Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Ähnliche Symptome wie bei dem Keratokonus, aber kein Keratokonus - was dann? was tun?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Theresa0929
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Ähnliche Symptome wie bei dem Keratokonus, aber kein Keratokonus - was dann? was tun?

Post by Theresa0929 »

Hey! Mein Optiker meinte, ich hätte sehr wahrscheinlich einen Kreatokonus, allerdings im oberen Bereich des Auges, was eher unüblich wäre. Ich habe zwar die typische Symptome (Strahlen, Doppelkonturen). Allerdings habe ich auch häufig Augenschmerzen, müde Augen. Zudem habe ich keine Sehverschlechterung. Kann das möglich sein? Danke!
Theresa0929
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Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by Theresa0929 »

Hey!

Ich bin 17 und gehe in die Oberstufe.

Ich habe einen Keratokonus im oberen Bereich des Auges. Zwar sehe ich die typischen Lichtphänomene, aber meine Sehstärke ist sehr gut, sodass ich eigentlich keine Brille brauche. Allerdings sind meine Augen immer überanstrengt und müde.

Besonders beim Lesen fühle ich mich schon nach kurzer Zeit sehr "Benommen", unkonzentriert und irgendwie auch verwirrt im Kopf. Natürlich habe ich leichte Abweichungen bei meinen Werten, die aber noch im Normalbereich liegen.

Soll ich mir trotzdem zur Entlastung eine Brille anlegen?

Danke! :)
KeraToni
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Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by KeraToni »

Hallo Theresa0929,

warum sind denn deine Augen überanstrengt und müde? -> Das passt überhaupt nicht zu deiner Ansicht, dass deine Sehstärke sehr gut ist.

Bei Keratokonus hat man ständig kleine Abweichungen in der Sicht auszugleichen; diese Abweichungen können sich mehr oder weniger schnell ändern (innerhalb von Stunden, Tagen, Wochen oder Monaten) – auch ohne große Auswirkungen auf die Sehstärke. Aber dein Gehirn muss ständig diese kleinen Abweichungen „herausrechnen“ und das kostet viel Kraft. Während gleichzeitig deine Augen sich anstrengen die (wenig) schlechtere Sicht durch aktive Adaptation auszugleichen – und das ist ebenfalls anstrengend; insbesondere beim lesen.

Es gibt mehrere Lösungsansätze:
  • Du hörst auf mit dem was deine Augen anstrengt, bevor sie überanstrengt sind.
  • Du probierst aus, ob es mit Brille oder Kontaktlinsen weniger anstrengend ist dein Lesepensum zu bearbeiten. (Brille geht nur, wenn der Keratokonus stabil ist).
  • Du überlegst, ob du dich richtig ernährst und ausreichend Wasser trinkst (trockene Augen).
  • Kannst du Einfluss auf deine Umgebungsbedingungen nehmen? (Klimaanlagen, zu kleiner Bildschirm, staubige Luft, ...)?
  • Machst du ausreichend Sport im Freien - Fahrrad, Wandern, Joggen - irgendetwas mit "Fernsicht" und frischer Luft?
  • .....
.... bei Keratokonus es gibt viele mögliche Einflussfaktoren. Das solltest du auf keinen Fall im Selbstversuch ausprobieren, sondern nur in Absprache mit einem Augenarzt, der sich sehr gut mit Keratokonus auskennt. Auf jeden Fall sollten deine Augen regelmäßig untersucht werden und es sollten ebenso regelmäßige Hornhautscanns in einer Augenklinik gemacht werden.

Gruß, KeraToni

PS: Hast du Hornhaut-Scanns, die du hier anonymisiert zeigen kannst?
Theresa0929
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Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by Theresa0929 »

Danke für deine Antwort KeraToni!

Leider bin ich schulisch so eingespannt, dass ich nur noch wenig Freizeit habe und relativ wenig Zeit draußen verbringen kann und ich manchmal beim Lernen auch keine Rücksicht auf meine Augen nehmen kann.

Nichtsdestotrotz versuche ich mir meine Zeit einigermaßen einzuteilen und mir auch mal Pausen zu nehmen.

Ja, ich achte sehr darauf, dass ich mich gesund und ausgewogen ernähre.

Ich weiß leider nicht wie ich hier die Bilder hochladen kann :(
djfranzi
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Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind.
Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
Mögliche Ursachen: Augen reiben.

Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by djfranzi »

Hallo Theresa

Du warst also schon in der Klinik wegen eines Honrhautscanns?

Ansonsten würde ich an deiner Stelle es mal mit der Brille versuchen.Ich weiß ja nicht wie viel und ob bei der KK einen zuschuss bezahlt. Ansonsten kannst du ja mal beim Fielmann schauen die haben dort eine Brillenversicherung die kostet im Jahr ein paar Euro und die einfachste Brille ist dann kostenlos. Einfach mal schauen.

grüße
franzi
Theresa0929
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Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by Theresa0929 »

Ja, es wurden schon mehrmals Hornhautscans gemacht.

Ich habe allerdings auch nur ein Verdacht auf Keratokonus. Nur der Augenoptiker hat diesen Verdacht geäußert, die anderen Augenärzte haben nichts derartiges gesagt, was mich etwas stutzig gemacht hat.

Der Augenoptiker meinte, es könne daher kommen, weil die Werte bei mir aufgrund meiner Wölbung der Hornhaut nicht so schnell in dem Bereich fällt, in dem man sagt , dass es ein Keratokonus ist. Zudem liegt der Keratokonus im oberen Drittel, was ja auch sehr ungewöhnlich ist.

Ich gehe bald in eine spezielle Klinik für Keratokonus und lass das mal überprüfen, es dauert allerdings noch etwas bis zum Termin. Aber soviele Untersuchungen wie ich schon hinter mir habe und laut meiner Symptome gehe ich sehr stark davon aus, dass es ein Keratokonus ist.

Danke für den Tipp! Ich schau mal wie es sich entwickelt und was der Arzt dazu sagt.
ppp
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Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by ppp »

Daß die meisten AÄrzte und Optiker sich ahnungslos zeigen bzgl. KK ist normal.

Derjenige AOptiker, welcher (ohne Anstoß von außen!) den Verdacht auf KK geäußert hat, kann sich (falls sich in der Klinik der Verdacht bestätigt) sehr nützlich werden, wenn es um das Anpassen von Brillen bzw. Kontaktlinsen geht.

## Unter dem "Absenden" Button ist ein Reiter "Dateianhänge", darin ein Button "Dateien hinzufügen" ... Du schreibst, Dein KK sei nach oben verschoben, das sollte doch auffällige Unregelmäßigkeiten im HH-Scan geben (KK konzentrisch mit der Pupille stelle ich mir schwieriger zu diagnostizieren vor).
Theresa0929
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Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by Theresa0929 »

Das sind die letzten Scans meiner Hornhaut :)
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ppp
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Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by ppp »

Ich würde sagen: Anfangsstadium.

Mein transplantiertes Auge sieht ähnlich aus, der wesentlichste Unterschied: der auffällige, rote Bereich ist bei Dir oben, wie Du schon geschrieben hast.

Zur Interpretation: das Bild zeigt ja HH-Radien, d.h. da wo es blau aussieht, ist das Auge relativ "flach", über grün und gelb zu rot hin wird es immer "steiler", da wo bei Dir das rot in ein rostbraun übergeht, ist Dein höchster Gipfel, das Zentrum des Keratokonus, die Stelle, wo die HH am meisten ausgestülpt wird. (Wie ich von meinen Bildern vor der Transplantation weiß, geht das Spektrum nach braun mit violett, rosa und weiß weiter bis schwarz) Ein gesundes, fehlerfreies Auge wäre überall gleichmäßig gelb. Die Unregelmäßigkeiten sind bei Dir schon deutlich zu sehen.

Ich weiß aber nicht, ob ein "deformiertes" Auge seit Geburt, welches sich nie verändert, auch als KK eingestuft wird. Insofern musst Du mehrere Scans über die Zeit vergleichen. Bemerkst Du aber vielleicht auch selber, weil die Ghosts & Starbursts stärker werden. Wenn es sich sehr langsam verändert und Du ausreichend scharf siehst, kann Dir ein Brille lange helfen. Es kann aber auch sprunghaft gehen - Operation in ein paar Jahren ... oder wie bei mir nach über 30 Jahren)

Hellsehen kann keiner von uns, nicht mal ein AA :D Muß man weiter beobachten ... im unteren Bild könnte sich unten ein zweites Zentrum bilden, ich glaub, bei mehereren heißt das Ding dann KeratoGlobus?
Theresa0929
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Re: Keratokonus und Lesen: Lohnt es sich für mich eine Brille zu kaufen?

Post by Theresa0929 »

Danke für die Erklärung :)

ja ich habe die typischen Symptome und die stören mich schon sehr. In den letzten zwei Jahren hat es sich immer mehr verschlimmert.

Es belastet mich auch psychisch sehr, ich kann noch nicht mal meinen Führerschein machen und der ist ja bsp auch für ein FSJ o.Ä. später wichtig. Gleichzeitig habe ich immer davor Angst, dass es schlimmer wird und ständig bin ich überreizt und müde.

Ich möchte jetzt auch garnicht rummeckern, denn es ist ja erst das Anfangsstadium und anderen geht es noch viek schlechter.

Oh man, am liebsten würde ich es direkt mithilfe einer Operation einfrieren, aber ob das überhaupt gemacht wird, ich bezweifle es :::blink1
ppp
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Ein Kreatokonus im oberen Bereich des Auges bisher ohne Sehverschlechterung - einige Fragen

Post by ppp »

Du hast doch bald Deinen Kliniktermin! Schreib Dir Deine 2, 3 wichtigsten Fragen auf (Ich hab immer wieder den Eindruck, Augenärzte sind besonders neugierig, wollen es selber sehen bzw. wissen, sind dann aber umso schweigsamer, anderen das Gesehene mitzuteilen ...) und geh nicht weg ohne zu fragen. Bezüglich Unsicherheit und Aufgeregtsein empfehle ich Dir AT, "Autogenes Training" hilft auch prima in Prüfungssituationen, z.B. ABI oder womöglich Studium?
Theresa0929
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Kann ein Keratokonus ohne Sehverschlechterung einhergehen?

Post by Theresa0929 »

Hey! Ich habe schon seit drei Jahren die Symptome eines Keratokonus und nun auch den Verdacht auf Keratokonus. Ich empfinde meine Symptome schon als sehr störend und sie werden auch kontinuierlich schlimmer. Aber ich habe keine Sehverschlechterung, was ja meistens das erste Anzeichen eines Keratokonus ist. Mein Keratokonus liegt allerdings auch nicht im unteren, sondern im oberen Bereich des Auges. Liegt es vielleicht daran, dass mein Keratokonus vielleicht noch im Anfangsstadium ist? Habt ihr auch ähnliche Erfahrungen und hat die Sehverschlechterung bei euch erst später eingesetzt? Danke! :)
KeraToni
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Re: Gibt es Keratokonus ohne bedeutende Sehverschlechterung?

Post by KeraToni »

Hallo Theresa0929,

deine Scans sehen nach Anfangsstadium - von was auch immer aus - Keratokonus, Keratoglobus, .....?

Gerade im Anfangsstadium hat man fast immer noch eine gute Sehstärke (geringe Dioptriewerte - kurz- oder weitsichtig) und wenig Astigmatismus. Wenn du Glück hast bleibt das so.

Es kann aber auch sein, dass es schlechter wird und sich dabei auch insgesamt die Oberflächenstruktur der Hornhaut verschlechtert. Damit einher geht oft eine Verschlechterung der Dioptrie- und Achsenwerte.

Aber Achtung: Das Gemeine bei Keratokonus/-globus sind nicht nur bzw. weniger die Dioptrie- und Achsenwerte, sondern insbesondere die Brechungsfehler die durch die Vorwölbung der Hornhaut an einer oder mehreren Stellen pro Auge auf die jeweilige Netzhaut projiziert werden. Diese Brechungsfehler müssen pro Auge herausgerechnet und dann noch miteinander abgeglichen werden.

Sieht Google-Search: how to see with keratoconus

! Das ist das wirklich anstrengende bei Keratokonus !

.... das kostet Konzentration, bringt Kopfschmerzen, Nacken- und sonstige Muskelverspannungen, Müdigkeit, geringere Leistungsfähigkeit, etc.

Darum könnte es auch in deinem ?frühen? KK-Stadium durchaus schon sehr sinnvoll sein mit Brille (geht nur wenn KK konstant ist) oder SEHR gut angepassten Speziallinsen zu versuchen, diese Effekte auszublenden.

Auch wenn sich im Allgemeinen ein KK sehr langsam entwickelt - über 10/20/30... Jahre - es ist sinnvoll mindestens alle 1-2 Jahre einen Komplettscan in einer Augenklinik (Orbscan, Pentacam, etc.) zu machen, um die Hornhautvorder- und Hornhautrückfläche, die Struktur, die Zellzahl sowie die Hornhautdicke zu dokumentieren. (PS: Ein einfacher Keratograph beim Optiker oder Augenarzt reicht da nicht)

Gruß, KeraToni
ppp
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Re: Gibt es Keratokonus ohne bedeutende Sehverschlechterung?

Post by ppp »

Oben oder sonstwo ist egal. Es "wandert" nicht. Durch Stoffwechselstörung gibt es Fehler in der Struktur und diese werden immer größer (summieren sich).

## Ich beziehe mich nun auf Dein unteres Bild. Im relevanten Teil, der Pupille, hast Du nur wenig Farbübergange (=Sehfehler) von einem leichten Orange bis zu einem mittleren Rot.
Stell Dir vor, ohne das "zweite Zentrum" unten hättest Du im Kreis schon Übergänge bis Gelbgrün oder Grün. Das wäre wahrscheinlich "normaler" und Du hättest deutlich stärker KK-Effekte. Wenn Du ohne KK 160% sehen könntest und dies durch KK auf 120% verschlechtert wird, dann hättest Du beides: "sehr gute Sehstärke UND typische Lichtphänomene".

## "konstanter" KK und Brille: Ich hab bei Fielmann ausdrücklich nachgefragt, ob KK ein Ausschlußkriterium für die NullTarifVersicherung (10Euro/pa und neues Glas ab Änderung 0,5Dpt) sei, wäre bei einer Lebensversicherung ja schließlich auch so. Antwort: NEIN! Mein Kommentar: Fielmann macht damit mehr Umsatz, außerdem "seien sie verpflichtet, jedem Kunden die NullTarifV anzubieten"

... Die Versicherungsgesellschaft hat das in ihrer Kalkulation drin (KK IST selten) und die Fielmänner könnten Kunden, welche sich ahnungslos stellen, sowieso nicht aussortieren (jedenfalls fast nie :D ) ... Wer also mit einer PUREN "Kassenbrille" zurechtkommt (und sei es nur "testhalber"), ich kann es nur empfehlen, seit Transplant vor 8 Monaten habe ich 2 Brillen und wenn die Fäden rauskommen, brauche ich eventuell wieder eine ;) :D (Wer sich z.B. draufsetzt und die Brille so schrottet, bekommt auch eine Neue! Nur Diebstahl ist ausgeschlossen ...)
Theresa0929
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Ähnliche Symptome wie bei dem Keratokonus, aber kein Keratokonus - was dann? was tun?

Post by Theresa0929 »

Hallo! :)

Ich habe seit zwei Jahren folgende Symptome. Mein Optiker meinte es sei wahrscheinlich ein Keratokonus, der im oberen Bereich meines Auges sitzt (weswegen ich seine Vermutungen zu den Symptomen mal direkt etwas erläutere).

-stetige Verschlimmerung der Symptome
- Lichter nach oben hin verzerrt, mehrfach "transparent" versetzt sehen, auch wenn ich ein Auge zuhalte
-lange Strahlen von Lichtern nach unten hin
-neuerdings Halos
-> die Lichtphänomene ähneln denen eines Keratokonus sehr

- Symptome auffälliger, wenn es dunkel ist und bei weitgetropften Pupillen
-> ein größerer Teil der Pupille ist in diesen Fällen von den Veränderungen der Hornhaut betroffen

- oft überanstrengte Augen
-> da meine Augen die Symptome ständig ausgleichen müssen und ich eine leichte Augenmuskelschwäche habe

-Symptome sind nicht da, wenn ich den oberen Teil meines Auges zu halte
-> In dem Fall ist dann der von dem Keratokonus betroffene Teil des Auges abgedeckt

Allerdings war ich nun bei einem sehr bekannten Spezialist für Keratokonus, der sich auch wirklich viel Zeit für mich genommen hat, deswegen hier mal die Dinge, die gegen einen Keratokonus sprechen.

- es gibt zwar andere Dioptrienwerte in dem Bereich, wo der vermutete Keratokonus liegt, aber die drehen sich nur um Werte von ca. 1 Dioptrie

- selbst eine besondere Messmethode, mit der man schon ganz früh Keratokonus erkennen kann, hat nichts ergeben ("keinerlei Doppelkonturen")

- ich habe keine Sehverschlechterung (mein Optiker hat dies allerdings damit begründet, dass der betroffene Teil der Hornhaut nur einen kleinen Teil meiner Pupille einnimmt)

Mittlerweile weiß ich einfach nicht mehr, was ich tun soll :( Ich bin einerseits erleichtert, dass es laut des Spezialisten kein Keratokonus ist. Allerdings wäre das oder die Veränderung der Hornhaut die einzige Diagnose gewesen, die zu meinen Symptomen gepasst hätte. Auch wenn es blöd klingt, ich habe irgendwie immer noch im Gefühl, dass es mit meiner Hornhaut zusammenhängt. Jedoch weiß ich, dass ich dem Spezialisten natürlich vertrauen kann und auch muss.

Theoretisch wäre jetzt der nächste Termin auf Rat des Spezialisten bei einem Neurologen. Jedoch habe ich schon viele neurologische Untersuchungen hinter mir und es wurde auch ein MRT gemacht (ohne Befund).

Ich habe einfach keine Lust mehr überall hinzurennen und 100x die selben Untersuchungen machen zu lassen, bei denen ich schon von vornherein im Gefühl habe, dass es total unwahrscheinlich ist, dass dabei irgendetwas heraus kommt. Und im Anschluss der Untersuchungen, kann ich mir dann sogar teilweise noch anhören, ich würde mir alles nur einbilden. Andererseits verunsichern mich meine Symptome. Mittlerweile komme ich zwar ganz gut damit klar, jedoch ist es trotzdem blöd, da man ständig daran erinnert wird, dass irgendetwas nicht stimmt und man einfach nicht weiß, was es ist. Vor allem jetzt in der Weihnachtszeit mit den ganzen Lichtern.

Na ja, genug geklagt :D Erstmal danke, an alle die sich den Text bis hier hin durch gelesen haben. Habt ihr vielleicht einen Rat?

Danke! :)