Mein Sohn ist betroffen - suche Info-Austausch - Wien

[austriapetra]

Hallo,

Habe mich soeben hier angemeldet, weil ich Infos einholen möchte für meinen Sohn.

Traurig, dass ich in Wien keine Anlaufstelle finde, wo man sich austauschen kann.

Mein Sohn ist 19 und vor ca 4Jahren wurde erst erkannt, warum er so schlecht sieht. Da hatten wir die Diagnose Keratokonus und als Therapie Linsen.

Das ging im Großen und Ganzen super bis vor ca 1, 5Jahren. Da hat er sie ständig verloren, weil die Hornhaut schon so "buckelig"war.

Wir suchten einen Kontaktlinsen-Spezialisten auf, der ihm gute, aber leider sehr große Linsen verpasste-das Stück um 500.-!
Da durch diese enorme Größe die Hornhaut zu wenig Sauerstoff bekommt, sollte er sie einige Stunden täglich heraussen haben. Dazu muss ich noch sagen, dass Daniel ein ADS-Junge ist, der sehr chaotisch ist und sich wirklich nicht oorganisieren kann!

Nun haben sich aber leider mittlerweile schon kleine Gefäße gebildet Richtung Hornhaut, da der Körper Sauerstoff hinleiten will.

Wir haben in 2 Wochen einen Termin bei einem Hornhautspezialisten, da zur Zeit das Tragen der Linsen schmerzhaft ist. Sein "normaler" Augenarzt, der ja endlich sein Problem erkannte, meinte, dass er wahrscheinlich bald die Transplantation braucht.

Wir haben halt schon Ängste. ...jetzt hat er endlich einen Job, möchte den FS machen-wo noch nicht klar ist, ob er darf und jetzt müssen wir uns auf eine OP vorbereiten?

Habe über diesen Prof.Lombardi in Rom gelesen und andere Verfahren....er ist doch noch so jung! Als ich von deiner OP ohne Komplikationen gelesen hab, dacht ich:vielleicht hat er auch das Glück! Aber alle 10Jahre so ein Eingriff?

Puh...hab jetzt meine Sorge von der Seele geschrieben, aber ich suche Menschen, die das verstehen. ..bin leider noch immer viel von Leuten umgeben, die nicht glauben können, dass eine Brille nix bringt. Da kann ich mich nicht austauschen!

Fürs Erste liebe Grüße aus Wien

[hase]

hallo !

Es ist ganz normal alles was man kennt ,kann es nicht geben.
Ich selber muss mit diesen Vorurteilen leben .es ist nicht immer sehr leicht.
ZU welchen Arzt geht ihr?
Bin selber im Akh Wien komme , aber aus der Steiermark.
Ich wünche euch alles Gute.

lg. Hase

[austriapetra]

Hi Hase,

wir gehen zu Prof.Kaminski-er ist eh auch im AKH und hat zusätzlich Privatordi in Wien und Baden.

Wie alt bist du und wie ausgeprägt ist es bei dir?

Ich tendiere schon sehr zu Lombardi, da eine Transplantation schon heftig wäre. Ich wundere mich noch immer, dass es keine Shg in Österreich gibt! Es wäre für meinen Sohn sicher nicht schlecht sich mit Gleichgesinnten austauschen zu können!

Lg in die Steiermark
Petra

[Mario27]

shg bedeutet?
Alles gute.

[austriapetra]

Selbsthilfegruppe
Lieben Gruß

[hase]

Hallo!

Ich bekam meine Diagnose einen Tag vor meinen 40 Geburtstag. Hatte schon ein paar Jahre vorher Probleme mit kleinen Zahlen sie gingen noch links.
War beim Augenarzt ,er meinte ich habe eine leichte Hornhautkrümmung damit müsse ich leben.

Zwei Jahre später ,ging ich wieder zum Augenarzt.Er konnte meine Sehstärke nicht einstellen:
Er schickte mich nach Wien. Nach zwei Tag Untersuchsmaroton kam ein "sehr"netter Arzt : Sie haben einen
KERATOKONUS. Gab mir einen Schein für linsen und wir sehen uns in einem halben Jahr wieder.

Bekam keine Linsen sondern eine Brille.

Ein halbes Jahr später ,hies es ich soll mir ein Cxl machen lassen.Jetzt begann ich mich erst mit dieser Krankheit auseinander zusetzen.

Ich hatte mein CXL AM 13.10 .2011.es hat mein LEBEN um 100 GRAD verändert aber leider nicht zum GUTEN:

lg.hase

[austriapetra]

Oje....
Das is das crosslinking, oder?

Da ist die kh schon viel zu weit fortgeschrittenen bei meinem Sohn.da würde ich keinen sinn sehen...

Es dauerte auch mal 2-3Jahre bis wir beim richtigen arzt waren.davor hat er zig Brillen bekommen, hat aber trotz Brille nix gesehen! Hab no geschimpft mit ihm, weil der damalige arzt gesagt hat die augen müssten sich daran gewöhnen. ...und er hats nicht getragen

So ein Blödsinn! Ich habs damals geglaubt; weil ich mit Brillen keine Erfahrung habe!

Da hätte ihm vielleicht das crosslinking gereicht, aber so hat sichs um einiges verschlechtert, dass der neue arzt gesagt hat, er hat kk so stark, dass er ihn nicht messen kann! !

Heut bin ich froh; dass er trotzdem irgendwie die schule positiv abgeschlossen hat! Und ich bewundere ihn dafür!
Als er endlich die linsen bekam, hab ich ihn gefragt, wann er zuletzt so gesehen hat.
Er sagte:noch nie!!
Da war er 16!!

Was ist bei dir dann schief gegangen bei dem crosslinking?

Gruß
Petra

[hase]

hallo !

Was genau passiert ist weiß eigendlich keiner.
Nach dem cxl hatte ich keine Schmerzen obwohl die ersten 48 Stunden mir gesagt würde seinen sehr schmerzhaft.
Zirka 10 Tage nach dem Cxl ist ein Ader im Auge geplatzt . His Blutdruckspitzen-negativ.
14Tage später war das Auge rot hatte fruchtbare Schmerzen.Meine erste Regenbogenentzündung . Seither eine Entzündung nach der anderen.
Ich habe gar nicht gewust das es soviel verschiedene Formen von Entzündungen gibt. Ich kann ohne Cortisotropfen nicht mehr auskommen.
1bis 3 Tage ohne Tropfen und die Entzündung ist wieder da.
Alle Erkrankungen die Augenentzündungen machen sind bei mir negativ.

Ich habe eine milde Form von KK.Ich brauche meine Brille nur beim Autofahren.
Mein linkes AUGE hat sich durch CXL verbessert.Beim rechten Auge warten wir noch ab.
Das Risiko das es auch nicht klappt ist zu hoch.
ES müssen vorher die Entzündungen in Griff gebracht werden.

lg.hase

[austriapetra]

Hi-na klingt echt nicht gut!

Hast du, wenn du Entzündung hast schon mal Abstrich machen lassen? Mein Sohn hatte chronische Entzündungen, als er klein war.Ich arbeite in einem bakteriologischem Labor! Da hab ich dann mal Abstrich gemacht und untersuchen lassen.

Er hatte Staphylokokken! Und mit dem richtigen Antibiotikum ließ es sich dann dauerhaft wegbringen! Aber kein Arzt kam je auf die Idee! Selbst so ein Befund war dem damaligen Augenarzt fremd! Jedenfalls würde ich eine Bakterieninfektion nicht ausschließen!!!

Wünsche dir alles Gute!

Lieben Gruß
Petra

[hase]

hallo!

Ein Abstrich wurde nie gemacht. Aber ich würde schon mit sehr vielen verschieden Tropfen behandelt .
Antibiotikum,Imunblocker , Tropfen aus dem Akh usw. Eiter hatte ich nie im Auge.
Ich habe eine rez. Skleritis.
Vor dem CXL hatte ich nie Entzündungen im Auge .
Das ist leider noch nicht alles.
Voriges Jahr bekam ich noch Glaukomanfälle dazu.
Diese müssen dann auch noch durch eine OP behoben werden.
Medikamente plus zwei Krankenhausaufenthalte konnten die OP nicht verhintern.
Das ist zu zeit in ORTNUNG.

Was ich nicht verstehe das euch euer Augenarzt nicht früher weiter geschickt hat.
Ihr wohnt ja in Wien da ist es viel leichter in eine Augenklink zu gehen.
Für mich ist es jedesmal eine Tagesreise.
Voriges Jahr war ich 30 mal im AKH.
Heuer war es auch schon 17 mal.
Ich weis diese Krankheit ist sehr selten und jeder Augenarzt kennt sie nicht.
Aber das LEBEN geht irgend wie wieder.

Wann habt ihr euren Termin im AKH ?
ich wünsche euch alles Gute.
vielleicht ist ein Cxl noch möglich.
Ich halte es trotz meiner Probleme eine sehr gute Sache bei KERATOKONUS.


lg. hase

[austriapetra]

Hi

Ein Abstrich schadet aber nicht und du hast nach 2-3 Tagen ein Ergebnis.

ich werde auch nie verstehen, warum Ärzte Antibiotika verschreiben ohne sich zu vergewissern ob und welche Bakterien vorhanden sind! Das tun sie ja auch bei jeder kleinsten Verkühlung.Deshalb gibt es schon so viel multiresistente Bakterien und in paar Jahren hilft nix mehr


Daniel kann mit den Linsen relativ gut umgehen und es heisst, solang das klappt, soll man nix anderes machen.
Der letzte Weg bei ihm ist eben dann die Transplantation.

Wir haben morgen den Termin bei Prof Kaminski, aber in seiner Ordination und nicht im AKH.

Bin gespannt....

Letztendlich möchte ich mich trotzdem mit dem prof. Lombardi in Rom in Verbindung setzen. Das klingt für mich so toll!Und weniger gefährlich als die Verpflanzung.

Die CXL ist bei ihm sicher zu spät, da es sehr stark ist.Unser Kontaktlinsenspezialist hat gesagt, so wie es Daniel hat, hat er es bisher nur bei ca 50jährigen gesehen.Ich hab im Moment seine letzten Messwerte nicht bei mir, aber morgen nach der Untersuchung sollt es ja neue geben.

Jedenfalls ohne Linsen sieht er echt nichts.

Er kann nur ganz unsicher allein über die Straße gehen...und hat ja auch einen Behindertenpass aufgrund seiner Sehschwäche.

Mich macht es halt sehr traurig, dass er schon so jung ein großes Pinkerl mitbekommen hat, da der Kk leider nicht das Einzige ist.

Ich wünsche dir einen schönen Tag und alles Gute.

Wenn du mal wieder in Wien bist, könnten wir uns ja auch mal persönlich austauschen!

Petra

[hase]

Hallo1

am linken Auge würde nie ein abstrich gemacht.
zwei mal hatte ich rechts ein Hornhautgeschwür, da würde ein abstrich gemacht.
Ich habe mir die Entzündung von einem ins andere Auge übertragen.

Bin am 1.12 wieder zur Kontrolle im AKH:

Meine Werte : Hornhautdicke : l.auge 430
r.Auge 464

Ich wünsche euch alles Gute für Morgen.

L.g Maria

[austriapetra]

Hi Maria,

nun ja....also zur Zeit könnte gar kein Eingriff gemacht werden, da bei Daniels rechtem Auge Blutgefäße bis in die Mitte des Auges verlaufen.

Am anderen ist es nicht so weit rein.Auf beiden ist die Hornhaut so vernarbt, dass es keine passende OP gäbe.

Wir haben jz Tropfen bekommen, damit sich damit hoffentlich die Gefäße veröden.

Wenn das klappt, ist es am Besten weiterhin mit den Linsen zu therapieren, da er mit den Linsen über 80% Sehkraft hat und sie sonst gut verträgt.
Daniel hat ohne Linsen auf beiden Augen unter 5%! Und Dr. Kaminski ist sehr begeistert von den Linsen.Er hätte nicht gedacht, dass so ein gutes Sehvermögen möglich ist!

Am 2.12.sind wir wieder bestellt und da erfahren wir wie es mit den Blutgefäßen aussieht.

Ich wünsche dir alles alles Gute im AKH am 1.12.

Liebe Grüße aus Wien
Petra

[hase]

Hallo petra!

DAS hört sich ganz gut an.
Ich hoffe es klappt mit den Tropfen.
Sei froh das dein Sohn noch keine OP braucht.

lg. maria

[austriapetra]

Hi Maria,

Klar bin ich froh, dass es noch ohne gehen wird.

Nur wenn die Topfen nicht helfen,oder er die Linsen weiterhin zu oft trägt. ...was dann?

Ich verstehe ihn ja! Er will die Linsen tragen, damit er was tun kann....und er muss ja bei der Arbeit....

Naja;fürs Erste heißt es Abwarten und darauf hoffen, dass die nächsten Jahre-besser Jahrzehnte gut verlaufen.

Ich wünsche dir alles Gute!

Bis bald
Petra

[hase]

Hallo Petra

Man muss immer positiv denken auch wenn es schwer fehlt .

Ich war schon so oft knapp am Ziel.

Kann seit CXl nicht mehr arbeiten gehen . Was mir am Anfang sehr schwer gefallen ist.

Es kann nur besser werden.

Bis BALD
Maria

[hase]

hallo Petra!

War heute wieder im AKH.
Es ist zur Zeit alles in Ordnung.

lg.maria