Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Mein Sohn (16) ist betroffen - was kann ich tun?

Waldfee
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2014-10-02, 14:46
KC-Experience: Bei meinem Sohn (16) ist vor 6 Wochen die Diagnose ,,Keratokonus" gestellt worden.
Er hatte nur noch 40% Sehleistung .Mit Brille kommt er nun auf 100% rechts und 70% links.
Links hatte er vor Anpassung der Brille 90%.
D.h. die Sehleistung ist wieder gesunken . Wir versuchen es jetzt mit Hartlinsen und hoffen,daß es nicht schlimmer wird. Lars wurde gesagt, daß er in keinem staubigen Beruf arbeiten darf. Er mußte leider deswegen sein 1-jähriges Praktikum abbrechen. (Anlagenmechaniker.)Jetzt muss Lars komplett in der Berufsfindung neu anfangen.Gut, daß diese Diagnose rechtzeitig gekommen ist und nicht erst in einer Ausbildung. Trotzdem fühlen wir uns in allem sehr unsicher :(

Mein Sohn (16) ist betroffen - was kann ich tun?

Post by Waldfee »

Hallo zusammen,

ich bin absoluter Neuling auf dem Gebiet KC und in diesem Forum :oops:

Bei meinem Sohn wurde die Erkrankug vor ca.4 Wochen festgestellt.

Er trägt jetzt eine Brille . Trotz Brille ging die Sehleistung wieder runter. (20% in 4 Wochen).

Er hat sein Praktikum als Anlagenmechaniker aufgrund der Staubbelastung abbrechen müssen . Er ist sehr traurig deswegen ....

Will auch nicht über seine Probleme sprechen . Er gibt sich sehr stark......

Ich rede ihm auch immer gut zu :lol:
Trotzdem mache ich mir natürlich Sorgen. Die Berufswahl ist jetzt sehr eingeschränkt . Der Termin beim Arbeitsamt ist gemacht.

Kann uns irgendjemand noch Tipps geben, was wir alles beachten müssen ?
Ich freue mich über j e d e Antwort :lol:

Eure Waldfee
Top
j3ssi
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 7
Joined: 2010-09-09, 02:05
KC-Experience: Diagnose vor eigingen jahren seitdem kaum entwicklung

Re: Mein Sohn (16) ist betroffen - was kann ich tun?

Post by j3ssi »

Hallo Waldfee,

gib deinem Sohn einfach Zeit sich selber mit seinen Problemen auseinander zu setzen. Es ist ein Lernprozess und je besser er lernt es zu akzeptieren desto weniger Probleme hat er später. Gib ihm zu verstehen, dass du ihn unterstützt wo du kannst dräng dich aber nicht auf. Jeder geht anders mit einer chronischen potentiell lebensverändernden Krankheit um. Mit 16 ist er ja erst am Anfang der Phase des Einstiegs ins Berufsleben.

Ich habe ein ähnliches Schicksal nur ist bei mir der Keratokonus nach der Ausbildung zum Mechatroniker diagnostiziert worden und arbeiten kann ich in diesem Bereich auch nur schwerlich. Daraufhin habe ich mein Abi nachgeholt und ein Studium begonnen.
Ist für deinen Sohn vllt ein Studium im Bereich Maschinenbau oder dergleichen eine Alternative?
Da ist halt der Vorteil, das bei hochqualifiziertem Personal eher so Einschränkungen wie die Augen sekundär sind wenns um das Finden eines Jobs geht.
Ausserdem bekommt man bei Augenproblemen von der Uni zusätzliche Zeit und Hiulfen beim Schreiben von Klausuren.
Wenn dein Sohn jemand mit den gleichen Problemen zum Reden sucht kann ich dir auch gerne Skype Daten bzw. Telefonnummer geben.

Ausserdem wäre es möglich durch Vernetzung bzw. andere Techniken den Stand des Keratokonus sozusagen einzufrieren.

Wichtig bei Allem ist nur nicht den Mut verlieren. Es gibt auch einige Menschen die erblindet sind die grosses geleistet haben.
zum Mut machen: (italiens erfolgreichster Star, der in seiner Kindheit erblindet ist)
Top
horniiii
-
Posts: 68
Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: Mein Sohn (16) ist betroffen - was kann ich tun?

Post by horniiii »

Hallo Waldfee hast du schon über Crosslinking nachgedacht um das Fortschreiten zu stoppen?
Danach Formstabile Kontaktlinsen bei einem erfahrenem Anpasser.
Viel Erfolg
Horni
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
Top

Return to “DK-Kinder und Jugendliche mit KC”