Abstoßung nach KPL - wie verhalten; welche Therapie?

[bernhard]

Hallo Leute,

ich hatte nach 28 Jahren mit meinen ersten Transplantat Anfang Mai eine Re-KPL, die zunächst auch
erfolgreich verlief. Allerdings war ein Blutgefäß bereits nahe ans Transplantat gewachsen, also Vorsicht geboten.
Die Keratoplastik verlief komplikationslos, aber die HH war recht aufgequollen, so sagte es mir der Arzt.

Nach 6 Wochen am 18.Juni bei der 5 Kontrolle hiess es "Dableiben, Sie haben ein Abstoßungsreaktion! und zwar eine heftige die wohl bereits eine Weile lief. Leider habe ich es trotz Vorerfahrung damit (auch bei der ersten KPL hatte ich kurzfristig eine Abstoßung) nichts gemerkt (wenig Rötung, keine Trübung und das Auge hat sich ganz okay angefühlt, es zwickte zwar ein bißchen, aber das shob ich auf die vorhandene Erosio auf dem Transplantat)

In der Klinik: Behandlung systemisch mit Kortison, Kortisonspritzen in die Bildehaut und Kortisongel. Außerdem war ein Nachlegen der Fäden notwendig, das 2 Tage später erfolgreich gemacht wurde. Weil ich auf Kortison mit zu hohem Druck reagiere (Glaukom liegt auch vor) wurde ich nach 5 Tagen auf Cyclosporin umgestellt, und das Kortison langsam abgesetzt.

Werde also seit 2,5 Wochen hochdosiert mit Kortison / Ciclosporin behandelt.

Meine Fragen an alle, die mal eine massive Abstoßung erlebt haben.
Wie lange hat es bei Euch gedauert, bis die systemischem Immunsuppressiva reduziert / abgesetzut werden konnten? (bei meiner ersten Abstoßung waren es bloss 4 Tage)
Wie lange hat es gedauert, bis sich Blutgefäße zurückgebildet haben?
Was kann man tun wenn Sie sich nicht zurückbilden?
Welche Dosierung Ciclosporin habt ihr bekommen?
Sollte man die Nierenfunktion mal prüfen lassen, wenn ja wann und was sollte getestet werden?
Habt Ihr Verhaltensweisen empfohlen bekommen, um die Heilung zu fördern?
(ich denke an so Sachen wie: was spezielles Essen, viel an die frische Luft, keine Kraftanstrengung, ....)
Woran habt Ihr die Abstoßung gemerkt (außer den o.g. Symptomen)?

Herzlichen Dank vorab
Bernhard

[sabine s.]

Hallo bernhard,
Abstossungen hatte ich viele und auch cyclosporin und cellcept genommen. Verordnet war das auf unbefristete Zeit
Wg. HüftOP wurde es dann abgesetzt
Cortisonresponder bin ich auch
Ist eine Gratwanderung. Nierenfumktion wurde wöchentlich gemessen und zwar fas ganze Programm
einmal mtl. musste ich eine 24h urinmessung machen, also jeden pinkelgang in den Messbecher.
ich schreib morgen ausführlich wenm ich am pc bin. Bis dahin alles Gute.
sabine s.

[bernhard]

Hallo Sabine

danke schonmal, ich bin gespannt auf Deine Erfahrungen

Liebe Grüße
Bernhard

[sabine s.]

hallo bernhard,

jetzt etwas ausführlicher.
ich hatte also diverse abstoßungen bzw. abstoßungsreaktionen.
manche hat man relativ einfach in griff bekommen durch erhöhte cortisongaben bedeutet, einfach stündlich inflanefran o.ä. getropft, zusätzlich ein bis 3 cortisoninjektionen ins auge.
wurde es dann noch nicht besser hat man eine cortisonspülung der der vorderkammer gemacht und hat auch das nichts genützt, mußte transplantiert werde mit einem hla gematchten trasplantat. doch sogar bei diesem zeigten sich bei mir abstoßungsreaktionen.
eigentlich müßte ich noch immer ciclosporin, bzw. tacrolimus und cellcept nehmen um eine weitere und dann auch wohl finale abstoßung zu verhindern, einfach weil wohl kaum noch an diesem auge transplantiert werden könnte, aber als die 2. hüftoperation drohte, also das auswechseln eines künstlichen gelenks wegen lockerung, was eine weitaus schwerere op ist, als eine erstmaige TEP, hab ich die immunsuppression abgesetzt, bis heute ohne große abstoßungsereignisse.
blutgefäße sind bei mir auch sowohl am transplantatrand, als auch minimale infiltrationen. die müssen nicht unbedingt was machen, aber es ist erhöhte vorsicht geboten.beseitigen kann man diese meines wissens nicht. nur in schach halten duch höhere kortisongaben.
was sehr schwierig ist, wenn man cortisonresponder ist, also auf cortison mit augeninnendruckerhöhung reagiert.
aus diesem grund wurde bei mir auch an beiden augen eine trabekulektomie, trabekulotomie und iridektomie gemacht, also eine drainage und ein sickerkissen gelegt, damit das kammerwasser besser abfließen kann.
cortisonresponder und abstoßung ist einfach der worst case, aber auch bei mir hats der prof. th neuhann in griff gekriegt.allerdingst verbunden mit etlichen krankenhausaufenthalten, ungezählten operationen und eingriffen und oft 3 bis 4 mal wöchtenlich eine sehr schmerzhafte injektion ins auge.
diese phase hat mich wirklich an meine grenzen gebracht.
die immunsuppression hat bei mir bewirkt, daß es mir sehr sehr schlecht gegangen ist. mir war ständig übel, ich war ständig müde konnte dann aber nachts nicht schlafen, ich hatte ständig irgendwelche gliederschmerzen, kreislaufprobleme. das war eine nicht enden wollende "chemotherapie"
letztendlich hat sich meine hüftarthrose unter immunsupp so verschlechtert, daß ich eine künstliche hüfte brauchte.
unter immunsupp mußte ich alle 2 tage zur blutkontrolle und eben besonderes augenmerkt wurde auf die nierenfunktion gelegt.alle werte die dafür relevant sind wurden untersucht. kreatininclearance wat monatlich erforderlich. sehr lästig, weil man da 24h stunden urin sammelt. bedeutet, man kann 24h nicht außer haus.
irgendwelche verhaltensregeln wurden mir nicht mitgeteilt. ich durfte alles, was man eben mit einem transplantat so machen darf. aufpassen muss man, daß man nicht in einen psychischen teufelskreis gerät, denn je mehr die augen und die probleme dadurch in den mittelpunkt geraten, desto schneller reagiert das auge auch mit irritationen. das ist in so einer akutphase natürlich sehr leicht gesagt, ich hab dann da auch eine psychotherapie gemacht um diesen teufelskreis zu durchbrechen.
am meisten geholfen hat mir dieses forum bzw. viele viele menschen hier. zu einigen hab ich schon seit jahren intensiven kontakt , wertvolle freunde hab ich hier gefunden und meine grosse liebe auch,.
ich hätte das ohne dieses forum wohl nicht geschafft oder nur mit sehr vielen wunden und narben und brüchen und rissen.
inzwischen hat sich alles einigermaßen eingependelt. abstoßungen finden trotz gefäßeinsprossungen selten und abgeschwächt statt.
ein transplanatat hatte sich gelöst und wurde vor 4 wochen nachgenäht, augendruck ist im obersten gerade noch tolerablen bereich, allerdings in beiden transplantaten kaum noch endothelzellen vorhanden-

ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht allzu sehr erschreckt. das ist und war eben MEINE erfahrung mit dem ganzen zeug, es gibt sicher viel mehr weniger drastische erfahrungen damit.
ich drücke dir die daumen und du kannst mich jederzeit ausfragen.
alles gute
sabine

[bernhard]

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Erfahrungen. Ich hatte bis vor 2 Wochen mehr Glück als Du aber jetzt kann ich ein bißchen nachvollziehen wie es Dir gegangen sein muss. Man gewöhnt sich ja an vieles, wenn es nicht allzu schnell kommt, aber ich muß sagen, das war schon heftig, und man weiss halt nie wie es ausgeht.

aus diesem grund wurde bei mir auch an beiden augen eine trabekulektomie, trabekulotomie und iridektomie gemacht, also eine drainage und ein sickerkissen gelegt, damit das kammerwasser besser abfließen kann.

Bei mir hat man zweimal eine cyclophoto gemacht. Der Druck ist zwar jetzt okay, aber beim ersten Mal hatte ich Verklebungen der Pupille,nach 3 Monaten habe ich grauen Star bekommen, und seit der zweiten cyclophoto habe ich irgenein Problem mit der Makula, nix großes, wahrscheinlich ein paar Gefäße oder Wasser drin.
Alles nicht so prickelnd. Aber de Arzt meinte die Trabekulektomie sein noch weniger erfolgsversprechend.

die immunsuppression hat bei mir bewirkt, daß es mir sehr sehr schlecht gegangen ist. mir war ständig übel, ich war ständig müde konnte dann aber nachts nicht schlafen, ich hatte ständig irgendwelche gliederschmerzen, kreislaufprobleme. das war eine nicht enden wollende "chemotherapie"
letztendlich hat sich meine hüftarthrose unter immunsupp so verschlechtert, daß ich eine künstliche hüfte brauchte.

Ich nehme ja nur "Ciclosporin" aber das macht mich brutal müde. Hoffentlich kommt sonst nichts hoch.

irgendwelche verhaltensregeln wurden mir nicht mitgeteilt. ich durfte alles, was man eben mit einem transplantat so machen darf. aufpassen muss man, daß man nicht in einen psychischen teufelskreis gerät,

Ja sehe ich genauso, mir hat meine Frau am meisten geholfen, und außerdem auch die anderen Patienten im Krankenhaus, insbesondere die, welche noch viel schlechter dran waren und sich trotzdem nicht unterkriegen lassen. Wir haben viel gelacht ....

ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht allzu sehr erschreckt. das ist und war eben MEINE erfahrung mit dem ganzen zeug, es gibt sicher viel mehr weniger drastische erfahrungen damit.
ich drücke dir die daumen und du kannst mich jederzeit ausfragen.

Nein, das war voll okay, habe auch schon 7 Operationen hinter mir und bin mittlerweile einiges gewohnt .. .und deswegen habe ich ja direkt gefragt.

Eins würde mich noch interessieren
Welche Dosis Ciclosporin hast Du denn bekommen? Ich kriege 250mg/Tag und habe das Gefühl, das ist etwas zu wenig.
(Am Mittwoch soll der Spiegel nochmal gemessen werden)

Liebe Grüße und alles Gute für Dich insbesondere mit Deinem "Problemtransplantat"

Bernhard

[kera98]

Hallo, Bernhard,

250 mg Cyclosporin A ist für ein Hornhauttransplantat schon recht ordentlich.

Die Menge ist aber nicht so entscheidend, sondern eigentlich muss der Spiegel regelmässig kontrolliert werden und die Dosis an den Spiegel angepasst werden. Das macht man normalerweise zusammen mit den Blutbild- und Nierenfunktionskontrollen, die unbedingt nötig sind, wie Sabine ja schon schrieb.

Der Spiegel kann bei gleicher Menge bei jedem Menschen unterschiedlich sein, das hängt von der Verstoffwechslung des Medikaments ab.

Ich habe es nach meiner ersten Transplantation 6 Monate genommen, danach musste es wegen schwerer Nebenwirkungen (Nierenfunktion) abgesetzt werden. Meistens kann man aber die Dosis nach einer Zeit senken, weil der Spiegel dann auch mit geringerer Dosierung gehalten wird.

Ich hatte eigentlich mit jedem Transplantat mindestens eine Abstoßung, habe aber bei den letzten nur immer noch Kortison unter die Bindehaut bekommen und halbstündlich bis stündlich Kortison-Augentropfen.

Viele Grüße und gute Besserung!

[bernhard]

Hallo Kera98

der Spiegel ist komischerweise ziemlich niedrig trotz 250mg Ciclo täglich, nämlich deutlich unter 100ug, was es eigentlich sein sollte. Der Arzt will aber nicht höher gehen, was ich mittlerweile stark begrüße, weil die Nebenwirkungen ziemlich heftig sind und das Auge schon deutlich besser ist.

Wie hast man bei Dir die Funktionsstörungen der Niere bemerkt, nur über die Blutwerte oder hast Du auch selber was gemerkt? Wie schnell ging es denn von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose "Funktionsstörung" und dem Absetzen des Ciclo?

Ich bin oft sehr sehr müde und habe auch immer wieder ein Ziehen rechts und links hinten im Rücken, was vom Ort her auf die Niere hindeutet, aber die Blutwerte sind ziemlich vollständig abgerüft (soweit ich das sehe) und alle Werte sind okay, sie sind auch unverändert gegenüber den Anfangswerten vor der Therapie. Ich weiss nicht so recht was ich davon halten soll.

Gruß
Bernhard

[sabine s.]

hallo bernhard,

bis sich der spiegel einpendelt kann das mehrer wochen dauern. bei mir wurde dazu mit der höchstdosis und zwar IV d.h. mit infusion schon im kkh angefangen. da gings mir richtig richtig schlecht. wie bei einer chemotherapie. das wurde 3 tage lang so gemacht und dann wurde ich mit diesem hohen spiegel entlassen und musste dann die höchstdosis als tabletten weiter nehmen. natürlich ist da dann der spiegel erst mal wieder gesunken. nach 3 wochen höchstdosis, wieviel an tabletten das jetzt war, weiß ich nicht mehr, habe ich dann einen konstanten spiegel gehabt, leider sehr oft mir ausreißern nach oben. meist hat sich das aber gleich wieder gelegt, und falls doch nicht, wurde eben etwas reduziert. immer nach rücksprache mit dem prof.
ich war also unter immsuppression extrem gut überwacht, 3x wöchentlich beim arzt.
die exakte nierenfuktion zu bestimmen geht nicht nur via blutbild sondern auch urinproben und 24h stunden urin. letzteres einmal im monat. urinproben wöchentlich. ferner alle 2 tage blutdruckmessen und krebsvorsorge 2x im jahr.
schmerzen und zipperlein hatte ich ständig. eine gestörte nierenfunktion merkt man erst gar nicht. wenn mans merkt ists schon sehr sehr höchste zeit.
das gleiche gilt ja auch für die leber.
mit der zeit geben sich dann wohl auch die nebenwirkungen, aber ich hab sie dauernd gespürt. ganz wichtig ist auch, zusätzlich einen magenschutz einzunehmen.
wichtig sind auch hautarztbesuche. am anfang der therapie und dann nach einem halben jahr wieder, weil das hautkrebsrisiko unter dem zeugs auch steigt.
bei alldem aber die augenarztbesuche nicht vergessen!!

dann drück ich dir mal die daumen und hoffe, daß du das nicht allzulange und allzu hochdosiert nehmen musst.
alles gute.
sabine

[kera98]

Hallo, Bernhard,

ich habe das mit der Nierenfunktion nicht selbst gemerkt, nur an den Blutwerten.

Aber ich war auch immer müde und mir war übel, ich konnte die meiste Zeit fast nichts essen.

Es ist halt ein Gift, trotz allem.

Viele Grüße und gute Besserung

[bernhard]

Hallo Leute

9 Monate nach meiner Re-KPL rechts und 7 Monate nach der Abstoßung komme ich hier mal wieder vorbei.

Leider hat sich das ganze nicht so gut entwickelt wie erhofft. Die HH hat sich sehr langsam erholt, zentral ist sie klar am Rand aber teilweise noch trübe, ein bißchen was wird bleiben - Ich soll immer noch Ciclosporin nehmen, 250mg tgl. obwohl die Creatininwerte mittlwerweile am oberen Anschlag sind. Außerdem stdl. Bepanthen, 6x Monodex, und Drucksenker wegen des Glaukoms.

Ich hatte vor der KPL im Dez 2013 eine Cyklophoto und leider scheint eine Aderhautfältelung übrig geblieben zu sein, so dass ich in der Makula einen grauen Fleck habe und total verzerrt sehe. Alles was ich fokussiere verschwindet, schaue ich etwas daneben erscheint es wieder. - daher ist der Visus nur 10%. Blutkontrollen wegen der Nierenwerte habe ich ca alle 4 Wochen machen lassen.

Mich hat das Ciclo oft müde gemacht und ich hatte morgens immer Muskelschmerzen - Magnesium Tabletten haben das etwas verbessert.

Außerdem hatte ich auf der HH ständig Erosios - zuerst wegen der Abstoßung zuletzt vermutlich wegen der kalten und trockenen Luft. Mir hat das Tragen einer Verbandslinse da seh geholfen ... und das viele Tropfen - und auch oft Spazieren gehen um an die Luft zu kommmen.

In der Klinik (Das Katharienenhospital in Stuttgart) geben Sie sich viel Mühe, und machen gute Arbeit, allerdings sind Sie total überlastet - so dass es meistens lange dauert - ich habe aber gehört, dass zusätzliche Ärzte für eine Festanstellung gesucht werden)

Falls Ihr ähnliche Erfahrungen habt würde ich mich über Tipps freuen, insbesondere zu den Fragen:

Wann kann man das Ciclo endlich absetzen?

Bei welchem Creatinin Spiegel werden die Ärzte vorsichtig und reduzieren das Ciclo?

Wer hat Erfahrungen mit einer Aderhautfältelung nach Cyclo-Photo / Sickerkissen OP, wie äußert sich das, was kann man ev. tun? (PS Voltaren wurde 4 Monate probiert ohne Effekt, Kortison Spritzen ist wegen des Glaukoms keine gute Idee bei mir)

Danke vorab.

Freundliche Grüße
Bernhard

[sabine s.]

hallo bernhard

das tut mir sehr leid für dich. da dein fall ganz ähnlich gelagert ist wie meiner, kann ich sehr gut nachvollziehen, wie es dir geht.
das cyclosporin kann schon etwas reduziert werden, nach rücksprache mit dem operateur, welcher allerdings die höhe des spiegels festlegt.
es wird dann auch nach der verhältnismäßigkeit entschieden. d.h. wenn dein creaclearance und andere werte nicht gut, bzw. am äußersten akzeptablen rand sind, sollte eine reduzierung vorgenommen werden.
denn: klingt jetzt hart, aber ist genau die entscheidung vor der ich auch gestanden bin.
wird die immunsuppression gesenkt oder gar abgesetzt, riskierst du im schlimmsten fall eine weitere abstoßung, imm allerschlimmsten fall ein auge.
bleibst du immunsupprimmiert, riskierst du im allerschlimmsten fall dein leben. immunsuppression kann krebs erregen bzw. erzeugen, kann zu nierenversagen führen, zu leberschäden.
muß man ein lebenswichtiges organ erhalten, ists keine frage, daß man das zeug nimmt, bis zum anschlag und eben die unangenehmen nebenwirkungen in kauf nimmt.
bei uns muß man eine hornhaut erhalten und ich war nach 3 jahren nicht mehr bereit diese enormen risiken (bei mir wurde eine latente hüftarthrose unter immunsuppression so massiv schlimmer, daß meine hüfte gewechselt wurde und dann gleich darauf noch ein 2. mal), einzugehen zur erhaltung eines auges.
ich hab mich entschlossen, die immunsuppression abzusetzten und seit dem hab ich zwar an gewicht wieder zugenommen, aber die augen haben das weitgehend gut überstanden. hier und da noch ne kleine abstoßung, die dann mit spritzen in den griff zu bekommen war, aber fulminante reaktionen gab es keine.
sickerkissen hab ich auch. bereits auch schon das 2- und seitdem brauch ich auch keine drucksenker mehr.
meine beiden transplantate haben inzwischen nur noch sehr sehr wenig endothelzellen, d.h. ich werde bald neue brauchen und dann natürlich wieder mit immunsuppression, aber ich lasse mich nicht mehr jahrelang supprimmieren, lieber werde ich blind-
alles in allem gehts mir jetzt aber besser.
das wünsche ich dir auch.
grüßle
sabine