Seid 8 Monaten Diagnose nun schnelle Veränderung

[B0n302]

Hallo,

ich bin neu hier. Ich hatte vor ca. 8 Monaten Jahr die Diagnose Keratokonus. Damals hieß es ich sollte mir harte Kontaktlinsen zulegen und damit wäre das Thema vorerst durch. In einem Jahr sollte noch einmal eine Untersuchung stattfinden, um zu schauen ob sich die Horhnhaut verändert hat. Jetzt habe ich die Anpassung für die Kontaktlinsen noch nicht einmal durch und seid 2 Monaten geht es Rapide abwärts mit meiner Sehkraft. Ich sehe nachts ganz erheblich doppelt und kann nun auch nicht mehr Auto fahren. Die Kontaktlinsenanpassung wurde nun abgebrochen, ich wurde zum Augenarzt geschickt und der sagt mir nun ich solle sofort zur Uni-Klink Hamburg um höchstwahrscheinlich Cross-Linking durchführen zu lassen. Meine Werte haben sich wohl verschlechtert. Die Hornhautdicke hat bei beiden Augen wohl nicht abgenommen(etwa 500 um) aber die Radien haben sich verändert und auf dem Linken Auge sind die Werte nun so schlecht, dass selbst die Krankenkasse den Kratokonus anerkennen würde(Kontaktlinsen)

Ich bin jetzt exterm verunsichert und weiß wirklich nicht was ich machen soll. Soll ich nun Cross-Linking machen? Gibt es alternativen?
Wie Schnell muss das erfolgen?
Mir macht das ganze aktuell doch sehr viel Angst. Ich möchte eigentlich Samstag in den lang geplanten Urlaub fleigen, aber mir ist im Moment gar nicht mehr danach.

Was könnt ihr dazu sagen?

Vielen Dank und viele Grüße

B0n302

[patient1995]

Hey,
bei mir hat die Krankheit einen genau so rapiden Verlauf genommen. Nie Probeome gehabt und dann binnen weniger Tage Doppelbilder und Visusverlust. Wurde dann sofort in die Klinik geschickt und dort an beiden Augen vernetzt. Das Cross-Linking ist die einzige effektive Möglichkeit die Krankheit zu stoppen. Wahrscheinlich hält es nicht für immer, aber zumindest für eine bedeutend lange Zeit. Ich kann dir nur raten: Geh in eine Klinik die sich darauf spezialisiert hat und lass dich beraten. Leider sind die Wartezeiten für die OP teilweise ziemlich lang, weswegen man auch nicht all zu lange warten sollte einen Termin zu machen, wenn man den Eingriff denn durchführen will. Ich habe es gemacht und nicht bereut! Aber die Entscheidung muss jeder für sich treffen.
Alles Gute!

[schneeflittchen]

Ein herzliches hallo und willkommen hier im Forum.

Ich möchte gerne meine Erfahrungen des letztes halben Jahres einmal kurz wiedergeben. Ich habe vor etwa anderthalb Jahren gemerkt, dass sich das "Seherlebnis" bei mir verändert. Seit Februar weiß ich, dass ich Keratokonus habe, aber soweit bist du bei dir ja auch schon.

Ich habe ebenfalls harte Kontaktlinsen verordnet bekommen und komme damit eigentlich sehr gut zurecht. Ich setzte eigentlich hier gezielt ein, weil es eine individuelle Sache ist mit dem Thema unzugehen. Ich kann die Linsen tragen, nutze es aber nur zu den Zeiten wo ich sie zwangsläufig brauche: Autofahren, vor allem nachts sowie bei Bildschirmarbeit. Länger als 12 Stunden kann ich die Linsen aber nicht ertragen. Wenn es darüber hinausgeht bin ich für mehrere Tage außer Gefecht gesetzt...

Bei mir fing es etwa drei Monate nach Beginn der Tragezeit der Linsen an, dass ich die Doppelbilder auch auf dem linken, also dem eigentlich gesunden Auge, habe. Man könnte es jetzt auf die Linsen schieben oder vermuten, dass es auch ohne die Linsen dazu gekommen wäre. Viel mit hätte, wäre und könnte. Keiner weiß es. Sicher ist, dass wir Keratokonuserkrankte die Welt bei wenig Licht viel schlechter wahrnehmen können. (Kann man auch ganz einfach erfahren, wenn man bspw. auf die Digitalanzeige seines Radioweckers guckt: Wenn das Licht aus ist sieht man ganz große Abstände zum Doppelbild und wenn man das Licht anmacht verändert sich das Bild weil der Abstand des Doppelbildes sich verändert - bei mir wird es wesentlich kleiner.) Beim Thema Autofahren gibts hier im Forum einen Thread welcher sich mit einem Anti-Keratokonus-Blendlicht beschäftigt hat. Vielleicht hilft dir das weiter.

Mir hat bei der Bewältigung und Akzeptanz der Krankheit geholfen offen damit umzugehen. Meine Familie und meinen Arbeitgeber sowie direkten Kollegen habe ich ins Vertrauen gezogen. Viele sind hilfsbereit und verstehen, dass man seinen Tagesablauf nun nach der Linsentragezeit aufbaut um sich nicht zu überanstrengen.

Ich wünsche dir viel Spaß im Urlaub und genieße die Zeit die dir bleibt. Ob du ein Crosslinking machen solltest oder nicht das solltest du mit deinen Angehörigen und deinem Arzt zusammen entscheiden. Hier im Forum findest du Pro's und Contra's sowie Erfahrungsberichte zu fast allen derzeit möglichen Hilfsmöglichkeiten.

LG