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Welche Voruntersuchungen vor Immunsuppresion nach KPL? Warum verschreibt Arzt notwendiges Präparat nicht?
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j3ssi
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Welche Voruntersuchungen vor Immunsuppresion nach KPL? Warum verschreibt Arzt notwendiges Präparat nicht?
nach meiner Hornhauttransplantation im August letzten Jahres hatte ich Ende November eine Abstossungsreaktion die mit einem massiven Prednisolonstoss ( 100 mg/5 Tage dann pro Woche um 20 runter bis zur Erhaltungsdosis von 20 mg/Tag ) behandelt wurde.
Nach 6 Wochen hochdosiertem Kortison möchte ich langsam wieder davon runter.
Welche Voruntersuchungen wurden bei Euch gemacht vor der immunsupressiven Therapie mit Ciclosporin Cellcept u.a.
War für die Abklärung wegen Cellcept in Bochum Langendreer im Uniklinikum und es wurde eine Abdomensonographie aber vorallem eine meines Erachtens etwas überflüssige Durchflusszytometrie auf Tuberkulose angestossen. Die Ergebnisse hiervon sind immer noch nicht da.
Und eine weitere Frage:
Mein Augenarzt weigert sich mir das Cellcept auf Kassenrezept zu verschreiben.... Hab von Ihm nur ein Privatrezept über Cellcept zum Selber zahlen bekommen. Wie seit ihr an die Immunsuppressiva gekommen und hat die Krankenkasse gemeckert?
Das Uniklinikum an das ich mich darauf hin gewendet habe ist unglaublich lahmarschig. Daher bin ich momentan ziemlich verunsichert ob Cellcept überhaupt das Rrichtige ist. Vorallem weil mein Augenarzt das wie Smarties verschreibt.
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Immunsuppresion nach KPL
ich hatte jahrelang cellcept und czclosporin bzw. dann tacrolimus bekommen nach div. abstossungen.
an voruntersuchung hat stattgefunden>
ekg, grosses blutbild, abdomensonographie, nierenfunktion sonst nichts.
die rezepte hab ich entweder vom hausarzt bekommen oder vom operateur. die krankenkasse hat anstandslos gezahlt, da kamen keine klagen.
auf der einen seite schreibst du, dein augenarzt wuerde cellcept wie smarties verschreiben, auf der anderen seite beklagst du dich, dass er kein rezept ausstellt. wie darf man das jetzt verstehen-
gruessle sabine
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j3ssi
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Re: Immunsuppresion nach KPL
Auf eigenes Bestreben haben dann in der Uniklinik, die von dir genannten Voruntersuchungen plus eine Durchflusszytometrie auf alles mögliche staatgefunden. Die kommen aber nicht aus den Puschen mit den Ergebnissen.
Mein Hausarzt meint die Tabletten seien nicht in seinem Budget drin.
Auf Nachfrage bei der Krankenkasse wer denn jetzt für das verschreiben zuständig ist heisst es nur ihr Arzt bzw. wir sind dafür nicht zuständig kümmern sie sich selber.
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Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Immunsuppresion nach KPL
dazu fällt mir jetzt nichts ein! Da darf doch nicht wahr sein!
Wenn Du dem Arzt oder Ärzten ärger machen willst dann wende dich z.B. an den Ombudsmann der Ärztekammer, der soll da mal nachfragen.
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sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Immunsuppresion nach KPL
das kann leider sein, daß das budget deines hausarztes die cellcept nicht zulässt. dass du dann aber die kosten selber tragen musst ist auch nicht korrekt. steig denen bei der krankenkasse nochmal auf die füsse und sag, du bist nicht bereit, das extrem wichtige medikament aus eigener tasche zu zahlen, nur, weil das budget deines arztes das nicht mehr zulässt.
irgendwer bei der kasse muss und kann dir kompetente auskunft geben.
ansonsten frag mal nach bei einer krebs selbsthilfe organisation, die wissen da sicher auch was, oder bei der herzliga (falls es die noch gibt) denn organempfänger sind ja auf immunsuppression angewiesen und zahlen das wohl auch nicht selber. denen wird das ja ebenfalls verschrieben und du bist schließlich auch organempfänger.
ich drück dir die daumen und bin gespannt, wies bei dir weitergeht.
grüßle
sabine s.
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Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
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- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Welche Voruntersuchungen vor Immunsuppresion nach KPL? Warum verschreibt Arzt notwendiges Präparat nicht?
das selbe Problem mit dem Cellcept habe ich jetzt auch, nur das meine Ärzte mir das verschreiben, die Techniker-Krankenkasse sich aber weigert die Kosten dafür zu übernehmen. Mehr dazu hier im Forum : http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 114&t=5482