Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi (+/+)

Anja_1
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Re: Anja: ARK-OP, Lombardi, 2004-05

Post by Anja_1 »

Hi Robert!

Ich spreche mal für mich - entsprechend Deiner Anfrage :grin: :

Ich habe durch die Schnitte keine Blendungen oder Trübungen, hatte ich vor den Operationen aber auch nicht. Diese Lichteffekte hatte ich aber vor der OP, auf dem linken und schlechteren Auge mehr, auf dem rechten Auge weniger.
Ich habe vor den Operationen an einer Lichtquelle (z.B. Rücklicht vom Pkw) einen Kreis gesehen, der ca. 3x so groß war wie die Lichtquelle selbst. Ich habe es immer mit einer Uhr verglichen, denn in dem Kreis waren zwei Linien, die quasi 14 Uhr gezeigt haben. Diese "Uhr" hat sich nach den Operationen verändert, der Kreis mit den Linien war/ist weg. Ich habe jetzt auf dem linken Auge aber eine leichte Doppelsichtigkeit, ich sehe quasi die Lichtquelle etwas nach unten links versetzt. Dies ist aber nur im Dunkeln der Fall, tagsüber wirkt sich die Doppelsichtigkeit nicht aus. Auf dem rechten Auge habe ich noch leichte Streuungen von der Lichtquelle weg.
Vor den Operationen waren die nächtlichen Lichteffekte wesentlich störender, da sie eine größere Fläche beansprucht hatten. Also bei mir haben sich die Schnitte nicht negativ ausgewirkt, zumindest nicht spürbar. Natürlich wird auch die Visusverbesserung eine große Rolle dabei spielen. Da rücken die Lichteffekte schon eher in den Hintergrund. Klar, sie sind jetzt nicht weg, aber das wird wahrscheinlich auch nie 100% der Fall sein, kann ich Dir aber nicht genau sagen. Werde Prof. Lombardi mal beim nächsten Zusammentreffen darauf ansprechen.
Ob sich die Schnitte bei anderen Mini-ARK-Operierten negativ auswirken kann ich Dir nicht sagen.

Bist Du beim Treffen am 24. September dabei? Dann kannst Du Dir ja schon mal ein Bild von Professor Lombardi machen. Natürlich kann er keine Untersuchungen starten, aber die vielen offenen Fragen kann er Dir direkt beanworten. Und ansonsten, meiner Meinung nach lohnt sich ein Besuch bei ihm und in der ewigen Stadt auf jeden Fall. Dies gilt aber auch für die anderen Methoden. Nur wenn man tätig wird, kann man auch sagen, dass man alles versucht hat...

Viele Grüße!
Anja
Ulrike
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Re: Anja: ARK-OP, Lombardi, 2004-05

Post by Ulrike »

Hallo Robert,

bei mir sind post Mini-ARK die Lichtquellen nachts auch sehr störend.
(Wobei ich denke, dass das hauptsächltich von meinen schlechten Auge kommt, das vor ca. 2 Monaten nachkorregiert wurde, mal sehen was sich da noch tut)

Links habe ich mit Brille wieder 100 %. Tags komme ich gut klar.
Nachts mag ich nicht mehr Autofahren. Habe deswegen auch den Professor Lombardi mal angerufen und er sagte, dass diese Störeffekte nachts mit der Zeit nachlassen würden.

Gesamt muss ich sagen, es ist viel viel besser als vorher und ich denke
unsere starken Sehstörungen waren vielleicht auch vielen von uns deshalb so lange nicht bewusst weil wir harte Kontaktlinsen trugen. Da hat man dann die Illusion es wäre alles in Ordung. So war es bei mir.
Auf dem schlechten Auge (Stadium III bis IV) konnte ich vor Mini-ARK nur noch Nebel sehen, jetzt wieder Farben und Formen und je deuchtlicher die Sicht wird umso störenden sind die Erscheinungen wie
Doppelsehen, Ghosts usw.
Da ist es wohl noch ein langer weiter Weg.

Wenn jemand wie Anja noch im Anfangsstadium zu Lombardi kommt,
sind die Erfolge auch dementsprechend größer.
Wünschte bei meinen rechten Auge ich hätte die Praxis Lombardi früher entdeckt.
Kann nur jedem raten so früh wie möglich etwas zu unternehmen und
sich nicht auf die Ärzte zu verlassen, die immer sagen es ist ja noch alles im grünen Bereich und schwubs plötzlich kann man die harten Kontaktlinsen nicht mehr tragen und dann wird sofort ein Transplant vorgeschlagen obwohl doch vorher anscheinend noch alles im grünen Bereich war ....... :evil: (Wutanfall) manche von denen sollte man echt zum Teufel schicken.

Hoffe, das hilft Dir ein bisschen weiter.

Viele Grüße

Ulrike
RobertM
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Re: Anja: ARK-OP, Lombardi, 2004-05

Post by RobertM »

Liebe Anja, Liebe Ulrike....
vielen dank für eure ausführlichen Antworten.
Ich werde mich auf jedenfall irgendwann bei Prof. Lombardi vorstellen, Ich bin sehr gespannt wie das mit der Mini-ARK weitergeht !
bin leider nicht beim keratokonus-treffen, ist so abseits für einen nachtblinden KK-Äugigen Autofahrer.
Ich würde mir ein KK-Treffen in einer Flughafen angebundenen Großstadt wünschen...auf dem land ist das so schwierig zu erreichen, ...Ich werde die berichte nachlesen.
Ich kann mir einfach nicht vorstellen, das die Mini-Ark-Schnitte nachts bei Lichteinfall keine Blendungen hervorrufen, ich meine unabhängig von den allen Keratokonus-Menschen bekannten Halos, Ghosts, Kringel, Kreise, Doppelbilder, Verzerrungen etc....... .kann man das überhaupt differenzieren subjektiv?
Lombardi sagt ja wohl sogar, das es bei der Organisation der Mini-Ark schnitte es wieder zur Aufklarung eingetrübter Hornhautareale kommt ???
Wie siehts eigentlich mit der zunehmenden Hyperopisierung nach >Mini-Ark aus? habt Ihr da Anhaltswerte oder Berichte?
Vielen dank und alles Gute euch!
Herliche Grüße
Robert
Anja_1
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Re: Anja: ARK-OP, Lombardi, 2004-05

Post by Anja_1 »

Hallo Robert!

Starte doch einfach mal eine Anfrage zur Mitfahrgelegenheit. Oder schau' mal in die Rubrik "Gruppen" und dann "KC-Treffen", hier sind auch 2-3 Leute, die Berlin angegeben haben. Eine Großstadt wäre uns auch lieber gewesen, aber die Kosten für die Räumlichkeiten waren einfach immens und das Ganze ist ja rein privat organisiert. Wir sind froh, dass wir überhaupt sowas auf die Reihe bekommen haben, ist das erste KC-Treffen in Deutschland in diesem Ausmaß :-)

Mir ist nichts darüber bekannt, dass die Hyperopie (Weitsichtigkeit) nach der OP zunimmt. Es gibt Patienten, bei denen sich nach der OP eine Weitsichtigkeit einstellt, aber so wie ich mitbekommen habe, kann das Professor Lombardi oft schon im Voraus sagen.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende!
Anja
Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
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Re: Anja: ARK-OP, Lombardi, 2004-05

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Robert,

zu der Hyperopie möchte ich Dir eine kleine Antwort geben.
Ziel der (Mini) ARK ist es durch Schnitte ein Abflachen des Konusses zu erreichen und somit eine bessere Sicht. Je nachdem wie der Konus liegt, kann eine Hyperopie entstehen.

Bei mir war es vor der OP so, das links ein sehr aufgesteilter Konus war und rechts noch ein recht flacher.
Links könnte man sicherlich einige Male schneiden bis eine Hyperopie entsteht. Bei meinem rechten Auge war es anders. Dort war nur eine minimale Myopie, so dass zwangsläufig eine Hyperopie entstehen mußte. Das kann Prof. Lombardi aber gut voraussagen, allerdings wird er nicht sagen können ob nun 3, 4 oder 5 dpt. dabei herauskommen.
Soweit ich weiß macht die gesamte kleine Hornhaut insgesamt eine Stärke von über 50 dpt. aus.

Viele Grüße sendet
Tim
Anja_1
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Re: Anja: ARK-OP, Lombardi, 2004-05

Post by Anja_1 »

Kleiner Zwischenbericht: war ja bereits Mitte Oktober zur Kontrolle in Rom. Die Hornhautdicke hatte wiederum etwas zugenommen und die Visuswerte waren stabil. Es ist aber immer noch Bewegung in der ganzen Sache, weshalb nun eine neue Gläseranpassung bei meinem Optiker notwendig wurde (nach ca. 7 Monaten). Da ja nicht vorausgesagt werden kann, wielange die Gläser passen werden bzw. wann vielleicht mal ein Stillstand eintreten wird, hat mir mein Optiker zu den günstigeren Brillengläsern geraten und somit wurden "nur" 130 Euro fällig.
Die Sphäre hat sich laut meinem Brillenpass folgendermaßen verändert: rechts von -0,50 auf +0,25 und links von 0,00 auf +0,50, es liegt also eine leichte Hyperopie (Weitsichtigkeit) vor, auf diese mögliche Veränderung hatte Prof. Lombardi ursprünglich auch hingewiesen. Eine Veränderung im Alltag selbst habe ich jedoch nicht festgestellt. Die nächste Kontrolle in Rom wird voraussichtlich im Mai 2006 stattfinden...

Gruß Anja
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Post by Anja_1 »

Habe nun die 6. "Rom-Etappe" hinter mich gebracht. Genau vor zwei Jahren war ich das erste Mal bei Prof. Lombardi, ist echt Wahnsinn wie die Zeit vergeht und wie alles zur Routine geworden ist. Ich weiß noch, wie extrem aufgeregt ich damals nach Rom gereist bin und mittlerweile ist es einfach ein netter Besuch bei meinem Augenarzt. Und hier kommt der neueste Stand der Dinge:

Am 15. Mai 2006 hatte ich wieder einen Kontrolltermin in der Praxis von Prof. Lombardi. Da habe ich dann zum ersten Mal auch Friederike persönlich kennengelernt. Sie ist Deutsche und unterstützt das Praxisteam seit ein paar Monaten, gerade wenn es um die Übersetzung geht. Auch sie ist äusserst freundlich und bemüht sich ständig, dass man sich wohl fühlt. Und sie bringt vorallem in das Ganze auch etwas von der "deutschen Organisationsfähigkeit" mit rein :wink:
Wie üblich wurde die Bioresonanz und der komplette Augencheck (Topographie, Hornhautdicke, Netzhaut, Visus, ...) durchgeführt.

Kurzum: mit meinen Äuglein ist alles paletti. Prof. Lombardi war mit den Untersuchungsergebnissen bezüglich der Augen und Bioresonanz zufrieden - ich dann natürlich auch.
Der Visus ist stabil, beim Sehtest kam ich dieses Mal ohne Brille auf 100% und mit Brille auf 120%.
Bei der Bioresonanz waren zum ersten Mal keine Belastungen durch Elektrosmog und Amalgam festzustellen. Das Amalgam hatte ich nach dem letzten Kontrolltermin entfernen lassen und gegen die Elektrosmog-Belastung hatte ich das von Prof. Lombardi empfohlene Gerät gekauft (MEDISEND, online bestellt bei der deutschen Firma "AMS" Advanced Medical Systems GmbH).
@Ralph: war wieder ein nettes Treffen mit Euch, wegen dem Spaghetti-Essen/Grillen schauen wir mal wie's in nächster Zeit reinpasst... :::cookie

@Frank: hoffe, Dir geht es den Umständen entsprechend gut!? Habe Dich am Dienstagabend von weitem gesehen, wir waren im selben Restaurant wie ihr. Interpretiere jetzt mal aufgrund Deines tränenden Auges, dass Du Dich für die OP entschieden hast. Kannst ja im Forum einen kleinen Bericht verfassen, sobald Du Dich fit genug fühlst.


Gruß Anja
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Nicole
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Post by Nicole »

Hallo Anja,

na, das sind doch super Nachrichten.
Den Medisend habe ich auch (seit Oktober) und bei der Bioresonanzuntersuchung im Februar wurde meine Elektrosmogbelastung auch mit negativ gemessen.

LG Nicole
WEGE ENTSTEHEN DADURCH, DASS MAN SIE GEHT ----- Franz Kafka
Anja_1
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Post by Anja_1 »

Hatte ja direkt nach der ersten OP die Schnitte der Mini-ARK fotografiert (siehe Album). Man hatte die Schnitte wunderbar gesehen, wenn man mit der Taschenlampe von der Seite in die Augen geleuchtet hatte. Teilweise hatte man die Schnitte sogar ohne Taschenlampe gesehen, eine Lichtquelle im Zimmer hatte stellenweise auch schon ausgereicht.

Jetzt wollten wir eigentlich nochmal ein paar Aufnahmen von meinen Augen machen, aber dafür war's jetzt irgendwie zu spät :D Selbst wenn man lange sucht und aus allen Richtungen ins Auge leuchtet, hat man erhebliche Schwierigkeiten die Schnitte zu erkennen und wenn überhaupt, dann nur ganz leicht und vielleicht mal ein einzelner Schnitt. Mit der Digitalkamera bekommt man das nun jedoch garnicht mehr fotografiert.
War jetzt doch ein wenig überrascht, dass die Schnitte für das bloße Auge "so schnell" nahezu verschwunden sind. Dachte irgendwie, dass das länger zu sehen ist...
Also liebe Mini-ARK-Operierten, regelmäßig ans Fotografieren denken :wink:


Gruß Anja
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Anja,

ob man die Schnitte noch sieht oder auch nicht, hängt aber sicher auch stark wieder von den einzelnen Augen ab. Bei mir sind sie alle noch gut zu sehen. Hab aber auch so viele da fällt es ja auch kaum auf ob man den einen oder anderen nicht mehr sieht.
Außerdem ist das ja nicht entscheidend. Denn solange die außerhalb des Sichtfeldes sind ist es eh egal.

VG
Tim
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Post by Anja_1 »

Sicherlich wird es von den einzelnen Augen abhängen - das bringt ja die Krankheit ansich schon mit sich. Aber ich denke, dass es auch ein Hinweis auf den Heilungsprozess sein kann oder vielleicht steht es auch irgendwie im Zusammenhang mit der Hornhautdicke, die ja seit der OP zugenommen hat - keine Ahnung, sind jetzt einfach mal die Gedanken eines Laien :) Weiß auch nicht, wie es bei den anderen Operierten aussieht, war mir bislang selbst ja nicht so wirklich aufgefallen und hatte mir darüber noch keine Gedanken gemacht. Werde Prof. Lombardi das nächste Mal fragen wie er das sieht...


Gruß Anja
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Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by Anja_1 »

So, ganz kurz für diejenigen, die ein Interesse daran haben. Ich war gestern nach einiger Zeit mal wieder in Rom zur Kontrolle.

Meine erste OP wird im Mai dann 5 Jahre zurückliegen und ich ziehe ein kleines, persönliches Resumée. Ich kann nach wie vor meinen geliebten Hobbies nachgehen, mein beruflicher Werdegang wurde damit gesichert und das Thema Keratokonus ist im Alltag zur Nebensache geworden. Ich zermartere mir nicht mehr wochen- und monatelang den Kopf, es gibt wieder andere Themen und ich zergehe nicht in Selbstmitleid.
Ob andere negativ über diese OP-Methode denken, ist mir eigentlich sowas von egal. Ich muss auch nicht andere davon überzeugen diese OP durchführen zu lassen. Das Ganze darf jeder für sich selbst entscheiden und darf dann auch mit seiner Entscheidung leben.
Aber ich berichte von meinen Erfahrungen, denn ohne die damaligen (wenn auch wenigen) Informationen anderer Patienten hätte ich niemals diese Möglichkeit gehabt. Für mich war es jedenfalls die allerbeste Entscheidung, die ich treffen konnte und ich bin heute nach wie vor unheimlich froh, dass ich diesen Schritt gegangen bin.

Der Keratokonus ist nach wie vor gestoppt, es liegen keine gegenteiligen Anzeichen vor. Ich spreche nicht von einer wundersamen Heilung - ich betone es so deutlich, nachdem ja manche Leute hier diesbezüglich sehr gerne polemische Aussagen treffen.
Die Hornhautdicke lag überwiegend bei 490-500 Microns, an einer Stelle waren es 460 Microns. Also alles im grünen Bereich.
Laut den römischen Messungen hat sich der Visus am linken Auge nicht verändert (ohne Brille 100%, mit Brille 120%), der Visus am rechten Auge hat sich etwas verschlechtert, dieses Gefühl hatte ich aber bereits schon. Die Verschlechterung liegt laut Lombardi in einer Überreaktion der OP. Es ist wohl immer noch Bewegung drin. Mit einer leichten Korrektur mittels Brille war das aber kein Problem und es waren damit dann auch 100% Sehkraft.

Ich werde die nächsten Tage zu meinem Optiker des Vertrauens gehen, der vor der neuen Gläser-Anpassung sowieso nochmal die üblichen ausgiebigen Tests machen wird. Dann mal sehen, was er meint. Er war ja von Anfang an bei der Sache dabei, kennt meine Ausgangslage und ist nach wie vor positiv überrascht und zeigt ein reges Interesse.

Ich hänge mich selbst eigentlich auch nicht mehr ganz so sehr an diesen Prozenten auf, ist einfach auch nicht das Allerwichtigste.
Das Wichtigste ist, dass die Krankheit gestoppt ist (bis dato) und man das Ganze problemlos mit einer Brille korrigieren kann - was eben zuvor nicht mehr möglich war.


War ein ziemlich stressiger Tag gestern, wir waren 20 Stunden auf den Beinen, da wir früh morgens von Frankfurt aus geflogen sind und gestern Abend auch gleich wieder zurückgeflogen sind. Aber so konnte ich mir wenigstens zusätzliche Kosten und Zeit sparen. Wir waren von 11-16 Uhr in der Praxis und es hat sich wieder gezeigt, dass sich in den letzten Jahren in Sachen warten nichts geändert hat. Aber diese Zeit muss man halt mitbringen... die anderen Patienten wissen, was ich meine :::wink2

Mmh, was soll ich noch sagen... ich bin jetzt wieder beruhigt, dass alles ok ist und schaue weiterhin zuversichtlich in die Zukunft Image
Gruß Anja

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andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by andreas »

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loiu
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Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by loiu »

Hallo Anja,
ich freue mich für Dich. es wäre auch sehr sinnvoll, wenn du uns Topographien von der OP schicken könntest. Vor- und nachher, vielleicht die Entwicklung... Deine Situation ist wirklich beneidenswert.
Anja_1
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Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by Anja_1 »

Danke.
Persönliche Krankenakten wie z.B. die Topographien werde ich nicht an irgend jemand Fremdes verschicken oder einstellen, da ich nicht weiß, was dann mit diesen Sachen passiert und wo sie überall weitergegeben werden. Ich denke, das ist auch nachvollziehbar. Das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass sie "geheim" oder sonst was sind. Bei diversen KC-Treffen hatte ich die Topographien dabei und Interessierte, die auch hier angemeldet sind und waren, konnten sie einsehen, das war kein Problem.
Gruß Anja

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(Albert Schweitzer)
loiu
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Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by loiu »

Naja, wenn Du die "anonymisierst" (also deinen Namen etc aus den Scan schnell wegretouchieren) wüsste ich nicht, was da jemand überhaupt böses damit anfangen könnte.
Anja_1
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Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by Anja_1 »

Wieder ein Jahr vorbei... Zeit für ein kleines Update.

Ich war Anfang April wieder beim Optiker zum üblichen Check, der folgendermaßen ausfiel: linkes Auge mit Brille 120%, rechtes Auge mit Brille 100% (rechts kam es mir irgendwie etwas anstrengender vor, links war's kein Problem).

Beim linken Auge hätte man eigentlich auf ein neues Glas verzichten können, aber mit einer minimalen Veränderung beim Cylinder, der die Hornhautverkrümmung beschreibt, war's mit -0,25 halt doch nochmal einen Tick besser, reine Schönheitsgeschichte. Die Sphäre, welche die Kurzsichtigkeit beschreibt, ist links gleich geblieben.
Beim rechten Auge hatte ich in letzter Zeit das Gefühl, dass das Glas womöglich nicht mehr richtig passt. Ihr kennt's ja von euch selbst mit diesen Selbst-Tests, die man hin und wieder macht. Und das hat sich nun bei der Kontrolle auch bestätigt. Bei der Sphäre hat es sich auch nur um -0,25 verändert/verschlechtert, beim Cylinder um -0,50.
Damit kann ich aber sehr gut leben und ich hab's ja schon mal geschrieben, dass ich mich nicht mehr so sehr an diesen Werten aufhänge und ich einfach nur froh bin, dass an sich alles im grünen Bereich ist und es mit Brille zu korrigieren ist.
Bei der Topographie gab es keine nennenswerten Veränderungen.


Habe mich bei der Gelegenheit noch ein bisschen umgesehen bzw. beraten lassen, was es alles so Neues gibt und ob ich evtl. was neues Schickes finde. Ziemlich schnell gab's zwei Favoriten und nachdem ich mich selbst nach ein paar Tagen immer noch nicht für eine der Brillen entscheiden konnte, habe ich mir beide gegönnt. Es gab zu diesem Zeitpunkt geschickterweise eine Rabatt-Aktion (bei vier Gläser eines umsonst) und man hat mir einen Endpreis gemacht, den ich für die kompetente und ausführliche Beratung auch gerne bezahlt habe. Und die Steuerrückzahlung muss ja schließlich auch wieder sinnvoll angelegt werden :::grin


Ich habe jetzt noch im Herbst diesen Jahres einen Kontrolltermin bei der Uniklinik Tübingen vereinbart um auch wieder die restlichen Sachen checken zu lassen. An dieser Stelle nochmal ein Dankeschön an Waldi für die Info und man sieht sich...

So, das ist der Stand der Dinge :wink:
Gruß Anja

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richy
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Sehschwierigkeiten: Ende 2007?
Experience with eyeglasses / lenses: weder Brille noch Kontaktlinsen
Neuer Stand: Kontaktlinsen
Operationen: noch keine

Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by richy »

Das sind Berichte, die Hoffnung machen. Danke.
Anja_1
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Re: Anja_1: Mini-ARK, Rom (24.05.2004)

Post by Anja_1 »

Ich war heute zum ersten Mal in der Universitäts-Augenklinik Tübingen zu einem Kontrollbesuch. Dank eines Hinweises von "Waldi" in seinem ARK-OP-Bericht (noch einmal lieben Dank an Waldi!) bin ich ebenfalls dort gelandet und zwar bei Frau Dr. med. Altpeter (http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Pre ... 4rzte.html , Terminvereinbarung Tel. 07071/2984773).

Der Termin war eigentlich um 14 Uhr, aber ich saß natürlich eine halbe Stunde früher parat und es ging da dann auch direkt los, als der Patient vor mir fertig war. Frau Altpeter hat sich zunächst ein Bild von meinem gesamten Verlauf gemacht und sich die mitgebrachten Befunde und Topographien angeschaut (natürlich hatte ich auch welche dabei, die vor der Mini-ARK gemacht wurden). Ein paar Topographien hat sie eingescannt und dazu Notizen gemacht.
Danach erfolgten die üblichen Routine-Untersuchungen, die sie selbst durchführte.

Sie meinte, dass alles in bester Ordnung sei, es gut aussieht und die OPs der Entwicklung und dem Stand der Dinge nach sehr gut verlaufen sind.
Mit Brille hatte ich sowohl rechts als auch links die volle Sehleistung.
Hornhautdicke rechts: Pupillenzentrum 491, Apex (Spitze der Hornhaut) 492, dünnste Stelle 474 (vor der OP 490 Microns)
Hornhautdicke links: Pupillenzentrum 489, Apex 481, dünnste Stelle 469 (vor der OP 460 Microns)
Die normale Hornhautdicke liegt zwischen 500-550 Microns.
Die neuen Topographien drückte sie mir direkt in die Hand ohne dass ich überhaupt darum gebeten hatte.

Sie sprach von sich aus das Thema Vernetzung an (ich wusste, dass sie selbst welche durchführt) und sagte hierzu, dass sie mir von einer Vernetzung abraten würde. Durch die vorhandenen Schnitte bzw. Narben, die auch in Zukunft immer vorhanden sein werden, ist es ihrer Meinung nach zu unsicher. Die Hornhaut muss bei einer Vernetzung eben sein um den gewünschten Erfolg zu erreichen und das ist mit den Schnitten/Narben nicht der Fall. Mit den vernarbten Bereichen könne nicht gleichmäßig vernetzt werden, da sich das Mittel unterschiedlich absetzt.
Sie sagte auch offen, dass sie sich lieber etablierteren Methoden (z.B. Vernetzung) zuwendet als experimentellen; Lombardi ordnete sie eher bei letzterem ein.
Auf Nachfrage meinte sie, dass in Tübingen noch keine Vernetzung nach einer ARK gemacht wurde. Weiter sagte sie aber von sich aus, dass man mit Sicherheit Ärzte finden wird, die dennoch eine Vernetzung machen würden - sie selbst aber momentan nicht.
Zudem erklärte sie, dass die Hornhaut mit zunehmendem Alter stabiler wird und somit das Fortschreiten des Keratokonus auch eher stagnieren kann - na, immerhin ein Vorteil des Älterwerdens :lol:

Frau Altpeter machte nicht nur einen kompetenten und ehrlichen Eindruck, sondern war auch auf eine angenehme Art sehr freundlich. Ich habe ja mittlerweile schon ein paar deutsche Ärzte durch und das war mit Abstand der angenehmste Termin. Es hat wirklich alles gepasst.

Nach dem Check wurden im Fotolabor mit einer Canon EOS 30D noch verschiedene Aufnahmen von meinen Augen / OP-Schnitten zur Dokumentation gemacht. Die Dame dort war auch richtig gut drauf und sie war fasziniert von den Aufnahmen (Mini-ARK-Patienten dürften immer noch recht selten sein); ich war übrigens auch fasziniert, kannte das auch noch nicht und es ist beeindruckend, das alles mal selbst zu sehen. Ohne Scheiß, ich kam mir vor wie bei einem Fotoshooting ("ja super... so bleiben... klasse... noch einen Tick rechts... da sind die Schnitte etwas feiner als da... toll... noch etwas höher schauen... aah, links sind mehr Schnitte als rechts... mit der anderen Blende bekommen wir das bestimmt noch besser hin... sehr schön...").
Als sie anbot mir ein paar Aufnahmen per Email zuzusenden, sagte ich natürlich nicht nein und bis ich zu Hause war, hatte ich tatsächlich vier Aufnahmen in Originalgröße.

Und nach einer Stunde war ich komplett fertig - ein Traum. Ich muss vielleicht fairerweise dazu sagen, dass ich alles auf Privatrechnung bezahlt habe, aber ich bin mir sicher, dass das hier keine tragende Rolle gespielt hat. Bei dem Team hat man einfach gemerkt, dass die Arbeit Spaß macht, dass eine gute Organisation dahintersteckt, dass man sich Zeit nimmt und der Patient auch noch wirklich Patient ist.

Ich werde, wie von ihr empfohlen, wieder in 1-2 Jahren in Tübingen vorbeischauen; früher sei es nur erforderlich, wenn ich Verschlechterungen bemerke oder sonst irgendwelche Probleme bekomme.


Sorry, dass es jetzt wieder etwas mehr Geschreibsel geworden ist, aber das Ganze soll ja schließlich auch meiner persönlichen Dokumentation dienen und ich könnte mir auf die Dauer nicht annähernd alles merken :wink:
Habe ich auch festgestellt, als ich die letzten Tage mal wieder meinen ganzen Thread durchgelesen habe. Bin echt froh, dass ich soweit immer das Wichtigste festgehalten habe... dazu würde ich auch jedem raten.
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

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Anja_1
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Re: M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi (+/+)

Post by Anja_1 »

So, auch von mir mal wieder ein kleines Update...

Die OPs in Rom liegen nun im Mai 8 Jahre zurück, Wahnsinn wie die Zeit vergeht.
Vor kurzem war ich wieder bei meinem Optiker zum üblichen Check. Soweit alles bestens, der KC scheint sich nach wie vor im Stillstand zu befinden, zumindest gab es beim Check keine gegenteiligen Anzeichen. Links habe ich das Brillenglas aktualisieren lassen, rechts war es nicht erforderlich. Mit Brille sowohl rechts als auch links volle Sehleistung (100-120%).
Ich lebe mein Leben, versuche weiterhin beruflich eine ordentliche Arbeit abzuliefern und genieße meine Hobbies... das Thema KC ist (zum Glück) etwas in den Hintergrund gerückt. Aber ich weiß, dass das nicht selbstverständlich ist und auch nicht der Fall wäre, wenn ich nicht damals den großen Schritt gewagt hätte... und das, obwohl hier im Forum kaum deutsche OP-Erfahrungen vorhanden waren. Doch wie heißt es so schön "Wer nicht wagt, der nicht gewinnt".

Grüße an alle.
Und insbesondere an die Lombardi-Operierten, die ich kennenlernen durfte. Ich hoffe, Euch geht's gut!
Gruß Anja

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Re: M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi (+/+)

Post by Anja_1 »

Ich war vor einem Monat beim Optiker zum Check und ich hatte schon zuvor bemerkt, dass beide Brillengläser nicht mehr so richtig passen. Der letzte Check lag aber auch schon fast 2,5 Jahre zurück (siehe mein vorheriges Posting).

Die Werte haben sich entsprechend etwas verändert, mit neu angepassten Gläsern komme ich jetzt wieder rechts auf 110% und links auf 120%.

Und nach ausgiebigem Überlegen und Testen und wieder überlegen habe ich dann mal kurz das halbe Optiker-Geschäft leer gekauft :::wink2
Neben einer komplett neuen Brille ("Lindberg") und neuen Gläsern für eine meiner beiden alten Brillen habe ich mir nun das allererste Mal eine Sportbrille ("Adidas little evil") gegönnt.

Diese aber nicht als Sonnenbrille, wie man sie sicherlich üblicherweise kennt, sondern für spezielle Aktivitäten, u.a. vorrangig für's Motorrad fahren. Denn bei meinen beiden Helmen, Supersport-Helm und Supermoto-Helm, haben die letzten Brillen einfach nicht optimal gepasst und Kontaktlinsen möchte ich nach wie vor nicht tragen so lange es auch ohne geht, da sie immer eine Belastung für das Auge sind.

Zudem hatte Herr Lombardi auch immer davon abgeraten nach den OPs. Ich habe mich letztendlich bewusst für klare Gläser ohne jegliche Tönung entschieden. Zunächst war ich schon ziemlich skeptisch, ob das optisch auch was wird. Denn bei der Anprobe war nur ein blaues und schwarzes Gestell verfügbar und ich konnte mir das Ganze in der dann bestellten, weißen Farbe nicht so wirklich vorstellen. Aber ich war dann doch recht positiv überrascht.

Ich dachte, ich gebe euch die Info in Sachen Sportbrille mal weiter - hat bestimmt nicht jeder direkt auf dem Plan; ich zumindest hatte es zunächst gar nicht...

Ach ja, die Mini-ARK liegt jetzt 10 Jahre zurück...
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Gruß Anja

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Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi (+/+)

Post by Hans-J. Hirche »

:::thumb :::thumb :::thumb

toll das alles so gut verlaufen ist.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Hans-J. Hirche
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Re: M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi (+/+)

Post by Hans-J. Hirche »

... und es klappt auch ein reaktionsschnelles Hobby - so wie das mit dem Helm aussieht.

Ich fahre gerne Inline Skate - gerne lang und flott. Dafür nutze ich als Sportbrille nach vielen erfolglosen versuchen eine Schutzbrille von 3M. Bei mir sitzt diese optimal und leitet den Wind gut am Auge vorbei. Also keine Probleme mit den KL.

Hier ein Link zu dem Produkt, wird auch anderswo angeboten
http://www.lupus-autopflege.de/3M-Schut ... -Gelb-2742
Grüsse

Hans


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