Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Macht Crosslinking bei sehr schlechten Werten Sinn?

lain
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Posts: 28
Joined: 2008-08-16, 15:51
KC-Experience: Ich bekam mit 15 die ersten harten Kontaklinsen, die aber leider meinen Keratokonus nur verschlimmert haben. Mir wurde gesagt es gäbe keine Alternative und ich würde eh in ein paar Jahren blind werden. Die nächsten Jahren habe ich mich mit "was steht da?" rumgeschlagen.

1999 bis letztes Jahr habe ich sehr gut angepasste Linsen getragen, womit ich 90% Visus auf beiden Augen erreichte.

2008 konnte ich keine Kontaktlinsen mehr tragen, weil der Konus zu spitz geworden war.

2009 wurde ich dann am schlechteren linken Auge von Dr. Opel mit dem Excimer Laser operiert und hatte eine unglaubliche Besserung, leider ging Dr. Opel direkt danach in Rente und hat die Op vom rechten Auge abgesagt. Seitdem habe ich keinen richtigen Augenarzt mehr.

2010-2015 Ich habe in den letzten Jahren meine Augen komplett vernachlässigt, weil ich an einer Autoimmunkrankheit schwer erkrankt bin und da ging es bei mir nach dem Prinzip was weh tut geht vor. Seit kurzem hat sich das rechte Auge zusätzlich verschlechtert. Meine Dioptrien weiß ich gar nicht mehr, ich habe Kurzsichtigkeit, Astigmatismus und Weitsichtigkeit.

Ich trage nur noch Brille. Ich komme irgendwie durch den Alltag. Dr. Opel sagte ich bin wie eine Hummel, weil die fliegen ohne, dass es anatomisch geht und ich würde Dinge sehen, die ich nicht wirklich sehen kann. Ich habe mich daran gewöhnt die Welt "zu ergänzen" und mich so zu Recht zu finden. Wobei Fahrrad und Auto fahren nicht gehen. Lesen wir immer schwieriger und anstrengender, was für mich sehr schlimm ist, ich bin eine Leseratte.

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der eine ähnliche Methode benutzt wie Dr. Opel. Transplantation kommt für mich durch die Autoimmunerkrankung nicht in Frage, von den Ringen wurde mir auch abgeraten.
Keratoconus since: Erste Schwierigkeiten mit 12. Diagnose mit 17.
Operationen: 2009 wurde mein linkes Auge bei Dr. Opel mit Laser operiert. Die Ergebnissen sind großartig. Vorher L SPH -4.5 ZYL -9.0 AX 169 Jetzt operiertes linkes Auge SPH -3,50 ZYL -8 AX 175. Außerdem ist das Gefühl am linken Auge besser geworden, das Auge entspannter. Die Ränder und Halos besser. Das nicht operierte rechte Auge war damals R SPH -2.0 ZYL-8.0 AX 168. Bei der letzten Messung im Januar 2011 R SPH - 3,5 ZYL-8.0 AX 175.
Begeiterscheinungen: Ich sehe am schlechtesten wenn was beleuchtet ist (wie bei dem Sehtest), da sehe ich die Doppelbilder (die etwa 5 sind) deutlicher und Lichtringe um die Sachen (Kino, Theater). Ich bin eine Leseratte und die rapide Verschlechterung meines Sehens macht mir gerade große Angst. Im Alltag finde ich mich aber gut zurecht mit einem Gehör der immer sensibler wird und laut Ärzte einen zusammenbauen von was ich sehe, ich habe Linien in den Augen mit unterschiedlichen Kurz/Weit/stabsichtigkeit und wechsele anscheinende ständig "durch die Linien" um einen besseren Visus zu erreichen.
Mögliche Ursachen: Ich habe seit Kindheit starken Heuschnupfen, was zu roten und juckende Augen führt. Meine Schwester entwickelte mit 32 einen leichten Konus. Außerdem leider ich an Hashimoto Thyreoditis, Endometriosis und Adenomyosis, das sind alles Autoimmunerkrankungen. Ich denke, dass Keratokonus auch damit einem Zusammenhang hat.
Ich über mich: Ich bin in Brasilien geboren und aufgewachsen und lebe seit 2000 in Deutschland. Ich reise sehr viel und gerne und spreche mehrere Sprachen. Ich lebe mit meinem Freund in Hamburg.
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Macht Crosslinking bei sehr schlechten Werten Sinn?

Post by lain »

Liebes Forum,

ich stehe vor der großen Entscheidung welche OP Methode wo und fühle mich mittlerweile ziemlich überfordert, wäre für eure Meinung sehr dankbar! Meine Augen haben sich im letzten Jahr rapide verschlechtert im Zusammenhang mit einem Autoimmun Schub (Hashimoto - Schilddrüsenerkankung). Mittlerweile ist mein Alltag hart geworden: lesen mit Vergrößerung am Bildschirm geht noch, aber sobald ich oder mein Umfeld in Bewegung ist, wird es für mich sehr schwierig. Ich kann Entfernungen und Größen nicht abschätzen,wegen er Doppelbilder, mir ist oft übel und schwindelig. Fahrrad fahren geht nicht mehr, Schilder lesen & co., sich unterwegs zu orientieren wird immer schwieriger. Kontaktlinsen kann ich nicht mehr tragen, da die Auflegefläche zu spitz ist, sagt der Anpasser.

Der Augenarzt vor Ort (Prof. Böhnke - Hamburg) sagt ich muss sofort beide Augen crosslinken lassen, am besten bei ihm. Er ist mir nicht geheuer, da ich höchstens 10 min bei ihm hatte und keine Zeit irgendwas nachzufragen. Das fühlt sich scheisse an. Versuche einen Termin bei einen anderen Augenarzt zu bekommen, aber es dauert leider alles sehr lange...

Jetzt habe ich mich durch das Forum und medizinische Artikel durchgelesen und bin leider mehr verunsichert als zuvor. Macht das Crosslinking allein überhaupt Sinn? Soweit ich überblicke wurde das CCL alleine meine Sehkraft nicht mehr verbessern richtig?

Ich habe mir als Alternative die IROC Klinik in Zürich und Dr. Cummings in Dublin rausgesucht, weil beide zusätzlich zum Crosslinking eine Laser PRK machen, was eine Hoffnung auf Verbesserung wäre. Leider bewegen sich die Kosten um die 4000,00 € pro Auge, was echt krass ist.
Ich habe Angst ins Ausland zu gehen und mich sinnlos zu verschulden, andererseits bin ich so nicht mehr lange arbeitsfähig, ich moggele mich so schon durch.

Was würdet ihr mir raten?

Danke für eure Unterstützung ,
Vanessa
Zum Glück sieht man nur mit dem Herzen gut.
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Pikachu
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KC-Experience: 1998 Erstdiagnose Keratokonus
Bisher keine OP, jetzt Stadium 3

Re: Macht Crosslinking bei sehr schlechten Werten Sinn?

Post by Pikachu »

Hallo Vanessa,
das hört sich ja alles gruselig an. Ich finde auch, dass es sehr schwierig ist, einen guten Arzt zu finden, dem man zu 100% vertraut. Ich habe vor Weihnachten meine Untersuchungsergebnisse zu Prof. Neuhann in München gesendet. Ich wusste nämlich auch nicht mehr weiter....Prof. Neuhann hat mich dann abends um 21:45 Uhr angerufen, um dann eine halbe Stunde mit mir zu telefonieren. Jetzt habe ich einen Untersuchungstermin im April, da ich von ihm total begeistert bin. Soweit ich weiß, ist der Mann derjenige in Deutschland, der die meisten Hornhäute transplantiert. Guck dir mal die Homepage von ihm an!
Viele Grüße
Sabine
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Sabrina88
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Joined: 2016-01-26, 19:57
KC-Experience: Bei mir wurde ein keratokonus im Juni 2014 im fortgeschrittenen Stadium festgestellt . Seitdem trage ich formstabile keratokonuslinsen .

Re: Macht Crosslinking bei sehr schlechten Werten Sinn?

Post by Sabrina88 »

Hallo Vanessa,
leider ging es mir auch so ich war hin und her gerissen ob , wo und wann?!
Habe aber doch eine Klinik gefunden in der ich mich sehr wohl fühle und habe es auch am 11.2.16 machen lassen. (Es lief wirklch alles bestens)
Leider muss ich jetzt mit der kk Kämpfen ( wegen der Kosten) weil es eine Privatkilinik ist , wo anders hätte ich aber erst ende März einen Termin zur *Kontrolle* bekommen. Leider weiß ich wie schwer die Entscheidung ist , dennoch hoffe ich für dich das du eine für dich gute treffen kannst.
Darf ich mal fragen wie deine Hornhautdicke derzeit ist???

MFG
'Sabrina
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diavlo
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Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Re: Macht Crosslinking bei sehr schlechten Werten Sinn?

Post by diavlo »

Hi Vanessa!

Hab leider keine persönliche Erfahrung mit Crosslinking, weil ich dafür bisher noch nicht in Frage kam. Ich find es aber schon etwas bedenklich, nach einem 10 Min.- Gespräch bei Prof. Böhnke beide Augen crosslinken zu lassen für jeweils 4.000 €. ;)

Abgesehen davon stellt sich mir die Frage, ob nach deiner Beschreibung ein Crosslinking überhaupt noch Sinn macht, wenn dein Hornhautkegel schon so steil ist, dass sich keine Kontaktlinsen mehr anpassen lassen. Mit rapide fortschreitenden Keratokonus habe ich Erfahrung - vermutlich wäre da tatsächlich die effektivere Methode eine Transplantation.

Auf jeden Fall würde ich mir vor so einem Eingriff eine 2. Meinung einholen, auch wenn es etwas dauert, übereilte "Diagnosen" oder Operationen schaden meist mehr als das sie helfen. Wenn du bez. der Entfernung auch über Dublin und Zürich nachdenkst, könnt ich dir in Deutschland als Spezialisten für Crosslinking Dr. Breyer (Düsseldorf) oder für Hornhaut-Operationen Dr. Krumeich (Wattenscheid) empfehlen - laß dich zu nichts drängen und deine Hornhaut vorher gründlich untersuchen. Alles Gute und viele Grüße, Thomas
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Macht Crosslinking bei sehr schlechten Werten Sinn?

Post by sabine s. »

Hallo

der prof. Neuhann ist absolut empfehlenswert.
ein crosslink friert den momentanen zustand ein. Dh der visus
Wird sich kaum verbessern, lediglich das voranschreiten des konus' wird aufgehalten.
wenn der kc schon sehr weit fortgeschritten ist, hat ein crosslink eigentlich keinen sinn mehr.
grüßle
sabine
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