Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,

ich habe am 06.03.2015 einen Termin für die zweite Keratoplastik im linken Auge in der Augenklink in Offenburg.

Ich werde anschließend darüber berichten.
Gruß Günter
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by andreas »

Ich drücke dir die Daumen! :::thumb
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by sabine s. »

hallo günther

dann drück ich mal ganz feste die daumen! aber wir sind ja mit allen wassern gewaschen, uns ficht nichts mehr an.
:::thumb :::thumb

grüßle
sabine
Anette
-
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Anette »

Hallo Günther,

ich drücke dir auch ganz fest die Daumen!

Viel Glück!

Gruß

Anette
Alles hat seine Zeit
MaHa
-
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Joined: 2011-12-29, 20:58
KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by MaHa »

Hallo Günther,
ich freu mich schon auf Deinen Bericht.
Ich denke fest an Dich.
Alles Liebe und Gute!
Martin
LBH49
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Joined: 2007-02-03, 17:02
KC-Experience: KC beidäugig, li. Auge 1987 transplantiert (Prof. Meyer in OS), re . Auge mit langsamerer Entwicklung; März 2007 Re-Keratoplastik li. Auge (mit Titanring) + re. Auge cirkuläre Keratotomie (Dr. Krumeich)
Geblieben ist auf dem linken Auge ein Glaukom postoperativ, das mit Cosopt vollständigt behandelbar ist und bisher keine Schäden am Sehnerv verursacht hat.
Keratoconus since: 1982, bis zur konkreten Diagnose vergingen etwa 2 Jahre
Experience with eyeglasses / lenses: KC-Kunden sind des Optikers bester Freund!
Operationen: Keratoplastik li. Auge 1987, Re-Keratoplastik 2007;
Cirkuläre Keratotomie re. Auge 2007

Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by LBH49 »

Hallo Günter,

alles, alles Gute für die Re-Keratoplastik!

Frdl. Gruß

Ludwig
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,

entschuldigt bitte, dass ich mich jetzt erst wieder melde - ich habe es vorher nicht hin bekommen.
Ich hatte es schon mal versucht, ende März, da ist dann aber was schief gelaufen und der ganze Beitrag war weg.
Aber jetzt......


Eigentlich wollte ich ein Art Tagebuch über die Operation schreiben aber das habe ich nicht hin bekommen – aber es ging einfach nicht.
Die OP fand am Fr. 06.03.15 statt. So gegen 8:00 wurde ich in den OP gebracht um 12:30 war ich zurück. Ich weiß nicht wie lange dir OP gedauert hat, aber wohl länger als üblich. Die OP wurde unter Vollnarkose durchgeführt.
Ein paar Stunden nach der OP fingen dann die Schmerzen an, mit Novalgin das ich dann dagegen bekam war es erträglich. Aber schon an Montag benötigte ich tagsüber keine Schmerzmittel mehr. Ab Dienstag auch nicht über Nacht und ab Mittwoch waren die Schmerzen eigentlich weg, bis auf ein Kratzen im Auge das ich auch jetzt noch gelegentlich habe.

Medikamente habe ich erhalten:
CellCept 2 x 1g täglich (soll ich 1 Jahr nehmen)
Kortison 100mg täglich
Monodex 1mg/ml 5 tropfen täglich
Hylo-Vision Gel multi 0,30% 5 tropfen täglich
Bepanthen 5% Augen und Nasensalbe nachts

Die Medikamente wurden beibehalten bis auf das Kortison das wurde bis jetzt stufenweise auf 7,5mg reduziert und wird weiter reduziert.
Entlassen wurde ich am 16.03. nach einem relativ langem Klinikaufenthalt. Die Klinik war ganz OK. wie Krankenhäuser so sind.
Bisher tut sich auf dem Auge noch nicht viel. Mit Mühe komme ich auf einen Visus von 0,3 mit ca. +4 Dioptrien, wirklich gesehen habe ich nicht mal 0,2.
Die neue Hornhaut wächst nach aussagen der Ärzte gut ein, sitzt Zentral, die Nähte liegen gut, die Hornhaut ist klar. Das Epithel war nach ca. einer Woche geschlossen.
Die Operation ist also soweit gut verlaufen, jetzt heißt es abwarten wie das Ergebnis wird.
Gruß Günter
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by andreas »

Hallo Günter,

ich drücke dir die Daumen, dass die Sicht bald besser wird!

Gruß, Andreas
Anette
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Anette »

Hallo Günter,

klingt ja bisher alles ganz gut. Nun drücke ich dir die Daumen, dass die Hornhaut optimal einheilt, das ist der nächste Schritt.

Alles Gute

Anette
Alles hat seine Zeit
Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,
vielen Dank für euere Anteilnahme - das tut gut vor allem wenn man sich auch noch mit folgendem herumschlagen muss:

Ich habe nach der Operation einige kuriose bürokratische Probleme die noch erwähnenswert sind.

Bei der Entlassung aus der Klinik habe ich Medikamente für 2 Tage erhalten, ich habe extra nachgefragt ob das reicht! Gleichzeitig wurde mir gesagt ich solle sofort einen Termin mit meinem Augenarzt vereinbaren.

Am Tag nach der Entlassung bin ich dann zu meinem Augenarzt. Die erste Überraschung war, dass ich mitgeteilt bekam das 14 Tage nach Entlassung aus eine Klinik ausschließlich die Klinik für die Nachsorge zuständig ist und ich die Behandlung privat zu bezahlen hätte. Leider ist das Richtig und eine entsprechende Verordnung gibt es schon seit ein paar Jahren. Also hab ich das Formular für privat Behandlung widerwillig unterschrieben - denn ich benötigte ja Nachschub an den Medikamenten.

So dann ging es weiter bei meiner Ärztin das Medikament Cellcept (ein Immunsuppressiva, Wirkstoff Mycophenolatmofetil) kann sie mir so nicht verschreiben, das bezahlt die Techniker-Krankenkasse nicht. Wir müssten erst ein Antrag schreiben damit die Techniker-Krankenkasse das Übernimmt. Das Medikament soll ich ein Jahr lang nehmen und eine Monatsdosis (eines günstigeren Generika) kostet ca. 500 €.
Wo bekomme ich jetzt das Medikament her? Ich hatte es ja nur noch für 2 Tage von der Klinik bekommen und der erste Tag war schon angebrochen. Sofort Kontakt mit der Krankenkasse aufgenommen, aber es war gleich klar so schnell fällt keine Entscheidung. Gleichzeitig hat meine Ärztin Kontakt mit der Klink aufgenommen, aber der Prof. war frühestens in 2 Tagen zu sprechen.

Am 2. Tag haben wir dann eine Übergangslösung gefunden, ich bekomme das Medikament erst mal auf Privatrezept und bezahle es selbst bis eine Entscheidung der Krankenkasse vorliegt.

Einen Tag später hat sich die Klinik dann gemeldet und zugesagt mir ein Rezept für eine Monatsdosis zuzusenden, die Apotheke von der ich das Medikament schon hatte hat auch mitgespielt so dass ich nun erst mal für einen Monat versorgt bin.

Die Krankenkasse hat danach noch einige Unterlagen angefordert einen Fragebogen hierzu geschickt usw. Der Sachbearbeiter war sehr nett und hat mir den Eindruck vermittelt, dass das nur ein Formsache ist.

Nun kam aber dieser Tage Überraschend für mich die Ablehnung von der Krankenkasse, das Medikament sei für meinen Fall nicht vorgesehen und die Kosten dafür können deswegen nicht übernommen werden.

Ich habe sofort Wiederspruch dagegen eingelegt.

Am Mittwoch hatte ich wieder einen Termin in der Augenklinik, dort habe ich dann nach einem Rezept für das Medikament nachgefragt und habe sofort ein Rezept für eine Monatsdosis erhalten.

Das verstehe wer will, bei mir wird die Kostenübernahme abgelehnt und die Klinik schreibt ein Rezept dessen Kosten die Techniker-Krankenkasse dann doch trägt.
Gruß Günter
Günter
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- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,

mein Operierte Auge erholt sich langsam von der OP. Das Visus hat sich nicht verändert. Das Auge ist noch sehr empfindlich, aber das hat sich auch schon sehr gebessert. Ich gehe nicht mehr fast an die Decke, wenn ich das Auge aus Versehen mal berühre :? .
Duschen klappt auch schon ganz gut, allerdings muss ich das Auge während dem Duschen geschlossen halten.

Am Mittwoch hatte ich einen Termin in der Augenklinik zur Kontrolle. Es wurde eine PENTACAM Aufnahme gemacht. Die dünnste Stelle der Hornhaut liegt bei 456 um, das ist nicht viel geht aber noch.

Bei der Untersuchung wurde festgestellt das mein Astigmatismus auf 5 Dioptrien angewachsen ist.

Um dem entgegen zu wirken wurde ein Faden entfernt (der Sternfaden ist davon nicht betroffen) dadurch soll sich die Spannung der Hornhaut an dieser Stelle verringern werden damit die Hornhaut wieder gleichmäßiger wird. Subjektiv habe ich bisher keine Verbesserung vom Visus festgestellt.
Nach der kleinen OP hatte ich zwei Tage wieder teilweise starke Schmerzen. Am zweiten Tag ist ein Kratzen im Auge geblieben, das jetzt nach und nach wieder verschwindet.

Im großen und ganzen sind die Ärzte bisher mit dem Ergebnis der OP zufrieden.
Wenn sich jetzt noch der Visus verbessert bin ich dann auch sehr zufrieden! :wink:
Gruß Günter
Anette
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Re: Re-Keratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Anette »

Hallo Günter,

es ist eigentlich traurig, aber wohl leider wahr, was du berichtest. Ich kann das nicht verstehen, warum man sich die bei diesem notwendigen Medikament so anstellt, mir fehlen dazu die Worte. Schließlich nimmt man ja dieses Zeugs nicht freiwillig, es ist wichtig um das Transplantat zu sichern. Ist das so schwer, nachzuvollziehen?

Das mit dem Visus...weißt ja selber, das geht nicht von heut auf morgen, das kann dauern. Wichtig ist eigentlich jetzt, dass es in Ruhe einwachsen kann und du keine Schmerzen oder sonstigen Zirkus hast.

Mich würde interessieren, ob die bisherige Heilungsphase dieser OP genauso oder ähnlich verlaufen ist und verläuft, wie deine beiden vorherigen Transplantationen??? Oder ist es so, dass jede anders verläuft? Musstest du bei den ersten OPs auch die Immunsupp nehmen?

Ich wünsche dir gute Besserung und vor allem viel Ruhe und wenig Stress mit der Bürokratie...den Zirkus braucht man nicht auch noch.....

Alles Gute von

Anette
Alles hat seine Zeit
miniatur
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KC-Experience: Bei mir wurde mit ca 18 ein Keratokonus diagnostiziert. Der Arzt sagte mir damals, dass wohl irgendwann Mitte 40 eine Transplantation bevor stünde. Bin all die Jahre aber meist sogar ohne Brille gut zurecht gekommen und habe über die Krankheit nur selten nachgedacht. Beim letzten Augenarztbesuch (08) fragte ich meine Ärztin, ob sich meine Sehschwäche durch Lasern verbessern ließe. Sie verwies mich an einen Spezialisten in Frankfurt. Tja, und nun habe ich ein Problem:Lasern geht nicht, aber ein Crosslinking wurde mir empfohlen,gleichzeitiges Setzen eines Ringes. So bin ich nun hier gelandet, um mich über Behandlungsmethoden zu informieren.
Keratoconus since: 1980 . Für die Führerscheinprüfung musste ich einen Sehtest vorlegen und bin dabei durchgefallen. Somit musste ich zum Augenarzt und er stellte dann gleichzeitig den KC fest und Löcher in der Netzhaut, die dann eine Woche später stationär gelasert wurden.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille gut, solange es um die Fernsicht ging. Seit ca 3 Jahren brauche ich aber eine Lesebrille und das klappt nicht so gut (verschwommene Sicht,je nach Tagesform). 1980 hatte ich halbdurchlässige harte Kontaktlinsen, bin aber nie mit klar gekommen.
Operationen: Netzhautlaserung 1980
Mini ARK 19.2.2013 linkes Auge
Begeiterscheinungen: Allergien: Heuschnupfen, verschiedene Lebensmittelallergien, Neurodermitis, aber nur leicht, Hashimoto (Autoimmunerkrankung der Schilddrüse)

Medikamente: L-Thyroxin für die Schilddrüse, seit ein paar Monaten Solunat Nr 12 für die Augen (sehr gut)
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by miniatur »

Hallo Günter, ich habe eben erst gesehen, dass du auch operiert wurdest. Ich wünsche dir alles Gute für den Heilungsprozess, vor allem die nötige Geduld, was ja nicht immer so einfach ist. Kann dir vielleicht eine Rasterbrille helfen? Ich hab doch meine zweite Mini ARK hinter mir (Dezember 2014) und bei mir ging es damit bergauf. Es war einfach beruhigend, mehr zu sehen, entspannend. Es gibt die Brillen bei ebay sehr günstig. Ich weiß aber nicht, ob sie bei dir das gleiche Ergebnis bringt wie bei mir: Ich hab damit direkt 2 Zeilen mehr lesen können auf meiner Sehtesttafel.
Viele Grüße, Sigrid
MaHa
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KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by MaHa »

Hallo Günter,

nach der Lektüre Deines Berichts, frage ich mich, wo wir gelandet sind und wohin wir uns bewegen.

Du kommst nach einer für Dich extrem wichtigen OP aus der Klinik, ein positives Ergebnis kannst Du noch nicht erkennen und die Mädels und Jungs, deren Job es ist, sich um Dein Augenlicht zu kümmern, treiben Dich durch die Mühlen unserer Bürokratie. Die spinnen, die ... - nein, nicht die Römer!

Was man machen kann, weiß ich nicht! Ich mach mir aber Gedanken. Ich erlebe zur Zeit Ähnliches.

Für jetzt wünsche ich Dir alles Gute und bald wieder einen Durchblick, der Dich voll zufrieden macht.

Liebe Grüße
Martin
kera98
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KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by kera98 »

Hallo, Günther,

was ist das denn für eine Verordnung, dass die ersten 14 Tage nach Klinikaufenthalt nur die Klinik für die Nachsorge zuständig ist?

Ich bin nach jeder OP (Keratoplastik und dann kürzlich die Glaukom-OP) direkt am nächsten Tag zu meinem Augenarzt und musste nie irgendwas privat bezahlen.

Das mit den Medikamenten dagegen kenne ich. Hatte dasselbe Theater mit Cyclosporin und auch mit meinen Antivirus-Tabletten. Ich lasse mir auch immer in der Klinik ein dickes Rezept geben und das bezahlt die Kasse dann auch anstandlos.

Ich drücke die Daumen, dass bei Dir alles gut läuft und Du nicht mehr zuviel Ärger mit der Bürokratie hast.
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,
danke für eure Beiträge, die machen mit Mut den ganzen Bürokratischen Mist durchzustehen.

Der Krankenkasse gegenüber habe ich ziemlich deutlich gemacht, das ich, im Falle einer Ablehnung, das ganze vor Gericht bringen werde.

Bei der Krankenkasse habe ich letzte Woche nachgefragt, ich rufe die mindestens 2-mal in der Woche an, und nach dem Gutachten der MDK (Medizinischer Dienst) gefragt aufgrund dessen mein Antrag auf Kostenübernahme abgelehnt wurde. Nach einigen Herumdrucksen des Bearbeiters habe ich dann erfahren, dass es kein schriftliches Gutachten gibt sondern lediglich eine mündliche Stellungnahme im Rahmen einer Besprechung bei der noch andere Angelegenheiten besprochen wurden. Also habe ich auf ein schriftliches Gutachten gedrängt mit der Argumentation das mein Ärzte und ich erst darauf reagieren können wenn wir wissen was an der Behandlung zu bemängeln ist. Ja, jetzt ist das Ganze nochmal an den MDK verwiesen worden mit der Bitte um ein schriftliches Gutachten. Meine Frage dazu war warum erfolgt das erst jetzt und auf meine Bitte hin, das sieht mir nach Verzögerungstaktik aus - und man kann’s ja mal probieren -.

Jetzt warte ich auf die schriftliche Stellungnahme des MDK. Aber die Angelegenheit wurde immer noch nicht an Wiederspruchstelle der Krankenkasse weitergeleitet. Das ganze zieht sich also noch, ich Denke, Monate hin. Denn wenn die Stellungnahme vom MDK vorliegt können meine Ärzte und ich darauf reagieren, dann geht alles nochmal zum MDK, der macht eine weitere Stellungnahme und eventuell erfolgen weitere Schritte bis das ganze endlich abgelehnt wird und ich es vor Gericht bringen kann – denn nach dem derzeitigen Stand der Dinge rechne ich fest damit das ich das einklagen muss.

Bei den BAFÖG Anträgen meiner Studentenzeit haben wir ein solches Vorgehen Aushungerungstaktik genannt.
Aber so arbeitet unsere Bürokratie eben – gut ist das nicht!
Gruß Günter
Günter
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,

so jetzt zu weiter.

Bei den beiden ersten Transplantationen musste ich keine Immunsuppressiva nehmen, damals war keine Notwendigkeit dafür vorhanden, heute hingegen schon.

Der Grund für eine Re-Keratoplastik links war eine Abstoßungsreaktion auf das 20 Jahre alte Transplantat. In den 20 Jahren seit der ersten Transplantation sind langsam – aber sicher – kleine Adern in Richtung des Transplantates gewachsen. Es hat dann 20 Jahre gedauert, dann sind die Adern auf das Transplantat gestoßen und haben sofort mit einer Abstoßung reagiert. Diese Abstoßungsreaktion haben wir nie richtig in den Griff bekommen, was dazu geführt hat, dass eine erneute Transplantation notwendig wurde.

Bei rechten Auge ist im Prinzip dasselbe geschehen. Nur waren wir hier auf eine Abstoßungsreaktion vorbereitet und konnten die schnell in den Griff bekommen. Allerdings rechne ich damit, dass auch auf dem rechten Auge in einigen Jahren eine Re-Keratoplastik notwendig werden wird. Denn ich denke, dass sich die Abstoßungsreaktion nicht auf Dauer unterdrücken lassen wird.
Gruß Günter
Anette
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Anette »

Hallo Günter,

danke für deine Antwort, auch wenn mich diese nicht grad optimistisch stimmt, denn sie beschönigt nix. Sie hilft mir grad in meinem Denken, wie alles weiter gehen soll, wie man am sinnvollsten vorgeht, um einigermaßen über die Runden zu kommen.
Ich bin mir der Problematik der Gefäßeinsprossungen bewusst, sie machen glücklicherweise (bei mir) vor dem Transplantat "halt", aber ich wusste nicht, dass diese mehr oder weniger zwangsläufig weiterwachsen ( können)....oh mann! Trotzdem, man weiß ja nie und man hofft immer nur das Beste!

Nun nochmal zu dieser Krankenkassengeschichte: Ich finde es allerhand und unglaublich, dass du sogar eine Klage vor Gericht ins Auge fassen musst, um zu den transplantaterhaltenden Medikamenten zu kommen. Da fehlt es meiner Meinung am gesunden Menschenverstand! Klar, sparen, sparen, sparen...aber wohin führt das in diesem Falle? Eigentlich zu noch mehr Ausgaben....

Ich drück dir die Daumen, dass es möglichst schnell mit der Genehmigung über die Bühne geht! Ich frage mich auch, ob das jetzt krankenkassenabhängig ist oder ob jeder, der diese Immumsupp bei einer Keratoplastik braucht, so einen Zirkus hat. Während des Heilungsprozesses braucht man diese Bürokratie nicht auch noch, da erwartet man doch Hilfe!
Diese Regelung, dass man in den ersten 4 Wochen nach der OP nur durch die Klinik behandelt werden darf, kenne ich auch nicht. Man muss doch eh einige Tage nach der Entlassung zum örtlichen Augenarzt. da habe ich nie was aus eigener Tasche bezahlt.

Wichtig ist, dass dein Transplantat gut einheilt und dazu drücke ich dir weiterhin die Daumen!

Alles Gute

Anette
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MaHa
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by MaHa »

Hallo Günter,

das ist ja der Wahnsinn! Ich dachte, Du hättest die Sache bereits überstanden und das Medikament wäre genehmigt.

Es kann doch in niemands Interesse sein, dass Du Deine Transplantate verlierst.

Was sagen Deine Ärzte zu dieser Angelegenheit?

Hat Dein Klinik-Arzt der Krankenkasse gegenüber begründet, warum er das Medikament verordnet hat? Ist Deine Krankenkasse durch Deine Ärzte darüber informiert, dass Dein Körper gegen das Transplantat arbeitet?

Vielleicht ist alles nur ein Missverständnis aufgrund mangelhafter Kommunikation zwischen Arzt und Krankenkasse. Ich würde den Klinik-Arzt bitten, die Verordnung gegenüber der Krankenkasse zu begründen. Streitigkeiten bezüglich Verordnungen müssen zwischen Arzt und Krankenkasse geklärt werden. Ich als Patient kann nicht beurteilen, ob ich ein Medikament brauche oder nicht.

Ich hoffe, meine Antwort geht Dir nicht auf den Keks, aber ich weiß ja nicht, was Du genau unternommen hast.

Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem aber, dass Du genug Kraft hast für einen super Heilungsverlauf Deines Auges und für Deinen Kampf, der uns allen zugutekommt.

Beste Grüße
Martin
Günter
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Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,

das 14 Tage nach Entlassung aus einer Klinik die Klinik für die Nachsorge verantwortlich ist stimmt tatsächlich. Allerdings nehmen die behandelnden Ärzte das in der Regel hin und rechen es entweder nicht ab oder irgendwie anders. Ich musste bis jetzt auch nicht die Kosten der Nachbehandlung übernehmen. Das haben meine Augenärzte wahrscheinlich auf ihre Kappe genommen.

Meine Ärztinnen haben eigentlich den Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse gestellt. Zuerst haben sie es formlos begründet. Anschließend hat uns die Krankenkasse einen 4 seitigen Fragebogen gesendet. Den haben meine Ärzte meiner Meinung nach gut beantwortet und auch mehrere Anlagen hinzugefügt unter anderem eine Liste von wissenschaftlichen Veröffentlichungen bei denen in ähnlichen Fällen diese Medikation angewendet wurde – Also eine ziemlich ausführliche Stellungnahme. Trotzdem ist der Antrag abgelehnt worden.

Die Medikation wird von der Krankenkasse abgelehnt, mit der Begründung, dass keine Zulassung des Medikaments Mycophenolatmofetil für meinen Fall vorliegt. Das Stimmt. Eine solche Zulassung muss die Pharmaindustrie für das Medikament beantragen. Aber z.B. Prof Reinhard (Uni Klinik Freiburg) einer der führenden Augenhornhautspezialisten sagt auch, dass eine Zulassung für das Medikament von der Pharmaindustrie nicht zu erwarten ist, weil die Kosten für das Zulassungsverfahren weit höher eingeschätzt werden als der zu erwartende Gewinn der damit erzielbar ist – dafür sind solche Fälle, wie meiner, einfach zu selten.

Somit stecke ich in der „Systemfalle“. Die Pharmaindustrie stellt den Antrag auf Zulassung nicht wegen zu hoher Kosten und die Krankenkasse lehnt die Kostenübernahme ab, weil keine Zulassung vorliegt.

Klasse oder!?
Gruß Günter
Anette
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Anette »

Hallo Günter,

unglaublich....was soll man jetzt dazu noch sagen....???

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass der Antrag genehmigt wird. Aber das wird wohl dauern, so wie ich unsere Bürokratie kenne.

Alles Gute

Anette
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Günter
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,

bei meinem Visus hat sich nichts getan, seit meinem letzten Bericht. Meine Ärzte sind mit dem Heilungsverlauf zufrieden. Da heißt es jetzt Abwarten wie es sich weiter entwickelt.

Allerdings bekomme ich jetzt Probleme mit Mycophenolatmofetil dem Immumsuppresiva das greift mittlerweile meine Leber an und meine Leberwerte sind in den letzten Wochen kontinuierlich gestiegen. Wie das jetzt hier weitergeht ist noch nicht sicher. Aber ich soll das Mycophenolatmofetil solange weiternehmen wie es vertretbar ist.

Bei meinem „Bürokrieg“ mit der Techniker hatte ich wieder erwarten Erfolg. Seit meinem letzten Post, habe ich die Stellungnahme des MDK (Medizinischer Dient) angefordert und erhalten – ich habe selten ein so Zynisches – wirklich Zynisches – Dokument gesehen.
Veröffentlichen möchte ich dieses Dokument hier nicht, aber auf Anfrage stelle ich es gerne für den privaten Gebrauch zur Verfügung.

Daraufhin hat meine Ärztin und die Klinik Stellung bezogen und nach einigen Telefonaten meiner Ärztin und mir mit dem zuständigen Sachbearbeiter war doch möglich was eigentlich unwahrscheinlich schien. Sie haben die Kosten dafür als Einzelfallentscheidung übernommen.
Das wurde mir am Freitag telefonisch mitgeteilt, der Bescheid steht noch aus, das sollte aber nur eine Formsache sein.
- Nach 8 Wochen. -

So und jetzt kann sein, das ich das Mycophenolatmofetil absetzten muss, weil ich es nicht vertrage – welche Ironie.

Ich habe natürlich im Internet recherchiert nach ähnlichen Fällen, also das Medikament Mycophenolatmofetil im Zusammenhang mit Keratoplastik. Dabei ist mir aufgefallen, dass es in den juristischen Datenbanken kein Urteil darüber zu finden ist und keinen Hinweis darauf, dass so ein Fall vor Gericht entschieden worden ist. Das war zwar beruhigend, aber man weiß nie ob man nicht ausgerechnet der Erste ist bei dem es die Krankenkasse wissen will.
Gruß Günter
MaHa
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by MaHa »

Hallo Günter,

ich denke, dass es für die Visusverbesserung noch etwas Zeit braucht. Wir brauchen doch immer Geduld: Vor den OPs und nach den OPs und zwischen den OPs.

Für Dich ist es aber wirklich wichtig, dass alles gut heilt und dass Du keine Reaktion bekommst. Wenn die Heilung klappt, dann wird es auch mit dem Sehen funktionieren.

Ich hoffe, dass sich Deine Leberwerte "beruhigen" und Du das Medikament solange einnehmen kannst, wie Du es brauchst.
Dass die Krankenkasse Dein Medikament jetzt bezahlt, freut mich für Dich. Ich hoffe sehr, dass es Dir hilft und dass Du von Nebenwirkungen verschont bleibst.

Ich habe mir auch den Beipackzettel des Medikaments angeschaut; die Nebenwirkungen sind ja knallhart. Aber ich bin mir sicher, dass ich es schlucken würde, wenn mein Transplantat auf dem Spiel stünde.

Mach Dir über den Zynismus des MD-Mitarbeiters keinen Kopf. Die haben einfach keine Ahnung davon, was es bedeutet in unserem System über Jahre hinweg mit einem schlechten Visus leben zu müssen - ohne Beratung, ohne gesponserte Hilfsmittel, ohne Arbeitsplatzsicherung.

Ich hör schon auf mich in diesen Mist reinzusteigern und ich will auch Dich damit in Ruhe lassen.

Ich wünsch Dir aber alles Gute! Halte uns auf dem Laufenden!

Danke für Deinen Kampf. Er hilft uns allen!

Beste Grüße
Martin
MaHa
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1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by MaHa »

Hallo Günter,
ich hoffe es geht Dir gut!
Lass mal hören, wie alles läuft.
Hat sich Dein Kampf gelohnt?
Wie geht es Dir mir Deiner Arznei?
Ich wünsch Dir weiter alles Gute!
Beste Grüße
Martin
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: ReKeratoplastik am 06.03.2015 in der Augenklink in Offenburg

Post by Günter »

Hallo,
entschuldigt bitte, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe aber es war einiges los bei mir und so habe ich wieder einiges zu berichten.

Meine Ärzte sind mit dem Auge sehr zufrieden. Die neue Hornhaut wächst gut und ohne Probleme ein.

Allerdings hat sich am Visus nichts geändert – das Auge ist immer noch fast blind.

Eine Korrektur mit Brille ist im Moment leider nicht möglich, da die Differenz beider Augen bei ca. 10 Dioptrien liegt. Das bedeutet, wenn das Auge best möglich optisch korrigiert wird sehe ich Doppelbilder. D.h. ich muss jetzt abwarten bis sich das Auge zum Besseren verändert, oder bis die Fäden gezogen sind und andere Korrekturen möglich sind.

Langsam gewöhne ich mich auch an das Mycophenolatmofetil (das Immumsupressiva) seit meinem letzten Post haben sich meine Blut- und Leberwerte ständig verbessert. Wenn das noch ein paar Wochen so weiter geht sind meine Blut- und Leberwerte wieder normal.

Wie ich bereits schon berichtet habe, übernimmt die Krankenkasse die Kosten für das Mycophenolatmofetil (das Immumsupressiva), ich dachte damit ist dieses Problem erledigt. – Weit gefehlt - Jetzt sind wir allerdings auf die nächste Bürokratische Hürde gestoßen (gekracht).

Die Krankenkasse besteht darauf, dass für das Medikament ein Kassenrezept ausgestellt wird sonst werden die Kosten nicht übernommen - haben mir so die Sachbearbeiter bestätigt.

Meine Ärztin hingegen sagt aber, dass ist ein Medikament, das außerhalb Ihres Budgets läuft nicht über ein Kassenrezept abgerechnet werden kann. Da die Kassenärztliche Vereinigung die die Abrechnung macht nichts von der Sondergenehmigung weiß und wird das Medikament ihrem Budget zurechnet, das damit gesprengt wird. Meine Ärztin geht sogar so weit, dass sie sagt, diese Regelung sei gesetzwidrig weil eine Verordnung eines für eine Indikation nicht zugelassenes Medikament auf Kassenrezept nicht zulässig ist.
Sie hat sich deswegen schon an die Kassenärztliche Vereinigung (KVBW) gewandt.

Somit stehe ich wieder zwischen den Fronten, die Kasse sagt sie übernimmt die Kosten nur über ein Kassenrezept, die Ärztin hingegen sagt sie kann dafür kein Kassenrezept ausstellen, weil das gesetzwidrig sei und weil das Mycophenolatmofetil dann ihr Budget sprengen würde.

Langsam verliere ich hier die Geduld, die Krankenkasse betont immer wieder sie wolle mir nur Helfen …….

Wenn bis zum 02.07.15 keine Regelung dafür gefunden wird, werde ich wieder ein Privatrezept für das Medikament bekommen und die Kosten dafür dann möglicherweise einklagen müssen. Eine Sache die ich überhaupt nicht verstehe, da ich ja schon eine Zusage für die Kostenübernahme seitens der Krankenkasse habe.

Hoffnung, dass sich das bis dahin klärt, habe ich eigentlich nicht, da sich in der Vergangenheit die Kasse in dieser Sache immer viel Zeit gelassen hat, obwohl die Sachbearbeiter wussten das die Zeit drängt…
Gruß Günter