Hallo!
Ich bin neu hier und mein Sohn ist erst 14 Jahre und es wurde erst im Januar festgestellt, dass er KK hat. Da hatte er aber leider auf dem rechten Auge schon -7,5 Dioptrien. Nach mehreren Arztbesuchen und Kontaktlinsen- und Brillenanpassungen ist das Auge leider bis Oktober 2015 wieder schlechter geworden, um 1,7. daher wurde das Crosslinking empfohlen.
Wir wohnen in Bad Münstereifel und sind bisher immer in Köln in der Uniklinik gewesen. Da wartet man aber immer sehr lange auf Termine, es wirkt oft unpersönlich, da zu wenig Zeit und Beratung.
Was und wen könnt Ihr uns empfehlen? Wo kann man noch hin gehen? Ist Crosslinking gut? Und und und, ich fühle mich sehr alleine gelassen mit allen Dingen.
Man bekommt alles an den Kopf geworfen, aber nie Erklärungen dazu.
Ich würde mich über Rückmeldungen freuen. Gruß Ruth
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Mein Sohn hat KC - was nun? CCl/RC/....
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Frittel
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 2
- Joined: 2015-11-11, 13:27
- KC-Experience: Erste Diagnose Keratotonus im Januar 2015, beim Augenarzt in Euskirchen
Diagnostik in der Uniklinik Köln im März 2015
Brille und Kontaktlinsenanpassung im April 2015
mit Linsen nicht klarkommen
erneute Diagnose im Oktober 2015 in der Uniklinik mit der Empfehlung jetzt Crosslinking zu machen
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Luis
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- Posts: 22
- Joined: 2015-07-28, 21:10
- KC-Experience: Bei mir wurde die Krankheit erst mit 19 Jahren festgestellt, da keine Besserung in sicht war und ich den Führerschein auch nicht erhielt wurde mir von der Uniklinik empfholen eine Crosslinking OP zu unterziehen. Ein Jahr lang hatte ich keinerlei Probleme mehr gehabt mit den Augen, ich konnte sogar relativ gut ohne einer Sehhilfe sehen. Nach einem Jahr fingen die Probleme wieder an und werden von Zeit zu Zeit immer schlimmer.Ich kann keine längeren Autofahren mehr unternehmen, im Dunkel fahren ist absolut unmöglich. Meinen Alltag sowohl Beruflich als auch Privat kann ich nur sher schwer bewältigen, da ich immer an den Augen Probleme habe. Die Augen Tränen ständig, wenn ich mich zu lange auf einer Sache konzentrieren muss wie ein Buch lesen,im Büro vor dem Computer arbeiten etc. habe ich starke schmerzen, die Augen brennen. Desweiteren leide ich noch unter der Hautkrankheit Neurodermitis, dadurch habe ich ständigen Juckreiz an dem Augenlidern.
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Re: Mein Sohn hat KC - was nun? CCl/RC/....
Hallo Frittel,
ich würde dir empfehlen einen guten Optiker zu suchen, der die Geräte hat die Hornahaut zu überprüfen. So kann man sehen wie schnell sich der Keratokonus verändert. Desweiteren würde ich dir empfehlen wenn du die Finanziellen Möglichkeiten hast, in die Privatesprechstunden zu gehen. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass man dort einfach besser behandelt wird, als wenn man als Kassenpatieten hingeht.
Die Crosslinking wurde bei mir an beiden Augen durchgeführt und ich hatte wirklich ein Jahr lang keinerlei Probleme mehr gehabt mit meinen Augen. Ich konnte sogar ohne Sehhilfe wieder relativ gut sehen und konnte meiner Arbeit und mein Studium ohne große Probleme nachgehen. Nach einem Jahr wurde die Probleme dann leider noch schlimmer allerdings muss ich sagen bei mir wurde vor kurzem eine andere Art vom Keratokonus festgestellt unszwar eine Pellucide mariginale Hornhautdegeneration. Ich möchte dir nicht vom Crosslinking abraten, da es bei Patient von Patient einfach einen unterschiedlichen verlauf nimmt. Ich würde mir aufjedenfall mehrer Meinung einholen, auch Notfalls von anderen Kliniken.
Wenn du noch weitere Fragen, kannst du dich gerne bei mir melden. Ich wünsche dir und deinem Sohn alles gute.
Gruß
Luis
ich würde dir empfehlen einen guten Optiker zu suchen, der die Geräte hat die Hornahaut zu überprüfen. So kann man sehen wie schnell sich der Keratokonus verändert. Desweiteren würde ich dir empfehlen wenn du die Finanziellen Möglichkeiten hast, in die Privatesprechstunden zu gehen. Ich hab die Erfahrung gemacht, dass man dort einfach besser behandelt wird, als wenn man als Kassenpatieten hingeht.
Die Crosslinking wurde bei mir an beiden Augen durchgeführt und ich hatte wirklich ein Jahr lang keinerlei Probleme mehr gehabt mit meinen Augen. Ich konnte sogar ohne Sehhilfe wieder relativ gut sehen und konnte meiner Arbeit und mein Studium ohne große Probleme nachgehen. Nach einem Jahr wurde die Probleme dann leider noch schlimmer allerdings muss ich sagen bei mir wurde vor kurzem eine andere Art vom Keratokonus festgestellt unszwar eine Pellucide mariginale Hornhautdegeneration. Ich möchte dir nicht vom Crosslinking abraten, da es bei Patient von Patient einfach einen unterschiedlichen verlauf nimmt. Ich würde mir aufjedenfall mehrer Meinung einholen, auch Notfalls von anderen Kliniken.
Wenn du noch weitere Fragen, kannst du dich gerne bei mir melden. Ich wünsche dir und deinem Sohn alles gute.
Gruß
Luis