CCL 2017 bei Dr. Breyer in Düsseldorf

[Pablo]

Hallo zusammen,

ich habe vor 3 Tagen am 29.5. mir bei Dr. Breyer das rechte Auge vernetzen lassen.
Ich bin 34 Jahre alt und habe bisher noch keine Brille und keine Kontaktlinsen tragen müssen. Im Herbst letzten Jahres (2016) habe ich zum ersten Mal wahrgenommen, dass ich auf dem rechten Auge unscharf und leichte Doppelbilder sehe. Daraufhin war ich bei 2 Augenklinken (Dr. Breyer & Uni-Klinik Düsseldorf) die gesagt haben, dass es eine Hornhautverkrümmung ist und ich mir bald eine Brille zulegen sollte. Zur Sicherheit habe ich dann noch ein MRT machen lassen. Als der Befund okay war habe ich dann nichts mehr unternommen. Im März / April 2017 habe ich dann nochmal eine subjektive deutliche Verschlechterung der Sehkraft auf dem rechten Auge wahrgenommen. Daraufhin war ich am 10. Mai bei der Klinik von Dr. Breyer. Nachdem der behandelnde Arzt die Sehtestergebnisse von Oktober 2016 und Mai 2017 miteinander vergleichen hat und den Unterschied registriert hat, empfahl er mir eine (kostenpflichtige) Topographie durchzuführen.
Das Resultat der Pentacam war wie folgt:

- Auge rechts: Keratokonus Stadium 2
- Auge links: Keratokonus Stadium 0, aber man kann erkennen, dass es sowas wie ein Vorstadium ist.

Am 27.5. hatte ich mein Beratungsgespräch mit Dr. Breyer. Er hat die Empfehlung ausgesprochen, dass das rechte Auge zeitnah mit der UV-Riboflavin Crosslinking (CXL)in der Epi-off Variante zu vernetzen. Das linke Auge soll dann ca. 2 Monate später mittels Iontophorese (I-CXL) vernetzt werden.

Am 29.5. fand dann der Eingriff UV-Riboflavin Crosslinking (CXL)statt. Ich habe vor dem Eingriff diverse Tropfen, Tabletten und ein beruhigendes Nasenspray bekommen. Nach ca. einer Stunde ging es dann in den OP. Hier habe ich ca. 45 Minuten lang alle 5 Minuten betäubende Augentropfen von der Assistentin verabreicht bekommen. Dann kam Dr. Breyer. Er hat die oberste Schicht des Hornhautepithels entfernt. Die Aktion dauerte 2 Minuten. Es hat nicht wehgetan. Die Sicht war dann nur im Anschluss total unscharf. Anschließend hat die Assistentin 15 Min lang immer wieder ein Tröpfchen Riboflavin aufs Auge getan. Die Sicht war dadurch gelb. Danach wurde die Hornhaut 10 Minuten lang mit UV-Licht bestrahlt. Das war zum Teil recht unangenehm. Auf eine Verbands-Kontaktlinse wurde verzichtet. Das ist seit in letzter Zeit das Standard Prozedere bei Dr. Breyer.

Nach der OP zuhause (29.5): Habe ich abends eine Beruhigungstablette und Tromal Scherztropfen eingenommen. Die Schmerzen waren so eigentlich erträglich. Ich konnte Schlaf finden. Abends habe ich dann nochmal Atropin-Tropfen genommen. Auf dem rechten Auge konnte ich kaum etwas sehen und es war sehr Lichtempfindlich.

Erster Tag nach der OP (30.5.): Es gab die Nachkontrolle bei Dr. Breyer. Er hat sich ein paar Sekunden das Auge angeguckt und „sehr schön“ gesagt. Zur Medikation: 2 täglich Atropin Tropfen. 2 täglich Cationorm Tropfen. Und im stündlichen Wechsel (in etwa) Prednisolon & Floxal Augensalbe. Schmerzen konnten durch Tromal gut im Griff gehalten werden. Auf dem rechten Auge konnte ich langsam Konturen erkennen sehen & es war weiterhin sehr lichtempfindlich.

Zweiter Tag nach der OP (31.5) : Gleiche Medikation wie am Vortag. Schmerzen wurden geringer. Tromal wurde 1 x eingenommen. Sehvermögen ist wie am Vortag

Dritter Tag nach der OP (1.6.): Gleiche Medikation wie am Vortag nur keine Atropin Tropfen mehr. Schmerzen sind nur noch punktuell vorhanden. Es fühlt sich nun eher nach einem Fremdköper im Auge an. Die Sicht ist minimal etwas besser geworden. Es ist alles noch sehr Verschwommen, Lichtempfindlich und trüb. Ich bilde mir ein, dass die Doppeltbilder stärker geworden sind. Das wird sich aber hoffentlich noch alles legen. Morgen (2.6.) habe ich noch einen Kontrolltermin. Bin gespannt ob alles nach Plan läuft.
Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

Folgende Fragen hätte ich nach an Euch:
a) Wann in etwa ist nach dem CCL-Eingriff die vorherige Sehkraft wieder hergestellt?
b) Was haltet ihr davon, dass mein linkes Auge (Sehkraft = 100% und Keratokonus Stadium 0) auch so zeitnah vernetzt werden soll.
c) Was haltet hier von dem sanften Crosslinking mittels Iontophorese?

Besten Dank vorab für Eure Beiträge!

[Norman]

Zu a): Das kann schon 2-3 Monate dauern. Das kann man relativ schwer sagen, da es sich bei jedem anders verhalten kann. Es kann auch sein das es nicht mehr ganz so wie vorher wird. Ich würde mich aber nicht verrückt machen.

Zu b): Schwierig. Vielleicht sollte man das doch noch etwas beobachten. Aber ich kann da keine Empfehlung geben.

Zu c): Da kann ich nichts zu sagen. Hör ich zum ersten mal. Als ich bei Dr. Breyer war wurde das glaub ich noch nicht angeboten.

[Tobi25]

Hallo Pablo,
wie stark (in Mü) ist deine Hornhaut an der dünnsten Stelle (rechts/links)?

[Pablo]

Hi Norman,

Danke für die Antworten!

Hier nun meine Antwort auf Deine Fragen:

Laut Pebtacam-Aufnahme vom 16.5.17:

Rechts: 544
Links: 574

Anders wurde die Hornhautdicke bisher nicht gemessen.

[Pablo]

Sorry – Habe euch Norman & Tobi 25 im letzten Post verwechselt.

Ich wollte noch eine kleinen Status abgeben da ja nun 1 Monat um ist.

Die zweite OP auf dem linken Auge habe ich nun erst einmal abgesagt. Ich werde nun die Heilung auf dem rechten und den Krankheitsverlauf des linken Auges im Rahmen der Nachsorgeuntersuchungen sehr gründlich beobachten, bevor ich eine Entscheidung treffe.

Gefühlt ist die Sehschärfe bis jetzt (4 Wochen nach der OP) auf dem rechten Auge nicht besser geworden.

Vor der OP am 16.5 bin ich mit Hilfe auf 70% gekommen. Am 12.6. haben wurde ein Sehtest durchgeführt bei dem ich mit Hilfe auf 60% gekommen bin. Ohne Sehhilfe ist der Visus 0.25.
Ich hoffe immer noch, dass der Visus in den nächsten Wochen etwas besser wird.

Das mit den Doppelbildern ist im Vergleich zu vor der OP aber deutlich schlechter. Vor der OP hatte ich beim Betrachten von einem weißen Buchstaben auf schwarzem Hintergrund nur einen unten links versetzen deutlichen Schatten wahrgenommen. Jetzt sehe ich den Buchstaben mehrmals nach rechts und links versetzt.

Wie sind denn eure Erfahrungen mit den Doppelbildern nach dem CXL? Gibt es Hoffnung für mich, dass es besser wird?

Danke vorab für eure Rückmeldungen!

[Norman]

Hallo Pablo,

das kann man schwer einschätzen. Ich kann die nur meine Erfahrungen wiedergeben. Bei mir hat es ungefähr 8-10 Wochen gedauert. Genau kann ich es nicht sagen, weil ich irgendwann einfach nicht mehr drauf geachtet habe. Mach dir da erstmal nicht so viel sorgen.

[Tobi25]

Hallo Pablo,

kein Problem mit der Verwechslung!

Also deine Hornhaut ist im Vergleich zu meiner ja noch ganz ordentlich dick.
Ich habe aktuell links ca 416 und rechts ca 450. Daher wurde mir in der Augenklinkin in Tübingen von einer "Standard" Crosslinking Behandlung (mit Epithel abtragen) abgeraten. Die Hornhaut sei dafür zu dünn.
Daher habe ich vergangene Woche trotz Bedenken die Behandlung ohne Epithel Entfernung machen lassen. Ich weiß allerdings nicht ob das das selbe ist was du meinst (Iontophorese)?!. Beide Augen wurden eine halbe Stunde lang, im Abstand von 5 min, mit Ribuflavin getropft und danach noch eine halbe Stunde bestrahlt.
Ich habe das im Augenzentrum München machen lassen.

Im Prinzip die selbe Situation wie bei dir, rechtes Auge bei über 100% und linkes Auge bei ca 50% Sehkraft. Eine Woche nach der Behandlung ist das linke Auge gefühlt etwas besser und rechts am guten noch leicht verschwommen. Hab diese Woche noch eine Nachuntersuchung und dann mal schauen.

Hattest du nach der OP auch farbige Ringe um Lichtquellen?

[Pablo]

Hallo Tobi,

farbige Ringe habe ich nicht gehabt. Hab seither nur verstärkte Doppelbilder. Besonders beim Autofahren in der Dunkelheit sehr anstrengend.

Ich hoffe aber, dass die „softe“ Crossliking Variante den Fortschritt bei dir stoppen kann. Wie geht es dir denn nach 4 Wochen? Hat sich etwas bei der Sehkraft getan?

Nachdem du das mit der Hornhautdicke angesprochen hattest, war ich auch in der Augenklinik der Uni Köln mir eine zweite Meinung einholen. Die Ärzte finden es auch seltsam, dass meine Hornhaut so dick ist. Die Durchführung eines Crosslinkings am linken Auge raten sie ab. Aktuell sieht es da nicht nach einem Keratokonus aus. Ich soll einfach weiter meine regelmäßigen Untersuchungen durchführen und die weitere Entwicklung weiter genau beobachten. Beim rechten Auge haben die Ärtze die These aufgestellt, das ich mir den Konus irgendwie mechanisch zugeführt haben müsste, z.B. durch heftiges Reiben oder durch falsches Schlafen auf dem Gesicht oder ähnliches.

Gibt es evtl. jemanden hier im Forum der einen Konus mit einer Hornhautdicke von >550 mü hat? Das würde mich echt interessieren.

Ich habe in 2 Wochen meinen nächsten Kontrolltermin bei Dr. Beyer. Ich bin gespannt wie es dann weiter geht.

[Lavinia]

Hallo Tobi, hallo Pablo,

gerne würde ich mich in eure Unterhaltung einklinken. Mein Sohn ist 18 Jahre und hat Keratokonus, der erst vor 2 Wochen festgestellt wurde.
Das linke Auge ist erst in einem sehr frühen Stadium, das rechte Auge ist schon weiter fortgeschritten mit den typischen schlierigen Doppelbildern.
Er sieht momentan einfach mit Brille über das linke Auge. Die Beratung unseres Augenarztes nach der Diagnose dauerte 5 sek: "Kommen Sie in einem Jahr wieder zur Kontrolle".
Jetzt kümmern wir uns eben selber darum. Einfaches Abwarten ist für uns keine Option, da er zumindest bis vor 1 Jahr noch sehr gut sah. Die starke Verschlechterung innerhalb einiger Monate finde ich schon besorgniserregend.
Nach Internetrecherche überlegen wir momentan einen Termin in einer der folgenden Praxen auszumachen:
- Augenzentrum München, Dr. Parasta - Epi-On-Crosslinking
- Cisis Dr. Daxer - Myoring
- Dr. Beyer, Düsseldorf,
- Uniklinik Freiburg

Lieber Tobi, wie geht es dir denn nun, 2 Monate nach deiner Vernetzung in München? Kannst du schon sagen, ob sich deine Werte stabilisiert oder ggfs. verbessert haben? Wie fandest du Dr. Parasta?
Lieber Pablo, wurde denn ein Keratotonus schon ausgeschlossen, wenn deine Hornhaut so dick ist?
Wie war dein Termin bei Dr. Breyer?

Falls ihr möchtet, halte ich euch über unser Vorgehen bzw. die Behandlung auf dem Laufenden.
Wie alle Keratokonuspatienten suchen wir natürlich die aus aktueller wissenschaftlicher Sicht erfolgsversprechende Methode, um die Erkrankung zu stoppen oder eventuell sogar zu verbessern,
und nicht irgendeinen "Schaumschägerarzt", der nur seine Methode verkaufen will .

Würde mich sehr freuen, wenn ihr antworten würdet. Liebe Grüße an Euch
Lavinia

[Tobi25]

Hallo Lavinia,

ertse Frage, wie Dick ist die Hornhaut an den dünnsten Stellen bei deinem Sohn? Habt ihr das schon untersuchen lassen?

Welche Behandlung möglich ist hängt ja immer auch von der Dicke der Hornhaut ab. Ich war in der Uniklinik in Tübingen bei der ersten Untersuchung wo das Festgestellt/gemessen wurde. Daraufhin haben die mir dort gesagt, dass meine Hornhaut für ein standart Crosslinking (Epi-Off) zu dünn wäre und dass man eigentlich nur abwarten und hoffen kann das es sich nicht verschlechtert. Das ging für mich natürlich auch nicht.
Daraufhin habe ich mich entschlossen die Behandlung Epi-on in München machen zu lassen. In der Hoffnung dass die Behandlung anschlägt und die Hornhaut stabilisiert wird. Vorteil der Behandlung ist natürlich die geringen Nebenwirkungen, bzw. möglichen Schädigungen der Hornhaut gegenüber der Epi-Off Behandlung. Das war für mich auch sehr wichtig, da ich mit meinem rechten Auge noch über 100% komme.

Die Voruntersuchungen waren echt Top, da wurden beide Augen komplett durchgecheckt. Das ist alleine die Voruntersuchung sehr zu empfehlen.
Was ich jetzt weis, ist dass nur eine Crosslinking Behandlung den Keratokonus stoppen kann. Da es noch keinen Langzeitstudien über das Epi-on Verfahren gibt, bekommst du natürlich auch keine 100%tige Garantie dass es wirkt.
Die Behandlung an sich war nicht weiter schlimm. Jedoch nach ca. ner Stunde beginnen die Schmerzen und die waren echt heftig. Das hat so 5 Stunden gedauert, dann ne Schmerztablette und ne Schlaftablette dann habe ich die ganze Nacht durchgeschlafen. Während den 5 schmerzhaften Stunden kann mit Schmerzmittel die Augen getropft werden. Des weiteren hilft ganz viel kühlen. Was es dann zumindest kurzfristig erträglich macht. Aber Schmerzen hin oder her, besser wie abwarten und nichts machen. Die Augen waren dann noch ca. 1 Woche Lichtempfindlich und ich habe ziemlich verschwommen gesehen. Das hat sich aber nach ca zwei Wochen wieder stabilisiert. Zum jetzigen zeitpunkt denke ich dass es noch minimal schlechter ist als vor der Behandlung. Jedoch hat mir Herr Parasta auch gesagt, dass es mindestens 6 Monate dauern kann bis sich alles wieder normalisiert. Da ich weniger Epithelzellen (die sorgen für die Regeneration der Hornhaut) als normal habe, wird es vermutlich noch länger als 6 Monate dauern.
Die Behandlung und die Voruntersuchungen werden von der Krankenkasse nicht übernommen.

Zwischenzeitlich war ich auch zur Verlaufskontrolle in der Uniklinik. Es wurde keine Verschlechterung zur letzten Untersuchung festgestellt. Grundsätzlich ist das natürlich gut, aber das bangen und die ständige selbstkontrolle bleibt natürlich.

Zusammengefasst kann ich dir auf jeden Fall eine Voruntersuchung im Augenzentrum München empfehlen. Wenn Die Hornhaut bei deinem Sohn noch ausreichend dick ist würde ich auf jeden Fall mehrere Meinungen einholen (kann nie schaden).

Gerne kannst du mich/uns auf dem Laufenden halten, ist ja jetzt auch wieder vier Wochen her seit du geschrieben hast.

Liebe Grüß
Tobi

[Pablo]

Hallo Lavina, hi Tobi,

nachdem mein Crosslinking nun fast ein halbes Jahr zurückliegt muss ich ganz ehrlich gestehen, dass ich mich mit der Situation ganz gut arrangiert habe.

Ich sehe auf dem rechten Auge weiterhin recht dürftig. Das linke Auge ist weiterhin stabil (Visus mehr als 1.0). Ich hatte im September eine Nachkontrolle bei Dr. Breyer. Laut den Resultaten der Sehschule sehe ich etwas besser als kurz vor der OP (Visus rechts = ca. 0,4). Subjektiv sehe ich auf dem rechten Auge aber schlechter weil die Doppelbilder einfach stärker geworden sind. Naja, wie auch immer… Im nächsten Schritt soll ich jetzt mir eine harte Kontaktlinse anpassen lassen. Ich habe mich jedoch darum noch nicht gekümmert. Das liegt wohl daran, dass ich mich mit der Situation ganz gut arrangiert habe.

Zurückblickend würde ich vielleicht aus Kostengründen auf das Crosslinking aufgrund meiner normalen Hornhautdicke verzichten und das Geld in einen MyoRing investieren. Es ist aber wie es ist. Aktuell sehe ich nicht die Notwendigkeit etwas zu unternehmen. Ich komme ganz gut durch den Alltag. Wenn sich die Situation negativ entwickeln sollte schaue ich weiter…

Bezüglich eines Tipps kann ich mich nur Tobi anschließen: „ Wenn Die Hornhaut bei deinem Sohn noch ausreichend dick ist würde ich auf jeden Fall mehrere Meinungen einholen (kann nie schaden)“.

Wir können uns sehr gerne weiterhin hier austauschen

Beste Grüße!

[hans0r]

Ist ja spektakulär, dass bei einer Hornhautdicke von 544 bei dir operiert wurde, ich habe unter 500 und bei mir rät man von Crosslinking ab weil mein Visus noch zu gut ist...

[Lavinia]

Hallo Tobi, hallo Pablo,
bitte entschuldigt, dass ich fast 2 Monate nicht geantwortet habe, aber wir haben uns ausschließlich um unseren Sohn gekümmert und alles andere liegen lassen. Sorry!! Wir haben u.a. sehr viele Studien gelesen und uns mit den medizinischen, physikalischen und chemischen Hintergründen beschäftigt. Dr. Parasta musste sich sehr viel Zeit für uns nehmen und meinte auch, dass er noch nie in einer Beratung so tief in die Materie einsteigen musste .
Aber der Reihe nach. Nach Abwägung aller Kriterien haben auch wir uns (wie Du, Tobi) für ein transepitheliales Crosslinking (= Epi-On) in München bei Dr. Parasta entschieden. Um auf Deine Frage einzugehen, Tobi: Die Hornhautdicke unseres Sohnes ist an der dünnsten Stelle 472µm bzw. 496µm. Das Crosslinking wurde Ende Oktober an beiden Augen durchgeführt. Unsere Erfahrungen entsprechen ziemlich genau den deinigen, Tobi. Unser Sohn sieht nach der OP genauso wie vorher. Wir hoffen, dass es so bleibt. Erste Messungen haben dies bestätigt. Aber ob die OP erfolgreich war, kann man erst in einem 1/2 bis 1 Jahr sagen und wie lange die erhoffte Stabilisierung bleibt, wird sich dann erst in den nächsten Jahren zeigen. Im März wollen wir zur nächsten Kontrolle gehen. Gerne berichte ich euch davon. Vielleicht kannst Du Tobi dann auch von Deinen Werten berichten.
Ich kann die vielen Keratokonuspatienten, die von "erfolglosem Crosslinking, weil sie danach nicht besser sehen" berichten, nicht verstehen. Wenn sie sich nur ein wenig mit dieser Behandlungsmethode auseinander gesetzt hätten, dann wüssten sie, dass dadurch keine Sehverbesserung erfolgen kann. Aber das weißt Du ja alles selber von Dr. Parasta.
Momentan hat unser Sohn einen Visus (mit Brille) von 0,1 auf dem schlechten Auge und von 1 auf dem besseren. Mit dem Auge, auf dem der Keratokonus noch nicht so weit fortgeschritten ist, sieht er also mit Brille noch gut.
Wir sind froh, dass wir etwas tun konnten, denn bei der Untersuchung mit der die Wahrscheinlichkeit untersucht wird, mit der sich die Augen weiter verschlechtern (z.B. Hornhautfestigkeit), kam bei ihm eine Wahrscheinlichkeit von 96% auf dem schlechteren Auge raus. Dies hat uns nicht verwundert, da zwischen dem gesunden Zustand und dem jetzigen Keratokonusstadium nur wenige Monate lagen.
Falls Ihr noch Fragen habt, könnt Ihr gerne schreiben. Ansonsten melde ich nach der nächsten Augenkontrolle wieder.
Alles Gute für Euch
Lavinia

[Lavinia]

Hallo Tobi und Pablo,
ich weiß nicht, ob Ihr hier inzwischen noch reinschaut. Ich möchte Euch aber trotzdem eine kurze Rückmeldung geben, da wir jetzt, also 15 Monate nach dem Crosslinking (Epi-On) einen Kontrolltermin bei Dr. Parasta in München hatten. Die extreme Verschlechterung konnte gestoppt werden und seine sämtlichen Augenwerte sind seit der OP genau gleich geblieben. Auch konnten keinerlei negative Auswirkung des CL auf die Augen festgestellt werden. Wir haben ausführlichste Tests durchführen lassen.
Fazit: Das CL war für unseren Sohn ein voller Erfolg und lt. Aussage des Arztes sieht er keinen Grund, warum das nicht immer so bleiben sollte.

Liebe Grüße, Lavinia

[ChristianeSimon]

Hallo liebe Lavinia,

ich nehme nicht an, dass du das hier so viel später noch liest, aber wer weiß.

Was du schreibst, war für mich besonders interessant, weil mein Sohn auch 18 ist und auch erst vor ein paar Tagen die Keratokonus-Diagnose erhalten hat. Mich würde wahnsinnig interessieren, wie die eure Entscheidung von damals heute siehst und wie es deinem Sohn heute geht. Und vielleicht hast du ja mittlerweile noch mehr Infos, die für unsere Therapieentscheidung wichtig sein könnten.

Liebe Grüße,
Christiane

[CSLLP]

Liebe Lavinia Liebe Christiane Lieber Tobi,
Ich hoffe jemand von eich liest noch mit.
Bei meinem Sohn 16 wurde gerade Keratokonus festgestellt wir sind fix u fertig man möchte direkt in 5 Monaten operieren. Es sei weit fortgeschritten.
Falls ihr noch mit lest bitte mal antworten ,das wäre so hilfreich für uns.
LG CSLLP