KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
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Zacki
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Posts: 57
Joined: 2015-04-01, 21:57
KC-Experience: Relativ schlechte Erfahrungen mit den Augenärzten, lange Zeit bis zur ersten Diagnose Danach alles relativ schnell gegangen in unter einem Jahr CXL am linken Auge, beobachten ob eine Progression am rechten Auge beginnt
Keratoconus since: Mit 25 diagnostiziert Sommer 2014 Erstdiagnose Schwierigkeiten im Jahr davor, neuen Job begonnen und Symptome falsch gedeutet (wobei meine Vermutung ist das ich es schon seit 19 habe) Brauchte in der Pubertät keine Brille, mit 18 wieder schlechter geworden Brille notwendig!
Experience with eyeglasses / lenses: Immer schon eine Brille getragen In der Pubertät keine Brille notwendig Mit 18 wieder Brille benötigt Seitdem relativ stabil bis 25 Brille hat links nichts mehr geholfen/rechts noch 100% Visus mit Brille (gleiche Brille seit 2013) Mitte 2014 harte CL (links)/weiche CL (rechts)
Operationen: Juni 2015 CXL am linken Auge
Mögliche Ursachen: Kenne niemanden in der Familie der es hat Augen reiben eig. auch nicht wirklich!
ich habe noch keinen richtigen EIntrag im Forum gefunden und mich würde eure Meinung zu den verschiedenen Augentropfen interessieren! Es gibt ja tausende und ich weiß man muss die richtigen für sich finden aber vlt schaffen wir so eine Aufstellung, wo die meisten sagen, das hilft mir probiert es und man erspart sich die Testerei
Was verwendet ihr?
Was hilft euch?
Verwendet ihr ein Augengel über Nacht?
Muss es Konservierungsmittelfrei sein?
Auf was sollte man als Konus Patient noch achten bei den Tropfen/Gel
Habt ihr Favouriten?
Ich fange mal an hatte bis jetzt Hylo Commod (fand ich nicht so toll, hat bei mir wenig geholfen), Genteal HA (war ganz OK) und im MOment nutze ich Thealoz Duo (was wie ich finde das beste ist was ich bis jetzt hatte), dazu verwende ich seit ein paar Tagen das Artelac Nightimegel (weil meine Augen in der Früh sich immer relativ schlecht anfühlen).
Jetzt sagen viele Augentropfen + Konservierungsmittel sind schlecht bei Daueranwendung? Dieses Nightimegel gibts aber nur mit, was meint ihr dazu?
Ich verwende am Tag Optive plus.
Bin mit ihnen sehr zufrieden würde mir vom Akh verschrieben.
sie werden mir über den Chefarzt bewilligt seit fast 3jahren.
In der Nacht nehme ich Siccaforte-eye gel.
Wenn notig auch einmal am Tag.
Besonders jetzt bei dieser Hitze.
KC-Experience: Keratokonus wurde nun bestätigt. Am 3.3.2016 war ich zur Kontroll untersuchung. Die Werte der Hornhaut sind stabil.
Keratoconus since: Im Juli.2015 wurde Keratokonus diagnostiziert. Seit ca. 8Jahren hab ich mit dem rechten Auge probleme. Mit 18 die erste Brille für das rechte Auge links war nur Fensterglas. Ein paar Jahre später wurde mir dann gesagt das Auge sei schwachsichtig und damit muss ich leben.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit der jetzigen Brille komm ich für das rechte Auge nicht klar, ist noch die alte stärke drin. Wird noch geändert. Kl soll im Dezember in der Klinik angepasst werden. Hab eine Brille machen lassen wo für beide Augen die best mögliche Korrektur gemacht wurde. Leider klappt das nicht so wie ich gedacht habe weil die dpt zu unterschidlich sind. Seit 17.3 hab ich nun mein erstes Paar Formstabile Linsen.
Begeiterscheinungen: Mal trockene Augen mal tränende Augen. Sehe mit dem rechten Auge halos, doppelt und verzerrt.
KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund
