Kein Keratokonus aber PMD (pellucide marginale Degeneration) - was nun?

[Luis]

Hallo,

ich wollte wissen ob einer von euch sich mit der PMD auskennt? Mein Optiker behauptet man darf die PMD nicht so behandeln wie den Keratokonus. Ich sehe nur noch mit einem Auge gut, Kontaktlinsen vertrage ich leider nicht. Die PMD wurde erst von 5 Monaten bei mir erkannt.

Kennt sich einer damit aus? Gibt es hier irgendwelche Behandlungs möglichekeiten?

Vielen Dank schonmal im vorraus

Danke

Luis

[petra_a88]

Hi Luis,

ich war in der Zwischenzeit beim 2. Spezialisten und habe nun auch die Diagnose PMD. Ich fasse mal alle Infos zusammen, vielleicht hilft es dir oder auch Anderen:

Er meinte, dass die Krankheit viel häufiger bei Männern auftritt und ich als Frau in meiner Alter (27) ein absoluter Einzelfall bin. Generell ist PMD eine harmlosere Unterart des Keratokonus und die Auswölbung wird als Keratotorus bezeichnet. Mein rechtes Auge hatte sich vom Gefühl her, von den Beschwerden (Brennen, trocken...) und vor allem von der Sehfähigkeit verschlechtert nach meiner Cross Linking OP im Sept 2015. Verschlechtert hatte sich aber nicht der Keratokonus, also die kegelförmige Auswölbung, sondern es kam zu einer Auswölbung am Rand der Augen, die auch den Kegel etwas verschiebt und daher auch die Achsenwerte verändert und die Verschlechterung hervorgerufen hat.
Positiv ist anscheinend, dass die Krankheit laut Arzt damit bei mir zum Stillstand gekommen sein soll und dudie Augen dank dem Cross Linking optimal behandelt worden sind. Mehr kann man erstmal nicht machen. Brille anpassen und Speziallinsen anpassen, und man kann wohl wieder besser sehen. Bei der Brille kann ich es schon bestätigen.
Kontaktlinsen werden bei PMD oft nicht vertragen, da ich aber ein Cross Linking mit Hornhautabscharbung hatte, sei die Verträglichkeit angeblich wieder gegeben.
Im äußersten Falle, wenn Sehhilfen nicht zum gewünschten Ergebnis führen, könnte man Ringimplantate in die Augen setzen, die die Auswölbungen wieder ausgleichen und so die Sicht verbessern.

Zum Abschluss verabschiedete man mich mit den Worten: Ich kann Ihnen als Augenchirurg versichern dass sie keine weitere Operation benötigen und auch niemals eine Hornhauttransplantation brauchen werden weil die Krankheit PMD harmloser ist und quasi jetzt zum Stillstabd gekommen sein müsste. I hope so...

Ich für meinen Teil werde als nächstes die Kontaktlinsen anpassen lassen und auf eine OP verzichten. Ich komme soweit ganz gut klar. In München wurde mir der Optiker Woerle empfohlen...

Wenn es noch Fragen gibt, melde dich gerne. Evtl kann ich dir ja noch weiterhelfen.

LG Petra

Viele Grüße.

[Zacki]

Hi,

also ich kann jetzt mal nicht per se für PMD sprechen aber halt für den "normalen" Konus!

Ich bin ja jetzt kein Arzt und man sollte ja den Spezialisten vertrauen ABER zuerst mal wenn du im Sept 15 erst dein CXL hatte ist eine Verschlechterung und eine Veränderung deiner Cornea vollkommen normal... Das es zu Verschiebungen und Veränderung der Achsenwerte kommt, kann man auch aufs CXL zurückführen... Gerade im ersten Jahr nachdem CXL verändert sich das Auge, es kann bzw. kommt meistens auch in den folge Jahren zu Veränderungen!

Das die Krankheit zum Stillstand kommt ist ja das Ziel des CXL, das aber nach 2 Monaten zu sagen, finde ich gewagt... Ich bin jetzt 5 Monate Post CXL und mein DOC meinte zu mir man sieht noch immer die Veränderungen des CXL...
Ob man durch PMD Linsen schlechter verträgt kann ich nicht sagen aber was meinst du "mit Hornhautabscharbung sie die Verträglichkeit wieder gegeben?"!

Also mit solchen Aussagen wäre ich GANZ vorsichtig... Das er dir versichert du brauchst niemals eine Transplantation (Ich wünsche es dir und da du ein CXL hattest ist die Chance sicher hoch Nur finde solche Aussagen von einem Arzt bedenklich...

Ich bin sehr kritisch gegenüber Ärzten geworden, weil viele einfach glauben, sie kennen sich aus und haben aber nur wenig bis keine Erfahrung mit Keratokonus und wenn PMD noch seltener ist wäre ich doppelt vorsichtig... Wir vertrauen den Ärzten und müssen es auch!

Ich will nur sagen das man manchmal etwas kritischer nachfragen sollte und ich manchmal weniger kritisch sein sollte!

lg
Zacki

[petra_a88]

Hallo Zacki,
da hast du absolut recht. Ich vertraue ihm auch nicht zu 100% und bin immer noch skeptisch. Seine extrem positive Einschätzung hat mir wenigstens etwas Hoffnung gegeben . Final glaube ich das alles erst wenn ich 90 Jahre alt bin und sich wirklich nichts mehr verändert hat.

Wegen CCL hatte ich mich leider vertippt. Die OP rechts war im Sept 2014. In den ersten 3 Monaten nach der OP waren auch noch leichte Veränderungen bei mir messbar, das hatte sich aber alles sehr schnell stabilisiert.

Zwecks Kontaktlinsen: er meinte, dass viele Patienten eine Kontaktlinsenunverträglichkeit haben weil die Hornhaut angegriffen, verletzt oder vernarbt ist. Wenn die oberste Schicht der Hornhaut entfernt wird, und die Heilung gut verläuft und sich die oberste Schicht gut neubilden kann dann führt das oft wieder zu einer besseren Verträglichkeit der Linsen. Er selbst entfernt die oberste Schicht beim Crosslinking jedoch nicht, weil es wohl umstritten ist. für mich war das aber egal, ich wurde ja schon in der Uniklinik operiert.

LG Petra

[petra_a88]

So ich komme grad vom Optiker. Überhaupt keine PMD sondern normaler Keratokonus. Und PMD sei auch keine hharmlosere sondern eine schlechtere Form der Krankheit.
Zusätzlich konnte er mich rechts statt auf 30% auf 50% mit Brille bringen, weil man sich um ganze 2 Dioptrien vermessen hatte. Nur der Astigmatismus war anders geqorden, nicht aber die Stärke.

Du hast recht Zacki, seid kritisch jedem Fachmann gegenüber!

Gibts bei dir was Neues, Luis?

[KeraToni]

Hallo petra_a88,

was ist es denn nun? Eher wie links (KC) oder wie rechts (PMD)?

KC-versus-PMD-sm.jpg

Gruß, KeraToni

[petra_a88]

Hi.

ich habe jetzt Topographien von 4 verschiedenen Ärzten/Optikern. 3 sind ganz eindeutig wie links, ein klarer Fall von Keratokonus. So wurde es mir auch diagnostiziert. in einem Fall zeigt das Bild minimalst diese "Kissing Birds" so dass der Arzt es als PMD diagnostizierte.
Bei den Ärzten handelt es sich um meinen normalen Augenarzt (kein Spezialist), den Professor der Uniklinik (auf Keratokonus spezialisiert), den Chefarzt des Augenzentrum Münchens (ebenfalls Keratokonus Spezialist) und den von allen 3 Ärzten empfohlenen Optiker zur Anpassung der Kontaktlinsen. Und der Chefarzt des Augenzentrums diagnostizierte als Einziger PMD, als sei ich ein absoluter Einzefall in meinem Alter

Ich glaube jetzt mal den 3 anderen Meinungen, denn alles in allem machen die Untersuchungen und Werte jetzt ebdlich Sinn seit heute. Man hatte mich einfach nur um 2 Dioptrien falsch ausgemessen...

[Luis]

Hallo Petra,

vielen Dank dass du dich gemeldest hast, bei mir gibt es leider nichts neues. Ich werde es nochmal mit einer Brille versuchen, die Kontaktlinsen die ich bekommen habe, die vertrage ich leider nicht. Ich habe im Dezember in der Uniklinik in Mainz und in der Uniklinik Erlangen Termine und bin dann gespannt was da raus kommt. Ich hatte letzte Woche auch ein langes und intensives Gespräch mit meinem Optiker gehabt und ich muss da Zacki leider recht geben. Er hat auch zu mir gesagt dass es eine harmlosere Form vom Keratokonus wäre und wir da wirklich Glück haben, aber der Zustand meiner Augen war noch nie so schlecht wie bisher. Diese Frage konnte er mir auch nicht beantworten, warum sich meine Sehwerte so extrem verschlechtert haben, dass findet er auch komisch. Ich seh auf dem rechten Auge alles nur noch verschwommen, wir wollen es jetzt mit einer Brille versuchen wo wir 3 Monate nachbesserung recht haben. Er hat auch zu mir gemeint, die Kontaktlinsen die ich bekommen habe die wären für diese Krankheit nicht geeignet, der Kontaklinsen Herrsteller meinte zu mir eine Brille würde die sache nur noch verschlechtern und deshalb muss ich die Linsen tragen. Alleine an diesen Aussagen siehst du, dass man da wirklich niemanden vertrauen kann. Auch bzgl. des Crosslinking sind beide unterschiedlicher Meinung der eine meint bei der PMD würde es überhaupt nichts bringen oder der andere behauptete das Gegenteil.

Bei mir ist die PMD auch nur eindeutig auf dem rechten Auge zu erkennen auf dem linken Auge hat mein Optiker zu mir gemeint, es würde zwar Anzeichen geben für die PMD aber er würde es nach wie vor als Keratokonus diagnostizieren.

Hast du auch Probleme dein Alltag zu bewältigen? Ich habe seit Monaten schon jeden Tag so Kopfschmerzen, fast schon wie eine Migräne auch in meinem Beruf habe ich starke Probleme und muss mir langsam die Frage stellen, ob dass noch der richtige Beruf für die Zukunft für mich ist, wenn sich der Zustand meiner Augen nicht verbessern sollte.

Ich hoffe das sich bei den Terminen in den Unikliniken was ergeibt und werde dir dann Berichten.

Gruß

Luis

[ppp]

Mir gefallen die Bilder von KeraToni prima - und ich hab auch versucht, festzustellen, ob meins eher so oder so aussieht ... hmm, wenn ich von weitem schau, hab ich auch unten den steilen Bereich (in rot & violett) und oben den flachen (in blau), also eher KK ... im Detail finde ich zwischen den beiden kleinen Bergen im Zentrum aber auch dieses charakteristische Tal (in gelb), welche die süßen Schmetterlingsflügel wie beim PMD bilden ... was hab ich nun?

Wahrscheinlich sind die Übergänge fließend und man kann sich aussuchen, welche Schublade einem besser gefällt.

Ein bischen so wie bei Vulkanen: alle haben das gleiche zugrundeliegende Prinzip, aber im Detail sind bei allen die Parameter verschieden ... sodaß eben alle (auch sehr) verschiedene Erscheinungsformen haben und eben nicht aussehen wie der Namensgeber Vulcano.

kerato.jpg

[Zacki]

HI,

also die Bilder von KeraToni sind eig. genau richtig! Ich würde sagen, wenn man einen steilen Bereich hat kann man getrost von einem "normalen" KC sprechen!

Ich bin eig. gespannt wie ihr das mit Brillen macht! Ich habe auf dem einen Auge einen starken KC mit einem Astigmatismus von 7 dipt. und am anderen einen nach Arzt sehr schwachen bzw. noch gar nicht erkennbaren KC mit einem Astigmatismus von 0,5 dipt.
Mir ist es gar nicht möglich auf beiden Augen eine Brille zu tragen die meinen KC Bestmöglich korrigiert! Ich hab jetzt halt auf dem einen Auge meinem "guten" ein Glas in der richtigen Stärke und am anderen ein Ausgleichsglas...

Das mit dem wenn du keine Linsen trägst wird es schlechter ist ja echt alt, das es Leute gibt die sowas noch verbreiten...

Das Thema Linsen ist ein kompliziertes und langwieriges... Ich glaube wenn du einen guten Anpasser hast, dann gibts FAST keine Augen die keine Linsen tragen können und in den meisten Fällen liegt es am Sitz.. Habe selber schon einge Anpasser hinter mir...
Im moment bin ich seit 2 Monaten (also immer mit 1,5 Wochen Pause, weil die Linsen ja hergestellt werden müssen), bei einem Optiker der mir Skerallinsen anpasst (jetzt bekomme ich nächste woche die 4. Probelinse und ich denke wir werden sehr nah dran sein)

Aber man braucht leider viel geduld und geld...

lg

[Luis]

Hallo Zacki,

da ich leider auch an Neurodermitits leide, habe ich ständig Juckreiz an den Augenlidern. Ich war jetzt schon bei 3 verschiedenen Kontaktlinsen Anpassern gewesen, die alle konnten mir nicht helfen. Da ich bei mir in der Firma auch öfters mal im Lager arbeiten muss und deshalb auch ständig mir Dreck und Staub in verbindung komme, habe ich daruch auch ständig Juckreiz an den Augen.

Was die Brille angeht, da hat mein Optiker mich auch davon abgeraten, eine Brille anfertigen zu lassen, da die den Augen mehr Schaden werden. Das rechte Auge hat bei mir auch -7 dipt. und das linke -3,5. Mein Optiker hat da jetzt ein bisschen getrickst und ich muss sagen ich kann damit wieder relativ normal sehen, klar zwar für ne gewiße dauer aber ich kann halbwegs meiner Arbeit wieder nachgehen. Da ich jetzt schon 4 Monaten jeden Tag Kopfschmerzen und starke schmerzen an den Augen hatte und mir die Kliniken auch keine früheren Termin geben konnte hatte ich da leider keine andere Wahl. Ich hoffe jetzt das mit dir Kliniken Behandlungsmöglichkeiten anbieten können wie ich wieder ein relativ normales Leben wieder führen könnte. Da mich das mit den Augen sehr belastet und natürlich auch jetzt mit der Verwechslung von KK und PMD, lass ich meine Neurodermitis gar nicht mehr behandeln. Ich nehem jetzt seit 3 Jahren schon wieder jeden Tag eine Kortisoncreme, da ich einfach nicht die Kraft habe und sage kann komm heute verzeichtet mal auf die Creme und erdulde mal den Juckreiz die ganze Nacht.

Gruß

Luis

[hans0r]

bei mir weiss man es nicht, ob es ein Konus oder eine PMD ist und ich wäre auch bereit meine Topographie hier zu posten, nur finde ich die Funktion zum Bilder anhängen nicht oder habe ich möglicherweise nicht ausreichend Rechte im Forum, da Boardneuling?