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Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
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xyAndreasyx
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- KC-Experience: Ich habe vor kurzem mit meinem Auge Probleme bekommen. Nach einer Hornhautabschabung hat sich das Auge entzündet und nun ist eine Narbe und eine Trübung aufgetreten. Mein Sehvermögen beträgt lediglich 30% und das auch noch sehr verschwommen. Ich hoffe hier Erfahrungsberichte nach einer Horhauttransplatation zu bekommen, denn diese Entscheidung steht mir in diesem Jahr bevor.
Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
Nach mehreren Stunden hier im Forum und auch im Internet habe ich natürlich viel lesen können, aber meine Fragen sind noch alle / Fast alle offen.
Die Zukunft ist sooooo ungewiss und ich weiß nicht mehr weiter. Vielleicht könnte ich von Euch Ratschläge und Tipps bekommen.
Krankheitsverlauf:
Ich bin jetzt 41 Jahre und hatte immer 100% Sehkraft auf beiden Augen. 12/2012 hat mir Ausversehen ein Kind mit dem Fingernagel ins Auge gestochen. Hierbei wurde die Hornhaut seitlich des Sichtbereiches verletzt. Alles halb so wild, ein paar unerträgliche Schmerzen und Salbe und gut war es wieder (Behandlung in Notfall Klinikum Mannheim).
Nun war in am 12.12.14 auf der Arbeit, habe mein linkes Auge gerieben und dabei ist die Wunde wieder aufgeplatzt. 2013 / 2014 ca. 5 mal geschehen, Morgens gleich Salbe und 4h ruhe und gut war es wieder. An diesem Tag hatte ich keine Salbe oder tropfen dabei, und somit harrte ich auf der Arbeit bis zum Feierabend aus. Zuhause gleich Salbe rein, schonen usw. es wurde immer schlimmer statt besser, nicht mal Schmerzmittel halfen mir (Die schluckte ich wie Saties).
Am 13.12.14 in die Notfallklinik (........). Dort angekommen und nach etlicher Zeit endlich an der Reihe, sagte die Ärztin das sich die Oberschicht Hornhaut gelöst hat und das beste wäre diese abzutragen. Abschaben und alles wäre wieder gut. Nun gut, ich ließ dieses durchführen, da eine Laserung ja noch nicht von der Krankenkasse übernommen werden würde. Unter Schmerzen und mit einer Therapeutischen Linse machte ich mich wieder auf den Heimweg. Die Schmerzen ließen erst am Sonntag nach. Ich bekam Augentropfen mit, die ich auch brav tropfte.
Am Donnerstag 18.12.14 hatte ich Kontrolltermin beim Augenarzt. Hier hieß es erstmals das eine Narbe mittig im Sichtbereich wäre. Linse blieb drin, tropfen weiterhin.
22.12.14 Nachkontrolle, eine Entzündung sollte hinter der Linse sein. Also Linse raus und mit Kortison haltigen Augentropfen weiter die ich auch immer brav getropft habe.
Kontrolle 23.12.14 --> Trübung bildete sich. Weiter tropfen. 29.12.2014 Kontrolle, narbe und Trübung. Fast jeden Tag beim Augenarzt. Weiter tropfen. 05.01.2015 Überweisung an Klinikum Karlsruhe.
Befund 07.01.15 Trübung und Narbe. 30% Sehkraft auf dem linken Auge, irreparabel. Eine Welt brach für mich zusammen. Tröstende Worte wie: "Sie haben doch noch ein gesundes Auge", halfen mir aber nicht.
Kontrolle bei Augenarzt am 13.01.15. Befund Pilze hinter der Trübung, Notüberweisung nach Erlangen. Morgens um 4 Uhr in die Bahn und ab nach Erlangen. 10.30 Uhr angekommen. Befund --> keine Pilze 30% Sehkraft, alles i.O.. Aussagen wie, bei manchen gab es auch schon eine spontane Besserung der Sehkraft, ich solle darauf hoffen, eine Transplantation komme zur Zeit noch nicht in frage, eine angepasste Linse könnte evtl. etwas helfen, aber erst in 4 Monaten nach absetzten der Augentropfen. Alle diese Aussagen, .......
Für mich war natürlich nicht alles in Ordnung. ich heim. 20 Uhr wieder Zuhause.
Nun habe ich natürlich viel recherchiert und gelesen. Aber ich finde einfach zu wenig. Ich weiß viele werden sich den Meinungen der Ärzte anschließen: "Ich habe ja noch ein gesundes Auge" aber für mich ist es gerade sehr schwer. Ich bin QMB und brauche meine Sehkraft und zur Zeit --> Gesundgeschrieben, habe ich Kopfschmerzen bei längerer PC Arbeit, ich sehe alles verschwommen oder sogar ein bisschen doppelt, ich kann kaum Farbnuancen wahr nehmen und mir ist oft schlecht. Mein Arbeitsplatz läuft zum 28.02.15 aus, somit muss ich mich auch noch mit dem Arbeitsamt streiten. Ich weiß zur Zeit nicht wie es weiter geht, was ich noch machen kann.
Nun zu meinen Fragen:
1. Gibt es Fälle wo eine Trübung tief in der Stroma wieder klar wurde, oder auch die Narbe verschwunden ist?
2. Wie sind die Chancen nach einer Transplantation mit Linse oder Brille wieder 100% Sehkraft zu erreichen? Geht das überhaupt?
3. Gibt es weitere Behandlungen die ich versuchen kann, die aber nicht 1000sende von Euros verschlingen?
4. Geben sich die Kopfschmerzen, das Schwindelgefühl nach einer weile?
Ich werde Euch hier auf jeden Fall weiter auf dem laufenden halten, vielleicht hat ja jemand auch die selbe Geschichte hinter sich.
LG xyAndreasyx
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KeraToni
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- Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
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Re: Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
eine Ferndiagnose kann man nicht stellen, aber ein paar allgemeine Hinweise habe ich dennoch:
Zu deinen Fragen:
Das Stroma kann nach einer Verletzung wieder klar werden. Bei Keratokonus (und wahrscheinlich auch deiner Verletzung) ist die Trübung ein Zeichen für einen gestörten Pump-Mechanismus (Kammerwasser raus aus den Zellzwischenräumen), einer Verletzung der Hornhautrückseite und/oder ggf. für eine Entzündungsreaktion. Wenn das richtig behandelt wird und heilt, die Pump-Zellen nicht dauerhaft geschädigt wurden, dann kann die Hornhaut nach ein paar Monaten wieder klar werden.xyAndreasyx wrote:1. Gibt es Fälle wo eine Trübung tief in der Stroma wieder klar wurde, oder auch die Narbe verschwunden ist?
Nach einer Transplantation kommen die meisten KeratoKonics mit Kontaktlinsen gut zurecht, ob das dann 70, 80, 90 oder in seltenen Fällen auch mal 100% sind, ist dann auch egal. Brille ist echt recht selten, ist aber vielleicht möglich.xyAndreasyx wrote:2. Wie sind die Chancen nach einer Transplantation mit Linse oder Brille wieder 100% Sehkraft zu erreichen? Geht das überhaupt?
Eine Transplantation ist allerdings eine Operation bei der körperfremdes Spendergewebe eingesetzt wird; das ist mit Risiken verbunden. Die Operation an sich ist zwar Routine (bei einem erfahren OP-Team), aber jeder Empfänger reagiert anders auf ein Transplantat. Auch beim einem HLA-Typisierten Transplantat müssen ggf. Immunsuppressiva zeitweise oder dauerhaft eingenommen werden (Nebenwirkungen). Im beste Fall wächst das Transplantat einfach gut ein, im schlechtesten Fall wird es abgestoßen; alle Zwischenstadien sind möglich.
Außerdem kann es bis zu zwei Jahren dauern, bis eine stabile Sicht für eine Kontaktlinsenanpassung erreicht werden kann.
......? ggf. eine Linse, die hinter die Hornhaut gesetzt wird; ggf. eine Stabilisierung durch Vernetzung? Das geht aber sicher erst, wenn alle Entzündungen, Trübungen und sonstigen Probleme auskuriert sind. Aber viel Geld wird das wahrscheinlich alles kosten; es sei denn die Kosten werden auf Grund deiner Erkrankung übernommen.xyAndreasyx wrote:3. Gibt es weitere Behandlungen die ich versuchen kann, die aber nicht 1000sende von Euros verschlingen?
Die Ursache für das Schwindelgefühl und die Kopfschmerzen sind wahrscheinlich die stark unterschiedlichen Sehstärken auf beiden Augen. Wenn das, wie bei dir, so plötzlich geschieht, hat das Gehirn (Sehzentrum) keine Zeit sich anzupassen. Keratokonus-Patienten haben viele Jahre Zeit, sich an die vielfältigen Abweichungen in der Sicht anzupassen. Hier helfen nur Geduld und Entspannung. Es kann auch helfen, eine Zeit eine Augenklappe über den schlechteren Auge zu tragen und sich langsam (Wochen/Monate) an die Unterschiede zu gewöhnen.xyAndreasyx wrote:4. Geben sich die Kopfschmerzen, das Schwindelgefühl nach einer weile?LG xyAndreasyx
Gruß, KeraToni
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xyAndreasyx
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Re: Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
vielen Dank für die ersten aufmunternden Worte. Ich habe vergessen zu erwähnen das ich bei der TK angerufen habe, leider sagten die mir das eine Linse wahrscheinlich nicht übernommen wird, aber es würde geprüft werden wenn ich einen Kostenvoranschlag hin bringe.
Nun war ich heute mal bei unserem Optiker im Dorf. Sie hatte nichts zu tun und so kamen wir in ein längeres Gespräch. Ich schilderte meinen Fall. Sie bestätigte mir, das eine Linse nur zu einem geringen Teil übernommen wird. Auch sagte sie, das bei einer Trübung gar keine Linse etwas bringt.
Des weiteren haben wir spaßeshalber auf die Zahlentafel geschaut. Laut unserer Messung heute habe ich nur 12% Sehkraft auf meinem linken Auge.
Schock
Ich bekomme noch die Kriese, hören die Hiobsbotschaften denn nie auf??? Welcher Aussage kann man denn noch glauben?
Auf jeden fall bemerke ich, das ich bei Dunkelheit mehr sehe als bei Sonneneinstrahlung, ich denke das hängt mit der zentralen Lage der Trübung und der Narbe zusammen. Aber das konnte mir bis dato auch noch keiner bestätigen.
So dann hoffe ich mal auf weitere Erfahrungsberichte oder Anregungen, vielen Dank im Voraus.
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xyAndreasyx
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Re: Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
gestern gab es Neuigkeiten. Mein Auge hat sich soweit verschlechtert oder auch gleich geblieben, das ich noch 10% Sehkraft habe.
Der Augenarzt rät zur Klinik in Freiburg.
Nun würde ich gerne wissen welche Ärzte / Klinik besser ist. Freiburg oder Erlangen?
denn so wie es aussieht komme ich um eine Transplantation nicht herum.
LG
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KeraToni
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Re: Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
nach meiner Erfahrung gibt es nicht den besten Arzt oder die beste Klinik.
Wenn du beide besuchst und dir OP, die Betreuung und Nachbehandlung erklären lässt, kannst du selbst beurteilen mit welchem Arzt / Team du dich am besten aufgehoben fühlst.
... es gibt in beiden Kliniken gute Resultate.
Gruß, KeraToni
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xyAndreasyx
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Re: Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
Nun zur Situation. Im Juli war ich wieder in Erlangen zur Nachkontrolle. Natürlich ohne Kontaktlinse, denn eine Kontaktlinse sollte ich ja versuchen um zu sehen ob wir damit ein wenig Sehkraft verbessern können. Diese Kontaktlinse konnte ich mir aber nicht leisten (340€), denn wie Ihr ja wisst, alle Versicherungen Zahlen nicht, und jetzt auch noch nicht einmal die Krankenkasse. Naja was solls.
Die Nachuntersuchung zeigte eine leichte Verbesserung meines Auges. 30% Sehkraft auf dem linken Auge jetzt.
Eine Spontanheilung wie die Ärzte ja gehofft hatten, gab es nun doch nicht
Nun habe ich einen neuen Termin im Januar, bis dato muss ich es mit der Linse ausprobiert haben. Nun gut, ich also zur Kasse, Kredit aufgenommen, dann zum Optiker mir eine Passgenaue Linse fertigen lassen. Diese trage ich nun schon die 3te Woche. Ich bekomme die Linse immer noch schwer rein und auch raus. Die Dioptrien müssen auch noch angepasst werden. Weiterhin habe ich mir eine Lesetafel organisiert weil ich das Gefühl habe das die Sehschärfe schwankt.
Dem ist auch so, ich liege mit der Linse zwischen 30 und 60% Sehschärfe, das gleiche aber auch ohne Linse.
Es ist wirklich sehr unterschiedlich, deshalb habe ich angefangen es zu dokumentieren. Mal schauen was der Arzt dann im Januar sagt.
Ich halte Euch auf jeden Fall auf den laufenden.
Es ist wirklich schwer im Moment.
Grüße und Motivation an Euch !!!
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xyAndreasyx
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Re: Verletzung der Hornhaut - Hilfe und Rat gesucht
Ich bin nun bei 60% Sehkraft. Bezahlen tut keiner, außer ich selber.
Die harte Kontaktlinse tut weiterhin jeden Tag weh, aber was solls, sind ja nur noch 40 Jahre
Wenn man Hilfe Sucht wird einem nur schwer geholfen.
Nun ja. also sage ich mal allen hier danke.
Wollte nur wie versprochen Euch auf dem Laufenden halten.
Ach ja, ob nun 60% positiv oder negativ sind kann jeder für sich entscheiden
LG