Hallo zusammen,
mich würde mal interessieren ob eine Wiederholung (und wenn ja wie oft) des Crosslinking
nötig ist ?
Wo könnte ich zu diesem Thema Informationen herbekommen ?
Oder ist es einfach noch zu früh und zu vage um darüber Aussagen zu treffen ?
Die ersten Personen sind 1997 vernetzt worden. Das ist jetzt 15 Jahre her.
Viele Grüße,
Roman
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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CCL - Wiederholungen nötig ?
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RomanTK
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marcom
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Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Das würde mich auch interessieren.
Ich habe mich vor knapp 6,5 Jahren vernetzen lassen, seitdem ist der Visus relativ stabil (leichte Verbesserung 6 Monate nach OP wie bei ca. 60% der Patienten).
Damals hieß es noch, die Vernetzung müsste eventuell 7 Jahre später wiederholt werden.
Ich weiß, dass es damals schon viele Forummitglieder gab, die sich vernetzen ließen. Wie es bei Euch gegangen?
Gruß
Mark
Ich habe mich vor knapp 6,5 Jahren vernetzen lassen, seitdem ist der Visus relativ stabil (leichte Verbesserung 6 Monate nach OP wie bei ca. 60% der Patienten).
Damals hieß es noch, die Vernetzung müsste eventuell 7 Jahre später wiederholt werden.
Ich weiß, dass es damals schon viele Forummitglieder gab, die sich vernetzen ließen. Wie es bei Euch gegangen?
Gruß
Mark
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RomanTK
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- KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo Mark,
erstmal schön zu hören das deine Werte stabil geblieben sind und sich
sogar verbessert haben !
Ich habe bisher keine weiteren Informationen zu dem Thema bekommen können.
Mein Augenarzt und mein Optiker meinten, dass die Wirkung des CCL wohl
beschränkt sei. Eine konkrete Zeitspanne konnte mir aber bisher niemand sagen.
Ich vermute auch sehr stark, dass dies bei jedem Betroffenen sich unterschiedlich verhält.
erstmal schön zu hören das deine Werte stabil geblieben sind und sich
sogar verbessert haben !
Ich habe bisher keine weiteren Informationen zu dem Thema bekommen können.
Mein Augenarzt und mein Optiker meinten, dass die Wirkung des CCL wohl
beschränkt sei. Eine konkrete Zeitspanne konnte mir aber bisher niemand sagen.
Ich vermute auch sehr stark, dass dies bei jedem Betroffenen sich unterschiedlich verhält.
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Ocyh
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- KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
- Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte. - Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
- Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
- Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt. - Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das. - Has thanked: 8 times
- Been thanked: 4 times
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo zusammen,
ich könnte mir auch vorstellen dass sich die Verlinkung bei jedem anders verhält,
der KK verhält sich ja auch bei jedem anders.
Aber dass nach 6,5 Jahren der Visus immer noch stabil ist, ist doch schön zu hören.
Ich persönlich habe noch keine CCL machen lassen, aber wie lange die Vernetzung im Schnitt hält, wäre wirklich mal interessant zu hören.
Vielleicht können die einzelnen unter uns, die sich schon vernetzen ließen, mal reinschreiben wie lange es bei ihnen hielt (oder wie lang es schon hält)
dann können wir selber den Durchschnitt ermitteln.
Es sei denn jemand hat schon Daten diesbezüglich.
Gruß Ocyh
ich könnte mir auch vorstellen dass sich die Verlinkung bei jedem anders verhält,
der KK verhält sich ja auch bei jedem anders.
Aber dass nach 6,5 Jahren der Visus immer noch stabil ist, ist doch schön zu hören.
Ich persönlich habe noch keine CCL machen lassen, aber wie lange die Vernetzung im Schnitt hält, wäre wirklich mal interessant zu hören.
Vielleicht können die einzelnen unter uns, die sich schon vernetzen ließen, mal reinschreiben wie lange es bei ihnen hielt (oder wie lang es schon hält)
dann können wir selber den Durchschnitt ermitteln.
Es sei denn jemand hat schon Daten diesbezüglich.
Gruß Ocyh
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Lennart
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- KC-Experience: Vor ca. 9 Jahren durch Zufall KC links festgestellt, 2./3. Stadium, mit KC-Linse seitdem stabile Sehleistung von 85-90%.
Seit ca. 6 Jahren KC auch rechts, jetzt auch schon Stadium 2, mit normaler harter Linse tagsüber knapp 100 %, nachts Probleme mit Lichtern.
Am 29.05. 06 an beiden Augen vernetzt in Dortmund. OP sehr erfolgreich verlaufen, ohne Komplikationen. Sehleistung bis vor einigen Monaten stabil. Leider nun nicht mehr. Weitere Maßnahmen (erneute Vernetzung, Ringe) geplant. - Keratoconus since: KC 2003 festgestellt. Links schon damals im Stadium 2-3. Rechts erst seit sechs Jahren. Sehlsitung nach Vernetzung in Dortmund stabil. Aber Anfang 2012 wieder mit Verschlechterung. Zweite Vernetzung für Mai/Juni 2012 geplant.
- Experience with eyeglasses / lenses: Keine Probleme mit harten Linsen.
- Operationen: Am 29.05. 06 an beiden Augen Vernetzung in Dortmund.
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo zusammen!
Meine Vernetzung liegt jetzt ziemlich genau sieben Jahre zurück. Und leider ist wieder Bewegung in meinem Auge, sodass ich momentan dabei bin, mit den Ärzten darüber zu sprechen, ob eine eerneute Vernetzung sinnvoll ist.
Mein Arzt in Köln ist eher dagegen, aber ich werde auch wieder Prof. Kohlhaas in Dortmund aufsuchen, der mich damals operiert hat.
Habe schon mehrfach gehört, dass es noch keine klaren Befunde gibt, wie lange eine Vernetznug nun wirklich hält. Bei einigen soll es sehr lange stabil bleiben, bei anderen ist der KC nach nur einigen Jahren wieder aktiv. Das Risiko für Komplikationen soll aber nicht steigen, deshalb bin ich für eine erneute Vernetzung. Mal sehen, was die Dortmunder sagen werden.
Beste Grüße
Lennart
Meine Vernetzung liegt jetzt ziemlich genau sieben Jahre zurück. Und leider ist wieder Bewegung in meinem Auge, sodass ich momentan dabei bin, mit den Ärzten darüber zu sprechen, ob eine eerneute Vernetzung sinnvoll ist.
Mein Arzt in Köln ist eher dagegen, aber ich werde auch wieder Prof. Kohlhaas in Dortmund aufsuchen, der mich damals operiert hat.
Habe schon mehrfach gehört, dass es noch keine klaren Befunde gibt, wie lange eine Vernetznug nun wirklich hält. Bei einigen soll es sehr lange stabil bleiben, bei anderen ist der KC nach nur einigen Jahren wieder aktiv. Das Risiko für Komplikationen soll aber nicht steigen, deshalb bin ich für eine erneute Vernetzung. Mal sehen, was die Dortmunder sagen werden.
Beste Grüße
Lennart
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RomanTK
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- Joined: 2010-11-04, 19:23
- KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo Lennart,
danke für deine Antwort !
Ich denke deine Erfahrungen sind für alle Vernetzen hier im Form sinvoll.
Ich habe neulich noch mit meinem Arzt gesprochen und er konnte mir auch keine
generelle Antwort geben. Es ist sehr individuell und deshalb sollte jedes Jahr eines
Kontrolle erfolgen.
Bitte berichte von deinem Termin bei Herrn Kohlhaas. Die Meinung von ihm wäre sehr wichtig,
da er das Verfahren mit entwickelt hat.
Viele Grüße
Roman
danke für deine Antwort !
Ich denke deine Erfahrungen sind für alle Vernetzen hier im Form sinvoll.
Ich habe neulich noch mit meinem Arzt gesprochen und er konnte mir auch keine
generelle Antwort geben. Es ist sehr individuell und deshalb sollte jedes Jahr eines
Kontrolle erfolgen.
Bitte berichte von deinem Termin bei Herrn Kohlhaas. Die Meinung von ihm wäre sehr wichtig,
da er das Verfahren mit entwickelt hat.
Viele Grüße
Roman
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Dom
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- Joined: 2005-01-19, 12:33
- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
MoinMoin,
solange Du eine genügend dicke Hornhaut hast, würde ich meinem, ein zweites CCL ist problemlos. Dass sich dort die Geister scheiden, ist klar, denn es gibt noch keine greifbaren Studien für eine 2.-Vernetzung.
Mein Tipp wäre, einfach mal eine Art Rundmail an die crème de la crème der CCL-Profi zu schreiben, was deren Meinung dazu ist.
Z. B. den Neuhann, Kohlhaas, Uthoff, etc,
Bloß nicht nur auf eine Meinung alles setzen, sondern persönlich abwägen!
CU Dom
solange Du eine genügend dicke Hornhaut hast, würde ich meinem, ein zweites CCL ist problemlos. Dass sich dort die Geister scheiden, ist klar, denn es gibt noch keine greifbaren Studien für eine 2.-Vernetzung.
Mein Tipp wäre, einfach mal eine Art Rundmail an die crème de la crème der CCL-Profi zu schreiben, was deren Meinung dazu ist.
Z. B. den Neuhann, Kohlhaas, Uthoff, etc,
Bloß nicht nur auf eine Meinung alles setzen, sondern persönlich abwägen!
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Don Stephano
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- Joined: 2007-08-21, 18:24
- KC-Experience: erster Augenarzttermin wegen 'schlechtem' Visus: Herbst 2005
Diagnose: keine, leichte Fehlsichtigkeit 1 dpt?!?
zweiter Termin: Frühjahr 2006
Diagnos: Fehlsichtigkeit, Astigmatismus, Verdacht auf KK
Termin in der UK Tübingen zum Scan: August 2006
Diagnose: Keratokonus
seitdem immer schlechter werdender Visus, Brille nutzlos, Linsen noch nicht angepasst da
Voruntersuchung Prof. Kohlhaas Dortmund: April 2008
CCL im Juli 2008, rechtes Auge
CCL im Aug 2009, linkes Auge
März 2012 Anpassung harte Kontaklinsen bei Müller-Welt, Stuttgart
Visus mit KL >1,1 :) - Keratoconus since: 2006, 18 jahre alt
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo Lennart,
das würde mich auch interessieren, was Prof. Kohlhaas dazu zu sagen hat. Warst du mittlerweile bei ihm? Wie wars es?
Ich habe eine Studie zur 'long-term'-Stabilität gefunden, veröffentlicht im Februar '13. Langzeit heißt aber auch hier 4-6 Jahre. Quintessenz: In 30 untersuchten Augen kam es zum Stop der Progression in einem Zeitraum über 4-6 Jahren nach CXL.
pubmed-link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23385632
Eine andere Studie (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23583165) kommt zu einem ähnlichen Ergebnis: 32 von 40 Augen waren über einen Zeitraum von 5 Jahren nach CXL stabil.
Ganz interessant scheint die aktuelle Ausgabe des Indian Journal of Ophthal. zu sein mit vielen Artikel über CXL. Die HTML-Versionen sind frei zugänglich. Sofern ich das auf die Schnelle überblickt habe, findet sich hier auch nichts Neues über die Zeit >6 Jahre.
link: http://www.ijo.in/currentissue.asp?sabs=n
das würde mich auch interessieren, was Prof. Kohlhaas dazu zu sagen hat. Warst du mittlerweile bei ihm? Wie wars es?
Ich habe eine Studie zur 'long-term'-Stabilität gefunden, veröffentlicht im Februar '13. Langzeit heißt aber auch hier 4-6 Jahre. Quintessenz: In 30 untersuchten Augen kam es zum Stop der Progression in einem Zeitraum über 4-6 Jahren nach CXL.
pubmed-link: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23385632
Eine andere Studie (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23583165) kommt zu einem ähnlichen Ergebnis: 32 von 40 Augen waren über einen Zeitraum von 5 Jahren nach CXL stabil.
Ganz interessant scheint die aktuelle Ausgabe des Indian Journal of Ophthal. zu sein mit vielen Artikel über CXL. Die HTML-Versionen sind frei zugänglich. Sofern ich das auf die Schnelle überblickt habe, findet sich hier auch nichts Neues über die Zeit >6 Jahre.
link: http://www.ijo.in/currentissue.asp?sabs=n
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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RomanTK
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- Joined: 2010-11-04, 19:23
- KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo Don Stephano,
vielen Dank für die Links und die Informationen !
Das hilft mir schonmal weiter. Ich habe bisher noch keine
neuen Informationen von meinem Augenarzt bekommen können.
Ich fahre derzeit mit dem Standardprogramm (2x jährlich Untersuchung + 1 x jährlich
Pentacam).
Berichten meines Optikers zu Folge hat er auch Leute welche ein Crosslinking
vor 7-10 Jahren haben machen lassen. Diese sind bisher immer noch stabil.
Viele Grüße & besten Dank
Roman
vielen Dank für die Links und die Informationen !
Das hilft mir schonmal weiter. Ich habe bisher noch keine
neuen Informationen von meinem Augenarzt bekommen können.
Ich fahre derzeit mit dem Standardprogramm (2x jährlich Untersuchung + 1 x jährlich
Pentacam).
Berichten meines Optikers zu Folge hat er auch Leute welche ein Crosslinking
vor 7-10 Jahren haben machen lassen. Diese sind bisher immer noch stabil.
Viele Grüße & besten Dank
Roman
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Don Stephano
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- Joined: 2007-08-21, 18:24
- KC-Experience: erster Augenarzttermin wegen 'schlechtem' Visus: Herbst 2005
Diagnose: keine, leichte Fehlsichtigkeit 1 dpt?!?
zweiter Termin: Frühjahr 2006
Diagnos: Fehlsichtigkeit, Astigmatismus, Verdacht auf KK
Termin in der UK Tübingen zum Scan: August 2006
Diagnose: Keratokonus
seitdem immer schlechter werdender Visus, Brille nutzlos, Linsen noch nicht angepasst da
Voruntersuchung Prof. Kohlhaas Dortmund: April 2008
CCL im Juli 2008, rechtes Auge
CCL im Aug 2009, linkes Auge
März 2012 Anpassung harte Kontaklinsen bei Müller-Welt, Stuttgart
Visus mit KL >1,1 :) - Keratoconus since: 2006, 18 jahre alt
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
@ Sabine: 30 aus 30
@ Roman: Ja, das war auch meine Kenntnis, aber eben nur aus mündlichen Berichten etc. Ich habe noch keine veröffentlichte Studie gefunden, die den Zeitraum >6 Jahre nach CXL abdecken würde. Wait and see.
Hat denn sonst jmd. Erfahrungen/Meinungen über eine CXL-Wiederholung? Würde mich einfach interessieren. Wenn die Hornhaut dick genug ist, spräche eigentlich nichts dagegen?!?
Stephan
@ Roman: Ja, das war auch meine Kenntnis, aber eben nur aus mündlichen Berichten etc. Ich habe noch keine veröffentlichte Studie gefunden, die den Zeitraum >6 Jahre nach CXL abdecken würde. Wait and see.
Hat denn sonst jmd. Erfahrungen/Meinungen über eine CXL-Wiederholung? Würde mich einfach interessieren. Wenn die Hornhaut dick genug ist, spräche eigentlich nichts dagegen?!?
Stephan
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Andreas2009
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- Joined: 2009-07-15, 15:08
- KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
- Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
- Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert. - Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe
Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min) - Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
- Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
- Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.
auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum
Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch! - Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.
Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Wenn eine Progression nachgewiesen ist, würde ich nicht zögern und nochmal ein Crosslinking machen.
bei 400 µm kannst du das Epithel entfernen und aufquellen lassen und dann klassisch Crosslinken.
Ansonsten, wenn die Hornhaut zu dünn ist, würde ich das Trans-Epi CXL zumindest machen.
Ich habe kein richtiges 2. Crosslinking, sondern ein Crosslinking gehabt normal, und dann 12 monate später eine PentaCam topopgraphie geführte PRK mit anschließend 2 min CXL (um die Schwächung durch die PRK etwas auszugleichen)
Bislang sehr gute Erfahrungen gemacht.
Mein persönlich Laser Gott ist Dr. Cummings in Dublin.
Gruß
Andi
bei 400 µm kannst du das Epithel entfernen und aufquellen lassen und dann klassisch Crosslinken.
Ansonsten, wenn die Hornhaut zu dünn ist, würde ich das Trans-Epi CXL zumindest machen.
Ich habe kein richtiges 2. Crosslinking, sondern ein Crosslinking gehabt normal, und dann 12 monate später eine PentaCam topopgraphie geführte PRK mit anschließend 2 min CXL (um die Schwächung durch die PRK etwas auszugleichen)
Bislang sehr gute Erfahrungen gemacht.
Mein persönlich Laser Gott ist Dr. Cummings in Dublin.
Gruß
Andi
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sauerkraut
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- Joined: 2015-06-22, 16:53
- KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.
Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können... - Been thanked: 1 time
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Laut meinem Augenarzt, der CCL seit 2008 durchführt, hat er keinen Patienten bislang "nachvernetzen" müssen. Ich allerdings versäumt zu fragen, ob die Hornhaut weiter ausdünnt... So oder so, wenn man eine Transplantation 8 Jahre hinauszögern kann, hat man schon einiges gewonnen. Da laut Studien die meisten KKs irgendwann zum erliegen kommen, sollte man soviel Zeit schinden, wie möglich. zur Not mit einem zweiten CCL, oder?
Aber die Frage beschäftigt mich nach wie vor: Wird die Hornhaut nach dem CCL noch dünner?
Aber die Frage beschäftigt mich nach wie vor: Wird die Hornhaut nach dem CCL noch dünner?
-
KeraToni
- Moderator/in
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- Joined: 2004-02-13, 16:52
- KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
- Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
- Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
- Operationen: - gegen CXL entschieden
- Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
- Has thanked: 76 times
- Been thanked: 86 times
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo Sauerkraut,
macht dein Augenarzt, der die CCL gemacht hat, keine regelmäßigen Hornhautscans
?
Lass doch mal einen Scan machen und vergleiche Ihn mit dem vor der OP.
Gruß, KeraToni
macht dein Augenarzt, der die CCL gemacht hat, keine regelmäßigen Hornhautscans
?Lass doch mal einen Scan machen und vergleiche Ihn mit dem vor der OP.
Gruß, KeraToni
-
Quaker7
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 7
- Joined: 2013-01-03, 21:57
- KC-Experience: Noch unbekannt
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
Hallo zusammen,
hier mal ein interessanter Artikel.
http://www.elza-institute.com/de-ch/dop ... sslinking/
Gruß
hier mal ein interessanter Artikel.
http://www.elza-institute.com/de-ch/dop ... sslinking/
Gruß
-
sauerkraut
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- Joined: 2015-06-22, 16:53
- KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.
Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können... - Been thanked: 1 time
Re: CCL - Wiederholungen nötig ?
doch, er hat einen jährlichen Scan vorgeschlagen, allerding ist meine OP auch erst 3 Monate zurück (der immer mit 85€ zu Buche schlägt ). Ich ziele eher auf Eure Erfahrungen ab 
). Ich ziele eher auf Eure Erfahrungen ab