Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Würdet ihr mir ein CCL empfehlen?

birdo74

Würdet ihr mir ein CCL empfehlen?

Post by birdo74 »

Hallo,

wäre super wenn mir hier wrr helfen könnte. Ich bin etwas ratlos und etwas verzweifelt.

SITUATION:
Ich habe beidseitigen KK, rechts > links. Sehe ohne Sehhilfe rechts ca 4 Prozent und links 65. Mein Augenarzt rät mir nun zum CCL, das er auch selbst durchführen würde. Um die Kosten geht es mir nicht, auch wenn ich selbst zahlen müsste.
VIelmehr habe ich allgemeine Bedenken gegen dieses Verfahren und dessen Nutzen. Befunde über die Progression des KK habe ich leider keine fundierten (weil ich zu selten beim Augenarzt war), Hornhautdicke ist rechts knapp über 400 und links 450. Subjektiv würde ich sagen, dass der Keratokonus nicht groß progressiert, sowohl rechts als auch links.

BEDENKEN:
Ich habe am linken Auge Angst, dass das CCL iwie den Visus deutlich verschlechtern könnte, Vernarbung, Trübung etc... damit hätte ich ein großes Problem, da dieses Auge mein "sehendes" ist. Da ich 30 bin hoffe ich auf die natürliche Stagnation des KK.

Am rechten Auge komme ich seit Jahren gut mit einer Linse zu recht, die dort einen Visus von 50 Prozent ermöglicht. Auch hier habe ich Bedenken dass das CCL die Empfindlichkeit gegenüber einer (anderen, neue angepassten) Kontaktlinse erhöht und ein Weitertragen einer Kontaktlinse vielleciht gänzlich unmöglich macht.

=> Sind meine Vorbehalte gegen das CCL begründet? Würdet ihr ein Auge, das ohne Sehhilfe 65 Prozent sieht im Alter von 30 Jahren noch crosslinken? Ich bin für JEGLICHE STELLUNGNAHME UND ERFAHRUNGSWERTE SOWIE MEINUNGEN sehr DANKBAR! Danke also im VOraus für alle Antworten. VG und euch allen alles GUTE. BIRDO
ppp
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KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: Würdet ihr mir ein CCL empfehlen?

Post by ppp »

Du schreibst doch selber, 'dass der Keratokonus nicht groß progressiert' und Du 'seit Jahren gut mit einer Linse zurecht kommst' ... man könnte den Eindruck bekommen, hauptsächlich der Augenarzt hat Interesse an der Op. Wozu soll diese gut sein, falls Deine Aussagen zutreffen?

Ich würde 1. eine zweite Meinung von einem nicht operierenden Kollegen einholen. 2. Spätestens bei dieser Gelegenheit (je nachdem wie kooperativ der aktuelle ist) beginnen, selber das Ganze zu dokumentieren: Topografie-Bilder usw. 3. versuchen, den 'Visus von 50 Prozent' hochzutreiben. Natürlich kann es sein, daß das Auge selber der limitierende Faktor ist. Aber falls nicht, dann ist eine "Ausbeute" von 0.5 für eine potentiell hochspezialisierte Linse ("quadrantenspezifisch") doch eher bescheiden. (Für das Anpassen von KeratokonusLinsen braucht man VIEL Erfahrung!!!)
birdo74

Re: Würdet ihr mir ein CCL empfehlen?

Post by birdo74 »

Danke ppp. ich habe mir einen Ordner mit den Hornhautscans angelegt und werde in einem halben Jahr den nächsten holen. Dann werde ich sehen. Bisher also sag ich NEIN zum Crosslinking.
Bzgl. der Linsenanpassung hast gebe ich dir voll und ganz recht. Trage gerade Linsen von MüllerWelt Contactlinsen in Stuttgart -> glaub die sind ganz gut. Groß mehr aus dem rechten Auge rausholen wäre schön, allerdings fällt es mir schwer das zu glauben, dass dies mit einer KK Linse möglich ist. Auf jeden Fall danke erstmal. Ich konnte mich auch aufgrund deiner Antwort nun entscheiden. VG BIRDO
birdo74

Re: Würdet ihr mir ein CCL empfehlen?

Post by birdo74 »

ppp wrote:Du schreibst doch selber, 'dass der Keratokonus nicht groß progressiert' und Du 'seit Jahren gut mit einer Linse zurecht kommst' ... man könnte den Eindruck bekommen, hauptsächlich der Augenarzt hat Interesse an der Op. Wozu soll diese gut sein, falls Deine Aussagen zutreffen?

Ich würde 1. eine zweite Meinung von einem nicht operierenden Kollegen einholen. 2. Spätestens bei dieser Gelegenheit (je nachdem wie kooperativ der aktuelle ist) beginnen, selber das Ganze zu dokumentieren: Topografie-Bilder usw. 3. versuchen, den 'Visus von 50 Prozent' hochzutreiben. Natürlich kann es sein, daß das Auge selber der limitierende Faktor ist. Aber falls nicht, dann ist eine "Ausbeute" von 0.5 für eine potentiell hochspezialisierte Linse ("quadrantenspezifisch") doch eher bescheiden. (Für das Anpassen von KeratokonusLinsen braucht man VIEL Erfahrung!!!)

danke dir!
ppp
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KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: Würdet ihr mir ein CCL empfehlen?

Post by ppp »

Ja, MüllerWelt hört man oft in Stuttgart. War ich aber nie, weil Professor Schad mich vor mehr als 30 Jahren direkt zu Contaoptic (auch Stuttgart, Königstraße - http://www.oculatorium.de) geschickt hat ... und ich bin heute total zufrieden.

Du kannst ja mal einen Termin mit Hr. Merten machen, auf daß er sich das Auge (auch mit der vorhandenen Linse) einmal anschaut.


Zu stark unterschiedlichem Visus findest Du übrigens hier mehr: Diagnose KC - Ja/Nein/Vielleicht...viele Fragen - was nun?