Ihr Lieben,
Mein 14jähriger Sohn hat fortgeschrittenen Keratokonus auf beiden Augen, ohne Linsen eine Sehkraft von 20% und 30%, mit Linsen kommt er auf 80%, die Grenzwerte für ein crosslinking waren von Beginn der Diagnose an komplett überschritten.
Er ist in Tübingen in Behandlung, eine Zweitmeinung von Freiburg ergab das gleiche Ergebnis. Es wurde von sämtlichen OP's abgeraten, wir sollen regelmässig kontrollieren lassen, um rechtzeitig auf der Datenbank zu landen und hoffen, dass er bis 18 ausreichend korrigiert werden kann.
Würdet ihr eine Drittmeinung einholen, wenn ja, wo?
Danke schonmal und liebe Grüße,
Dani
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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Ist es sinnvoll eine Drittmeinung einzuholen?
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daniela_g
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 2
- Joined: 2014-04-25, 09:04
- KC-Experience: Gestern Diagnose bekommen
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xyAndreasyx
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 6
- Joined: 2015-01-15, 12:12
- KC-Experience: Ich habe vor kurzem mit meinem Auge Probleme bekommen. Nach einer Hornhautabschabung hat sich das Auge entzündet und nun ist eine Narbe und eine Trübung aufgetreten. Mein Sehvermögen beträgt lediglich 30% und das auch noch sehr verschwommen. Ich hoffe hier Erfahrungsberichte nach einer Horhauttransplatation zu bekommen, denn diese Entscheidung steht mir in diesem Jahr bevor.
Re: Ist es sinnvoll eine Drittmeinung einzuholen?
Hallo Daniela,
mit meiner Erkrankung habe ich bei der Krankenkasse angerufen, die rieten mir zu einer dritten Meinung. Somit war ich erst in Karlsruhe als zweit Meinung und in Erlangen als dritt Meinung (erst als Notfall, dann aber froh das ich da war). In Erlangen waren die Doktoren sehr kompetent. Allerding viel Wartezeit einplanen.
LG Andreas
mit meiner Erkrankung habe ich bei der Krankenkasse angerufen, die rieten mir zu einer dritten Meinung. Somit war ich erst in Karlsruhe als zweit Meinung und in Erlangen als dritt Meinung (erst als Notfall, dann aber froh das ich da war). In Erlangen waren die Doktoren sehr kompetent. Allerding viel Wartezeit einplanen.
LG Andreas
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Ist es sinnvoll eine Drittmeinung einzuholen?
hallo daniela,
eine drittmeinung kann sicher nicht schaden, aber die beiden einschätzungen von tübingen? und freiburg sind meines erachtens sehr vernünftig. für crosslinking zu spät, für transplantation zu früh.
ich glaube kaum, daß dir andere zu etwas anderem raten, aber, 6 augen sehen mehr als 3..... deshalb würde ich das evtl. schon tun, und wenn es nur deshalb ist, herauszufinden, wo man sich am besten aufgehoben fühlt.
alles gute,
sabine
eine drittmeinung kann sicher nicht schaden, aber die beiden einschätzungen von tübingen? und freiburg sind meines erachtens sehr vernünftig. für crosslinking zu spät, für transplantation zu früh.
ich glaube kaum, daß dir andere zu etwas anderem raten, aber, 6 augen sehen mehr als 3..... deshalb würde ich das evtl. schon tun, und wenn es nur deshalb ist, herauszufinden, wo man sich am besten aufgehoben fühlt.
alles gute,
sabine