KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
ich habe heute bei einem Augenarzt angerufen um zu erfragen ob er bei mir die Nachsorge für das Crosslinking übernehmen könnte...
daraufhin meinte er, es wäre kein Problem aber ich müsste die Kosten privat tragen...da der Eingriff keine Leistung der gesetzl. KK ist.
Das ist mir schon etwas bitter aufgestossen ...war dieser Arzt die Ausnahme oder ist das die Regel, dass die Augenärzte die Kontrolle
privat abrechnen wollen ?
KC-Experience: Ich bekam mit 15 die ersten harten Kontaklinsen, die aber leider meinen Keratokonus nur verschlimmert haben. Mir wurde gesagt es gäbe keine Alternative und ich würde eh in ein paar Jahren blind werden. Die nächsten Jahren habe ich mich mit "was steht da?" rumgeschlagen.
1999 bis letztes Jahr habe ich sehr gut angepasste Linsen getragen, womit ich 90% Visus auf beiden Augen erreichte.
2008 konnte ich keine Kontaktlinsen mehr tragen, weil der Konus zu spitz geworden war.
2009 wurde ich dann am schlechteren linken Auge von Dr. Opel mit dem Excimer Laser operiert und hatte eine unglaubliche Besserung, leider ging Dr. Opel direkt danach in Rente und hat die Op vom rechten Auge abgesagt. Seitdem habe ich keinen richtigen Augenarzt mehr.
2010-2015 Ich habe in den letzten Jahren meine Augen komplett vernachlässigt, weil ich an einer Autoimmunkrankheit schwer erkrankt bin und da ging es bei mir nach dem Prinzip was weh tut geht vor. Seit kurzem hat sich das rechte Auge zusätzlich verschlechtert. Meine Dioptrien weiß ich gar nicht mehr, ich habe Kurzsichtigkeit, Astigmatismus und Weitsichtigkeit.
Ich trage nur noch Brille. Ich komme irgendwie durch den Alltag. Dr. Opel sagte ich bin wie eine Hummel, weil die fliegen ohne, dass es anatomisch geht und ich würde Dinge sehen, die ich nicht wirklich sehen kann. Ich habe mich daran gewöhnt die Welt "zu ergänzen" und mich so zu Recht zu finden. Wobei Fahrrad und Auto fahren nicht gehen. Lesen wir immer schwieriger und anstrengender, was für mich sehr schlimm ist, ich bin eine Leseratte.
Ich bin auf der Suche nach einem Arzt, der eine ähnliche Methode benutzt wie Dr. Opel. Transplantation kommt für mich durch die Autoimmunerkrankung nicht in Frage, von den Ringen wurde mir auch abgeraten.
Keratoconus since: Erste Schwierigkeiten mit 12. Diagnose mit 17.
Operationen: 2009 wurde mein linkes Auge bei Dr. Opel mit Laser operiert. Die Ergebnissen sind großartig. Vorher L SPH -4.5 ZYL -9.0 AX 169 Jetzt operiertes linkes Auge SPH -3,50 ZYL -8 AX 175. Außerdem ist das Gefühl am linken Auge besser geworden, das Auge entspannter. Die Ränder und Halos besser. Das nicht operierte rechte Auge war damals R SPH -2.0 ZYL-8.0 AX 168. Bei der letzten Messung im Januar 2011 R SPH - 3,5 ZYL-8.0 AX 175.
Begeiterscheinungen: Ich sehe am schlechtesten wenn was beleuchtet ist (wie bei dem Sehtest), da sehe ich die Doppelbilder (die etwa 5 sind) deutlicher und Lichtringe um die Sachen (Kino, Theater). Ich bin eine Leseratte und die rapide Verschlechterung meines Sehens macht mir gerade große Angst. Im Alltag finde ich mich aber gut zurecht mit einem Gehör der immer sensibler wird und laut Ärzte einen zusammenbauen von was ich sehe, ich habe Linien in den Augen mit unterschiedlichen Kurz/Weit/stabsichtigkeit und wechsele anscheinende ständig "durch die Linien" um einen besseren Visus zu erreichen.
Mögliche Ursachen: Ich habe seit Kindheit starken Heuschnupfen, was zu roten und juckende Augen führt. Meine Schwester entwickelte mit 32 einen leichten Konus. Außerdem leider ich an Hashimoto Thyreoditis, Endometriosis und Adenomyosis, das sind alles Autoimmunerkrankungen. Ich denke, dass Keratokonus auch damit einem Zusammenhang hat.
Ich über mich: Ich bin in Brasilien geboren und aufgewachsen und lebe seit 2000 in Deutschland. Ich reise sehr viel und gerne und spreche mehrere Sprachen. Ich lebe mit meinem Freund in Hamburg.
ich war heute bei einem sagen wir so normalen Augenarzt, weil ich überlege die OP im Ausland zu machen und jemanden für die Nachsorge lassen. Davon abgesehen, dass er mir sagte er hätte einmal kurz im Studium von Keratokonus gehört mehr wüsste er nicht, sagte er mir auch ich könne zur Nachsorge zu ihm kommen würde aber alles privat zahlen müssen, das wäre keine Kassenleistung. Ich suche weiter und hoffe jemanden mit einem größeren Herz zu finden, aber es scheint eher die Regel zu sein.
Lieben Gruß
Vanessa
KC-Experience: Bei mir wurde die Krankheit erst mit 19 Jahren festgestellt, da keine Besserung in sicht war und ich den Führerschein auch nicht erhielt wurde mir von der Uniklinik empfholen eine Crosslinking OP zu unterziehen. Ein Jahr lang hatte ich keinerlei Probleme mehr gehabt mit den Augen, ich konnte sogar relativ gut ohne einer Sehhilfe sehen. Nach einem Jahr fingen die Probleme wieder an und werden von Zeit zu Zeit immer schlimmer.Ich kann keine längeren Autofahren mehr unternehmen, im Dunkel fahren ist absolut unmöglich. Meinen Alltag sowohl Beruflich als auch Privat kann ich nur sher schwer bewältigen, da ich immer an den Augen Probleme habe. Die Augen Tränen ständig, wenn ich mich zu lange auf einer Sache konzentrieren muss wie ein Buch lesen,im Büro vor dem Computer arbeiten etc. habe ich starke schmerzen, die Augen brennen. Desweiteren leide ich noch unter der Hautkrankheit Neurodermitis, dadurch habe ich ständigen Juckreiz an dem Augenlidern.
ja ich habe das selbe Problem dass ich bei der Untersuchung in der Uniklinik ein Teil der Kosten selber zahlen muss. Die Krankenkasse übernimmt erst seit letzten Jahr ein Teil der Kosten, vorher musste ich alles selber zahlen. Wie es bei Augenärzten ist weiß ich nicht, hier bei uns in Hessen gibt es kaum Ärzte die diese Geräte haben, ich muss da immer in die Mainz Uniklinik. In der Nachuntersuchung schauen die sich eigentlich nur die Topographie an, vorallem die ersten Untersuchung sind eh sinnlos, da erst nach einem Jahr eine besserung nach einem Crosslinkink erkennbar ist (Habe ich so von meinem Optiker erfahren). Ich finde es halt ne frechheit dass du so viele Zahlen muss (in meinem Fall am anfang 230 euro pro behandlung) und am ende können sie dir eh nicht Helfen, weil die Krankheit ja so selten ist. Wenn ich überlege was für einen Finianzellen Aufwand ich wegen den Augen schon betreiben müsste, mit dem Geld hätte ich mir locker schon eine Neuwagen leisten können.
Mir ging es mehr um die Kontrolle des Auges nach dem Crosslinking beim niedergelassenen Augenarzt bzgl. Wundheilung, Trübungen usw...
weniger um die Topographiemessungen. Hatte gehofft das ich zumindest für eine normale Kontrolle des Crosslinkings mit Spaltlampe usw. nichts bezahlen muss...
Du hattest ja ein Crosslinking, musstest du denn für die Wundkontrolle beim niedergelassenen Arzt privat zahlen ?
...war dieser Arzt die Ausnahme oder ist das die Regel, dass die Augenärzte die Kontrolle