KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
KC-Experience: Ich stehe kurz vor einem cross-linking beidseitig. Keratokonus wurde 1998 festgestellt, obwohl ich mir sicher bin, diesen schon seit meiner Jugend zu haben.
Halo,
also ich habe das CL auch hinter mir und bei mir tat es sehr weh. Ist aber normal und kein Grund es nicht zu tun.
Vorher hate ich 4 Kontaktlinsenanpasungen, welche alle mit solchen Kratzen, Stechen u.s.w. endeten. Es war wirklich eine Tortur jedesmal. Jetzt soll ich es nocheinmal versuchen, da nach dem CL alles anders wird. Man will es mit weichen Linsen versuchen. Mir graut davor und ich weiß nicht, ob ich den Termin zur Anpasung wahrnehmen werde.
Außerdem muß ich zur Kontaktlinse extra noch die Brille tragen. Aber nach dem Cros Linking sol die Anpassung besser gehen.
Hallo,
ich habe meine Befunde zum Boxer Wachler Institute (www.keratoconusinserts.com) nach USA
(info@boxerwachler.com)
geschickt.
Dr. Boxer Wachler führt Cross linking seit 2004 ohne Abschabung und Verletzung der Hornhaut durch.
Die erste Einschätzung ist kostenlos. Man muss die Aufnahmen der letzten 2 Untersuchungen und die aktuellen Werte (Sehleistung mit Linsen usw.) per Post senden.
Eine ausführliche und kostenlose Rückmeldung erhält man innerhalb einer Woche.
Vorteil Crosslinking ohne Verletzung der Hornhaut: Weniger Komplikationen und nach 2 Wochen können die Kontaktlinsen wieder getragen werden.
Erfahrung: es wurden seit 2004 über 1.000 Patienten behandelt. Nur in 1% der Fälle musste die Behandlung wiederholt werden.
Kosten:
Untersuchung: $ 375
C§-R Crosslinking: $ 3.250
Werde die Einschätzung mit meinem Augenarzt in Deutschland besprechen.
Hat jemand Erfahrung mit Crosslinking ohne Abschabung der Horhaut?
Die Vorteile liegen doch scheinbar auf der Hand?
Gruß
G.M.
Warum wird die Methode in Deutschland nicht durchgeführt?
KC-Experience: Ich habe noch keine Erfahrungen mit KK. Es wurde erst im Juli 2011 der Verdacht auf KK von einem Augenarzt geäußert. Grundlage ist eine Hornhauttopographie-Aufnahme. Weitere Kontrolluntersuchungen im Abstand von einigen Monaten sollen Aufschluss geben.
Keratoconus since: Ich bin 34 Jahre alt und die Diagnose erfolgte vor wenigen Wochen (Juli 2011)
Experience with eyeglasses / lenses: Ohne Contaktlinse sehe ich in bestimmten Situationen Doppelbilder (z. B. helle Schrift auf dunklem Hintergrund bei wenig Umgebungslicht und somit großer Pupille). Ansonsten ist das Sehen mit Brille sehr gut.
Operationen: Es wurde noch kein Eingriff vorgenommen, jedoch informiere ich mich derzeit über die aktuellen Möglichkeiten, insbesondere das CCL.
Mögliche Ursachen: Augenreiben bei Heuschnupfen? Einnahme von Isotretinoin?
In der Augenklinik in Münster wird das CCL mit Ricrolin TE angeboten (http://www.refraktives-zentrum.de/277.html). Hierbei wird die Epithelschicht nicht entfernt. Einen Forenbeitrag habe ich dazu bereits gefunden. Mich würde interessieren, ob es weitere Mitglieder gibt, die sich dieser speziellen CCL-Behandlung unterzogen haben und einen kurzen Erfahrungsbericht schreiben können. Mich würde vor allem interessieren, wie lange die Heilungsphase dauert, d.h. ab wann man wieder so gut sehen kann wie vorher und ab wann keine Trübungen mehr festzustellen sind.
KC-Experience: Ich habe noch keine Erfahrungen mit KK. Es wurde erst im Juli 2011 der Verdacht auf KK von einem Augenarzt geäußert. Grundlage ist eine Hornhauttopographie-Aufnahme. Weitere Kontrolluntersuchungen im Abstand von einigen Monaten sollen Aufschluss geben.
Keratoconus since: Ich bin 34 Jahre alt und die Diagnose erfolgte vor wenigen Wochen (Juli 2011)
Experience with eyeglasses / lenses: Ohne Contaktlinse sehe ich in bestimmten Situationen Doppelbilder (z. B. helle Schrift auf dunklem Hintergrund bei wenig Umgebungslicht und somit großer Pupille). Ansonsten ist das Sehen mit Brille sehr gut.
Operationen: Es wurde noch kein Eingriff vorgenommen, jedoch informiere ich mich derzeit über die aktuellen Möglichkeiten, insbesondere das CCL.
Mögliche Ursachen: Augenreiben bei Heuschnupfen? Einnahme von Isotretinoin?
die Methode mit Crosslinking ohne Epithelentfernung wird auch in Münster am Zentrum für Refraktive Chirurgie angeboten (http://www.refraktives-zentrum.de/277.html). Aus dem Forum hat sich vor Kurzem jemand damit behandeln lassen.
Weißt Du Näheres über die Vorteile? Gegebenenfalls woher?
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
KC-Experience: Ich habe noch keine Erfahrungen mit KK. Es wurde erst im Juli 2011 der Verdacht auf KK von einem Augenarzt geäußert. Grundlage ist eine Hornhauttopographie-Aufnahme. Weitere Kontrolluntersuchungen im Abstand von einigen Monaten sollen Aufschluss geben.
Keratoconus since: Ich bin 34 Jahre alt und die Diagnose erfolgte vor wenigen Wochen (Juli 2011)
Experience with eyeglasses / lenses: Ohne Contaktlinse sehe ich in bestimmten Situationen Doppelbilder (z. B. helle Schrift auf dunklem Hintergrund bei wenig Umgebungslicht und somit großer Pupille). Ansonsten ist das Sehen mit Brille sehr gut.
Operationen: Es wurde noch kein Eingriff vorgenommen, jedoch informiere ich mich derzeit über die aktuellen Möglichkeiten, insbesondere das CCL.
Mögliche Ursachen: Augenreiben bei Heuschnupfen? Einnahme von Isotretinoin?
danke für Deine schnelle Reaktion. Welche Folgen des Eingriffs merkst Du derzeit noch? Brennen, Kratzen, Fremdkörpergefühl, unscharfes Sehen? Siehst Du jetzt wieder so gut wie vorher (mit Korrektur)? Welche Vorteile hat das Verfahren ohne Epithelentfernung laut Deiner Ärzte (außer geringerer Schmerzen)?
Wie lange konntest Du nicht arbeiten?
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
Nichts davon. Alles wie vor der OP. Kann aber auch so sein weil der KK bei mir da rechts noch im Anfangstadium ist (zwischen Stadium 1-2). Die Brille funktioniert auch noch wie vor dem Crosslinking und erreiche meine 70-80 %.
In Münster hat man mich 1 Tag krankgeschrieben (also nur der OP-Tag). Aber aufgrund der Kertatoplastik links war ich sowieso krankgeschrieben noch.
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.
Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte. Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.
Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.
Gela wrote:Halo,
also ich habe das CL auch hinter mir und bei mir tat es sehr weh. Ist aber normal und kein Grund es nicht zu tun.
Vorher hate ich 4 Kontaktlinsenanpasungen, welche alle mit solchen Kratzen, Stechen u.s.w. endeten. Es war wirklich eine Tortur jedesmal. Jetzt soll ich es nocheinmal versuchen, da nach dem CL alles anders wird. Man will es mit weichen Linsen versuchen. Mir graut davor und ich weiß nicht, ob ich den Termin zur Anpasung wahrnehmen werde.
Außerdem muß ich zur Kontaktlinse extra noch die Brille tragen. Aber nach dem Cros Linking sol die Anpassung besser gehen.
Hallo Gela,
ich trage standardmäßig auch ein Brille und komme damit recht gut zurecht.
Einen Anpassungsversuch mit harten Kontaktlinsen habe ich 2008 für eine halbe Stunde ertragen, mit dem Ergebnis: NIE WIEDER!
Ich habe mich jedoch in diesem Sommer mal zu einem Test mit weichen Kontaktlinsen (Tageslinsen!) zu machen.
Diese spüre ich zwar auch ein bischen, aber ich habe sie inzwischen auch schon mal einen ganzen Tag bis spät abends getragen und sehe damit noch etwas besser als mit Brille.
Einen Versuch sind die weichen Linsen also meines Erachtens wert!
Hallo zusammen.
Bin gerade auf diesen Tread gestoßen.
Habe heute auch Crosslinking auf meinem linken Auge machen lassen.
Dabei war mir aufgefallen, dass das Epithel auch nicht aufgeraut wurde.
Hatte mir schon Sorgen gemacht, da ich von diesen neuen Tropfen noch nie gehört hatte.
Naja was an dieser Methode gefährlicher sein soll als das aufrauen der Hornhaut weiß ich nicht.
Ich hoffe nur das es wirkt.
Man kann das leider ja nicht sofort erkennen.
Die Klinik befindet sich in Bonn-Bad Godesberg (Klink Hochkreuz)
Dort sagte man mir, dass die Verträglichkeit durch die neuen Tropfen erheblich besser wäre für den Patienten,
da viele durch die andere Methode mit den besagten Schmerzen,kratzen und stechen an den Augen konfrontiert würden.
Deshalb nehme man jetzt diese neuen Tropfen.
Hoffe ich konnte etwas helfen.
Gruß
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
Sehr geehrter Herr ...............,
in unserer Klinik führen wir die Behandlung Crosslinking ebenso mit dem
Medikament Ricorlin durch also ohne die Epithelschicht zu entfernen.
Für weitere Informationen oder eine Terminvergabe können Sie sich gerne
unter der angegeben Telefonnummer erkundigen.
Freundliche Grüße, XXXXXXX (Op-Schwester)
XXXXXXXX
Gemeinschaftspraxis
E. Türkdamar Dr. Stephan Dohm
Godesberger Allee 90
53175 Bonn
Tel. 0228 9379 200
Fax 0228 9379 299 www.hochkreuz.de
Also gibt es noch eine Klinik ausser bei mir hier in Münster die diese Behandlung durchführt. Das ist doch was gutes.
Also gestern habe ich nochmal nachgefragt warum das nicht jede Klinik mit dem Ricolin macht.
Das scheint an den Kosten für dieses Mittel zu liegen.Soll 3mal teurer sein.
Naja aber ob das alles wirklich hilft (ob mit aufrauen des Epithel oder ohne) kann man leider ja nicht sofort sehen.
Daher bleiben wir im Prinzip erstmal Versuchskaninchen:-).
Aber man kann wenigstens behaupten, dass man es versucht hat.Und außerdem habe ich kein Bock auf eine Transplantation.
Und da die meisten Patienten sagen, dass seitdem der Zustand stabil wäre, gibt es für mich im Moment keine bessere Alternative.
Ich habe von der neuen MEthode des Crosslinkings ohne Epithelentfernung gehört.
Gibt es mehrere Leute, die damit Erfahrung gesammelt haben? Hat sich der Keratokonus dadurch stablisiert? Sind irgendwelche anderen Nebenwirkungen aufgetreten? Gibt es absehbare Kurz-, Mittel- oder Langfristnebenwirkungen des verwendenten Ricrolin?
Ist das nun eine neue schmerzfreie Alternative zur Version mit Epithelentfernung oder nicht?
KC-Experience: Gerne die Diagnose vom Optiker bekommen, da der Arzt nicht die nötigen Geräte hatte. Lese mich gerade ein und nun dabei einen erfahrenen Arzt zu finden.
Studien zeigen bisher: Epi-On 60% Stärkung, Epi-Off >300% Stärkung, aber natürlich mehr Risiken.
Durch Fortschritte an der Methode wird Epi-Off aber sicher noch besser mit der Zeit.
vor drei Jahren hab ich an beiden Augen CCL (Epi Off) vornehmen lassen.
Leider habe ich seitdem sehr empfindliche Augen (etwa alle zwei Monate entzündet sich ein Auge z.b. nur wegen einer Wimper).
Vor einer Woche wurde mir jetzt auch noch mitgeteilt, dass sich ein Auge wieder verschlechtert Ich habe große Angst vor noch einem Crosslinking (die Schmerzen waren unerträglich).
Bei dem EPI ON verfahren soll jedoch nichts weggeschabt werden - vielleicht ist dieses Verfahren schonender?
ich habe mich hier angemeldet, da ich mittlerweile ein echt großes Problem habe. Bevor ich allerdings zum Kern des ganzen komme, vorweg kurz meine Geschichte in Kurzfassung:
Ich habe mich Mitte 2014 einem Verfahren unterzogen namens ReLEx smile, um meine Sehschärfe zu stärken und auf Brillen oder jegliche Art von Linsen verzichten zu können. Zunächst einmal war das Ergebnis mehr als zufriedenstellend und vorerst vollkommen ohne Probleme.
In der ersten Jahreshälfte 2015 verschlechterte sich meine Sicht zunächst schleichend und nach dem Sommer mit steigender Geschwindigkeit. Ein Arztbesuch ergab, dass ich einen Keratokonus/eine Keratektasie auf beiden Augen habe. Daraufhin setzte ich mich gründlich mit der Krankheit auseinander und prüfte mehrere Optionen. Ich holte mir Expertenmeinungen aus verschiedenen Landesteilen zum Thema ein.
Leider jedoch verschlechterte sich meine Sicht auf dem linken Auge so rapide, dass mir im Oktober 2015 nur die Option blieb, mich einem Cross-Linking im Epi-off Verfahren zu unterziehen. Zu dem Zeitpunkt besaß ich bereits nur noch 20 % Sehkraft auf dem Auge. Das rechte Auge, welches zu dem Zeitpunkt auch bereits bei lediglich 60 % Sehkraft lag, wollte ich erst machen, wenn sich das linke ein wenig erholt hat und man sehen kann, was das noch nicht vollendete, aber vorläufige Ergebnis des Cross-Linking sein würde, Jedoch hat das linke Auge immer noch nicht den Vor-OP-Zustand zurückerlangt.
Ich bin deshalb mittlerweile sehr unsicher geworden, ob das bei mir angewendete Cross-Linking Verfahren das richtige für mich war. Ich habe für mich jetzt noch einmal alles abgecheckt und bin zu der Erkenntnis gekommen, dass es wohl doch nur die Möglichkeiten eines Cross-Linking im Epi-On oder im Epi-Off Verfahren gibt.
Ich habe über das Epi-On-Verfahren bereits gehört, dass der Heilungsprozess wesentlich schneller verlaufen und es weniger schmerzhaft sein soll.
Deshalb würde ich diesmal ernsthaft dieses Verfahren in Erwägung ziehen. Leider habe ich bisher nur einen Operateur in Deutschland auswendig machen können, bei dem es sehr schwer ist, einen Termin zu bekommen.
Meine Frage Deshalb jetzt an Euch: Kennt ihr noch einen Spezialisten oder einen Arzt, den Ihr empfehlen könnt, der dieses Cross Linking im Epi-On-Verfahren durchführt? Solltet ihr auch selbst bereits damit Erfahrung gemacht haben, wäre ich über einen Erfahrungsbericht sehr erfreut.
Vielen Dank im Voraus!
Viele Grüße
André
P.S.: Solltet ihr noch Alternativmethoden zur Bekämpfung vom Keratokonus, abseits der Hornhautransplantation haben, wäre ich Euch ebenso sehr dankbar, wenn Ihr diese Erfahrungen/Vorschläge mit mir teilen würdet.