Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Norman
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KC-Experience: Ich habe bisher wenig Erfahrungen mit der Krankheit. Ich habe die Diagnose erst vor kurzem von meinem Arzt erhalten.
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CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Hallo,

wollte mal kurz von meiner OP berichten. Ich glaube sie hat ca. 1h gedauert und war komplett Schmerzfrei. Nur beim UV-Licht war ein etwas unangenehmes Gefühl da. Alles lief reibungslos und sowohl Dr. Breyer als auch die Kollegen waren alle super nett und professionell.

Ich hatte schon relativ starke Schmerzen die aber auszuhalten waren. Sie haben ca 30 min bis 1h nach OP angefangen und ungefähr einen halben Tag lang angehalten. Jetzt ca 32h danach habe ich nur noch leichte bis ab und an mal mittlere Schmerzen. Ich muss 3 Salben jeweils stündlich nehmen.

War auch schon bei der ersten Kontrolle und es sieht soweit sehr gut aus, scheint alles gut zu verheilen und nichts ungewöhnliches ist zu sehen. Hornhaut ist noch nicht komplett zu. Nächster Termin ist dann am nächsten Dienstag.
Norman
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Kleines update. 72h nach OP keine Schmerzen mehr. Auge tränt auch kaum noch. Soweit so gut. :::smile1
Norman
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Kleines Update: OP ist eine Woche her. Das sehen wird auch langsam wieder besser. Noch nicht ganz so wie früher aber ich merke das es bessert wird.

Kann man jetzt eigentlich wieder Sport machen ? Kontakt- und Ballsport soll ich bleiben lassen, aber Rad fahren und ein wenig Kraftsport fallen ja eigentlich nicht in die Kategorie, oder ?
Norman
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Wieder ein kleines Update. Die OP ist jetzt knapp 3 Wochen her. Das sehen ist immer noch relativ bescheiden. Habe aber das Gefühl das es immer besser wird. Mal schauen wie das jetzt weiter geht. DIe nächste Kontrolle habe ich in ca. 3 Wochen.
Norman
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Es wird wieder Zeit für ein kleines Update. Wir haben es jetzt ca 2 Monate nach der OP und ich würde sagen das ich auf dem Auge ungefähr wieder so sehen kann wie davor, vielleicht sogar ein bisschen besser. :::thumb Bei der 1 Monatskontrolle kam ich mit Korrektur wieder auf 0.9. (vorher 0.3-4) Meine Werte sind aber ziemlich blöd. :::blue Das linke Auge folgt dann nächste Woche.
Jamaika
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KC-Experience: Keratokonus Stadium I und I-II seit 11/2015 liegt die Diagnose vor. Keine besonderen Probleme, außer manchmal ein wenig "schwammig" am Monitor und die Brille lässt sich nicht mehr perfekt anpassen wie früher.
Keratoconus since: 2015 mit 37J.
Experience with eyeglasses / lenses: Brille ging immer wunderbar. Der Augenarzt empfahl 2015 direkt harte Kontaktlinsen, was eine Qual war. Dr. Krumeich sagte ich solle das lassen, nach seiner Erfahrung verschlimmert es die Krankheit eher noch.
Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Erste Meinung beim normalen Augenarzt eingeholt -schlechte Wahl
Zweite Meinung Dr. Breyer Düsseldorf - ok, später dann doch schlechte Wahl
Dritte Meinung Dr. Krumeich Bochum - ok, professionell, Vorreiter bei Keratokonus. Macht sich mit seinen knapp 80 Jahren immer noch intensiv im Detail Gedanken und forscht weiter ! Einzigartig !

Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Jamaika »

Wo kann man lesen in welchem Stadium du warst? Und was beim Beratungsgespräch gesagt und gemacht wurde?
Norman
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Jamaika wrote:Wo kann man lesen in welchem Stadium du warst? Und was beim Beratungsgespräch gesagt und gemacht wurde?
Nirgends. :::grin Also ich bin auf beidem Augen im Stadium 2. Hornhautdicke war bei ca 480 µm auf beiden Augen vor der OP. Danach sind es auf dem rechten ca. 465 µm. Das Linke wurde erst letzte Woche operiert. Visus davor war jenachdem bei welchen Arzt man ist mal zwischen L 0.7, R 0.4 oder L 0.5, R0.3. Man scheint sich da nicht einig zu sein. :::grin

Ich kann dir sonst nichts besonderes sagen, was nicht woanders auch schon erwähnt wurde. Es wurde mir von mehreren Ärzten empfohlen das CCL machen zu lassen.

Das bei der Nachkontrolle des rechten Auges ein Visus von 0.9 mit Korrektor ermittelt wurde habe ich ja schon geschrieben. Gefühlt kann ich jetzt auch etwas besser ohne Korrektur schauen als vorher.

Was ich noch merkwürdig finde ist, dass ich im Nahbereich (0.7 . 1.0m) mit der Kontaktlinse meiner Meinung nach schlechter sehe als ohne. In der Ferne ist es dann aber mit Kontaktlinse besser. Ich trage sie aber auch noch nicht sehr lange. Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen damit. Ich habe formstabile Kontaktlinsen für beide Augen.

Weiß jemand ab wann man sich bei einem Optiker wieder nach einer Brille erkundigen kann ? Anfangs werden sich die Werte ja bestimmt noch etwas ändern.
Jamaika
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Jamaika »

danke dir ! Bin nun auch dort. Ganz schön nobel...
Sind danach Kontaktlinsen zu tragen ? Ich vertrage die harten nicht !
Jamaika
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Operationen: 2016 beide Augen zirküläre Keratotomie.
Begeiterscheinungen: Leichte Lebensmittelallergie, Milch, Senf, Knoblauch. Welche auch immer wieder zu Schwellungen im Rachen führt.
Mögliche Ursachen: Allergie, und über die Jahre hinweg Vitamin D immer Keller, sowie andere NEM die Jahre im Keller waren!
Ich über mich: 8-10 Stunden Monitorarbeit am Tag.
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Jamaika »

Die haben wohl eine neue Maschine gekauft. Nun wird nur noch 5min anstatt 30min bestrahlt beim Crosslink, sagte er mir. Hattest du auch schon das neue Gerät? Nach wieviel Tagen kannst du wieder Auto fahren?

Bist du zur Kontrolle immer wieder nach Düsseldorf gefahren? Ich meine dunwohnst ja auch weiter weg?

Zahlt man die Kontrollen erneut separat?
Norman
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Jamaika wrote:Die haben wohl eine neue Maschine gekauft. Nun wird nur noch 5min anstatt 30min bestrahlt beim Crosslink, sagte er mir. Hattest du auch schon das neue Gerät? Nach wieviel Tagen kannst du wieder Auto fahren?

Bist du zur Kontrolle immer wieder nach Düsseldorf gefahren? Ich meine dunwohnst ja auch weiter weg?

Zahlt man die Kontrollen erneut separat?
Ja, ich wurde auch mit der neuen Methode behandelt. Ich hatte ungefähr nach 3 Tagen keine Schmerzen mehr und würde sagen das die Sicht vielleicht so nach 1 Woche wieder mehr oder weniger ok war. Das ist aber sehr individuell. Da ich aber eh nicht sehr oft Auto fahre, war das für mich kein Problem.

Ich fliege dort immer hin. Kostet mich so 100 Euro für Hin- und Rückflug. Nicht billig, ist es mit aber Wert. Ich habe jetzt gerade die Rechnung bekommen, für beide Augen. Das waren so ca. 2100 Euro. Wenn ich die Rechnung richtig lese, waren dort schon die Nachkontrollen mit eingerechnet. Also alle Kontrollen die ich bis jetzt hatte. Ich habe noch eine weitere nächstes Jahr. Dort wird dann wieder die Hornhaut vermessen.

Was meinst du genau mit Kontaktlinsen tragen ? Die Sicht wird durch die OP nicht, oder nur in einigen fällen etwas besser. Das heißt das man noch Kontaktlinsen oder ähnliches braucht. Man muss dann natürlich zu einem Anpasser gehen. Ich weiß das es manchmal Verbandslinsen nach der OP gibt, bei mir hat er sie aber nicht verwendet.
Norman
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Hier wieder ein kleines Update. War wieder beim Arzt um neue HH-Topographien zu machen. Auf dem rechten Auge sieht es sehr gut aus. Hat sich noch etwas verbessert seit dem letzten mal. Die OP ist ungefähr 3 Monate her. Beim linken schaut es soweit auch gut aus. Doppelbilder sind noch etwas anders als vor der OP. Diese ist aber auch erst etwas über einen Monat her.

Der Arzt meinte das ich jetzt erst in ca. 1 Jahr wieder erscheinen soll. Ich finde das etwas lang. Er meinte aber das ihm das reicht, ich aber natürlich auch früher kommen kann. Was meint ihr, wann sollte ich wieder hingehen ? 1 Jahr ist mir zu lang. Ich dachte vielleicht so an maximal 6 Monate von heute an. Vielleicht auch früher ?
Zacki
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Joined: 2015-04-01, 21:57
KC-Experience: Relativ schlechte Erfahrungen mit den Augenärzten, lange Zeit bis zur ersten Diagnose
Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt
Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert
Sommer 2014 Erstdiagnose
Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe)
Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig!
Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen
In der Pubertät keine Brille notwendig
Mit 18 wieder Brille benötigt
Seitdem relativ stabil bis 25
Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013)
Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts)
Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat
Augen reiben eig. auch nicht wirklich!
Ich über mich: Kraftsport/Bodybuilding

Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Zacki »

Hi,

also der normale Rhythmus zumindest was ich so mitbekommen war:

1. Woche (2-3 mal)
1. Monat
3. Monat
6. Monat
12. Monat und danach jährlich (bzw. wenn du ganz sicher gehen willst halt halbjährlich)

Aber bleibt jedem selbst überlassen, ich handhabe es eig. so das ich 2 mal im Jahr beim Augenarzt bin und 1-2 mal im Jahr beim Optiker (je nachdem wie die Linsen sind), ist vlt ein bisschen übertrieben aber lieber einmal zuviel als einmal zuwenig :)

lg
djfranzi
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Joined: 2015-07-21, 19:02
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt.
Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by djfranzi »

Ich hab noch keine CCL hinter mir. Bei mir ist es aber so das mein Augendok mich alle 6monate zu ihm Bestellt. Ist soweit ok für mich aber da ich ja nebenher noch in der Klinik bin wegen HH-Topographie und beim KL anpassen find ich es schon etwas viel dazu noch 2mal im Jahr beim Augendok zusein.
Du kannst ja immer noch wenn du denkst einen Termin machen nahc 6monaten bzw. wenn du das gefühl hast das es sinnvoll wäre.
Norman
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Joined: 2015-06-25, 07:59
KC-Experience: Ich habe bisher wenig Erfahrungen mit der Krankheit. Ich habe die Diagnose erst vor kurzem von meinem Arzt erhalten.
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Re: CCL 2015-10, Düsseldorf, Dr. Breyer

Post by Norman »

Ein kurzes Update. Die letzte Kontrolle (8 und 10 Monate nach OP) hat ergeben, dass sich der Konus stabilisiert hat. Die Hornhautdicke und Radien haben sich nicht mehr verändert. Soweit so gut.