Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK li. 2013; re. 2014, Rom, Lombardi

miniatur
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Posts: 54
Joined: 2009-01-22, 16:16
KC-Experience: Bei mir wurde mit ca 18 ein Keratokonus diagnostiziert. Der Arzt sagte mir damals, dass wohl irgendwann Mitte 40 eine Transplantation bevor stünde. Bin all die Jahre aber meist sogar ohne Brille gut zurecht gekommen und habe über die Krankheit nur selten nachgedacht. Beim letzten Augenarztbesuch (08) fragte ich meine Ärztin, ob sich meine Sehschwäche durch Lasern verbessern ließe. Sie verwies mich an einen Spezialisten in Frankfurt. Tja, und nun habe ich ein Problem:Lasern geht nicht, aber ein Crosslinking wurde mir empfohlen,gleichzeitiges Setzen eines Ringes. So bin ich nun hier gelandet, um mich über Behandlungsmethoden zu informieren.
Keratoconus since: 1980 . Für die Führerscheinprüfung musste ich einen Sehtest vorlegen und bin dabei durchgefallen. Somit musste ich zum Augenarzt und er stellte dann gleichzeitig den KC fest und Löcher in der Netzhaut, die dann eine Woche später stationär gelasert wurden.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille gut, solange es um die Fernsicht ging. Seit ca 3 Jahren brauche ich aber eine Lesebrille und das klappt nicht so gut (verschwommene Sicht,je nach Tagesform). 1980 hatte ich halbdurchlässige harte Kontaktlinsen, bin aber nie mit klar gekommen.
Operationen: Netzhautlaserung 1980
Mini ARK 19.2.2013 linkes Auge
Begeiterscheinungen: Allergien: Heuschnupfen, verschiedene Lebensmittelallergien, Neurodermitis, aber nur leicht, Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse)

Medikamente: L-Thyroxin für die Schilddrüse, seit ein paar Monaten Solunat Nr 12 für die Augen (sehr gut)
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Re: M-ARK li. 2013; re. 2014, Rom, Lombardi

Post by miniatur »

Hallo zusammen.

Ich wollte mal einen kurzen Zustandsbericht geben.

Ich bin ja im Sabbatjahr und somit habe ich seit 5 Wochen frei. Schon nach 10 Tagen hat sich bei mir etwas an den Augen verändert. Ich nenne es mal die Begleiterscheinungen der OP, die sind zurückgegangen.

Ich war auf der Arbeit so belastet, dass meine Augen zu sehr gelitten haben. Da war das künstliche Licht von oben, der ganze Stress, also teilweise konnte ich nicht recht aus den Augen schauen und ohne Sonnenbrille ging es gar nicht. Hatte die Sonnenbrille sogar im Klassenzimmer an. Also echt! Da hab ich mich mal wieder schön überfordert. Hätte also wirklich eine längere Krankschreibung gebraucht.

Ausgeheilt sind die Augen jetzt immer noch nicht und selbst kleine Mengen Alkohol schlagen total auf die Augen. Also wenn ich abends mal 1 Glas Wein trinke, ist meine Sicht am nächsten Morgen sofort schlecht und meine Sonnenempfindlichkeit hoch bis sehr hoch :( Also ist Feiern immer noch nicht angesagt. Ich halt mich jetzt an alkoholfreies Bier. Es sind in der letzten Zeit immer mehr alkoholfreie Biere auf den Markt gekommen, die sehr lecker schmecken. Mir zeigt das nur, dass die Heilung einfach lange lange dauert. Dr Lombardi hatte mir beim letzten Besuch etwas von 3 Jahren gesagt. Weiß nicht, ob ich das oben schon geschrieben hab.

Gut ist aber, dass ich mich wieder aufs Motorrad getraut habe und zwar letzten Freitag. Ich war durch die OP und meine Sicht einfach zu verunsichert. Aber es ging alles gut und mit meiner Sonnenbrille mit den geschliffenen Gläsern sehe ich ja sehr gut. Den ganzen Tag vertrage ich sie aber nicht. Meist hab ich gar keine Brille an oder nur die Sonnenbrille ohne geschliffene Gläser. Das ist für mich am angenehmsten. Und natürlich meine Rasterbrille. Sie hilft mir immer noch, da die Doppelsicht noch immer vorhanden ist. Wenn die nur weg wäre ...... Aber kommt Zeit kommt Heilung. Ich ziehe am 13.8. los gen Süden und werde um den 18.8. herum eine Teilstrecke des Jakobswegs in Angriff nehmen. Geplant sind 300km. Ich freue mich schon.

Gestern hab ich die Steuer 2013 abgegeben. Meine gesundheitlichen Ausgaben betrugen etwas über 4.100,00€ inkl. der 1. OP. Jetzt bin ich gespannt, ob sie es anerkennen. Im Ablehnungsbescheid der Beihilfe schreibt der Amtsarzt ja genau, warum die Kostenübernahme abgelehnt wird und es kann sein, dass das Finanzamt dann auch ablehnt. Zum Glück hab ich hier einen Tipp gefunden: Ein Forenmitglied hat in diesem Fall Widerspruch eingelegt und die Kosten unter Werbungskosten zum Erhalt der Arbeitskraft abgesetzt. Das werd ich dann auch versuchen. Denn 2014 hatte ich ja die gleichen Kosten noch mal.

Allen noch einen schönen Sommer!
Mart54
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Posts: 358
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: M-ARK li. 2013; re. 2014, Rom, Lombardi

Post by Mart54 »

Hallo Sigrid,

wie war´s auf dem Jakobsweg?

Ich war damals echt neidisch, als Du von Deinem Vorhaben berichtet hast. Ich durfte damals wieder in die Klinik und danach kam das Aus im Job.

Das war im Februar 2016. Im Oktober 2016 war ich dann mit meiner Tochter unterwegs von Bilbao nach Santiago zum Grab des Jakobus und nach 35 Pilgertagen hatten wir unser Ziel erreicht. Die Tour war der Wahnsinn! Hab trotz meines üblen Visus viel Großartiges gesehen und erlebt.

Wie geht es Deinen Augen heute? Hat sich alles beruhigt, sind sie weniger empfindlich als damals nach Deiner OP? Ich würde mich sehr darüber freuen!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)