Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Hilfe! Diagnose Keratokonus! Ich kann nicht mehr!

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
allrounder2015
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Hilfe! Diagnose Keratokonus! Ich kann nicht mehr!

Post by allrounder2015 »

Hi,

habe eben die Diagnose Keratokonus erhalten. Seitdem kann ich nicht mehr und habe keine Lust mehr zu leben. Vor 2 Wochen würde bereits Hashimoto bei mir diagnostiziert.

War beim Optiker der mir zweifelsfrei bestätigte, dass ich Keratokonus auf beiden Augen habe.

Wollte eigentlich nur einen Sehtest für den Führerschein machen.

Vor etwa 6 Jahren begann ich auf dem rechten Auge schlecht zusehen, da war ich 23 Jahre alt. Augenklink in Marbug und Gießen und bei Augenartz gewesen, ohne Befund. Etwa 2 Jahre später wurde es schlimmer, ich ging zum Optiker der dann tatsächlich eine Hornhautverkrummung feststellte. Man versicherte mir, dass es nichts schlimmer sei. Da ich noch gut sehen konnte, versichtete ich auf eine Brille.

Nun diese schlimme Nachricht. Bin am Boden zerstört und kann nicht mehr.

Ich war heute bei zwei Optikern, beide Optiker stellten eine unterschiedliche Hornhautverkrümmung fest.

Erstes Ergebniss: rechtes Auge: 4,75 Dioptrin - linkes Auge 2,50 Dioptrin

Zweites Ergebniss (weiss nicht mehr ganz genau Zettel beim Optiker vergessen: rechtes Auge ca. 2,75 -linkes Auge 1,50

Nun will ic h wissen wie es weitergeht. Werde ich blind?

Ausgehend vom schlechteren Ergebniss, ist bei diesen Werten eine Anpassung mit harten Kontaklinsen noch möglich?
MaHa
-
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KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: Hilfe! Diagnose Keratokonus! Ich kann nicht mehr!

Post by MaHa »

Hallo allrounder,

da hat man Dir in den vergangenen Tagen einen ganz schön schweren Packen aufgeladen. Dass Dir da eine Menge Gedanken - auch unschöne - durch den Kopf jagen, kann ich sehr gut verstehen. Mir ging es auch recht dreckig, als der Keratokonus nach einem jahrelangen Fast-Stillstand wieder losging.

Blind wird man vom Keratokonus nicht, aber das Sehvermögen kann sehr stark eingeschränkt sein.

Für die Stärken, die bei Dir gemessen wurden, gibt es auch Kontaktlinsen.

Im Grunde genommen ist es nicht so wichtig, welche Stärke Deine Gläser haben, wichtig ist, wie gut Du mit diesen Gläsern sehen kannst.

Es ist jetzt sehr wichtig, dass Du schnell zu einem Augenarzt gehst, der sich gut mit dem Keratokonus auskennt. Er muss die Diagnose stellen bzw. bestätigen und Dir sagen, welche Möglichkeiten es für Deine Augen gibt. Wenn Du Deinen Wohnort angibst, kann Dir mit Sicherheit eine Kollegin oder ein Kollege aus dem Forum einen guten Augenarzt nennen.

Es gibt heute Möglichkeiten, die Augenhornhaut durch Operationen zu stabilisieren und so den Keratokonus aufzuhalten. Wenn es mit dem Sehen ganz schlecht wird, gibt es die Möglichkeit einer Hornhauttransplantation.

Zu den unterschiedlichen Möglichkeiten findest Du hier im Forum eine Menge Infos. Wenn Du spezielle Fragen hast, dann findest Du hier auf alle Fälle auch jemanden, der etwas zu Deiner Frage weiß.

Informiere auf alle Fälle auch Deinen Hausarzt zu Deiner Situation. Sag dort, was Dir Sorgen und Angst macht und wie es Dir in und mit dieser Situation geht. Dein Hausarzt hilft Dir weiter, wenn das Packet zu schwer für Dich wird.

Ich bin jetzt 61 Jahre alt, 190 cm lang und mit Übergewicht 120 kg schwer. Bis vor 4 Jahren bin ich Langstrecken gelaufen und bin recht lange Rennradtouren gefahren. Hilfe habe ich nie gebraucht, ich hab alles selber in die Hand genommen. Es ist mir verdammt schwer gefallen, meiner Hausärztin zu sagen, wie dreckig es mir ging. Als ich es dann rausgemurmelt hatte, angeguckt habe ich sie dabei mit Sicherheit nicht, wurde alles Mögliche unternommen, mir zu helfen. Ich bin mir sicher, dass ich ohne mein "Geständnis" Dir heute nicht schreiben könnte.

Nun hoffe ich, dass ich Dir ein wenig helfen konnte. Sicherlich wirst Du noch mehr Antworten bekommen. Wenn Du Fragen hast, dann stell sie einfach im Forum ein.

Ich freu mich drauf, bald wieder von Dir zu hören - vor allem Gutes!

Beste Grüße
Martin
allrounder2015
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Re: Hilfe! Diagnose Keratokonus! Ich kann nicht mehr!

Post by allrounder2015 »

Ich wohne in 35398 Gießen. Falls jemand einen guten Augenartz in der Umgebung kennt, kann mir gerne Bescheid geben. Ansonsten gehe ich nochmal in die Augenklink in Marburg.

War bis eben noch in der Augenklinik in Gießen gewesen, außer einigen Tests wurde nichts gemacht. Man sagte mir außerdem, dass ich morgen nicht vorbei kommen kann, da es keine Termine gibt und das mein Anliegen nur halb so wild ist.
allrounder2015
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Re: Hilfe! Diagnose Keratokonus! Ich kann nicht mehr!

Post by allrounder2015 »

Kann mir vielleicht noch jemand sagen, wie es sein kann, dass ich bereits im Jahr 2009 bemerkt habe, dass mit meinen Augen etwas nicht stimmt und die Augenklink in Marburg nichts feststellen konnte? Sollen ja laut eigener Aussage, Profis im Bereich Keratokonus sein.

Würde damals mit diversen Untersuchungsvergfahren durch gechekt.
KeraToni
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Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
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Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Hilfe! Diagnose Keratokonus! Ich kann nicht mehr!

Post by KeraToni »

Hallo allrounder2015,

Zu deiner letzten Frage:

Bei Keratokonus sieht man schon Abweichungen, wenn der normale Augenarzt mit den Standardgeräten noch nichts feststellen kann. Selbst falls damals schon ein Hornhautscan gemacht wurde ist es recht wahrscheinlich, dass der Arzt damals die Abweichungen noch für zu gering für einen Keratokonus hielt.

Die eigene Wahrnehmung ist halt viel empfindlicher als die Standardgeräte beim Augenarzt oder in der Klinik.

Hast die Scans von damals noch? oder kannst du dir noch Kopien beschaffen - das könnte für die aktuelle Beurteilung eine wirklich gute Hilfe sein.

Ansonsten heißt es jetzt erst mal: Viel lesen, viel mit Augenärzten, Optikern, und insbesondere Betroffenen reden - aber keine Panik, Blind wird man mit KK nicht:

Zitat von Keratokonus.de: "... Die Auswirkungen von Keratokonus sind eher wie bei einer fettigen, schmutzigen Brille... " .... je nach dem ist die Brille halt mehr oder weniger "verstopft".

http://www.keratokonus.de/index.php/was-nun

Gruß, KeraToni
allrounder2015
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Wie stark kann man die Sehkraft durch Kontaktlinsen steigern?

Post by allrounder2015 »

Hi,

welche Sehrstärke hattet ihr vor der Verwendung von Kontaktlinsen und danach?

Hab zeimlich Angst den Führerschein nicht machen zu dürfen!

Mit dem linken Auge komme ich durch, aber das rechte Auge geht garnicht. Schätze mal 5%-20% Sehkraft auf dem rechten Auge!

Meint ihr man kann da noch 70% raussholen mit speziell für mich angefertigten Kontaktlinsen?
allrounder2015
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Re: Wie stark kann man die Sehkraft durch Kontaktlinsen steigern?

Post by allrounder2015 »

So, leider noch keine Antworten erhaten! Würde mich sehr freuen, wenn noch Antworten kommen würden!
Musikflo
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KC-Experience: Seit Dezember 2014 hohe Blendempfindlichkeit, monokulare Doppelbilder, Visusminderung.

Daraufhin folgte eine erfolglose Katarakt OP.

Nach dieser OP dann die Erstdiagnose eines Keratokonus seit dem 25.03.2015 mittels Hornhauttopografie.

Seither leider nach wie vor typisch schwankend hohe Brillenwerte.

Es folgt in den nächsten Tagen/Wochen eine Kontaktlinsenanpassung.

Re: Wie stark kann man die Sehkraft durch Kontaktlinsen steigern?

Post by Musikflo »

Hi!
Also laut meines Wissens (ohne Gewähr :::flexion ) ist es derzeit sogar ausreichend, wenn Du mit nur einem Auge, mit Korrektur, 70% Sehschärfe erreichst! Evtl. musst Du ein augenärztliches Gutachten vorlegen, jedoch sind zumindest die Führerscheinklassen A, A1, A2, B, BE, AM, L und T somit nicht unmöglich!

Schau am besten z. B. mal hier:

http://www.verkehrsportal.de/fev/anl_06.php

Hoffe Dir weitergeholfen zu haben. :::cool
Liebe Grüsse Florian
KeraToni
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Re: Wie stark kann man die Sehkraft durch Kontaktlinsen steigern?

Post by KeraToni »

Hallo,

probiere es doch beim KK-Optiker aus. Die haben immer Probelinsen, mit denen du mal verschiedene Linsenhersteller ausprobieren kannst.

Für eine richtige Linsenanpassung ist es hilfreich die Hornhautscans mitzunehmen. Dann kann der Optiker die Linsen entsprechend bestellen; es ist sicher auch sinnvoll den Augenarzt zu fragen ob Linsen bei dir OK sind oder eine zu große Belastung für die Augen sind.

Gruß, KeraToni
allrounder2015
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Re: Wie stark kann man die Sehkraft durch Kontaktlinsen steigern?

Post by allrounder2015 »

War gerade beim Augenarzt und die Visus Werte waren heute erheblich besser, als beim Optiker. Der Arzt hat Narben auf meinem rechten Hornhaut erkennen können, leichte Trübungen, wie er sagte.

Jetzt habe ich Angst, dass ein Vernetzung auf dem Auge nicht mehr möglich ist.

Was denkt ihr, kann man eine Vernetzung noch durchführen?

Hornhaut dicke würde nicht gemessen.

Habe eine Überweisung in die Augenklink nach Marburg bekommen.