Keratokonus... und weiter?

[Blümchen]

Hallo ihr Lieben,
vor 3 Monaten war ich weil ich das Gefühl hatte, dass das linke Auge zunehmend schlechter wurde zur Kontrolle beim Optiker meiners Vertrauens.
Der machte einen Sehtest und eine Augenrefraktometrie und bestätigte mein Gefühl.
Die Werte hätten sich zur Vormessung vor einem Jahr auf dem linken Auge um weitere fast 35% verschlechtert und auf dem rechten um 15%.
Ich trage seit meinem 16ten Lebensjahr ne Brille und Contactlinsen und komme damit bisher eigendlich gut zurecht, auch wenn ich damit nicht 100% Sehkraft erreichen kann und die letzten 4 Jahre 3 neue Gläseranpassungen brauchte.
Jetzt hatte mich mein Optiker wegen der Verschlechterungen zum Augenarzt geschickt, dieser hat mich nach kurzer Untersuchung in die Augenklinik überwiesen, hier wurde mir gestern mitgeteilt, dass ich einen Keratokonus (Grad2?) haben soll und man mir dringend zu einer CrosslinkingOP? rät...
Irgendwie bin ich gerade bisschen überrumpelt bzw. skeptisch... bisher hab ich mit der Brille für mein Empfinden ausreichend Sehkraft bzw. kann es gut kompensieren und komme auch sonst gut klar... ok, nachts Autofahren ist nicht so toll, weil ich unwahrscheinlich blendempfindlich bin, aber ansonsten ist alles ok und ich verstehe nicht, warum ich mich jetzt einer OP unterziehen lassen sollte.
Vielleicht unterschätze ich das ganze auch und es ist wirklich notwendig, aber als Augenkrank habe ich mich nie betrachtet.
Wie hat sich der Keratokonus auf euch ausgewirkt bzw. was würdet ihr mir raten...

Liebe Grüße
Blümchen

[DerAdi]

Bei mir wurde Keratokonus mit 16 diagnostiziert. Die Krankheit verlief mal langsamer, mal schneller. Ein paar Schübe hatte ich bei denen sich das Sehen abrupt verschlechterte. Ich musste von Anfang an Kontaktlinsen tragen was sich als sehr störend empfand. Der Sitz der Linsen war, wie man so sagt, suboptimal. Musste auch immer wieder mal neue Linsen angepasst kriegen, hab Linsen schlecht vertragen. Hatte zum Schluss mit Linsen 30% und 50% Sehkraft. 2009 die erste Keratoplastik, das andere Auge kam 2012 dran. Seitdem keine probleme mehr. Sehkraft 90% und 100%, mit Brille gesamtsehkraft 80%, ohne alles immerhin knapp 50%.

[schneeflittchen]

Hallo Blümchen,

erst einmal ein herzliches Hallo und Willkommen hier im Forum. Ich kann dir von mir und meinen Erfahrungen mit meinem Keratokonus berichten.

Ich bin vor zehn Jahren durch durch einen von zwei Sehtests für den Führerschein gefallen und daher trug ich seither eine Brille. Ein paar Jahre später wurden beide Gläser etwas angepasst, rechts hatte sich etwas stärker geändert. Aber nicht wirklich dramatisch. Rechts war immer mein Führungsauge und ist auch sowieso meine starke Seite. Vor anderthalb Jahren habe ich dann die dritte Brille bekommen und sofort gemerkt, dass da etwas mit der rechten Seite nicht passte. Ein Jahr später wurde mir von meinem Augenarzt Keratokonus rechtes Auge diagnostiziert - und für mich brach die Welt etwas zusammen.

Ich habe auch Kontaktlinsen verschrieben bekommen und habe versucht mich an die Dinger zu gewöhnen und mit dem sich ständig verändernden Seheindruck klar zu kommen. Beides gleichzeitig war für mich echt nicht einfach! Anfangs saß ich teilweise 40 Minuten an einer Kontaktlinse um sie ins Auge zu kriegen. Und dann rutschen sie im Auge und drehen sich und und und. Ja, manchmal sind die Dinger echt scheiße aber was willst machen. Geht halt nur mit denen wenn ich gut gucken möchte. Meine Brille klappt vermutlich nicht mehr. Ich hatte echt Angst um meine Augen. Wie schnell geht es weiter? Wird es schlimmer? Eine OP könnte ich nicht bezahlen. Will ich auch nicht dran denken müssen. Crosslinking stelle ich mir total schlimm vor. Aber ich habe sowieso Panik wenn mir jemand Fremdes an meine Augen will (als die Optikerin mir die Linsen zum ersten Mal eingesetzt hat bin ich denen fast vom Stuhl gekippt).

Mittlerweile wurden die Linsen angepasst und ich trage sie 5 Tage die Woche etwa 11,5 Stunden lang und am Wochenende nicht (es sei ich fahre Auto). Es gibt Tage wo die Linsen echt nerven und es gibt Tage da merke ich sie gar nicht. Das hängt von verschiedenen Einflüssen ab: Wärme (Heizungsluft), Licht, Stress, Krankheiten, Müdigkeit, Wind, Blickrichtung, ... alles manchmal nervig. Aber meistens geht es gut. Autofahren ist so eine Sache. Das ist gerade nachts schwierig, weil die ganzen Scheinwerfer so komische Halos und Strahlen erzeugen und die Sicht einschränken.

Ich werde nächstes Jahr im März meinen ersten Kontrolltermin machen. Da wird sich heraus stellen wie sich mein Konus entwickelt hat. Dann erst habe ich Gewissheit ob ich weitere Maßnahmen ergreifen muss oder nicht. Subjektiv betrachtet würde ich zur Zeit sagen dass mein Konus still hält und ich erstmal mit Linsen weitermachen kann.

Ich würde dir raten keine vorschnellen Entschlüsse zu treffen und erstmal Linsen perfekt anpassen zu lassen. Ein Kontaktlinsenspezialist der nur Linsen macht und Erfahrung mit Konussen hat ist unbedingt empfehlenswert. Erstmal den Konus beobachten und die Entwicklung mittels Topografien dokumentieren. Erst nach einigen Topografien kann man abschätzen ob man weitere Schritte unternimmt.

Augenkrank ist ein Wort. Ich weiß, dass ich wir eine chronische Erkrankung mit Auswirkungen auf die Sehkraft haben. Schränkt uns das ein? Ja. Lasse ich mich davon runterziehen? Zur Zeit nicht mehr! Ich gebe mein bestes um mich davon nicht ärgern zu lassen und mit Freude durchs leben zu gehen. Mir hat es geholfen meine Familie, Freunde und Bekannte zu informieren. Offenheit war mir sehr wichtig.

Halt die Ohren steif, LG

[ppp]

Das hängt von verschiedenen Einflüssen ab: Wärme (Heizungsluft), Licht, Stress, Krankheiten, Müdigkeit, Wind, Blickrichtung, ... alles manchmal nervig. Aber meistens geht es gut.

Und Staub! Die An- oder Abwesendheit von Staub ist extrem wichtig ... geht aber auch. Z.B. Ägypten beim Pyramiden gucken und so ... (muß man ständig aufpassen, wie/wohin die Herde von Staub aufwirbelnden Touris tappt und wie relativ dazu der Wind weht ... selber immer dem Wind zugewandt gehen und alles ist supi ... ist übrigends auch gegenüber von der Richtung, aus der Löwen & Schakale angreifen - ne nur Spaß, aber diese Viecher haben das "mit dem Wind laufen" auch voll gut drauf, damit die mögliche Beute sie nicht riechen kann).

Es kann sich auch sehr langsam entwickeln. Ich hab so Mitte meiner TwenJahre den KK diagnostiziert bekommen und danach nun über 30 Jahre hervorragend mit harten Kontaktlinsen mein Sehen verbessern können (<0.1 ohne auf etwa 1 mit), Brillen waren da witzlos (haben fast nichts mehr gebracht). Und schon bei der Diagnose hat man mir gesagt, daß sehr wahrscheinlich irgendwann eine Transplantation gemacht werden muß.

[Blümchen]

Hmmm....
Danke für die Antworten.
Ich bin jetzt 26 und in den letzten Wochen ist das Sehen zusehens schlechter geworden.
Ich hab mich im Forum einwenig durchgelesen und sehe etliche Paralellen... Ich bin Allergikern (Heuschnupfen), habe Asthma, Diabetes Typ 1 und eine autoimmun (IgA) bedingte Nierenerkrankung, also kurzum nen beschissenes Immunsystem, dass sich gegen meinen Körper richtet.
Die Baustelle mit den Augen hat mir gerade noch gefehlt, aber scheinbar sollte ich diese dann doch etwas schneller angehen.

[ppp]

Naja, ich denke, das Wichtigste ist, daß Du Dir (auch durch Sammeln der ärztlichen Daten, Topologiebilder etc.) Selber eine Meinung bildest zu der Geschwindigkeit, mit welcher "es" sich bei Dir entwickelt ...

Zum X-linking weiß ich nicht viel, weil meine HHe schon viel zu dünn waren als dies aufkam.

Manches wird, wenn man älter wird, auch besser. Immunsystem z.B.: Heuschnupfensymptome werden deutlich schwächer ... und man kann sich selber gegenüber gelassener werden - Du hörst Dich ein wenig wie eine Mutter an, die ihrem Kind eine Ohrfeige gibt, weil es hingefallen ist und sich das Knie aufgeschlagen hat ... Nimm Dein Immunsystem doch einmal tröstend in den Arm, Du hast kein anderes.