Wer hat CCL Erfahrung an der Uni Klinik Regensburg?

[Porsche]

Hab nächsten Monat einen OP Termin CCL in Regensburg, und weiß nicht,ob das eine erfahrene Klinik ist, ob ich hier gut aufgehoben bin, oder ob ich besser nach München gehen soll. Würde mich über Erfahrungen freuen.

[SimGa]

Hallo,

Leider habe ich keine direkte CCL-Erfahrung mit der Uniklinik Regensburg. Ich war letzte Woche allerdings zur Untersuchung dort; vor 6 Wochen wurde bei mir Keratokonus/Keratotorus diagnostiziert. In Regensburg wurde mir gesagt, man wolle erst noch sehen, ob der Keratokonus progressiv ist. Daher soll ich in 3 Monaten nochmal kommen, dann könne man messen, ob sich etwas verschlechtert hat und ggf. am rechten Auge crosslinken. Da ich in den letzten Jahren massiv an Sehqualität am rechten Auge eingebüßt habe, möchte ich es jetzt allerdings nicht erst "noch schlechter" werden lassen. Auch habe ich wenig Lust, meine 120% am linken Auge erst noch schlechter werden zu lassen. Lieber möchte ich den derzeitigen Zustand einfrieren.

Am Tag zuvor war ich im Augenzentrum München bei Herrn Dr. Parasta. Dieser hat bei mir an meinem rechten Auge einen Keratotorus in relativ fortgeschrittenem Stadium diagnostiziert. Seine Behandlungsempfehlung ist, beide Augen transepithelial(ohne Entfernung des Epithels) zu crosslinken.
Dr. Parasta wirkte auf mich im Allgemeinen um ein vielfaches sympathischer und kompetenter als die Ärzte in Regensburg. Allerdings irritierte mich, dass die Ärzte in Regensburg ausdrücklich dringend davon abgeraten haben ein Crosslinking durchführen zu lassen, das nicht nach dem Dresdener Protokoll durchgeführt wird(Transepitheliales CL gehört da nicht dazu).

Ich bin derzeit noch am Überlegen, was ich machen lassen soll...

viele Grüße
SimGa

[Goli84]

Hallo
Ich wollte mal hören ob du das transepitheliale ccl bei Dr. Parasit hast machen lassen?
Ich habe bisher keine anderen Erfahrungsberichte gefunden und habe selbst einen Termin für das TX CCL bei Dr.parasta im März
Wäre dir für eine kurze Rückmeldung sehr dankbar
Gruß Goli84

[SimGa]

Hallo Goli84,

nein, bisher habe ich noch kein CXL hinter mir(Mein Keratokonus hat sich seit Oktober 2015 bisher nicht verändert). Ich bin mittlerweile regelmäßig beim MVZ Neuhann in München zur Kontrolle. Dort fühle ich mich deutlich besser aufgehoben als bei Dr. Parasta.

Im ersten Moment war dieser sehr nett und verständnisvoll. Während meinem Gespräch mit Dr. Parasta wurden auch alle Fragen, die es zu diesem Zeitpunkt gab ausführlich beantwortet. Ich habe daraufhin sofort Termine für das CXL ausgemacht
In der Woche darauf hatte ich allerdings einen Termin in der Augenklinik Regensburg, und kam daraufhin etwas ins grübeln(Es gäbe nicht genügend Studien etc.). Davon wollte ich mich zuerst nicht beirren lassen, da mir durchaus bewusst war, dass das transepithele CXL umstritten ist.
Ich wurde in Regensburg außerdem über das sogenannte "Dresdener Protokoll" informiert, also die Parameter, welche üblicherweise für Bestrahlungsdauer und -intensität verwendet werden.
Diese Parameter sowie eine Info, ob bei der Eindiffunsion des Riboflavins die Elektrophorese benutzt wird, wollte ich anschließend per Email-Kontakt noch herausfinden.

Daraufhin kam nach einigem Hin-Und-Her, dass ich doch nochmal einen Beratungstermin ausmachen soll als Antwort, dass Dr. Parasta mich aufgrund meiner vielen Fragen nicht behandeln möchte.
Außerdem kam nach knapp einer Woche zusätzlich noch ein Brief, in dem er den Behandlungsabbruch mit der Nicht-Gegebenheit des "gegenseitigen Vertrauens" begründet.
Deshalb habe ich mich gegen das transepithele CXL bei Dr. Parasta entschieden(Die Termine hatten sie ja ohnehin schon sofort, ohne Absprache gelöscht).



Zudem hat sich meine Entscheidung einige Wochen später noch durch einen Artikel in einem wissenschaftlichen Journal(https://www.springermedizin.de/neue-beh ... sl/8656082) bestätigt.
Damals hatte ich durch meinen Studentenaccount kostenlos Zugriff auf den Artikel. Nun leider nicht mehr. Für diejenigen, die Zugriff darauf haben ist der Artikel sicherlich lesenswert(Vor allem Seite 32, rechte Spalte!)


Anscheinend bestätigen die Studien bisher nur, dass es sich im Jahr nach dem Crosslinking nicht verschlechtert. Längere Studien gibt es noch nicht. Doch dabei muss man beachten, dass der Keratokonus sich schubweise verändert und sich mitunter auch mal ein paar Jahre gar nichts tun kann.

Daher würde ich persönlich keiner Studie(weder positiv, noch negativ) vertrauen, die das Ganze nicht über einen Zeitraum von mehreren Jahren beobachtet.


Ich hoffe, meine Antwort hat dich nicht erschlagen

Viele Grüße
SimGa

[Cosmo]

Ich war Ende letzten Jahres in der Praxis Neuhann in München. Angeblich haben sie es dort auch mal mit dem Epi-on-Verfahren versucht, mit scheinbar mäßigen Ergebnissen. Das Verfahren wird in der Praxis dementsprechend auch nicht mehr angeboten, und mir wurde davon abgeraten. Ich persönlich würde es mit diesem Verfahren definitiv nicht versuchen.