Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Ein neuer Weg tut sich auf

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
schneeflittchen
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Posts: 20
Joined: 2016-02-28, 17:01
KC-Experience: Erste Diagnose Anfang 2016 bei meinem Augenarzt. Zur Zeit habe ich auf dem rechten Auge KK Stufe 1 bis 2. Der KK bleibt relativ stabil. 2019 wurden die Linsen nur leicht angepasst.
Keratoconus since: Der KK wurde Anfang 2016 erkannt. Etwa zehn Jahre zuvor habe ich eine Fernsichtbrille für den PKW Führerschein bekommen. Diese wurde etwa jedes dritte Jahr angepasst.
Experience with eyeglasses / lenses: In diesen zehn Jahren haben sich meine Augen langsam leicht verschlechtert. Erst im Alter von 27 bis 28 hat sich der KK auf dem rechten Auge hervor getan, sodass der Gang zum Augenarzt Klarheit brachte. Seitdem komme ich recht gut mit harten Kontaktlinsen zurecht. 100% Sehkraft auf beiden Augen mit Linsen.
Begeiterscheinungen: Starke Lichtempfindlichkeit mit Linsen. Ohne nicht. Heuschnupfen (Birke und Gräser). Abends immer mal wieder Konzentrationsprobleme, hängt auch mit meinem stressigen Job zusammen.
Mögliche Ursachen: Stress!? Stoffwechselschwierigkeiten?
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Ein neuer Weg tut sich auf

Post by schneeflittchen »

Hallo zusammen,

ich bin 28 Jahre alt und habe Keratokonus. Meine erste Brille habe ich mit 18 Jahren passend zum Führerschein erhalten. Ich konnte allerdings einen zweiten Sehtest bestehen, daher ist in meinem Führerschein das tragen einer Sehhilfe nicht vermerkt. Etwa drei Jahre später habe ich eine Anpassung der Brille benötigt. Vor etwa einem Jahr habe ich meine dritte Brille erhalten. Diese wurde von einem anderen Optiker hergestellt. Als ich die Brille aufgesetzt habe fiel mir sofort auf, dass ich kleine Schatten an hinterleuchteten Objekten (PC-Monitor weißer Text auf schwarzem Grund) hatte. Dieses nahm ich auf dem rechten Auge wahr. Man sagte mir das würde mit dem Licht zu tun haben und nach einer Eingewöhnungszeit vergehen. Nun über den Sommer hinweg habe ich es irgendwie vergessen und nicht mehr wahrgenommen. Anfang November hatte ich dann plötzlich eine regenbogenartige Erscheinung und seitdem immer mal wieder Linsentrübung. Ein Besuch beim Augenarzt diagnostizierte "Augenmigräne". Ich sprach ihn auf die Schatten bei der Brille an, er sagte dass hänge mit der Augenmigräne zusammen und ich solle abwarten.

Über die Feiertage hinweg habe ich beobachtet, dass sich der Schatten bzw. dieses Nachleuchten verlängerte und die Position eines Doppelbildes sich manifestierte aber immer weiter weg vom Ursprung bewegte. Somit ging ich nach Silvester zum Optiker und bat um Nachkorrektur der Brille. Die sei in Ordnung, die Werte hätten sich nicht verändert. Gehen sie bitte zum Augenarzt aber passen sie auf zu Wem sie gehen!

Ich ging als hin, man konnte es sich nicht erklären: "Nehmen Sie Augensalbe und -tropfen. Sie haben trockene Augen. Wird es nicht besser, dann kommen Sie nach einer Woche wieder." Währenddessen habe ich einen Termin beim Neurologen gemacht, alles gut, bzw. kein Befund. Wieder zurück beim Augenarzt, dieser wieder ratlos. Ein Kollege guckte sich das auch an, auch kein Befund. Der dritte Augenarzt (Chef der Praxis) guckt einmal kurz drauf, prüft mit einer Kreuzlampe (dieses Werkzeug hatten beide Ärzte zuvor nicht angefasst...) meine Augen und sagt: "klarer Fall von Konus, machen wir einen Hornhautscan, dann kommen Sie wieder."

Eine halbe Stunde später, wusste ich woran ich war und dass es behandelbar ist. Der Arzt hat bei der Diagnose den Eindruck vermittelt, dass es nix Schlimmes ist. Man kann heute viel machen und zur Zeit ist ja auch nur ein Auge "drastisch" betroffen. Daher alles gut soweit. Bevor dass ich wusste was es war kamen schonmal die einen oder anderen Gedanken auf, was da so mit einem passiert und wie das alles noch so weitergehen soll, wenn sich das gucken weiter verschlechtert...

Nundenn, Mitte Februar hatte ich meine Diagnose: KK! Ich bin bislang offensiv damit umgegangen. Heißt, ich habe meine Kollegen auf der Arbeit informiert und in meiner Familie darüber gesprochen. Es war interessant zu beobachten wer wie darauf reagiert. Einige fragten was das für Auswirkungen auf die Arbeit habe, andere wollten wissen wie ich die Welt wahrnehme... Schwierig zu erklären. Jeder hat so seine eigene Sicht auf die Dinge der Welt. Ich sage, wo man nichts mehr sehen kann ist fühlen keine Schande! ;-)

Ich trage harte KL von MPG&E. Beim ersten Mal wurden mir diese von der Optikerin eingesetzt, das war solch eine unangenehme Erfahrung, da ist mir der Kreislauf erstmal weggesackt... da haben sie mir die Augen betäubt um die Linsenanpassung prüfen zu können. Eine Woche und angepasste Linsen später war ich wieder da. Jemand anderes war da und rief sich meine Akte auf, "Ach, ich lese hier gerade einen Vermerk... ", hörte ich... "Ja, ich möchte die Linsen diesmal selbst einsetzten!" Nach einer dreiviertel Stunde hatte ich die erste Linse eher per Zufall auf dem Auge. Die zweite saß weitere zehn Minuten später. Eine musste nochmals von der Schärfe her angepasst werden.

Ich trage mittlerweile ein für mich angenehmes Seherlebnis. Links 100%, Rechts 70%; Binokular knapp unter 100. Dass die Linsen sich bewegen und dadurch die Strahlen bzw. Halos und Sterne jedes Mal verändern macht die Sache irgendwie spuky. Allerdings ist es irgendwie auch besser als die statischen Strahlen welche ich mit Brille hatte. Nun muss ich mich noch an die Tragezeit gewöhnen. 10 Stunden sind zur Zeit das äußerste. Danach müssen die Dinger raus! Ich denke, dass wird schon werden.

Ich wünsche allen ein schönes "Hallo ins Forum". Jetzt bin ich einer von euch. Man könnte sagen, Willkommen im Club, allerdings ist dieser wohl nicht ganz so elitär...

Ich bin noch gespannt ob die Verzerrungen von den Linsen her rühren oder direkt vom KK. Das werde ich noch eruieren. Auch weiß ich noch nicht ob sich die derzeitigen Linsen mit meiner Bildschirmarbeit vertragen ... Ob ich mit harten Linsen schwimmen gehen kann? Ob die Techniker Kasse die Linsen zahlt? (Hornhautradius ist bei mir >7mm)


Ich habe noch mein ganzes Leben Zeit um mich auf mich an meinen Konus zu gewöhnen! wir zwei sind nun Freunde, zwar nicht die besten, aber immerhin lachen wir zusammen der Zukunft entgegen..

Ich wünsche euch allen Frohe Ostern
djfranzi
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Posts: 77
Joined: 2015-07-21, 19:02
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Ein neuer Weg tut sich auf

Post by djfranzi »

Hallo Schneeflittchen

10Stunden sind für den anfang ja schon sehr gut finde ich. Alles andere wird sich geben mit der Zeit.

Ich weiß ja nicht wie weit dein KK fortgeschritten ist. Bei mir ist es so das ich mit Linsen selbst auf dem schlechteren Augen so gut wie keine Verzerrungen mehr habe. Das ist natürlich denke ich bei jedem anders.

Was ich gut finde das du den KK als eine Art Freund siehst.

lg
franzi