KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Nach ca 7 Monaten sollte ich eigentlich letzte Woche operiert werden aber ich wurde angerufen das sie verschoben wird weil kein Transplantat zur Verfügung steht.
Diese Woche Donnerstag werde ich wohl "einchecken" und Freitag operiert werden.
Die übliche Aufregung kommt so langsam! Drückt mir die Daumen, sollte ich es überleben melde ich mich so schnell wie möglich und berichte dann mal
Hallo Keratokokokusnus,
ich wünsche dir viel Glück für die OP und freue
mich auf deinen Bericht. Ich stehe auch auf der Warteliste
in Köln und bin sehr gespannt, was du dort erlebst.
War ein extrem langer Tag. Wer zum UK Köln kommt sollte nicht ungeduldig sein, denn am Tag der Vorkontrollen heißt es warten, warten, warten...
Alle Untersuchungen sowie Messungen müssen noch ein mal gemacht werden, man läuft also von oben nach unten und wieder zurück. Ca 6 Stunden hat es gedauert bis alles durch war, inkl. Gespräch mit dem Anästhesist und dem operierenden Doktor.
Dies bringt mich direkt zum ersten kleinen Schock. Mich operiert nicht Prof dr Cursiefen. Ziemlich enttäuschend da ich so viel gutes von ihm gehört hatte.
Aber nun denn, genug gelästert. Ich vertraue der Ärztin voll und ganz und das mit dem warten... Man ist halt nicht im Urlaub im 5 Sterne Hotel.
Das Personal ist recht freundlich. Der/die ein oder andere ist natürlich nicht immer hellauf begeistert über die Masse an Leuten die hier rumtanzen, aber auch das ist ok. Ansonsten alles krankenhaustypisch.
Was sehr schade ist, dass man kein WLAN nutzen kann nicht einmal gegen Aufpreis. Also sollte man 3G haben, wenn man irgendwie Kontakt zur Außenwelt haben möchte.
Morgen früh ist die kp morgens.
Ich versuche daher davon auch schnellstmöglich zu berichten aber kann nichts Versprechen.
Soooo Tag 2 überlebt! Morgens wach geworden und ein bissl gedöst als ich schon prompt darüber informiert wurde das es gleich losgeht.
8.45 in den op Gefahren worden und ca 30 min. Später war es dann soweit: Narkose. Der kleine Stich in den Handrücken und Narkosemittel floss auch schon (Brent ein wenig in dr Ader). Zack ab in die Traumwelt. Nach etwa 60 min in dem aufwach Zimmer langsam wach geworden und hab nur gemerkt das ich einen verbannt am Auge habe inkl Augenklappe. Es ziept und zieht etwas aber ist auszuhalten.
Nach etwa 1,5 Stunden bin ich dann im Zimmer so langsam richtig wach geworden und man merkt eigentlich nur das dass Auge sehr stark tränt aber durch das Schmerzmittel ist auch das erträglich. Das sollte man vielleicht nicht unbedingt machen aber ich bin danach schon rumgelaufen, spazieren gewesen und in klettenberg (Ortsteil von Köln) einen Kaffee trinken gegangen!
Tag 3: morgens kommt die Schwester rein und nimmt mir den verband vom Auge. Dieses tränt noch stark aber Schmerzen sind es nicht, nur ein Unwohlsein im Auge. Fr dr rote schaut sich das Auge an und erzählt mir das sie ein Meisterstück vollbracht hat!
Meine Regenbogen haut hat dich beim schneiden mit abgelöst und musste mit einem Nylon Faden anfenäht werden! Der bleibt jetzt für immer da drinnen und jetzt kommt das beste!
Nicht einmal 24 Std nach der op kann ich sehen!
Von 5 % die ich gestern noch hatte sehr ich jetzt ca. 10-15%!!! Was für ein geiles Gefühl!!!
Also Leute, wer so einen erweiterten Konus wie ich hat muss diese op machen! Ihr werdet Staunen! Jetzt nur noch hoffen das die Heilung gut verläuft und nichts abgestoßen wird!
KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50 L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
KC-Experience: Diagnose Keratokonus 1989 im Alter von 16 Jahren. Zu dieser Zeit ist man davon ausgegangen daß der Keratokonus durch das Tragen von Kontaktlinsen gestoppt wird. Tragen der Linsen war immer Problematisch. Nachdem der Visus im Laufe der Zeit immer schlechter wurde und ich die Linsen immer schlechter vertragen habe (ganz extrem wurde es ab ca. 2002), die erste Keratoplastik im September 2009 (im Forum bei den OP-Berichten). Nun auf dem operierten auge mit Kontaktlinse, bei wesentlich besserer verträglichkeit der Linse, ein Visus von annähernd 100%, mit Brille 50%, ganz ohne Sehhilfe immerhin 40%. November 2012 die OP beim linken Auge. Alles super gelaufen. der 2. Faden wurde ende Juni 2014 gezogen, aufs Datum genau 25 Jahre nach der ersten Diagnose Keratokonus. Seitdem formstabile Kontaktlinsen und Brille. Sehkraft mit Linsen 100 %, mit Brille immerhin 80%.
Rückblickend kann ich sagen, die Zeit von 1989 bis zur ersten OP 2009 war Quälerei. In dieser Zeit habe ich fast alle Augenärztlichen Notdienste im Bereich MH/E/OB/DU/MK kennengelernt.
Keratoconus since: Mit 16 Jahren kam die Diagnose. Hatte damals kein Bild davon was es für meine Zukunft bedeutet. Merkte seit ca. einem Jahr vorher das mit meiner Sehkraft etwas nicht stimmt.
Experience with eyeglasses / lenses: In der zeit, in der ich die ersten Linsen angepaßt bekam, hat sich der Keratokonus sehr stark verändert. Nach dem Probelinsensatz, nach dem die passenden Linsen gefertigt wurden, musste ich 2 Wochen auf die endgültigen Linsen warten. In dieser Zeit hat sich der KC so stark verändert, das ich diese Linsen nicht mehr tragen konnte. Seitdem ging meine Sehkraft permanent zurück. Visus zu Anfang 1989 (mit CL) R 70% L 90% Visus 2009 (mit CL) R 20% L 50% Extrem starker Sehkraftverlust seit 2002 Sommer 2006 wurden die letzten Linsen für beide Augen angepasst. Der Arzt hatte extreme Probleme damit die Linsen anzupassen. Sagte dann das ganze ist "Suboptimal" was bekanntlich nichts anderes heißt als "das ist alles Sch****" Mir wurde ein jahr später von seiten der Augenklinik MH nahegelegt ich solle mir bitte eine andere Praxis suchen da sie die Kontrolle nicht abrechnen können. Daraufhin bin ich wieder bei der Augenklinik Essen gelandet
Operationen: Sept. 2009 KPL rechtes Auge / Nov. 2012 KPL linkes Auge Jetzt Visus R 1,0 - 1,25 / L 0,8
Begeiterscheinungen: Bevor ich die Diagnose bekam war das einzige was ich merkte eine extreme Lichtempfindlichkeit die so weit ging daß mir die augen weh taten wenn ich auf eine weiße Mauer blickte. Mit den Keratokonuslinsen war ich eh Lichtempfindlich
Ich über mich: Ich bin das was man seit wenigen Jahren einen "Rockabilly" nennt...in den 80ern nannte man uns "Teds"...bin seit meiner frühesten Jugend (seit ich 12 bin) in der Szene. Komme europaweit auf Festivals sehr viel rum. Habe nach 14 Jahren Beziehung im Jahr 2010 geheiratet. Haben im frühen Herbst 2016 ein Pflegekind aufgenommen, nun ist die Familie komplett. Auch wenn es anscheinend so viele Menschen mit dieser Augenkrankheit gibt habe ich noch niemanden persönlich kennengelernt.
Ist schon ein schönes Gefühl wenn man nach der OP nur noch "normal" unscharf sieht.
Wünsche Dir alles Gute mit dem Transplantat und daß das Ergebnis am Ende ähnlich ist wie bei mir (ca.40% ohne Sehhilfe, ca. 50% mit Brille, ca. 100% mit Kontaktlinse die wesentlich besser vertragen wird als die keratokonuslinse).
