Keratokonus festgestellt, unschlüssig, was ich jetzt tun soll

[Fabi]

Hallo zusammen,

ich habe seit Januar eine Brille. Da meine Probleme auf dem rechten Auge (nach unten verzerrtes Sehen) dadurch nicht besser wurden, gingen die Untersuchungen weiter, der Optiker hatte schon den Verdacht auf einen Keratokonus, der dann gestern auch vom Arzt im UKE Hamburg festgestellt wurde. Ich bin nun sehr unsicher, wie ich weiter vorgehen soll.

Der Arzt empfahl mir harte Kontaktlinsen bzw. das Crosslinking. Habe mich dazu ein bisschen eingelesen. Aus eurer Erfahrung: Ist es sinnvoll, das Crosslinking so schnell wie möglich durchzuführen, um den aktuellen Stand des Keratokonus zu "halten" oder sollte ich lieber warten bis ich eine weitere Verschlechterung merke, um einer evtl. überflüssigen OP zu entgehen? Ich bin 27, Stadium des Keratokonus soll bei 1-1,5 liegen.

Wie lange soll das Crosslinking halten? Es kommt natürlich immer auf den Einzelfall an, aber gibt es eine ungefähre Größenordnung?

Ich selbst habe aktuell keine großen Probleme damit, außer die Angst, dass es noch schlimmer wird.

Danke für eure Antworten und Grüße

Fabian

[Fili269]

Hey Fabian..

Ich kann deine Situation voll und ganz nachvollziehen.
Bei mir ( bin auch 27) wurder der KK Anfang Juni festgestellt und ich war & bin es teilweise immernoch sehr überfordert damit.
Ich war in der Augenklinik vom UKE, wo sie mir gesagt haben, dass sie das CL durchführen würden, es allerdings nur empfehlen, wenn es weiter fortschreitet. Die Entscheidung liegt bei mir.
Nach dem Termin bin ich mit meinem Augendoc so verblieben, dass ich zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen komme. Er meinte aber auch, dass eine Verschlechterung des KK erst über längeren Zeitraum zu sehen ist. Aber mein Gedanke war bis jetzt immer,dass ich vllt. Glück habe und dem CL entkomme.
Zur Zeit bin ich bei "Visus" zur Kontaktlinsenanpassung, wo bis jetzt auch mehrere Topographien gemacht wurden. Bis jetzt ist noch keine Verschlechterung zu sehen ist. Eine Frage der Zeit?!
Da ich aktuell mit harten Kontaktlinsen auf eine Sehleistung von 90- 100% komme, bin ich wieder total verunsichert & frage mich, ob ich es nicht doch einfach machen soll.

Ich wollte dir nur mal meine Situation schildern & dir zeigen, dass du mit dieser Entscheidungssituation nicht alleine bist

Ich wünsche dir alles Gute! Und lass von dir hören, sobald du eine Entscheidung gefallen hast.

Liebe Grüße, Filiz

[Zacki]

Hallo,

bei mir wurde der Konus mit 25 Jahren festgestellt ein Jahr später hatte ich auf dem einen Augen ein CXL! Im moment schaut es so aus als würde das rechte, mein "gutes" Auge auch progressieren, also dürfte mir dort auch bald ein CXL ins Haus stehen aber mal abwarten auf die Kontrolle Anfang Oktober...

Es ist relativ schwierig, im Prinzip, wenn es eine Progression gibt, würde ich es sofort machen! Solange du aber sowie ich mit einer Brille noch auf 80-100% Visus kommst (zumindest auf meinem guten Augen), am schlechten linken komme ich vlt im moment auf 30%!
Aber solange man eben noch einen "sehr" guten Visus hat, mit einer Brille, sind sie sehr zögerlich! Mir wäre es auch lieber gewesen sie machen beide und ruhe ist (weil so denkt man halt einfach immer irgendwie dran)

Im Prinzip würde ich so vorgehen, das du regelmäßig kontrollen machst und halt selber beobachtest, ob sich an deinem Visus was verändert! Sobald sich was an dem Visus verändert, beim Arzt einen Termin zur Kontrolle machen und eine Topo machen lassen (dann hast "Gewissheit" und man kann schnell genug reagieren)

Ist halt immer blöd, weil die Krankheit in Schüben kommt, bei mir war das gute Auge, bis vor 1,5 Wochen eig. noch sehr gut und dann von einem Tag auf den anderen ist es schlechter geworden (Vorher gute Sicht nur leichte Glare und am nächsten hatte ich dann auf einmal Halos)

Einfach aufmerksam bleiben und "rechtzeitig" reagieren und wenn du deinem Arzt vertraust, dann wird schon nichts schief gehen!

lg
Zacki

[djfranzi]

Hallo Fabian

Ich habe die Diagnose auch erst vor kurzem bekommen. Bei mir ist jetzt nur ein Auge betroffen und die Ärtzte sagten mir das man erst einmal beobachten möchte ob es sich verschlechtert auf dem Auge. Sollte das geschehen bei der nächsten Kontrolle dann wollen sie das CXL machen.
Bei mir läuft das nun so ab, das ich im Dezember die KL Anpassung erfolgt und im März 2016 die Kontroll untersuchen. Sollte schon bei der KL Anpassung sich etwas verändert haben, wird die Klinik sofort reagieren, ansonsten wird weiter gewartet bis März.

grüße
franzi

[Fabi]

Hi,

vielen Dank für eure schnellen Antworten. Das hat mich sehr gefreut

Ihr habt mich darin bestärkt, dass ich es erst einmal weiter beobachten werde. Wenn es schlechter wird, gehe ich sofort zum Arzt. Ich merke das ja recht gut selbst. Der Arzt im UKE sagte, ich soll in 8-10 Monaten wieder vorstellig werden, wenn sich nichts verändert.

Rückblickend glaube ich, dass der Keratokonus vor fast vier Jahren langsam angefangen hat. Ist meine Hoffnung begründet, dass das andere Auge verschont bleibt oder sollte ich die Hoffnungen darauf lieber gleich aufgeben? Kennt ihr von Fällen, bei denen es nach ein paar Jahren vorbei war und es stabil blieb?

Ich ziehe bald nach Kiel, kennt ihr dort oder in der Umgebung empfehlenswerte Augenärzte, Kliniken oder auch Kontaktlinsenanpasser?

Hat jemand Erfahrung mit dem CL bei der Bellevue Klinik Kiel?

: http://nordblick-augenklinik.de/

Soweit ich weiß, übernimmt meine Krankenkasse (TK) dort die Kosten für das CL. Ich muss mich da aber noch ein bisschen mehr mit befassen und das noch genauer klären.

Danke für eure Hilfe

Fabian