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Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
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deekay
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- KC-Experience: Diagnose Keratokonus auf dem rechten Auge im Frühjahr 2014, davor keine Sehhilfe. Sehkraft lies bis zur Diagnose innerhalb weniger Monate rapide nach.
Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
ich darf mich kurz vorstellen. Ich bin 32 Jahre alt und habe vor ca. 1 1/2 Jahren, also im Januar 2014 die Diagnose "Keratokonus" erhalten.
Davor hatte ich nie Probleme mit den Augen. Ich hatte keine Brille, keine Kontaktlinsen und war immer der Meinung, dass meine Augen gut sind. Ich konnte lediglich seit etwa Mitte 20 selber feststellen, dass meine Sehschärfe auf dem rechten Auge in der Ferne etwas schlechter ist als auf dem Linken. die Beeinträchtigung war jedoch so minimal, dass ich es im Alltag nicht war nahm und alles gut lesen konnte. Ich hatte weder Doppelbilder, noch sonstige Störungen.
Dies verschlechterte sich seit etwa Ende 2013 so sehr, dass ich plötzlich auf dem rechten Auge Doppelbilder sah und auch in der Arbeit plötzlich Probleme hatte meinen Bildschirm abzulesen (Büroarbeit ca. 8 Stunden täglich am Bildschirm).
Eines Tages war es dann so extrem, dass ich Panik bekam und mir einen eiligen Termin in einer größeren Augenpraxisklinik geben lies.
hier wurden verschiedene Tests gemacht und die Ärztin diagnostizierte einen Keratokonus 1. Grades am rechten Auge.
Zudem eine relativ starke Hornhautverkrümmung an beiden Augen (hätte ich die nicht schon länger vorher bemerken müssen?)
Sie meinte dann, dass dies eine seltene Erkrankung sei und man es regelmäßig beobachten muss. Falls Verschlechterung eintritt, könne dies durch ein spezielles Verfahren gestoppt werden (Crosslinking).
Ich war erstmal sehr geschockt und begann selbst nachzuforschen, wodurch die Erkrankung ausgelöst werden kann.
Da ich in dieser Zeit eine psychisch stark beanspruchende Situation in der Arbeit hatte und stark unter Stress stand, vermute ich hier evtl. den Ursprung bzw. den auslösenden Faktor des Keratokonus.
In den kommenden Monaten hatte ich dann sporadisch immer mal wieder starke Probleme mit morgendlichem Kratzen auf dem besagten Auge, relativ schmerzhaft. Es fühlte sich so an als ob ich Sand im Auge hätte und ich konnte das Auge 1-2 Stunden lang kaum offen halten - habe dies dann akut mit von meiner Ärztin verschriebenen Augentropfen behandelt.
Ich habe mir dann angewöhnt, bewusst jeden Tag mindestens 2 Liter Wasser zu trinken und auch Abends keine salzigen Lebensmittel mehr zu mir zu nehmen - seither habe ich keine Probleme mehr mit dem kratzenden oder schmerzenden Auge.
Vermutlich beugt das dem Austrocknen über Nacht vor.
Bei einer der folgenden augenärztlichen Kontrollen im Frühjahr 2015, also etwa ein Jahr nach der Diagnose, waren sowohl meine Ärztin als auch ich (positiv) sehr erstaunt, als das aktuelle Topografiebild der Hornhaut offenbar eine Verbesserung zu der ersten Aufnahme zeigte.
"Aus medizinischer Sicht sei dies eigentlich nicht möglich und ich wäre ein "Phänomen", meinte sie.
Sie zeigte mir dann den direkten Vergleich und es war tatsächlich in dem roten Bereich rechts unten eine Abschwächung zu erkennen.
Mit meiner aktuellen (und ersten) Brille sehe ich laut Ärztin 100%.
Seitdem beschäftigt mich diese Tatsache wieder verstärkt und ich stelle mir die Frage, wie das sein kann, bzw. ob die Diagnose Keratokonus nicht vielleicht doch eine Fehldiagnose war.
Ich habe auch festgestellt, dass die Brille rechts tageweise schon zu stark ist, sprich, wenn ich das schwächere Brillenglas der linken Auges vor mein rechtes Auge halte und die Achse des Zylinders entsprechend drehe, kann ich mit diesem schwächeren Glas schärfer sehen.
Seit einigen Wochen habe ich sogar den Eindruck, als ob sich dieser verbesserte zustand manifestiert.
Das alles erscheint mir sehr suspekt, zuerst die rapide Verschlechterung aus dem Nichts, ohne vorherige Sehschwäche, dann die eigentlich unmögliche leichte Verbesserung.
Meine Brillenwerte:
R F +0,75 -2,50 105 H14
L F -0,50 -1,50 80 H14
Gibt es noch jemanden mit ähnlichen Erfahrungen und gab es schon Fälle, in denen sich der Keratokonus gebessert hat?
Vielen Dank vorab für eure Einschätzungen und Kommentare
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deekay
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- KC-Experience: Diagnose Keratokonus auf dem rechten Auge im Frühjahr 2014, davor keine Sehhilfe. Sehkraft lies bis zur Diagnose innerhalb weniger Monate rapide nach.
Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
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Theresa0929
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
in den Jahren seit ich das Forum (bzw. die Vor-Versionen) betreue, ..... also ? seit ca. 1993/1995?, habe ich noch keinen Bericht gelesen in dem sich der Keratokonus zurückgebildet hat.
Es gab aber sehr selten mal Berichte bei denen nach Augentraining, Yoga, Wechsel der Ernährungsweise, o.ä., eine individuelle, gefühlte Besserung berichtet wurde. Ich meine mich zu erinnern, das zwei oder drei KeratoConics von Kontaktlinsen auf Brille wechseln konnten. Aber einen Beleg mit Hornhaut-Topografien haben wir hier im Forum nie bekommen. ..... ist ja vielleicht auch nicht nötig, wenn die "gefühlte" Sicht besser ist.
Kannst du deine anonymisierten (kein Name, keine Klinik, kein Geb.-Datum, etc.) Scann´s hier zur Verfügung stellen?
Ob das jetzt in 2014 bei dir eine Fehldiagnose oder eine temporäre Störung/Erkrankung der Hornhaut war, die sich nur wie ein Keratokonus geäußert hat, ist im nach hinein nicht mehr festzustellen. Dafür müssten mehrere Messungen, mit dem gleichen Gerät, den gleichen Einstellungen des Gerätes, dem gleichen Bediener, den gleichen Umgebungsbedingungen, etc. von mehreren aufeinander folgenden Tagen vorliegen. Wenn nur jeweils eine einzelne Messung vorliegt, kann man nicht sicher sein, da die Fehlermöglichkeiten zu groß sind.
Haben sich in der Zeit zwischen den Diagnosen deine Lebensumstände (Ernährung, Wohnort, Arbeit, Partner, Kinder, etc.) geändert? (außer mehr Wasser und weniger Salz).
Aber wie dem auch sei: die Hauptsache ist, dass du gute Sicht hast. Es ist auf jeden Fall sinnvoll die Augen "im Blick" zu behalten und ab und zu mal einen Hornhaut-Scan machen zu lassen.
Viele Grüße und weiterhin gute Sicht! Andreas
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deekay
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- KC-Experience: Diagnose Keratokonus auf dem rechten Auge im Frühjahr 2014, davor keine Sehhilfe. Sehkraft lies bis zur Diagnose innerhalb weniger Monate rapide nach.
Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Vielen Dank für eure Antwort!
ob ich einen Vitaminmangel habe ist mir nicht bekannt, jedenfalls versuche ich mich einigermaßen ausgewogen zu ernähren. Hatte diesbezüglich auch noch keinen Anlass das analysieren zu lassen.
Ich scheue mich auch eher davor sowas analysieren zu lassen, da ich den Eindruck habe, dass zusätzliche Untersuchungen bei immer mehr Ärzten mich immer mehr in die Sache hineinsteigern lassen und eher verschlimmern als bessern.
Was mir auch komisch vorkommt ist, dass die Augenärztin nicht hinterfragt, ob die Ursache für die plötzliche Verschlechterung vor ca. 2 Jahren nicht irgendeinen Grund hat. Ich sage dass sich meine Augen stark verschlechtert haben, es wird eine starke Hornhautverkrümmung auf beiden Augen diagnostiziert + Keratokonus auf dem rechten Auge - Brille verschrieben, ab sofort regelmäßig untersuchen - fertig. Es wird nicht hinterfragt ob es vielleicht was anderes sein könnte, oder warum sich die reguläre Hornhautverkrümmung so schnell entwickelt hat, nachdem ich davor keine Probleme hatte.
Ich habe vor zwei Wochen bei der Augenarztpraxis meine Aufnahmen angefordert und abgeholt, leider hat den Ausdruck wohl weniger fachkundiges Personal gemacht - als ich den Umschlag zuhause geöffnet habe, war nur eine Übersicht des linken, also falschen Auges drin, ohne Erklärung und auch noch mit falscher Konfiguration des Programms.
Werde bei meinem nächsten Kontolltermin im November die Ärztin nochmals direkt darauf ansprechen.
Geändert hat sich zwischen den Diagnosen eigentlich nur die Arbeitssituation, da sich der Stress wesentlich gebessert hat, wobei es immer noch der gleiche Arbeitgeber ist. Sonst ist alles gleich geblieben.
Natürlich bin ich auch froh, dass es bei mir(momentan (noch?)) so wenig ausgeprägt ist und ich im Vergleich zu vielen anderen hier im Forum nicht so starke Probleme habe.
Wenn ich die anderen Berichte so lese kann ich ja echt noch von großem Glück sprechen!
Von daher versuche ich mich auch so wenig wie möglich damit zu beschäftigen und das Leben zu genießen.
Leider wird man mit der Diagnose ziemlich allein gelassen, wobei ich nach wie vor vermute, dass es sich bei meinem Keratokonus eher um eine Forme Fruste handelt, die erst jetzt durch die zusätzliche plötzlich eingetretene Hornhautverkrümmung auf beiden Augen entdeckt wurde und Probleme verursacht. Wie gesagt, ich hatte davor nie Probleme mit den Augen, geschweige denn eine Sehhilfe gebraucht.
Gibt es denn von eurer Seite irgendwelche Erfahrungswerte bez. solch einem plötzlichem Eintreten einer regulären Hornhautverkrümmung auf beiden Augen? Oder kann das ein Nebeneffekt eines Keratokonus sein?
Vielen Grüße und Danke, Dominik
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Ich denke das kommt davon dass das Auge zu trocken ist. Beim ersten Augenaufschlag fühlt es sich an wie ein starkes brennen bzw. Reiben und es schmerzt dann ein paar Sekunden lang. Ich bekomme das Auge dann kaum noch auf. Dann fängt das Auge an zu tränen und es bessert sich langsam.
Danach habe ich 2-3 Tage lang den Eindruck als ob die Hornhaut verkratzt wäre (stärkere Strahlen/Halos bei Lichtquelle bzw. Nebel).
Ist das eine normale Symptomatik bei KK bzw. Hornhautverkrümmung? - Habe bisher hier im Forum keine Berichte über sowas gefunden.
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KeraToni
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
ja klar, bei Ärzten / Augenärzten muss man recht vorsichtig sein. Die meisten haben keine Ahnung von Keratokonus und auch keine Lust sich damit zu beschäftigen. Für die meisten reicht die normale Infektions-/Kurz-/Weitsichtigkeits-/Augeninnendruck-/etc.-Untersuchung für die Praxisfinanzierung.
Aber dennoch ist es wichtig bei einer "richtigen" Augenkrankheit einen Augenarzt zu haben, der sich mit komplizierten Augenkrankheiten auskennt und sich auch die Zeit dafür nimmt. Und es ist sehr riskant medizinische Entscheidungen auf Grund von Forendiskussionen zu treffen. Zur Not musst du dir halt irgendeine Augenklinik mit KC-Abteilung in deiner Nähe suchen, zu der du alle paar Monate/Jahre gehst.
Es gibt einfach zu viele Möglichkeiten für Krankheiten am Auge, dass sollte nicht im Selbstversuch durchprobiert werden...... trockene(s) Auge(n) bzw. Augenschmerzen beim aufwachen können viele Ursachen haben.
Gruß, KeraToni
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
mein momentaner (und erster) Augenarzt ist eigentlich schon eine relativ große Praxisklinik (Augenpraxisklinik Vogelsang in Esslingen am Neckar).
Da die Diagnose dort bereits beim ersten Besuch gestellt wurde (ist ja fast rekordverdächtig hier im Forum), ging ich auch davon aus, dass die Ärztin entsprechend kompetent ist und diese Erkrankung bekannt ist.
Allerdings wurde an Untersuchungen bisher "nur" die Standarduntersuchungen - Bestimmung der Sehstärke, Hornhauttopografie, Spaltlampe durchgeführt.
Auf evtl. (Augen)Infektionen oder Ähnliches wurde ich überhaupt nicht untersucht.
Daher überlege ich auch ob es nicht sinnvoll wäre, mich einfach mal bei meinem Hausarzt untersuchen zu lassen, um andere Grunderkrankungen auszuschliessen. Ich weiß nicht, ob eine normale Hornhautverkrümmung aufgrund anderer Grunderkrankungen entstehen kann und vor allem was Sinn machen würde, bei welchem Arzt ich mich untersuchen lassen sollte.
Was mich auch verwundert ist, dass ich hier im Forum nichts über solche morgendlichen Augenschmerzen beim ersten Augenaufschlag finde. Habt ihr dieses Problem nicht auch ab und zu?
Gruß deekay
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ppp
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Trockenes Auge habe ich auch nicht. Beides hat für mich nichts mit KK zu tun. Was natürlich nicht ausschließt, daß man es aus einem anderen Grund zusammen mit KK haben kann.
Geh zum Arzt!
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KeraToni
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
da ich die ganze Zeit drüber nachdenke...
Es wurde ja unabhängig vom Keratokonus am rechten Auge, auch eine reguläre Hornhautverkrümmung auf beiden Augen festgestellt. Auch diese hatte ich soweit ich das beurteilen kann sicher bis vor ca. 2 Jahren noch nicht. Zumindest nicht so ausgeprägt dass es sich bemerkbar gemacht hätte. Habt ihr neben dem Konus auch eine reguläre Verkrümmung, oder ist das bei euch auch gleichzeitig aufgetreten?
Wie gesagt macht es mich stutzig, dass sich sowohl der KK, als auch eine reguläre HHV innerhalb kurzer Zeit eingestellt hat, daher vermute und hoffe ich doch, dass es sich nur um einen KK Forme Fruste handelt und dieser sich vielleicht nur durch die jetzt eingetretene Hornhautverkrümmung bemerkbar macht.
Soweit ich laut Google herausgefunden habe, ist ein regulärer Astigmatismus meistens angeboren und entwickelt sich nicht so stark mit Anfang 30.
Was mir auch nich zu denken gibt, ist die Tatsache, dass die Achsen der HHV bei Rechts 105 Grad und Links bei 80 Grad liegen. Ich kann das auch selber mit Hilfe des Sonnenrades nachvollziehen und komme auf die selben Werte (Auf dieser Gradzahl sehe ich die Linien scharf, daneben unscharf). Die Achsen liegen also innen zur Nase hin leicht schräg nach oben und aussen zu den Ohren hin leicht nach unten. Vermute mal, das hat auch mit meinem Computerarbeitsplatz zu tun, da man hier ja die ganze Zeit auf einen nahen Punkt in der MItte starrk, als würde man nach innen "Schielen".
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ppp
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Die Frage ist, verursacht der KK als Erkrankung auch eine reguläre und symetrische HHV auf beiden Augen?
Da ich aufgrund der starken Sehverschlechterung vor zwei Jahren das erste mal überhaupt bei einem Augenarzt war, ist es ja wahrscheinlich, dass der KK schon immer bzw länger da war (Forme Fruste) und erst jetzt bei der ersten Untersuchung überhaupt zusätzlich zu der HHV überhaupt bemerkt wird.
Irgendwie kommt mir das alles sehr seltsam vor
Trotz ausgiebiger Googlerecherche findet man hierzu fast nix. Die Augenärztin meint auch nur die HHV und KK ist halt da und fertig. Irgend einen Grund muss es für die plötzliche HHV mit 30 Jahren ja geben.
Grüße
Deekay
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ppp
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Ich hatte mittlerweile eine weitere Kontrolluntersuchung und die Aufnahme zeigte, dass der rote Bereich mittlerweile wohl fast komplett verschwunden ist.
Die Augenärztin meinte, dass es sich wohl doch nur um eine frühere Verletzung der Hornhaut handelt, die langsam verheilt. Die Hornhaut sei an der Stelle leicht aufgequollen, was vermutlich auf die Trockenheit der Augen zurückzuführen sei. Auch die morgendlichen gelegentlichen Schmerzen bringt sie nach wie vor mit dieser Trockenheit in Verbindung. Sie meinte dass es gut sein kann, dass das Augenlied dann quasi auf der Hornhaut anhaftet und morgens beim Aufwachen immer mal wieder eine Verletzung verursacht
Ich hatte meine Aufnahmen einmal per E-mail in der Praxis angefordert, woraufhin ich leider die falsche Ansicht und auch noch vom falschen Auge als Ausdruck erhalten habe.
Beim letztzen Termin hatte ich die Ärztin direkt drauf angesprochen, dass ich bitte genau diese Vergleichsansicht der vier Aufnahmen und den Verlauf haben möchte - da ihr Drucker nur schwarz-weiss druckt, wollte Sie mir die Aufnahmen per E-Mail zusenden.
Auf meine nochmalige Erinnerung per E-Mail erhielt ich von der Sprechstundenassistentin nur die Antwort, dass man die Aufnahmen aufgrund der Geheimhaltungspflicht nicht per E-mail versenden darf und sie diese per Post als Ausdruck verschickt
Es kam dann ein paar Tage später ein Brief. Diesmal zwar mit der Aufnahme des rechten Auges, allerdings nur eine einzige vom letzten Termin und auch wieder die falsche Ansicht (Komplettes Auge? - man sieht halt nur die ganze Hornhautverkrümmung). Ich werde diese heute Abend mal einstellen, vielleicht erkennt ihr hier drauf was...
Ich habe nun für Ende Dezember einen weiteren Termin vereinbart, um mir ein neues Rezept für eine neue Brille ausstellen zu lassen. Wie bereits erwähnt, ist das Glas rechts mittlerweile wohl zu stark. Ausserdem wird dann der Augenhintergrund untersucht (weit tropfen), da ich auch seit einiger Zeit diese Fussel (Mouches Volantes) meine stärker wahrzunehmen als früher.
Ich werde die Ärztin dann nochmals auf die Aufnahmen ansprechen und hoffe dass es endlich mal klappt!
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KeraToni
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
am besten immer gleich beim Scan einen zweiten Ausdruck geben lassen oder zumindest die Scans z.B. mit dem Handy fotografieren.
Gruß, KeraToni
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
heute habe ich endlich alle Aufnahmen zum Vergleich bekommen, ich hoffe der Scan ist einigermaßen gut zu erkennen. Eigentlich sind es von 02.2014 bis 05.2015 insgesamt je 4 Aufnahmen pro Auge im Abstand von ein paar Monaten, aber ich denke die jeweils erste und letzte ist ausreichend.
Was mir auffällt ist, dass das Bild das ich im letzten Post hochgeladen hatte wohl eine andere Darstellungsart ist ("Tangential", jetzt "Sagittal"
Hier meine Aufnahmen zum Vergleich:
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Luisa
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- KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 30.12.2015, bei Augenarzt ingolstadt/ Klinik uniklinik München
z.B.: Erste Vernetzung: links, 200x, Hamburg, Klinik xxxxx
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 201x, München, Klinik xxxxx
Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Kann es sein das es eine Fehldiagnose war?. Mir wurde gesagt das eine Hornhaut am auge nicht nachwachsen kann das sagten mir Oberärzte und über all im internet ließt man das diese krankheit nicht heilt sondern nur stoppt oder einfach verlangsamt weiter geht.
Bei mir wurde keratokonus gestern festgestellt. Was ich eigenartig fand, die ärzte wollten nichts wissen darüber wie ich mich kümmerte um meine augen..man meinte nur, man hat keine Ursachenerkenntnisse
die warheit ist.
Ich hatte vor jahren auch stress und teug meine weichen kontaktlinsen bis zu 12 stunden obwohl 8 gesagt wird und empfohlen wird. Ich trug teilweise linsen die schon seit 3 monaten veraltert sind. In meiner kindheit weinte och oft und reibte meine augen stark. Und letztes jahr arbeitete ich in einer fabrik wo ich kontaktlinsen trug und meine augen wegen dem staub stark trockneten auch da trug ich meine linsen 12 stunden am tag.
Das ein arzt mir nicht bestätigen kann das dadurch diese krankheit entstand ist mir ein rätsel.
Einen schadeb müssen die Augen doch tragen bei so einer missachtung.
Es heißt doch wenn das auge keine tränenflüssigkeit mehr entwickeln kann was bei mir der fall ist ( außer ich weine ). Ist die hornhaut nicht geschützt und baut sich ab.
In meinen augen ist das eine sehr klare und logische erklärung das eindeutig das falsche tragen der linsen der grund ist und stress führte dazu nicht auf den körper zu hören.
Vielleicht möchte man die Kontaktlinsen industrie nicht schaden und sagt als Arzt nicnt das es an den Linsen liegt?
An Füßen wächst die Hornhaut auch nach, die Hornhaut am Auge ist aber bei dir nachgeheilt. Wie kann das möglich sein?? Ich bin erstaunt.
Das ist unmöglich und die Ärzte wollen das nicht verstehen?
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KeraToni
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
ja, das ist schon erstaunlich. Auf den Bildern 2/2014 -> 5/2015 ist rechts eindeutig eine Verbesserung zu sehen, ..... hm; dann 11/2015 wieder eine deutliche Verschlechterung, .....hm.
Eine Verbesserung bei Keratokonus, das wäre ja echt mal was interessantes - ich erinnere nicht, in den letzten, .... hm 30 Jahren...., in irgend einer ernstzunehmenden Veröffentlichung von einer spontanen Verbesserung bei Keratokonus gelesen zu haben.
Daher wäre es gut, den Zustand deiner Augen nicht nur mit einem einfachen Keratografen zu dokumentieren, sondern mit einer richtigen Hornhauttopographie, bei der auch die Zellzahl, die Hornhautdicke und die Hórnhautrückfläche analysiert wird.
Zum einen muss man bei Vergleichsaufnahmen die individuellen Schwankungen im Augeninnendruck, bei der Zusammensetzung der Tränenflüssigkeit, etc. berücksichtigen; andererseits führen schon kleineste Änderungen der Umgebung (Luftfeuchtigkeit, Wärme, Kälte, Beleuchtungsstärke) zu anderen Ergebnissen der Messung.
Die Ergebnisse einer Messung ein einem heißen, trockenen Sommertag werden anders sein, als an einem kalten, feuchten Herbsttag.
Zusätzlich ist es noch wichtig, das genau das gleiche Gerät, mit den gleichen Einstellungen und dem gleichen Bediener verwendet wird.
.... nur so lassen sich Ergebnisse von mehreren aufeinanderfolgenden Scans halbwegs sicher vergleichen.
Es ist aussagekräftiger, wenn du die Entwicklung des Keratokonus mit richtigen Topographien "im Auge behältst"
Gruß, KeraToni
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deekay
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
ich glaube nicht, dass es von dem Bild 11/2015 wieder schlechter geworden ist - wie ich geschrieben hatte, sind das wohl zwei verschiedene Messarten bzw. Darstellungsformen gewesen. Das von 05.2015 ist die Darstellung Tangential (siehe rechts unten, unter der Skala) und die Vergleichsbilder von 2014 / 2015 sind Sagittal.
Ich gehe also eher davon aus, dass die beiden Bilder unterschiedliche Werte oder Achsen zeigen. Auch sind die Werte der Skala anders gefärbt, gelb ist einmal bei 8,2 und einmal bei 7,7.
Daher hänge ich zur besseren Veranschlaulichung nochmal alle 4 Aufnahmen vom rechten Auge in der Entwicklung an.
Hier ist gut zu erkennen, dass es eine kontinuierliche Veränderung (in positivem Sinne) ist.
Die 4 Aufnahmen wurden mit dem gleichen Gerät beim gleichen Arzt aufgenommen. Auf die Einstellungen und den Bediener hat man ja leider keinen Einfluss. Aber ich glaube kaum, dass die Einstellungen die Aufnahmen von mal zu mal so verfälschen, dass eine solche Verbesserung "simuliert" wird?
@Luisa,
Das kann natürlich gut sein dass es eine Fehldiagnose war, aber die Frage ist, was ist es dann?
Ich habe schon öfter gelesen, dass eine Topografieaufnahme oft als sichere Diagnosemethode für einen Keratokonus herangezogen wird.
Wenn es nun bei mir eine Verbesserung gibt, glaube ich nicht, dass ich echt der einzige bin, bei dem das möglich ist - ich hab auch keine Superheilungskräfte
Dass die Ärzte das einfach so hinnehmen hat mich auch mehr oder weniger schockiert. Es wird weder eine mögliche Ursache gesucht, noch eine Möglichkeit der Besserung gesucht. "Die Medizin weiß dass Keratokonus entweder so bleibt oder eher schlimmer wird, also ist das so und man macht halt nix. Krücke (Brille) dran und gut ist.
Gruß, Deekay
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KeraToni
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
ja, jetzt habe ich es auch verstanden.... du hast recht, lt. Bedienungsanleitung des Oculus sind "Sagital" und "Tangential" nur unterschiedliche Darstellungsarten für das gleiche Bild. Bei "Tangential" werden wohl die Höhenunterschiede auf der Hornhaut deutlicher (andere Art der Berechnung) als bei "Sagital" dargestellt.
Wenn dein Keratokonus tatsächlich besser geworden ist - wie ja auf den Bildern zu sehen ist - würde mich interessieren, was eine auf Keratokonus spezialisiere Uni-Augenklink dazu sagt. Vielleicht hast du ja die Zeit, mit deinen Bildern zu einer Klinik zu gehen?
..... hast du irgend etwas Entscheidendes in der Zeit, in der die Aufnahmen gemacht wurden, geändert? Ernährung, Medikamente, Krankheiten, Stress, persönliche Situation, ...
Gruß, KeraToni
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Luisa
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
hmm das eigenartige ist aber bei der ganzen Sache, alle Ärtze behaupten das eine Hornhaut an einem Auge nicht nachheilen kann.
Also wissenschaftlich gesehen ist das von Ärtzen als '' unmöglich '' besagt.
Liege ich da richtig? quasi ist die Hornhaut am Auge nicht zu vergleichen wie die Hornhaut an Fuß welche immer wieder nachwächst.
Diese Fotos die du machen lassen hast zeigen das die Hornhaut bei dir zumindest nachwächst. Völlig verheilt ist.
Das die Ärzte derartige Fehler machten und man bei dem Aufnahmen mit den roten Stellen was verkehrt machte kann ich mir
kaum vorstellen. Da müsste ja dann ein völlig unwissender Mensch dran sitzen.
Ich denke nicht das man dich irgendwie als Versuchskarnickel nimmt wenn du mit diesen Bildern an eine Uniklinik gehst und
den Ärzten das mal zeigst.
Ich wäre schon neugierig was die darauf Antworten würden. Hast du mal an diese Idee gedacht?
Du würdest mir da Hoffnung machen.
Nach meiner ersten Diagnose von Keratokonus, werde ich mir mehrere Meinungen von Augenärzten ( einfache Augenärzte ) und von Unikliniken
einholen. Weil oft erlebe ich das Ärzte im stress sind keine Zeit haben und es ist besser wenn man sich mehrere Meinungen einholt.
Wie auch bei dir( und warscheinlich bei vielen)
hat man mich mit dieser Diagnose völlig allein gelassen. Man sagte mir sofort etwas von '' Operation '' und '' ist unheilbar ''
''ist angeboren'' ist nicht gut genug untersucht worden......Operation und Tschüss. Naja. Erfreulich war das nicht.
Ich habe eigentlich vor Modedesign zu studieren und nun mit dieser Diagnose legt man mir Steine in den Weg.
Ich lese in diversen Forums das diese Augenkrankheit das Leben einschränkt. Ja gut wenn man 24 Jahre alt ist
und man so eine Diagnose bekommt..man steht mitten in der Lebensplanung.
und man weis nichts von Ärzten nur soviel das man eine Op. braucht und das es unheilbar ist.
Eben rufte ich bei der Uniklinik in Bonn an dort sagte man mir das ich bis zu 6 Juni
warten muss ( es ging um den Termin für harte Kontaktlinsen ) also.. quasi ein halbes Jahr warten...
Darf ich fragen, als du dich in dieser Zeit befandest wo deine Hornhaut sich im roten Bereich befand,
hast du nicht mehr richtig sehen können oder? und man hatte dir warscheinlich zu einer Brille geraten?
Oder solltest du auch schon einen Termin für harte Kontaktlinsen an einer Uniklinik machen? ( die werden da nämlich an deine Augen angepasst)
hast du in der Zeit ( bis zum nächsten Termin ) eine Brille getragen?
Mich würde mal interessieren was du dann gemacht hast, wohlmöglich hast du dich auch im Internet schlau gemacht...und hier im Forum angemeldet,
Nach meiner Diagnose, ( wie es auch üblich ist ) reicht mir die Brille jetzt als Übergangslösung bis zum nächsten Termin im Juni,
und ich sehe mit der Brille nur auf dem linken Auge etwas, ( da das rechte mit Brille nicht mehr zu korrigieren ist ) sprich die Hornhaut ist
halt zu Krumm um es mit einer Brille auszugleichen.
An dieser Stelle interessiert mich, wie du in der Zeit deine Sehschwäche korrigiert hast? ( als es im roten Bereich war )
Ich weigere mich derzeit für Kontaktlinsen...die trage ich gar nicht mehr ( ich trug 9 Jahre weiche Linsen)
und laut Doktor soll man bei Kerakotonus harte Linsen tragen, harte Linsen lassen Sauerstoff zwar besser durch als weiche,
sind aber im Grunde auch wieder eine Barriere für die Gesundheit des Auges.
Mir ist klar das die Nutzung meiner Linsen die Ursache der Krankheit ist. Die Logik das, dass ständige Anfassen vom Auge,
( quasi der Hornhaut ) zu dieser Krankheit führt. Hat ganz klar mit Kontaktlinsentragen zu tuen.
Wenn man dann noch bedenkt das der Tränenfilm durch langjähriges tragen verschwindet, Sauerstoff nicht an das Auge kommt.
Durch die Linsen ( wenn man sie z.B zu lange trägt. Was ich tat)
Was die Hornhautentwicklung beeinträchtigt...
( und man benötigt ja den Tränenfilm um die Hornhaut zu schützen) ist es doch logisch das man eine Verkrümmung bekommt aufgrund
Kontaktlinsen.
Selbst das wollten mir die Ärzte nicht ins Gesicht sagen. Ich denke die Kontaktlinsen Industrie ist auch eine Industrie womit man
Geld verdienen möchte... und die Ärzte wollen das nicht schlechtreden.
Aber du sagtest ja das du gar keine Seestärke gebraucht hast Jahre zuvor.
Dennoch sind deine Aufnahmen sehr interessant.
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Zacki
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- KC-Experience: Relativ schlechte Erfahrungen mit den Augenärzten, lange Zeit bis zur ersten Diagnose
Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt - Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert
Sommer 2014 Erstdiagnose
Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe)
Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig! - Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen
In der Pubertät keine Brille notwendig
Mit 18 wieder Brille benötigt
Seitdem relativ stabil bis 25
Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013)
Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts) - Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
- Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat
Augen reiben eig. auch nicht wirklich! - Ich über mich: Kraftsport/Bodybuilding
Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
also zu den Bildern nur mal eine generelle Anmerkung, wenn wir uns den Astigmatismus anschauen ist am rechten Augen bei 1,8 dpt (05/15) und bei 1,2 dpt (02/14) also hast du in einem Jahr meiner Meinung nach eine Progression gehabt bzw. keine Progression sondern eine Veränderung des Auges, es muss ja nicht immer "schlechter" werden, sowie ich das Verstanden habe kann der Konus sich auch "verschieben"!
Bei allen 2 Bildern zeigt sich eine Zunahme der Astigmatismus dpt! Nur mal als kleiner Denkanstoss, was meinen die anderen?
Was natürlich sein kann das die Farben irgendwie falsch eingestellt wurden oder wer am Gerät was verändert hat!
Ich bin der Meinung es gibt keine Wunderheilung, man kann durch CXL die Progression aufhalten und mit Linsen ein halbwegs normales Leben führen aber dieses "Wunder" auf einmal ist alles wieder gut, gibts im Moment leider noch nicht!
@Luisa... ich weiß ja nicht woher du dein Wissen beziehst und ich will hier auch niemanden zu Nahe treten aber das Linsen an Keratokonus schuld sind, finde ich einen unfassbaren Blödsinn. Millionen Menschen tragen Linsen, egal ob weich oder hart und diese Menschen haben auch keinen Konus und was ich alleine in meinem Verwandtenkreis so mitbekomme, wie die mit Linsen umgehen (müssten die alle schon einen Konus haben)
Das man durch schlecht angepasste Linsen mit den Augen Probleme bekommen kann, da gebe ich dir völlig recht! Linsen und Konus sind natürlich nochmal heikler und kann schwierig sein optimal angepasste Linsen zu bekommen!
Diese Sache mit der Tränenfilm wird geschädigt stimmt auch nur bedingt, wenn man seine Kontrolltermine beim Optiker/Augenarzt einhält und die Linsen richtig pflegt, ist es sehr unwahrscheinlich!
Ich habe schon von genug Leuten gelesen die 20 Jahre + Linsen tragen und keine Probleme haben!
Es hört sich nämlich bei dir so an das Kontaktlinsen etwas schlechtes sind und die nur unser Geld wollen (das so ein Anpassungsprozess sehr teuer und aufwändig ist, kann ich bestätigen)! Nur ich glaube für die meisten mit Fortgeschrittenen Konus sind Linsen die einzige Möglichkeit ein "normales" Leben zu führen!
lg
Zacki
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ehhhhh
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Re: Mein Keratokonus ist ohne Behandlung besser geworden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
wieso machst du nicht einen Sprechstundentermin an einem Uni-Klinik aus, da werden sie dir sicherlich mehr helfen können. Sie werden sicherlich auch die Zeit nehmen, dir alles gründlich zu erklären. Ist meistens besser als diese 3-5 min beim normalen Augenartz.
Nebenbei zu den Bilder: Offenbar sind die Krümmungen die primären Messgrößen bei solchen Geräte, das heißt alle anderen Größen wie "Hornhautdicke" usw. sind nur sekundären Größen, welche aus den Krümmungen errechnet/approximiert wurden. So hat mein Augenartz zumindest erklärt. Wenn das wirklich so ist, dann hilft dir leider die Werte der Hornhautdicke nicht wirklich weiter...