Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vorsicht vor voreiligen Crosslink / Vorteile/Nachteile/Risiko

Jamaika
-
Posts: 23
Joined: 2015-11-16, 17:12
KC-Experience: Keratokonus Stadium I und I-II seit 11/2015 liegt die Diagnose vor. Keine besonderen Probleme, außer manchmal ein wenig "schwammig" am Monitor und die Brille lässt sich nicht mehr perfekt anpassen wie früher.
Keratoconus since: 2015 mit 37J.
Experience with eyeglasses / lenses: Brille ging immer wunderbar. Der Augenarzt empfahl 2015 direkt harte Kontaktlinsen, was eine Qual war. Dr. Krumeich sagte ich solle das lassen, nach seiner Erfahrung verschlimmert es die Krankheit eher noch.
Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Erste Meinung beim normalen Augenarzt eingeholt -schlechte Wahl
Zweite Meinung Dr. Breyer Düsseldorf - ok, später dann doch schlechte Wahl
Dritte Meinung Dr. Krumeich Bochum - ok, professionell, Vorreiter bei Keratokonus. Macht sich mit seinen knapp 80 Jahren immer noch intensiv im Detail Gedanken und forscht weiter ! Einzigartig !

Vorsicht vor voreiligen Crosslink / Vorteile/Nachteile/Risiko

Post by Jamaika »

Ich habe mich nun doch viel informiert in den letzten Monaten. Hier und da, Dr Breyer, Dr. Krumeich... Das Crosslink Verfahren wird von Dr. Krumeich bspw nicht mehr empfohlen! Zu ihm kommen dann wohl die missglückten Patienten. Einer hatte gar eine Tumorbildung ! Es gibt einen großen Bericht darüber den er veröffentlichte.

Ich muss sagen, bei Dr. Breyer fühlte man sich professionell aber nett abgespeist und dringend ein Crosslink Termin. Dem bin ich nicht nachgekommen, heute muss ich sagen zum Glück. Crosslink ist nicht reversibel. Auch sind die Möglichkeiten für missglückte Vorgänge dann nicht mehr so einfach.

Ich würde jedem empfehlen sich bspw. auf der Webseite von Herrn Dr. Krumeich zu informieren. Es ist dort Stadien entsprechend beschrieben was am besten zu tun ist. Der Herr ist schon etwas älter und lebt seinen Beruf hatte ich den Eindruck. Er nicht sich viel Zeit, dass waren fast 30min bei ihm im Zimmer ! Bei Dr. Breyer evtl 3min, den Rest machen alles Assistenten/innen.

Greets !
Informiert euch an verschiedenen Stellen bevor ihr jemanden an eure Augen lasst! Wenn ihr kein durchweg gutes Gefühl hab geht woanders hin !
Das ist eine Augenwirtschaft sondersgleichen !
Zacki
-
Posts: 57
Joined: 2015-04-01, 21:57
KC-Experience: Relativ schlechte Erfahrungen mit den Augenärzten, lange Zeit bis zur ersten Diagnose
Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt
Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert
Sommer 2014 Erstdiagnose
Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe)
Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig!
Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen
In der Pubertät keine Brille notwendig
Mit 18 wieder Brille benötigt
Seitdem relativ stabil bis 25
Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013)
Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts)
Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat
Augen reiben eig. auch nicht wirklich!
Ich über mich: Kraftsport/Bodybuilding

Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink

Post by Zacki »

Hi,

natürlich kann was schief gehen aber generell davon abzuraten ist ABSOLUTER schwachsinn... Warum hängt der Tumor mit dem CXL zusammen? Ist das nur ein Bericht vom Hrn. Krummreich oder eine Studie wo mehrere Ärzte zusammen gearbeitet haben mit vielen Propanden (sonst sagt der Bericht nicht viel aus...)

Im Prinzip ist es die sicherste und für Keratokonus Patienten mit Progression beste Methode zur Zeit!

Natürlich hat Herr Krumreich Interesse seine Methoden zu verkaufen, macht der Herr ja auch nicht für Lau...

Die Frage ist was ist beim Crosslink nicht reversibel?? Es passiert im grunde außer dem Epi Off und RIboflavin nichts... Bei allen anderen Eingriffen wird viel mehr ins Auge und in die Biomechanik des Auges eingegriffen...

Ich gebe dir in zwei Punkten recht... INFORMATION ist das A & O und das Vertrauen zum Arzt...
Aber immer solche Pauschal Aussagen zu treffen, das es schlecht ist und damit Leuten denen es helfen kann "Angst" zu machen bzw. zu verunsichern finde ich nicht gut...

lg
djfranzi
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Joined: 2015-07-21, 19:02
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink

Post by djfranzi »

Was mich interresieren würde an dem ganzen. Wie die Patienten die bei Herr Krumeich nach dem ganzen klar kommen, den seinen Methoden kann ja auch etwas schief gehen. Das ganze probelem wo ich sehe an dem ganzen, ob nun Crosslinking oder Cirkuläre Keratomie oder sonstige methoden, das es kaum bewiesen ist das es wirklich hilft, außer das es beim Arzt den Geldbeutel füllt. Allgemein hab ich das gefühl das jeder Arzt irgendwie sein eigenes Süppchen kocht, ich kann mich abertäuschen, den ich bin ja noch nicht solange beim Thema Keratokonus.

lg
franzi
michaelbay
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Joined: 2016-03-02, 20:16
KC-Experience: Crosslinking rechtes Auge im April 2015

Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink

Post by michaelbay »

Hatte im ersten Halbjahr 2015 in der Uniklinik Erlangen am rechten Auge ein Crosslinking... war sehr zufrieden... Würde es wieder machen....
Jamaika
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Joined: 2015-11-16, 17:12
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Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink

Post by Jamaika »

Absoluten Schwachsinn würde ich es nicht nennen, so lange ich nicht mit den Herren persönlich gesprochen habe oder zumindest den Bericht gelesen habe.
Die Patienten kommen sehr gut klar. Man steht nach wenigen Minuten schmerzfrei auf. Die Hornhaut erfährt schon in den Stunden und Tagen danach eine Straffung. Natürlich entsteht da in der Hornhaut eine kreisrunde Narbe. Bisher gibt es aber noch keine negativen Berichte. Ohne Laser wird das schon viele Jahre gemacht. Mit Laser erst ein paar Jahre.

Die Crosslink Anwendung scheint eben nicht immer regelmäßig gut abzuheilen. Das wurde mir bspw. nicht deutlich genug erläutert bei Dr. Breyer. Das kann man dann nur nachlesen, wenn man es nicht direkt fragt. Das hatte ich leider versäumt, stärker auf das Thema einzugehen.
Jamaika
-
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Experience with eyeglasses / lenses: Brille ging immer wunderbar. Der Augenarzt empfahl 2015 direkt harte Kontaktlinsen, was eine Qual war. Dr. Krumeich sagte ich solle das lassen, nach seiner Erfahrung verschlimmert es die Krankheit eher noch.
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Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
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Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink

Post by Jamaika »

Ich empfehle den Beitrag "Schwerwiegende Komplikationen nach Crosslink CCL (CXL)" zu lesen, wenn man sich ein wenig einliest in die Physik und Studienlage wird es schnell plausibel, dass es an der UV-A Strahlung liegen muss die das Gewebe tumorartig verändern kann. Mit nun noch höheren Strahlendosen und kürzeren Bestrahlungszeiten um die 5min steigt das Potential. Ich empfehle jedem der vor einer Entscheidung steht mehrere Profs. mit unterschiedlichen Meinungen zu besuchen. Z.b. Dr. Krumeich als CCL "Gegner" und danach nüchtern die Fakten betrachten, bewerten.
nianna
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Joined: 2014-07-02, 11:07
KC-Experience: ... eben erst diagnostiziert
Keratoconus since: 2014 / 21 Jahre
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Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink / Vorteile/Nachteile/Risiko

Post by nianna »

Sehen wir uns diese Warnung mal aus wissenschaftlicher Perspektive an. Dabei möchte ich im Besonderen auch auf den Interessenskonflikt deines behandelnden Arztes eingehen:

Dr. Krumeich ist Gegner des Crosslinkings. Seiner Aussage auf seiner Website:
Das Verfahren [des Crosslinkings] ist im Effekt zweifelhaft:
Es fehlen relevante, kontrollierte Studien über den Effekt des Verfahrens in den einzelnen Stadien des Keratokonus und kein Arzt kann sagen, welche Chance Sie haben, durch Crosslinking(CXL) besser zu sehen. Es werden verschiedene Anwendungen des CXL angeboten, ohne dass die Ergebnisse des Verfahrens, insbesondere in Langzeitstudien, vorlägen. Wir warnen vor diesem Verfahren, da wir Anlass haben anzunehmen, dass eventuell erforderliche Transplantationen bei gecrosslinkten Augen nicht mehr möglich sind. Dies gilt sowohl für lamelläre Keratoplastiken(Stadium III), als auch für perforierende (Stadium IV).

Quelle: http://www.praxis.krumeich.eu/keratokonus/, abgerufen am 21.5.16
Inzwischen gibt es mehrere Langzeitstudien, die den Effekt des Crosslinkings untersucht haben, Beispielsweise von Theuring et al. 2014 (DOI 10.1007/s00347-014-3114-0 kostenlos abrufbar!). Die Ergebnisse zeigen, dass die Erfolgsquote sehr hoch ist. Langfristige Schädigungen gab es beispielsweise in Form von Hornhautrübungen. In zwei Fällen von 30 war ein zweites Crosslinking notwendig.

Das Crosslinking-Verfahren wurde bisher in zahlreichen Studien untersucht, auch die Risiken sind bekannt und können eingedämmt werden. Insgesamt ist es - unter der Betrachtung der wissenschaftlichen Veröffentlichungen - seit dem Entstehen der Methode und dem Bekanntwerden der guten Ergebnisse, ein sehr gut untersuchtes Verfahren.

Die Website von Dr. Krumeich verweist auf den 2014 veröffentlichten Artikel "Induction of neoplasia after deep anterior lamellar keratoplasty in a CXL-treated cornea." (doi: 10.1097/ICO.0000000000000047) hin, der auf ungesichterte Langzeiteffekte hinweist. Diese werden anhand eines (!) Patienten belegt. Der Artikel wurde lt. Google Scholar nur 4 mal zitiert, hat in Folge dessen keine bzw. nur geringe Reputation.
Das bedeutet: Der Artikel wurde innerhalb der wissenschaftlichen Community so gut wie nicht disktuiert.


Dr. Krumeich schlägt auf seiner Website für die Stadien 1 und 2 die Cirkuläre Keratomie vor. Hierzu ist folgendes zu lesen:
Wir haben in einer statistischen Analyse der Universität Dortmund von 366 konsekutiven Fällen in 90% vollständige Stabilität der Radien und in 73% eine Verbesserung des Visus mit diesem Verfahren festgestellt. Diese Zahlen sind innerhalb medizinischer Ergebnisse sehr gute Werte (Abb.2)

Quelle: http://www.praxis.krumeich.eu/keratokonus/stadium-1/, abgerufen am 21.5.2016
Er beschreibt auch hier keine Langzeiteffekte und auch keinerlei Sehverbesserung für den Paitenten. "sehr gute Werte" ist keine Beschreibung einer Verbesserung, geschweige denn ein Wert, den man einordnen könnte.

Über das Verfahren der Cirkulären Keratomie waren kaum wissenschaftliche Artikel zu finden, die Ergebnisse bestätigen. Ich habe von Leccisoti (2006) den Artikel "Effect of circular keratotomy on keratoconus" (doi:10.1016/j.jcrs.2006.06.040 , kostenlos abrufbar) gefunden. Der Autor beschreibt die Langzeiteffekte anhand drei Patienten. Er brach die Studie ab, nachdem klar war, dass sich bei allen drei Patienten der Keratokonus postop wesentlich verschlechterte.

Only 3 patients were treated. The study was interrupted
when the results indicated that in the 3 treated eyes both the ker-
atoconus and the myopic refraction had worsened 3 months post-
operatively. The preoperative and postoperative data are shown in
Table 1.
Surgery was uneventful in all cases. The suture was removed
earlier than expected in all eyes because of loosening. Videokera-
tography revealed increased astigmatism and increased central
curvature in all eyes (Figures 1 and 2). At 4 months, the incision
appeared cicatricial in patients 1 and 3; no scarring was evident in
patient 2.

Leccisotti (2006): Effect of circular keratotomy on keratoconus, Seite 2139
Aufgrund der schlechten Quellenlage bewerte ich die von Krumeich empfohlene Methode als riskant. Zudem bin ich der Meinung, das hier ein Interessenskonflikt vorliegt. Veröffentlichte Artikel zur Circulären Kertatokomie stammen größtenteils von Krumeich selbst. Ich denke, er möchte seine eigene Methode gegenüber anderen natürlich positiv darstellen.


Resümierend finde ich diesen Forenbeitrag deshalb sehr reißerisch. Man sollte nicht nur die populärwissenschaftliche Seite sehen, sondern auch immer wissenschaftliche Artikel heranziehen, ist doch hierbei eine Objektivität und Wissenschaftlichkeit gewährleistet. Andere Seite können diese Ergebnisse nur zusammenfassen, nennen ggf. auch keine Quellen und sind keine Primärquellen für die Bewertung eines Verfahrens.
Malte1983
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Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink / Vorteile/Nachteile/Risiko

Post by Malte1983 »

Jeder sollte seine Erfahrung selbst machen.
Ich habe mich auch gegen crosslinkink und für die Femto CKT entschieden. Für mich die richtige Entscheidung. Ist nun ein Jahr her, Hornhaut ist stabil, keine Verschlechterung mehr.

Ich denke es kommt immer auf den Informationsgehalt und dem Vertrauensverhältnis zum Arzt an. Ich war bei vielen Ärzten und hatte bei Dr. Krumeich das beste Gefühl. Rechts habe ich eine TLKP bekommen. Auch das ist super geworden. Heute kommen die Fäden raus, nach einem 16 Monaten.

Ich bin froh mit meiner Entscheidung. Genauso wie viele froh sind und zufrieden mit gecrosdlinkten Augen. Da fehlt mir persönlich leider der Vergleich.

Wichtig ist doch am Ende nur das es ein Arzt ist mit viel Wissen und Erfahrungen mit um die Krankheit Keratokonus. Die hat Herr Krumeich zweifelsohne. Es gibt leider nicht sehr viele Experten auf dem Gebiet. Viel trauriger finde ich die Tatsache das die ansässigen Augenärzte noch nie von dieser Methode gehört haben. Hier ist deutliches schulen und fortbilden bitter nötig.

Am Ende ist man nämlich eh wieder auf sich alleine gestellt und muss auf seinen Bauch hören. Wie oft hat man mich schon fast zu crosslinking drängen wollen. Auch das ist am Ende nur ein Geschäftsmodell, auf dessen Zug momentan sämtliche Kliniken aufspringen.

Für mich dann lieber ein Arzt der dies kritisch hinterfragt und Alternativen anbieten kann und dazu auch ordentlich erklärt und aufklärt.

Beste Grüße

Malte
TBrands
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KC-Experience: Habe bald meine OP, suche Erfahrungsberichte

Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink / Vorteile/Nachteile/Risiko

Post by TBrands »

Ich bin leider erst jetzt auf diese Seite richtig aufmerksam geworden. Kann nur von mir berichten und es ist deutlich in die Hose gegangen.
Mein damals gutes Auge hat sich genau in der Mitte vernarbt, hatte vorher 80% Sehleistung jetzt nach der OP (08/2015) nur noch max 30%.
UND das Auge ist immer noch erkrankt.
Das andere Auge ist besser geworden und der Befund ging von 2-3 auf 1 zurück.

Jede OP birgt ein Risiko wie ich leidlich feststellen musste. Meine Augenärztin rät mittlerweile dazu sich das ganze genauer zu Überlegen.

Spaß ist anders, die Rennerei zu den Ärzten, die Kosten, das eingeschränkte Arbeiten mit einem Auge, die körperliche Mehranstrengung durch das einseitige Sehen.

Bitte überlegt erst einmal und traut nicht sofort den euphorischen Berichten, aber verteufelt auch nicht die Horrormeldungen
Jamaika
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Joined: 2015-11-16, 17:12
KC-Experience: Keratokonus Stadium I und I-II seit 11/2015 liegt die Diagnose vor. Keine besonderen Probleme, außer manchmal ein wenig "schwammig" am Monitor und die Brille lässt sich nicht mehr perfekt anpassen wie früher.
Keratoconus since: 2015 mit 37J.
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Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
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Re: Vorsicht vor voreiligen Crosslink

Post by Jamaika »

Zacki wrote: 2016-02-27, 18:19 Hi,

natürlich kann was schief gehen aber generell davon abzuraten ist ABSOLUTER schwachsinn... Warum hängt der Tumor mit dem CXL zusammen?
Die UV Bestrahlung ist wohl als Ursache identifiziert für die Tumorentstehung im Auge. Die anwendenden Ärzte wissen das. Ist selten, passiert aber.

Nach sechs Jahren der Cirkuläre Keratotomie mit Laser sind die Ergebnisse mit über 90% top in der Medizin.

Zitat Krumeich Webseite 7.08.2021
Wir haben in einer statistischen Analyse der Universität Dortmund von 366 konsekutiven Fällen in 90% vollständige Stabilität der Radien und in 73% eine Verbesserung des Visus mit diesem Verfahren festgestellt. Diese Zahlen sind innerhalb medizinischer Ergebnisse sehr gute Werte (Abb.2).
http://www.augenklinik-krumeich.de/oper ... ratotomie/

Grüße 🖖