linsen noch viel Freude bereiten.

ich halte euch auf dem Laufenden.

Vielen Dank für das Lesen.

Chris

[Artur123]

Ich fühl dass alles was du beschrieben hast vorallem mit den Kopfschmerzen...
Sind deine Kopfschmerzen noch vorhanden mit dem Linsen?

[Bella2000]

Hallo .Alles was ich i gelesen habe ist mir bekannt .Ich funktioniere so schon 30 Jahre .Viele meine Arbeitskollegen wiesen das sogar meine Freunde und Nachbarn .immer so tun das Du gut siehst Macht einen psychisch kaputt. Mir würde interessieren wie die Ältere Leute mit 70 oder 80 damit klar kommen. Lg

[Günter]

Hallo,

ich bin nicht mehr der jüngste und lebe seit mehr als 40 Jahren mit Keratokonus.

Mag sein, dass sich das abgedroschen anhört, aber anders kann ich es nicht ausdrücken.

Keratokonus ist keine einfache Krankheit, sie bedeutet immer Veränderung und es ist schwer damit umzugehen.

Es gibt leider auch keine Musterlösung wie damit klar zukommen ist. Ich habe irgendwann verstanden, dass ich mich auf die Krankheit einlassen muss, mich dem Keratokonus anpassen. Wie kann ich mein leben so ausrichten, dass mich die Krankheit so wenig wie möglich einschränkt. Das war und ist bei mir ein Try and Error Prozess.
Wenn was nicht mehr funktioniert so lange nach einem Weg suchen mit dem man damit leben kann oder mit dem es wieder funktioniert. Die Familie oder deine Freunde und Partner müssen aber mitziehen sonnst geht das nicht.
Einfach ist anders!

[Bella2000]

Hallo .Aber ich kann mich nicht vorstellen mit Keratokonus bis 67 zu Arbeiten. LG

[Günter]

Hallo,

ich mir schon! Und das mit meiner Geschichte (siehe Profil)!
Noch dazu, ich arbeit als Informatiker, also immer am Bildschirm


Gruß
Günter

[Bella2000]

Hallo .Das freut mich das Du so gut zurecht kommst .Ich denke wir sind fast gleich alt. Ich bin mit meinem Optiker nicht ganz zufrieden .Ich habe schon paar mal fersucht wo anders hatte nie geklappt .Eine Frage kennst Du vielleicht jemand .Lg

[Artur123]

Bella wo genau wohnst du?

[Bella2000]

Hallo. NRW Kreis Unna .LG

[Günter]

Hallo Bella,

der Optiker, bei dem ich bin in gehört zu den spitzen Leuten, zumindest im deutsch sprachigen Raum. Leider sitzt der in Liechtenstein und kommt deswegen eher nicht für Dich in frage.
Bei mir sind es schon ca. 300 km dahin!

[ChrisYater]

Ich fühl dass alles was du beschrieben hast vorallem mit den Kopfschmerzen...
Sind deine Kopfschmerzen noch vorhanden mit dem Linsen?

Hallo Artur,

Meine Kontaktlinsen kommen am Donnerstag, den 13.08.2020-
Ich vermute das viele meine Erschöpfung damit weggehen werden, davon gehe ich ganz stark aus.

[ChrisYater]

Hallo .Das freut mich das Du so gut zurecht kommst .Ich denke wir sind fast gleich alt. Ich bin mit meinem Optiker nicht ganz zufrieden .Ich habe schon paar mal fersucht wo anders hatte nie geklappt .Eine Frage kennst Du vielleicht jemand .Lg

Ein normaler Optiker kann nicht viel für uns machen, dass hat mir mein Arzt gesagt.

Du solltest vielleicht mal ausschau halten nach einem Optometristen.
Er ist Spezialisiert für solche Augenerkrankungen.
Wenn du in NRW wohnst, würde ich dir den Augenarzt in Duisburg wirklich ans Herz legen.

[ChrisYater]

Auch gerne wenn was ist oder eine Frage auf dem Herzen liegt per Privat Nachricht schreiben.

[Bella2000]

Hallo ScrisYater ich wünsche alles was Du vor hast zu Erfüllung geht. Und ich hätte gerne die Adresse. .Machen sie nur harten Kontaktlinsen oder auch weiche weil mit harten Linsen komme ich nicht klar LG

[Bella2000]

Hallo. ChrisYater hast Du schon deine Kontaktlinsen und wie geht's dir ?LG