Mein Sohn (20) - wir dachten er braucht eine Brille und dann. ......

[Heidi3030]

Möchte kurz erzählen, welchen Riesenschock wir nach dem Augenarzttermin hatten.

Mein Sohn kam vor einiger Zeit zu mir und sagte, ob ich einen Termin beim Augenarzt machen könnte, da er in letzter Zeit schlecht sieht. Mir ist es seit kurzem Aufgefallen, dass er das Handy ziemlich nahe hält beim Lesen.

Dann beim Augenarzt: es wurde etwas gemessen, glaube der Visus (da ich selber nicht mal eine Brille habe, kenne ich mich noch nicht besonders aus). Auf dem Zettel stand dann nur ERROR, dachte mir nichts besonderes, hat eben irgendwie nicht geklappt. Mein Sohn ist seit Geburt starker Allergiker und hat auch starkes Neurodermitis. Er hat öfter etwas tränende und juckende Augen in der Pollenzeit. Kinderarzt und Hausarzt haben ihm immer Tropfen gegeben für die Augen.

Weiter- beim Augenarzt, er untersuchte - schaute ziemlich verzagt, und immer wieder, ..... irgendwie dachte ich schon - es passt was nicht.

Dann der Sehtest, der hat mich selbst sehr gewundert, wie extrem schlecht er sieht (wir haben vor einem halben Jahr einen neues Dach zuhause gemacht, da hat er voll mitgearbeitet am Dach). Dann die Diagnose von Keratokonus sehr ausgeprägt mit Narbenbildung auf einem Auge, sehr weit fortgeschritten, das zweite Auge - etwas besser noch. Er hat uns eine Überweisung gegeben in die Hornhautambulanz wegen Gespräch Hornhauttransplantation (zweites Auge ist an der Grenze, event. Cross Linking).

Eine Welt ist für mich zusammengebrochen. Am Heimweg hat auch mein Sohn sehr geweint, weil er es nicht glauben konnte, er hatte ja nicht mal eine Brille oder Linsen.

Wir sind dann zu einem zweiten Augenarzt, weil wir unbedingt noch eine Zweitmeinung wollten - aber leider nichts Erfreulicheres.

Vor 1 Woche waren wir dann in der Hornhautambulanz mit dem Resultat, dass er einen voraussichtlichen Termin für die Transplantation für das rechte Auge hat - in 4 Wochen nochmals ein Termin zur OP-Besprechung.

Anfangs ist echt eine Welt zusammengebrochen, habe kaum noch geschlafen, war voll fertig. Habe aber vor einigen Tagen dieses Forum gefunden und lese immer viel - natürlich einiges was mich erschreckt - aber auch viel Aufbauendes.

Es fällt mir sehr schwer, mein Sohn will darüber nicht gerne sprechen und ich weiss nicht wie ich mich verhalten soll. Ich habe schon soviel über die OP gelesen und mich informiert. Er möchte alles irgendwie nicht wahrhaben (was ich mir auch vorstellen kann).

Glaubt ihr, dass ich ihn schon jetzt mehr vorbereiten soll auf die OP , oder soll ich warten bis zum OP Gespräch. Würde mich auf Antworten freuen.

LG Heidi

[Hans-J. Hirche]

Hallo Heidi,
gut dass Du das Forum gefunden hast und gut dass Du Dich informierst. So wie sich Dein Beitrag liest, braucht Dein Sohn vermutlich noch etwas Zeit um das Ganze zu verarbeiten. Ich selber komme ohne Crosslinking (derzeit) und Transplantat aus. Allerdings findest Du hier im Forum viele Berichte und Beiträge von Betroffenen die ein Transplantat erhalten haben. Teilweise sind es Berichte die sich wie ein Tagebuch lesen. Diese dürften Dir weiterhelfen.

Ich bin mir sicher dass Du auch von den Betroffenen mit Transplantat kompetente Rückmeldungen erhalten wirst.

Bei der Transplantation gibt es heute verschiedene Techniken. Nicht immer muss die "komplette" Hornhaut transplantiert werden. Bei neueren Verfahren reicht oft auch die Transplantation der oberen Schicht.

Inzwischen gibt es Entwicklungen die in die Richtung des Züchtens von Hornhaut aus körpereigenen Zellen wie auch Entwicklungen in Richtung künstlicher Hornhaut.

Dein Sohn benötigt sicher noch Zeit um das zu begreifen und zu verarbeiten. Möglicherweise ist das Einholen einer zweiten Meinung ein Ansatz - auch zum verarbeiten. Und vielleicht wird Dein Sohn hier ebenfalls User und kann - wann er will - sich hier selber informieren. Im Forum gibt es auch einige Betroffene im Alter von Deinem Sohn.

[MaHa]

Hallo Heidi,

ich bin heute 61 Jahre alt. Ich war etwa 20 Jahre alt, als meine Mutter für mich einen Augenarzttermin vereinbaren musste. Ich konnte noch alles!, nur eben nicht mehr so richtig von der Tafel lesen und mit dem Mich-Konzentrieren-Können war´s nicht mehr weit her.

Diagnose: Keratokonus, weit fortgeschritten. Helfen konnte man damals wenig. Ich hab mich so durchgemogelt - lange in der Schule. So richtig schlimm empfand ich meine Situation nicht. Was ich alles versäumt hatte wurde mir erst nach meiner ersten Transplantation klar. Als nach dieser Gläser angepasst werden konnten, ging für mich eine andere Welt auf, mit Lesen, arbeiten können ohne Ende, Weiterbildung - alles nur Klasse.

Als die Transplantation anstand konnte ich schnell zusagen. Hinter mir lag eine lange Zeit, in der ich mich mit dem Thema Transplantation auseinandersetzen konnte. Im Alter von 23 Jahren hatte ich mich bereits zu einer OP vorgestellt, war aber abgelehnt worden. Ich wusste, dass irgendwann diese OP kommen würde. So hatte ich Zeit darüber nachzudenken: Will ich mit einem Teil eines Toten leben? Kann ich damit leben? Habe ich ein Recht dazu, ein solches "Teil" anzunehmen? Bin ich danach noch der, der ich zuvor war? Wie wird es sein, wenn meine Spender und wenn ich dereinst auferstehen werden? (Lach jetzt bitte nicht.)

Es hat gedauert, bis ich mich zur OP entschließen konnte. Heute bin ich froh, dass ich den Schritt gewagt habe. Mein Leben wurde durch die Transplantationen lebenswerter. Ich denke oft an meine Organspender und bin ihnen dankbar für ihre Entscheidung.

In unserer Familie haben wir über das Thema Transplantation nicht geredet. Wir haben alle gewusst, dass es für mich ein brisantes Thema war, trotzdem haben wir uns davor gedrückt. Über den Tod spricht man ja auch nicht gern. Trotzdem hätten mir Gespräche sehr geholfen. Vielleicht wäre ich dem ersten und dem zweiten ausgewichen, aber irgendwann hätte ich reden können. Ihr müsst mit dem Thema behutsam umgehen, aber ihr müsst auch darüber reden, um eurem Sohn weiterzuhelfen. Entscheiden muss er selber, so, wie er auch mit seiner Entscheidung leben muss.

Beste Grüße
Martin

[Heidi3030]

Hallo Martin, danke für deine lieben Worte.

Zu meinen Sohn, er war ja immer ein Sorgenkind, schlimmes Neurodermitis und Allergie, Asthma. Erst letzthin habe ich mich gefreut, dass er sich ziemlich gut eingestellt hat. Er geht gerne Arbeiten, geht sehr viel fort mit Freunden. Irgendwie dachte ich, er hat es halbwegs geschafft seinen Weg zu finden. Jetzt der Rückschlag - deswegen will er momentan nichts darüber wissen.
Aber, er wird auch diesen Weg meistern.

Mann fragt sich eben, warum sein Weg so schwer sein muss.

LG aus Österreich
Heidi

[Heidi3030]

Hallo Hans,

ich habe mich bereits sehr viel informiert, OP-Berichte gelesen, ....

Momentan schaut es so aus, dass wir nächste Woche zur Pentacam Untersuchung fahren, wo wir dann noch Genaueres erfahren. Sein rechtes Auge, da haben wir ja den Termin für die Transplantation im Juli (voraussichtlich). Sind schon relativ aufgeregt deswegen und wie weit es mit dem 2. Auge aussieht, da ist die Hornhautdicke 430 (ich weiß noch nicht genau, was diese Dicke aussagt), aber keine Narbenbildung.

Was uns zusätzlich ziemlich verunsichert ist, ob er seinen Beruf als Installateur weitermachen kann und auch wegen Führerschein.

Er hat den Führerschein noch nicht, obwohl er mal begonnen hat - aber es ist die Berufsschule dazwischen gekommen, wo er auch relativ gekämpft hat, dass er die Lehrabschlussprüfung schafft. Mich hat immer gewundert, dass er den Führerschein nicht mal versucht - jetzt denke ich - er hatte wahrscheinlich Probleme mit dem Lesen und der Konzentration.

Momentan will er auf keinen Fall irgendetwas darüber lesen, habe es ihm auch gesagt, dass das Forum super ist und man soviel erfahren kann.

Außerdem hilft das Schreiben viel, auch dass man Erfahrungen austauschen kann.

Danke
LG Heidi

[MaHa]

Hallo Heidi,

ich habe seit einiger Zeit auf meinem Rechner die Vorlesesoftware "Balabolka" installiert. Es handelt sich um eine Freeware.

Ich finde das Programm klasse und es hilft mir sehr, meine Optik zu schonen. Vielleicht hat Dein Sohn ja Lust, sich das Forum anzuhören.

Hier der Link: http://www.cross-plus-a.com/de/balabolka.htm

Beste Grüße
Martin

[Heidi3030]

Hallo Martin,

das ist ja super nett von dir.

Werde gleich mit ihm sprechen. Bin über alle Ratschläge und Infos dankbar.

Sind schon relativ angespannt wegen der nächsten Untersuchung am Montag. Ich bin ja immer noch am Standpunkt, dass eine kleine Möglichkeit gibt, dass er noch keine Transplantation braucht, oder dass er noch zuwarten kann. Auch wegen Perforierter oder der Teil- Keratoplastik.

Gestern haben wir darüber gesprochen, er fragte mich was sie dann da "drauf tun", er dachte was Künstliches. Er hat es beim Letztgespräch überhört, dass es ein Spenderorgan ist. Er war darüber sehr schockiert - wieder lange Gespräche. Aber das OP-Gespräch hat er ja noch vor sich.

Wir wissen ja erst seit einem guten Monat darüber, wegen der Diagnose und will ihn nicht total überfordern. Anders wäre es viell. wenn wir schon jahrelang die Diagnose gehabt hätten, da wären wir sicher besser informiert. Melde mich dann am Mo. was die Untersuchung ergibt.

LG Heidi

[MaHa]

Hallo Heidi,

ich habe die untenstehende KK-Info gefunden.
Vielleicht hilft sie Dir weiter.

http://www.wvao.org/imagearchive/info_keratokonus.pdf

Beste Grüße
Martin

[Heidi3030]

Danke Martin, habe die letzten Wochen soviel über KK gelesen, dass ich fast auf meinen normalen Alltag vergessen habe.

Wir waren gestern zur Untersuchung. Geplant war die Keratoplastik für Juli. Jetzt hat er aber so eine schlimme Augenreizung, wegen der Pollenzeit, so ist es zu riskant und wir sollen auf Herbst/Winter warten. Hornhautdicke ist 212 (dünnste Stelle), zweites Auge 430.

Sind jetzt etwas im Grübeln, ob wir doch wegen einer Brille schauen sollen, obwohl alle sagen, dass es keine Hilfe sein wird. Optiker sagte ein Versuch wäre es wert. Aber so haben wir wenigstens ein wenig Zeit alles zu durchdenken und verarbeiten.

LG Heidi

[MaHa]

Hallo Heidi,

es ist gut, dass ihr noch etwas Zeit habt, Zeit zum Verdauen der Nachrichten und zum Besprechen der OP.

Du hattest noch das berufliche Thema angesprochen. Ich habe nach der Schule eine Lehre zum Elektroinstallateur abgeschlossen. Als Kontaktlinsenträger war das Arbeiten in staubiger Umgebung problematisch. Schutzbrillen haben nicht viel gebracht, die Gläser waren schnell verdreckt und durchs Putzen zerkratzt. Wenn ich die Brille abnahm, habe ich Fremdkörper in die Augen bekommen.

Mir wurde dann in den 80er-Jahren eine Umschulung genehmigt. Ich konnte im Rahmen der Umschulung die Technikerausbildung machen, ohne Wartezeit, kostenfrei, bei Lohnfortzahlung in ähnlicher Höhe, wie Krankengeld.

Ich weiß nicht, wie es mit beruflicher Rehabilitation in Österreich aussieht. Mach Dich darüber schlau. So wie es wichtig ist, die Augen zu korrigieren, so ist es auch wichtig, Deinem Sohn, berufliche Perspektiven aufzuzeigen.

Du schreibst, dass er sich seinen Abschluss erkämpfen musste. Das ist so, davon kann ich ein Lied singen. Aber er hat es geschafft und darauf kann er echt stolz sein. Sag ihm das bitte von mir!

Und sag ihm bitte auch, dass bei mir nach meiner ersten Transplantation die Welt aufging. Ich konnte sehen, ich konnte lesen, ich konnte arbeiten und ich war kaum noch müde!

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute!

Beste Grüße
Martin

[Heidi3030]

Hallo Martin,

wegen Umschulung haben wir auch überlegt, das wäre auch bei uns möglich in Österreich. Momentan ist es noch so, dass er recht gut arbeiten kann.

Wie es nach der Keratoplastik aussieht mit seinem Beruf - da werden wir zuwarten, da es ihm sehr Spass macht. Also, dass er die Prüfung damals mit dem 3. Anlauf geschafft hat, da war ich sehr stolz auf ihn, weil er es mit der Neurodermitis und Allergien echt schwer hatte. Jetzt im Nachhinein bin ich noch erfreuter und erstaunter wo ich weiss, dass er mit dem Lesen massive Probleme hatte.

Ich sag ihm, dass du auch geschrieben hast. Ich weiss mittlerweile gar nicht, ob wir die Transplantation noch weiter hinauszögern sollen - da er ja sagt - er findet es nicht schlimm. Mache mir Sorgen, ob es überhaupt besser wird und der lange Heilungsverlauf.

Der Arzt sagte es ist keine sofortige OP nötig - aber die dünnste Stelle ist nur 212 und das ist nicht viel. Das sind eben immer Fragen, die auftauchen. Einen Tag so, dann wieder anders - Gedanken ob es Komplikationen gibt....

Aber ich denke das geht allen so. LG Heidi

[Markus]

Hallo Heidi!

Macht euch nicht so verrückt! Es gibt wirklich viel schlimmere Krankheiten als Keratokonus.
In den allermeisten Fällen kann man mit den drei gängigsten Maßnahmen (Kontaktlinsen, Crosslinking oder auch manchmal eben Transplantationen) die Sicht wieder so weit verbessern, dass man völlig normal gucken kann.

Wie gesagt, meist helfen Kontaktlinsen super! OK, es gibt eine schwierige Phase, bis man sich an die Dinger gewöhnt hat, aber dann vergiss man den Konus einfach. Mich wundert, dass euch noch keiner was von Kontaktlinsen erzählt hat.

Und um den aktuellen Status einzufrieren kann ein so genanntes Crosslinking gemacht werden Dazu wird das Auge mit einer Vitamin-Lösung getränkt und dann mit UV-Licht bestrahlt. Danach ist die Hornhaut stabiler und der Keratokonus schreitet in der Regel nicht mehr fort.

Und wenn wirklich eine Transplantation ansteht, dann gibt tatsächlich inzwischen verschiedenen Methoden, bei denen nicht die ganze Hornhauttiefe ersetzt wird, sondern nur einige Schichten. Aber selbst wenn die ganze Hornhaut ersetzt wird, ist das nicht das Ende der Welt. Ich hab auch eine neue Hornhaut bekommen (Vor 7 Jahren) und mit einer Korrekturlinse komme ich auf 100% Sehschärfe.

Also nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern lieber noch bisschen informieren nach guten Behandlern. Und denkt dran, im Internet werden überwiegend Probleme diskutiert. Denn wenn alles gut geklappt hat, hat man meist keinen Grund das im Netz zu verbreiten. Es gibt also ganz automatisch ein verzerrtes Bild.

Viele Grüße!
MARKUS

[Heidi3030]

Hallo Martin,

mittlerweile weiß ich, dass ich mir als Mutter wesentlich mehr Sorgen mache, als mein Sohn selbst.

Sicher wenn dann wirklich der OP Termin da ist, wird's auch für ihn schwierig. Aber ich bin im täglichen hin und her. Kontaktiere sämtliche Optiker, wegen Kontaktlinsen - und was noch möglich ist.

Mein Sohn dagegen nimmt es momentan recht easy, außer wegen dem Führerschein, da das im Moment überhaupt nicht möglich ist. Irgendwie bin ich auch wieder froh, dass er es mit der jugendlichen Leichtigkeit nimmt. Wie du geschrieben hast mit Crosslinking das ist leider nicht mehr möglich wegen der geringen Hornhautdicke.

Wegen der Keratoplastik - ja mal sehen, er hat einige Hornhautnarben und mache mir auch Sorgen, ob da die Teil-Keratoplastik möglich ist.

Danke und LG Heidi

[ppp]

Hallo Heidi,

versuche zu erfassen, wie sich die dünnste Stelle entwickelt mit der Zeit.

Ich habe mit 60µm (geschätzt, weil "nicht mehr meßbar") aufgehört, auf dem nun operierten Auge harte, quadrantenspezifische Linsen zu tragen.

ç Vonnöten ist ein Kontaktlinsenanpasser, welcher SEHR VIEL Erfahrung hat. Ich bin seit über 30 Jahren bei Hr. Merthen von contaoptic, Stuttgart - wird für Dich wohl leider zu weit sein.

ç Bei mir wurde perforierend tranplantiert. Natürlich ist es wünschenswert, die eigene wertvolle Endothelschicht zu erhalten, jedoch habe ich den Eindruck, daß bei der lamillären KP die optischen Resultate schlechter sind. Die Hornhautschichten planparallel zu trennen ist eben schwierig bis unmöglich - dann Übergang zur pKP.

[Heidi3030]

Hallo ppp !

Wann hattest du die Keratoplastik ?

Auch bei meinem Sohn ist kein Visus mehr zu messen, die dünnste Stelle ist 212.

Ich mache mir so große Sorgen, dass bei der KP was schiefgeht. Er kommt ja so halbwegs gut zurecht, außer Autofahren, beim Lesen hat er in die Ferne massive Probleme, in der Nähe geht es noch recht gut.

Mache mich fast wahnsinnig, ob wir die OP noch weiter hinauszögern sollen, oder ob es vielleicht doch das Beste ist, es in den nächsten Monaten zu machen.

Also die Ärzte sagen, es ist jetzt die sofortige OP nicht notwendig, aber mit Brille ist nichts mehr machbar, Linsen ..... gerade ein Versuch.

LG Heidi

[ppp]

Meıne pKP war vor 4 Monaten. (Du kannst alle Beıträge eınes Users sehen, wenn Du auf dıe Zahl beı den Beıträgen klıckst.)

ç Vor der KP war der Vısus mıt harter CL 90% (Brılle: 5%), aber ıch habe mıch für dıe Op entschıeden, weıl man dıe HH-Dıcke nur noch schätzen konnte und ıch eıne Not-Op mıt 'akutem KK' vermeıden wollte. (Wann passıert es? Beı 50µm, beı 30, 20???

Ich habe dıe Dıagnose KK 32 Jahre mıt mır herumgetragenu und wusste ımmer, daß 'ırgendwann' operıert wereden MUSS...)

ç Deınem Sohn mıt 20 Jahren würde ıch raten, zu versuchen, möglıchst lange mıt harten, quadrantenspezıfıschen CL zurechtzukommen.

Ihr braucht eınen Spezıalısten, keın Instıtut, welches 'auch' Kontaktlınsen anpasst ... am besten eınen, der 'nur' KK-Spezıalfälle macht.

ç Dır möchte ıch vorschlagen, Dıch eınmal mıt Entspannungstraınıng zu beschäftıgen ... beı mır hat 'Autogenes Traınıng' prıma geholfen!

Vıel Glück.