hallo,
also mir erscheint die wartezeit bei dir aber auch sehr lange. haben denn beide kliniken eine eigene hornhautbank? wenn ja, dann müßte im prinzip immer eine hornhaut bereit liegen.
solltest einfach mal dieses in erfahrung bringen. WENN die eine hornhautbank haben, dann würde ich noch einmal, mit hinweis auf diese und mit hinweis auf deine schon sehr lange wartezeit (wobei 2 monate gerade noch im rahmen sind) nachfragen.
ansonsten würde ich mich an die krankenkasse wenden. transplantation ist eine kassenleistung und kassen müssen sich dann auch darum kümmern, was zu lange wartezeiten betrifft.
die spendenbereitschaft ist zurückgegangen, das stimmt schon, aber so eine lange wartezeit dürfte auch nicht entstehen dadurch.
ich hoffe, du hast bald glück.
grüßle
sabine
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
Wartezeit auf Transplantat
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
-
th1mo
- -
- Posts: 24
- Joined: 2009-10-05, 13:45
- KC-Experience: Mit zirka 16 wurde die Hornhautkrümmung bei mir von meiner Augenärztin festgestellt, anfangs nur auf dem rechten Auge.
- Experience with eyeglasses / lenses: - keine ausreichende Korrektur mit Brille möglich
- Unverträglichkeit von harten Linsen
- Lösung: Sklerallinsen - Operationen: 11.2014 Cornea Crosslinking linkes Auge
04.2014 Keratoplastik rechtes Auge
07.2012 Cornea Crosslinking rechtes Auge
Re: Wartezeit auf Transplantat
Hallo Sabine,
vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Also ich hab noch mal recherchiert. In Kiel warte ich mittlerweile 13 Monate und in Hamburg 6. Beide Kliniken haben, wenn mich nicht alles täuscht, eine eigene Hornhautbank.
Was mir halt gesagt wurde ist,
Meinst du es kann tatsächlich was bringen sich, wenn ich mich direkt an die Krankenkasse ( Techniker Krankenkasse) wende?
Ansonsten bleibt halt nur das Warten
Liebe Grüße
Thimo
vielen Dank für deine schnelle Antwort!
Also ich hab noch mal recherchiert. In Kiel warte ich mittlerweile 13 Monate und in Hamburg 6. Beide Kliniken haben, wenn mich nicht alles täuscht, eine eigene Hornhautbank.
Was mir halt gesagt wurde ist,
- dass sich die Wartezeit durch die sinkende Spendebereitschaft stetig verlängert und
- dass der Spender nur 20 Jahre älter als ich sein darf, was widerum bedeutet, dass der Spender nicht älter als 45 Jahre alt sein darf.
Meinst du es kann tatsächlich was bringen sich, wenn ich mich direkt an die Krankenkasse ( Techniker Krankenkasse) wende?
Ansonsten bleibt halt nur das Warten
Liebe Grüße
Thimo
-
Dom
- -
- Posts: 673
- Joined: 2005-01-19, 12:33
- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: Wartezeit auf Transplantat
Hi Thimo,
die Techniker Krankenkasse hat eine Art Kooperationsvertrag mit der AUgenklinik Bellevue in Kiel.
Ich würde es an Deiner STelle auf jeden Fall versuchen.
CU Dom
die Techniker Krankenkasse hat eine Art Kooperationsvertrag mit der AUgenklinik Bellevue in Kiel.
Ich würde es an Deiner STelle auf jeden Fall versuchen.
CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
-
kera98
- -
- Posts: 96
- Joined: 2008-05-01, 13:17
- KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
- Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
- Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
- Been thanked: 18 times
Re: Wartezeit auf Transplantat
Hallo, Thimo,
die Frage ist, ob Du auf ein gematchtes oder ein ungematchtes Transplantat wartest.
Bei einem gematchten sind Wartezeiten von > 1 Jahr sehr normal. Aber auch bei ungematchten Transplantaten ist die Wartezeit tatsächlich sehr stark angestiegen, weil die Zahl der Spender stark zurückgegangen ist
Hast in Kiel und HH jeweils mal gefragt, ob ein gematchtes oder ein ungematchtes Transplantat verwendet werden soll?
die Frage ist, ob Du auf ein gematchtes oder ein ungematchtes Transplantat wartest.
Bei einem gematchten sind Wartezeiten von > 1 Jahr sehr normal. Aber auch bei ungematchten Transplantaten ist die Wartezeit tatsächlich sehr stark angestiegen, weil die Zahl der Spender stark zurückgegangen ist
Hast in Kiel und HH jeweils mal gefragt, ob ein gematchtes oder ein ungematchtes Transplantat verwendet werden soll?
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Wartezeit auf Transplantat
das wüßte der timo, denn für ein gematchtes muß man blut abgeben.
mir wurde gesagt, daß es ganz egal ist, wie alt der spender ist. wichtig ist die qualität der HORNHAUT, und die kann auch noch bei älteren menschen tiptop sein. ich würde mich auf jeden fall mal an die krankenkasse wenden, denn eine wartezeit von einem jahr darf selbst bei einer hornhaut nicht sein.
bei der gelegenheit könnte man ja die krankenkasse darauf hinweisen, daß man hornhauttransplantationen noch MEHR einsparen könnte, würde die vernetzung kassenleistung.
es gäbe dann nicht mehr diese engpässe bei den hornhäuten.
drück dir die daumen!
sabine
mir wurde gesagt, daß es ganz egal ist, wie alt der spender ist. wichtig ist die qualität der HORNHAUT, und die kann auch noch bei älteren menschen tiptop sein. ich würde mich auf jeden fall mal an die krankenkasse wenden, denn eine wartezeit von einem jahr darf selbst bei einer hornhaut nicht sein.
bei der gelegenheit könnte man ja die krankenkasse darauf hinweisen, daß man hornhauttransplantationen noch MEHR einsparen könnte, würde die vernetzung kassenleistung.
es gäbe dann nicht mehr diese engpässe bei den hornhäuten.
drück dir die daumen!
sabine
-
th1mo
- -
- Posts: 24
- Joined: 2009-10-05, 13:45
- KC-Experience: Mit zirka 16 wurde die Hornhautkrümmung bei mir von meiner Augenärztin festgestellt, anfangs nur auf dem rechten Auge.
- Experience with eyeglasses / lenses: - keine ausreichende Korrektur mit Brille möglich
- Unverträglichkeit von harten Linsen
- Lösung: Sklerallinsen - Operationen: 11.2014 Cornea Crosslinking linkes Auge
04.2014 Keratoplastik rechtes Auge
07.2012 Cornea Crosslinking rechtes Auge
Re: Wartezeit auf Transplantat
Hallo ihr lieben Menschen,
also ich warte in beiden Kliniken auf ein ungematchtes Transplantat (ich musste jedoch auch Blut lassen, da ein gematchetes Transplantat auch in Frage kommt, wenn es denn zufällig passt).
Habe jetzt vor ein paar Tagen noch mal in Hamburg bei der Hornhautbank vom UKE angerufen und leider nicht wirklich etwas neues erfahren. Die Dame sagte es könne jetzt ganz schnelle gehen, es kann aber auch noch ein halbes Jahr vergehen.
Danke für den Tipp mit der Augenklinik Bellevue in Kiel! Ist aber auch etwas verzwickt. Dort wurde mir gesagt, dass ich mich gerne für ein Transplantat registrieren lassen kann. Dann muss ich jedoch meinen Wartelistenplatz an der Uni Kiel (>13 Monate) aufgeben (weil die Vergabe wohl anscheinend auf Bundeslaänderebene zentral ist!?)und das sehe ich irgendwie auch nicht ein.
Meinst du denn mit einem Anruf bei der krankenkasse kann ich irgendwas erreichen, Sabine?
Ich werde euch natürlich auf dem Laufenden halten, wenn etwas neues passiert
Beste Grüße
Thimo
also ich warte in beiden Kliniken auf ein ungematchtes Transplantat (ich musste jedoch auch Blut lassen, da ein gematchetes Transplantat auch in Frage kommt, wenn es denn zufällig passt).
Habe jetzt vor ein paar Tagen noch mal in Hamburg bei der Hornhautbank vom UKE angerufen und leider nicht wirklich etwas neues erfahren. Die Dame sagte es könne jetzt ganz schnelle gehen, es kann aber auch noch ein halbes Jahr vergehen.
Danke für den Tipp mit der Augenklinik Bellevue in Kiel! Ist aber auch etwas verzwickt. Dort wurde mir gesagt, dass ich mich gerne für ein Transplantat registrieren lassen kann. Dann muss ich jedoch meinen Wartelistenplatz an der Uni Kiel (>13 Monate) aufgeben (weil die Vergabe wohl anscheinend auf Bundeslaänderebene zentral ist!?)und das sehe ich irgendwie auch nicht ein.
Meinst du denn mit einem Anruf bei der krankenkasse kann ich irgendwas erreichen, Sabine?
Ich werde euch natürlich auf dem Laufenden halten, wenn etwas neues passiert
Beste Grüße
Thimo
-
sabine s.
- -
- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Wartezeit auf Transplantat
hallo thimo,
ja ich würde auf alle fälle bei der krankenkasse anrufen und denen das schildern . die werben doch damit für ihre kunden die bestmöglichste behandlung zu ermöglichen. die kassen zahlen die transplantation und die sollten auch drauf achten, daß mit den geldern ordentlich umgegangen wird. eine klinik mit einer hornhautbank und so einer langen wartezeit, kommt mir sehr merkwürdig vor.
zumindest können und sollten die dir dann sagen, ob das tatsächlich neuerdings normal ist, daß man so lange auf eine hornhaut warten muß.
grüßle sabine
ja ich würde auf alle fälle bei der krankenkasse anrufen und denen das schildern . die werben doch damit für ihre kunden die bestmöglichste behandlung zu ermöglichen. die kassen zahlen die transplantation und die sollten auch drauf achten, daß mit den geldern ordentlich umgegangen wird. eine klinik mit einer hornhautbank und so einer langen wartezeit, kommt mir sehr merkwürdig vor.
zumindest können und sollten die dir dann sagen, ob das tatsächlich neuerdings normal ist, daß man so lange auf eine hornhaut warten muß.
grüßle sabine
-
th1mo
- -
- Posts: 24
- Joined: 2009-10-05, 13:45
- KC-Experience: Mit zirka 16 wurde die Hornhautkrümmung bei mir von meiner Augenärztin festgestellt, anfangs nur auf dem rechten Auge.
- Experience with eyeglasses / lenses: - keine ausreichende Korrektur mit Brille möglich
- Unverträglichkeit von harten Linsen
- Lösung: Sklerallinsen - Operationen: 11.2014 Cornea Crosslinking linkes Auge
04.2014 Keratoplastik rechtes Auge
07.2012 Cornea Crosslinking rechtes Auge
Re: Wartezeit auf Transplantat
Hi Sabine,
ich habe mich jetzt mal bei meiner Krankenkasse durchtelefoniert.
Tatsächlich wusste aber niemand davon, dass ich überhaupt auf ein Transplantat warte und mir wurde erklärt, dass die Krankenkasse normalerweise erst ins Spiel kommt, wenn eine Rechung für die Op, ... geschrieben wird.
Ich wurde aber zum ärzrtlichen Dienst der Techniker Krankenkasse weitergeleitet und dort wurde mir nochmals erzählt, dass eine so lange Wartezeit derzeit leider normal ist.
Also heißt es geduldig sein...
Viele Grüße Thimo
ich habe mich jetzt mal bei meiner Krankenkasse durchtelefoniert.
Tatsächlich wusste aber niemand davon, dass ich überhaupt auf ein Transplantat warte und mir wurde erklärt, dass die Krankenkasse normalerweise erst ins Spiel kommt, wenn eine Rechung für die Op, ... geschrieben wird.
Ich wurde aber zum ärzrtlichen Dienst der Techniker Krankenkasse weitergeleitet und dort wurde mir nochmals erzählt, dass eine so lange Wartezeit derzeit leider normal ist.
Also heißt es geduldig sein...
Viele Grüße Thimo