Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL 2015-08, Aachen, Dr. Tobias Stein

sauerkraut
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Posts: 14
Joined: 2015-06-22, 16:53
KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.

Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können...
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CCL 2015-08, Aachen, Dr. Tobias Stein

Post by sauerkraut »

Hallo zusammen,


Nachdem seit meiner Crosslinking OP 11 Wochen vergangen sind, wollte ich Euch von meinen Erfahrungen berichten.
Wenn man in ein beliebiges KFZ Forum schaut oder bei Google die Kombination „Marke+Erfahrungsbericht“ eingibt, erhält man fast immer das gleiche Bild… Foren mit frustrierten Besitzern, Mängellisten und Wut über das Produkt. Schlechte Erfahrungen werden häufiger geteilt als gute, vielleicht weil man sich Hilfe oder eine Wunderlösung erhofft?
Mit Krankheiten sieht es ähnlich aus und daher ist es mir wichtig, von meinen Erfahrungen zu berichten, denn es ist alles super gelaufen und das Ergebnis ist besser als erhofft. Vielleicht kann das dem ein oder anderen Mut machen, falls er die OP noch vor sich hat und nicht weiß was kommen wird.

Dass es sich bei mir um KK handelt, hat sich erst in diesem Jahr nach eine Odyssee von Augenarztbesuchen und Krankenhausaufenthalten (Verdacht auf Multiple Sklerose wegen der Doppelbilder) bestätigt.
Nach einer Recherche über die Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit und die hervorragende Aufklärung durch den Augenarzt war mir schnell klar, dass ich eine CL OP haben möchte. Denn selbst wenn es schief geht oder „nur“ 10 Jahre hält, bleibt mir nach wie vor die Möglichkeit einer Transplantation.

Am 19.8. bin ich dann in Aachen bei Dr. Tobias Stein operiert worden.

Tag 0: OP - 11 Uhr
Ich will Euch nichts vormachen, die OP war die unangenehmste Erfahrung, die ich bislang machen musste. Die OP ist zwar völlig schmerzfrei, aber der Stresslevel ist immens. Ich hatte im Vorfeld mit dem Doc besprochen, dass er mir jeden Arbeitsschritt ankündigt, was mir die Angst genommen hat. Wer das nicht wissen/lesen möchte, bitte einfach zu „Tag 1:Nach OP“ springen.

Bitte entschuldigt die Laienhafte Beschreibung, ich bin ja kein Mediziner ;-)
Nachdem alle Vorbereitungen (Desinfizieren, lokale Betäubung) gemacht waren, hat mir der Doc die Augenlieder mit einer „Spange/Zange“ geöffnet und einen Ring so groß wie die Iris auf das Auge aufgesetzt. Dann wurde eine Substanz eingeträufelt und nach ca. 10 Sekunden mit sehr viel Wasser ausgespült. Hierdurch war die oberste Hornhautschicht „angelöst“ und konnte dann mit einem Miniatur-Hockey-Schläger abgekratzt werden. Wie gesagt: Schmerzfrei. Aber wenn Dir jemand 1-2 Minuten auf dem Auge rumkratzt, tendiert das ein wenig Richtung Folterung ;-) Mir wurde eine Beteubung für die Nerven angeboten, allerdings kann man auch diese 1-2 Minuten durchhalten. Wie gesagt, sehr unangenehm, hauptsächlich wegen der Vorstellung, aber ich würde es wieder so machen. Der Rest der OP war einfach. Regelmäßiges Beträufeln mit Ribuflavin und Feuchthalten der Augen, anschließend UV Bestrahlung. Da in dieser Zeit regelmäßig getropft wird, kann man ein nettes Schwätzchen mit dem Doc oder der Schwester halten, denn die Nerven haben sich mittlerweile wieder beruhig…
Anschließend gibt es noch eine Kontaktlinse, die die Wunde schützen soll. Diese habe ich bis zu dem Zeitpunkt, wo sie mir wieder herausgefallen war (Tag 5) nicht gespürt.

Tag 0: Nach OP – 13 Uhr
Versucht keine Treppen zu laufen! Ich hätte mich fast auf die Schnau… gelegt. Da das eine Auge außer Gefecht ist, kann man Entfernungen (und dazu zählen auch Treppenstufen) nur noch schwer abschätzen. Ich denke es ist auch selbstverständlich, dass Euch jemand nach Hause fahren muss…
Ca. 4 Stunden nach der OP haben die Schmerzmittel aufgehört zu wirken und ein fürchterliches Brennen hat eingesetzt begleitet von Augentränen. Man sollte sich nicht zu fein sein und beim Doc ein Schmerzmittel mitnehmen, da man sich nicht ins Auge fassen darf ist es extrem schwer zu ertragen. Gegen 1 Uhr Nachts ließen die Schmerzen nach und ich konnte schlafen.

Tag 1:
Recht früh aufgewacht, die Schmerzen waren vollkommen weg – ohne Schmerzmittel. Dafür hatte das Auge eine extreme Lichtempfindlichkeit. Das Zimmer war zu 100% abgedunkelt und selbst die Displayhelligkeit meines Handys auf niedrigster Stufe war (auch für das nicht operierte Auge) zu hell!
Mit Augen zuhalten ging es zum Doc zur Kontrolle – Alles OK. Folgetermin in einer Woche.
Den Rest des Tages habe ich dann zu Hause schlafend im Dunkeln verbracht. Gegen Nachmittag bin ich dann mit einem Mordshunger aufgewacht (Ja, man vergisst tatsächlich 2 Tage vernünftig zu essen ;-), trotzdem noch recht schlapp und früh ins Bett

Tag 2:
Die Lichtempfindlichkeit lässt langsam nach, allerdings musste ich noch im Haus bleiben. Sonnenlicht ist einfach zu grell. Ich habe nach Sonnenuntergang einen kleinen Abendspaziergang gemacht, da man sich doch recht eingesperrt fühlte. Keine Schmerzen mehr, aber die Sicht ist noch ein wenig gelb gefärbt (vom Ribuflavin)

Tag 3:
Aufenthalte in freien mit Sonnenbrille möglich.

Tag 5:
Die Verbandskontaktlinse ist raus gefallen, aber laut Doc nicht bedenklich. Lichtempfindlichkeit wieder so wie früher. Die Sehleistung ist deutlich schlechter wie vor der OP, alles recht matschig. Dies hatte mir der Doc aber schon angekündigt, also ruhig bleiben.

Tag 8:
Kontrolle beim Doc, alles zu seiner Zufriedenheit. Vorderste Hornhautschicht ist noch nicht ganz zugewachsen und da ich in einem staubigen Arbeitsumfeld arbeite wird die Krankschreibung auf insgesamt 2.5 Wochen verlängert.

Woche 3:
Autofahren mit meiner alten Brille ist möglich, weil die Sehleistung mit dem nicht operierten Auge und der Brille 100% beträgt. Das operierte Auge passt aber derart schlecht zur Brille, dass ich den übrigen Tag ohne Brille bewältige. Ein wenig hat man sich an das schlechte Sehen gewöhnt und das Gedächtnis trainiert. Wenn man weiß, wo man Portemonnaie oder Schlüssel hingelegt hat, braucht man nicht die Augen zum suchen ;-)

Woche 4:
Ich kann mit meinem CL-Auge wieder die Fingerabdrücke bzw. die Haare auf dem Arm erkennen. Im Moment gibt es gute und schlechte Tage, aber eine stetige Verbesserung ist zu erkennen.

Woche 5:
Kontrolle beim Doc. Immer noch eine leichte Trübung. Ich muss meine Augen feuchter halten… Hierfür habe ich mir künstliche Tränen besorgt.

Woche 8:
Meine Sehleistung hat sich so gut entwickelt, dass ich Auto fahren kann OHNE!! Brille. Daran war in den letzten 10 Jahren nicht zu denken. Mit dem CL Auge kann ich bei viel Sonnenlicht Kennzeichen noch auf 200m Entfernung erkennen. Mit einem so guten Ergebnis hatte ich nicht gerechnet!

Woche 11:
St. Martins Umzug mit den Kindern. Beim Laufen durch den Ort fällt mir auf, dass ich Leuchtreklamen halbwegs gut erkennen kann. Scharf sind sie nicht, aber das erwarte ich ohne Brille auch nicht. Die Mehrfachbilder sind deutlich zurück gegangen und fallen nur auf, wenn es dunkel ist. Fernsehen ist auch ohne Brille möglich. Die Brille benutze ich zZ nur dann, wenn ich im Dunkeln mit dem Auto unterwegs bin. Das CL Auge schein mittlerweile stabil zu sein, aber ich werde mir bis Dezember noch ein wenig Zeit lassen. Da ich den Alltag im Moment gut bestreiten kann, drängt mich ja auch nichts.
Mein CL Auge, mit dem ich im Sommer mit Brille auf nur 0.7 Visus gekommen bin(0.2 ohne Brille) , schafft heute knapp 3 Monate nach der OP im Sonnenlicht gefühlt einen Visus von 0.6.
Mein nicht operiertes Auge werde ich beobachten und dann sobald wie möglich auch behandeln lassen.

Die letzten Monate waren geprägt von Ängsten. Wird es besser oder schlimmer? Kann ich weiter arbeiten gehen? Kann ich für meine Familie sorgen? Oder muss meine Familie für mich sorgen?
Durch das CL habe ich wieder eine echte Perspektive. Selbst wenn es so bleibt wie es jetzt ist, wird das Leben weiter gehen. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich mit einer Brille meine Sehleistung noch weiter verbessern kann, was für Anfang Dezember geplant ist.
Außerdem habe ich gelernt, dass das Wohlbefinden nicht nur von einem guten Sehen abhängt. Auch bei „nur“ 50% Sehleistung (vor ca. einem Monat ohne Brille) kann man mit seinen Kindern spielen oder den Spaziergang mit seiner Frau genießen. Wenn man akzeptiert, dass der KK jetzt ein Teil von einem ist und das Beste daraus macht, geht das Leben weiter.

Liebe Grüße,
Volker
sauerkraut
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Posts: 14
Joined: 2015-06-22, 16:53
KC-Experience: Nach mehreren verschiedenen Augenärzten und 5 Brillen innerhalb von 3 Jahren habe ich die Vermutung, dass ich an Keratokonus leide. Neben den regelmäßigen Veränderungen der Sehstärke, insbesondere Zylinderwert und Zylinderlage leide ich seit einer ganzen Weile an Doppelbildern. Die Doppelbilder sind auf den beiden Augen unterschiedlich und vor allem: Jedes Auge hat ein eigenes Doppelbild! Das will mir niemand Glauben und es wird immer nur auf einen Schielwinkel untersucht.

Ich hoffe, mich in diesem Forum mehr in das Thema einlesen zu können...
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Re: CCL 2015-08, Aachen, Dr. Tobias Stein

Post by sauerkraut »

Ein kurzes Update:


Der Visus hat sich mittlerweile weiter verbessert, so dass ich ohne Brille auf dem CCL Auge auf unglaubliche 0.9 komme! Das hat selbst der Doc nicht für möglich gehalten. Trotz des hohen Visus sind aber trotzdem die bekannten optischen Fehler vorhanden - Aber man gewöhnt sich daran.

Ich will aber nicht leugnen, dass der KK den Alltag einschränkt. Besonders meine Arbeit am Computer kann extrem anstrengend sein, zumindest an bestimmten Tagen. Der Visus ist zwar ohne Brille sehr gut, allerdings schwankt die Achslage des Zylinders um bis zu 50 Grad. :::blink1 Das bringt leider massive Kopfschmerzen mit sich...

Trotzdem war die OP für mich ein Erfolg und hat eine Verbesserung mit sich gebracht - hoffentlich auf lange Zeit. In jedem Fall werde ich ein CCL am anderen Auge auch machen lassen, falls hier der Visus sinkt. Doppelbilder sind schon seit längerem vorhanden, aber der Visus ist noch bei 1.0...

Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Anonymous.
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2016-07-07, 23:12
KC-Experience: diagnose 2015

Re: CCL 2015-08, Aachen, Dr. Tobias Stein

Post by Anonymous. »

Hey,

welche optischen Fehler sind das?
trägst du nur eine Brille oder auch Harte Kontaktlinsen?