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CK li. & EPI re. 2011, Bochum, Krumeich
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ErhanUstabas
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- KC-Experience: Beide Augen von Keratokonus betroffen
CK li. & EPI re. 2011, Bochum, Krumeich
es ist alles nur Lobby-Arbeit. Niemand kann die Ergebnisse der Cirkulären Keratotomie beurteilen, nur und ausschließlich all jene, die sie haben machen lassen.
Seit etwa 4 Wochen weiß ich, dass ich auf beiden Augen einen Keratokonus habe. In dieser Zeit habe ich viel gehört, in der Regel, man solle sich die Keratokonus-Linsen anpassen lassen, bis die gesamte Hornhaut ganz hin ist (oft etwas weicher formuliert). Ich recherchierte intensiv im Internet nach diesen Keratokonus-Linsen und wurde dabei auf Dr. Krumeich aufmerksam. Warum habe ich dem ganzen vertraut? Ich weiss es nicht. Nach meiner Operation begegenete ich einigen Patienten, die die CKT vor Jahren bereits hatten machen lassen... in dem Hotel, in welchen ich einen Tag bis zur Nachuntersuchung blieb, oder in der Klinik selbst. Jeder einzelne erzählt immer wieder die gleiche Geschichte: "Als bei mir Keratokonus festgestellt wurde, sagten alle Augenärzte, man könne nichts machen, außer die Keratokonus-Linsen bis die Hornhaut völlig kaputt geworden ist, um dann (von den Krankenkassen bezahlt) eine komplette Hornhaut-Transplantation durchführen zu lassen, mit all ihren Risiken und Komplikationen. Dann bin ich im Internet auf Dr. Krumeich gestoßen" .. So und ähnlich sind die Erfahrungen aller Patienten, die kennen gelernt habe. Ich fasse es einfach nicht, wie man bei einer solch fiesen Erkrankung, die Erkrankten so dermaßen alleine lässt, und alle so tun, als wisse man nicht, dass es Hilfe gibt.
Ich kann mir das nur so erklären, dass die Krankenkassen Lobbyarbeit gegen die Kosten macht ("... da ist ja so eben überhaupt nichts zumachen und so alles und so, leider leider leider, Keratokonus ist eben nicht korrigierbar und auch nciht zu stoppen, und leider Pech gehabt, und leider und so, ach ja, schade schade schade).
Ob Augenärze an der Anpassung für Keratokonus-Linsen mitverdienen, aknn ich nciht beurteilen. Ich kann es mir nicht anders erklären, warum Augenärze sonst so unheimlich interessiert daran sind, einem die Keratokonus-Linsen schön zu reden. So meine Erfahrung.
Vor 2 Tagen hatte ich meine CKT-Operation, seit dem kann ich wieder sehen. Das Leben hat sich für mich schlagartig geändert und es wird von Stunde zu Stunde besser. Vor der OP hatte ich auf dem Linken Auge 4 Dioptrien, und sah trotzdem sehr wenig, musste an alles herankriechen (PC, Zeitung, Buch), im Dunkeln Auto fahren, war eine Katastrophe. Und nun habe ich einfach mal 1 Dioptrie und sehe alles um mich herum so klar, wie schon seit Jahren nicht mehr.
Die Kosten für CKT und EPI (in 3 Wochen ist die EPI am rechten Auge dran) konnte ich mit einer Anzahlung und kleinen Raten finanzieren. Ich glaube, dass sich in Deutschland viele Dinge geändert haben. Es wird nicht mehr die Wahrheit gesagt, egal ob es dabei um das Augenlicht geht, um Berufsunfähigkeit oder um weniger Effizienz im Beruf (wenn man nkaum was sieht)... Alles ist egal, es gibt kaum mehr Werte. Man muss Glück haben, wo man eine wahre Information erhält. Ich würde sagen, wahrscheinlich noch am ehesten bei Familie und Freunden. Leider viel zu oft nicht mehr bei "lieben Äzten".
Ich habe mich mehr oder weniger zufällig (wie viele andere Menschen vor mir) für die CKT entschieden, wirklich mehr oder weniger zufällig, und durch Intuition, nachdem ich das Team kennen gelernt hatte. Gott sei Dank!
Viele Grüße,
Erhan Ustabas
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
daß bei dir die cirkuläre keratomie geklappt hat, freut mich natürlich und ich hoffe, daß der erfolg nachhaltig ist.
wie du schon geschrieben hast, wird dieses verfahren nicht allzuoft angewandt, vllt. auch deshalb weil jeder kc und jede hornhaut anderst ist und diese methode eben beim ein oder anderen gar nicht geht. es gibt allerdings schon auch negative erfahrungen bei beiden methoden. keine methode ist zu 100% gut.
abgesehen davon hat es schon einen grund, daß man bei kc zunächst mal auf GUT ANGEPASSTE linsen setzt, denn jeder eingrif, egal ob crosslinking, ckt, intacs, was auch immer, ist ein eingriff in und an der hornhaut. da kann eben immer auch mal was schief gehen, und meist ist es ja ohnehin mit einer mehr oder weniger irreversiblen änderung einergehend.
bevor man also an der hornhaut "manipuliert" (oft ists ja nicht mehr rückgängig zu machen) versucht man eben, ob man nicht auch mit kontaktlinsen zurechtkommen kann.
wenn eine linse gut angepasst ist, und wenn man immer zu kontrolle geht, auch kontrolliert, ob und wie der kc fortschreitet, wenn man darüber hinaus keine probleme beim tragen von linsen hat und einen akzeptablen visus, sind kontaktlinsen durchaus eine gute alternative.
ich würde nicht behaupten, daß linsen die schlechtere wahl sind als crosslink und oder ckt.
bevor man eben zu einer operation rät ( und sämtilche invasive methoden sind eben eine operation) versucht man es erst mal mit konservativen methoden.
natürlich ists umstritten, ob man einen kc im frühstadium gleich crosslinken lassen soll oder erst mal mit linsen versuchen soll. es gibt für beides vor-und nachteile.
und ganz sicher gibt es etliche menschen die lieber kontaktlinsen tragen als sich gleich operieren zu lassen.
wenn du hier im forum dich ausführlich informiert hast, dann hättest gar nicht so sehr aus intuition raus entscheiden müssen, denn zu allen verfahren gibts hier berichte.
grüßle
sabine
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ErhanUstabas
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- KC-Experience: Beide Augen von Keratokonus betroffen
Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
danke, ja das Forum habe ich viel zu spät kennen gelernt, schöne Sache. Natürlich werde ich auch ein bisschen Glück gehabt haben, obwohl Dr. Krumeich schon sagte, dass meine Hornhaut auch sehr geeignet sei. Ich denke, der Rest kam vielleicht auch als Geschenk von Gott. Das klingt immer so naiv, aber wenn einfach alles perfekt klappt, dann denke ich immer, dass Gott geholfen hat. Dabei bin ich gar nicht mal so ein "Mullah-Typ", dennoch: Es kann doch nicht Zufall sein, dass alles gepasst hat. Wäre Dr. Krumeich in München mit seiner Klinik gewesen, hätte ich mit gedacht: " Da fahre ich doch nicht hin, nur um was zu erfahren"
Viele Grüße,
Erhan
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Chrille
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Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
hört sich ja richtig positiv an dein bericht und erstmal herzlichen glückwunsch zu solch einem ergebniss:) Auch ich hatte eine ckt im dezember...allerdings war der verlauf nicht ganz so positiv wie bei dir. Letzte woche musste dr.krumeich dreiviertel der fäden ziehen da sich in den kanälen wo die fäden lang laufen eine infektion sich gebildet hat. Nun heisst es daumen drücken das sich nicht die radien verändern, da gute 5monate ja nicht soo lange waren. Na ja,sehen ist immer noch nicht wirklich gut...denke so 40prozent mit brille...in 12tagen werde ich mal die erste linse anpassen lassen und bin gespannt aufs ergebniss. Leider ist mein linkes auge nicht geeignet für eine ckt...:(Hast du erfahrung mit der epi gesammelt und kannst den hergang und deren folge- wochen/bzw monate schildern???...Denn ich werde dieses auge wohl in angriff nehmen müssen dies jahr(linsenunverträglichkeit)...stellt sich immer mehr ein...
grüsse christian
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ErhanUstabas
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Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
ja das mit der Infektion sei ein wahnsinnig wichtiges Thema, welches auch ich unterschaetze, weil alles so gut laeuft. Dr. Krumeich sagt, man müsse über viele Monate diese Augentropfen benutzen. Gut, dass Du das angesprochen hast, so werde ich noch mehr darauf achten, da anscheinend eine Infektion noch nach Monaten entstehen kann.
Nun, diese CKT ist in jedem Falle besser als Crosslinking, da eine Verbesserung moeglich ist, manchmal müsse man die Fäden nach einer Weile nochmal "nachziehen", wenn sich die Radien ändern sollten. Mal schauen, wie ich nach der EPI sehe, das soll ja erst nach Monaten zu beurteilen sein.
Miese Krankheit, ehrlich. Wie sieht man eigentlich mit diesen Linsen? Sind die gut in der Anwendung, komfortabel? Sieht man damit richtig gut?
Gruß,
Erhan
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Chrille
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Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
also die infektion ist jetzt raus und ich muss ab morgen nur noch die benetzungstropfen gebrauchen.In ca.10tagen wird mein optiker mal
eine linsenanpassung auf dem operierten auge durchführen, bin gespannt. Also wird dies die erste linse nach über einem halben jahr sein.
Hattest du nun schon eine epi durchführen lassen oder muss dieser eingriff noch geschehen? Denn solch eine op wird bei meinem anderen
auge auch wohl anstehen. Aber erstmal bekomme ich für mein huckepacksystem eine neue linse die ich testen soll. Morgen hole ich sie ab...
Was für ne sch....krankheit, geht auch mittlerweile völlig an die substanz und psyche:(
grüsse christian
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BieneMaja
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- KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit. - Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt. - Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
- Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen - Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
- Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
- Been thanked: 1 time
Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
mit wievielen Besuchen muss man bei Dr. Krummeich rechnen wenn man diese Operation durchführen lässt?
Ich wohne ca 400 km entfernt. Wird man bei ihm krank geschrieben?
LG Biene
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ErhanUstabas
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- KC-Experience: Beide Augen von Keratokonus betroffen
Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
ja, mittlerweile habe ich die EPI gehabt, vor 4 Wochen. Ich kann aktuell noch nichts sagen, da in wenigen Tagen die Fäden nachgezogen werden. Gleich nach der OP ist ja die aufgenähte Hornhaut nicht transparent sondern irgendwie stark getrübt, wie durch ein vereistes Glas sehen oder ähnlich. Nachdem die Trübung verschwandt, wurde die Sicht gut, wirklich gut, d.h. ohne Schlieren, klar und sauber, aber noch nicht genug Sehleistung. Das entwickelt sich mit der Zeit. Heute jedoch ist die Schärfe wieder zurückgegangen, da die Fäden sich wohl zu stark entspannt haben und schlaufig geworden seien. Die werden nun in wenigen Tagen nachgezogen, wieder einige Tage später gebe ich Dir ein neues Feedback.
Gruß.
Erhan
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ErhanUstabas
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- KC-Experience: Beide Augen von Keratokonus betroffen
Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
Grundsätzlich kann ich die EPI nicht einfach mal empfehlen, weil ich nciht weiss, was die Tiefe Lamellare Hornhauttransplantation für schnelle Erfolge erzielt. Man könnte sich zum Beispiel fragen, warum die EPI überhaupt gemacht wird, wenn es die Hornhauttransplantation als solche gibt, eben den Austausch der eigenen gegen die Spenderhornhaut. Dazu habe ich keine ANtwort, nur eine Vermutung: Ich denke, dass die EPI schneller Erfolge bringt, also ein Aufklaren der Hornhaut (vielleicht ist das der Grund), ein anderer Grund könnte sein, dass eine Hornhauttransplantation ein Leben lang verfolgt werden muss (so weit ich weiss), und immer wieder Probelem auftauchen können, ich denke, bei der EPI wohl nicht, aber all das weiss ich nicht. Ich bin mit der EPI sehr zufrieden, kenne aber auch keine Vergleiche zur normalen Hornhaut transplantation.
Ich wünsche jedem, früh genug diese Krankheit zu erkennen, denn die Kreise und Verzerrungen um Lichter (Autos und Straßenlaternen) nerven schon sehr. Diese habe ich nachts auf dem linken Auge, auch nach der cirkulären Keratotomie noch immer. Die kriget man mit nicht weg, wenn sie schon stark vorhaden sind, außer mit einer Transplantation oder EPI. Es ist mir aber auch mittlerweile egal, da das bessere Auge, eben das rechte mit der EPI, immer mehr die Fehler des linken AUges ausgleicht.
Für mich war es eine schlimme Zeit, die ZEit nachdem ich erfahren habe, dass ich Keratokonus habe, bis heute. Es ist grausam, die Erkenntnis, das tägliche Verfolgen der Sehstärke... alles einfsach zu viel für mich irgendwie.
Ich denke, in ein paar Monaten, nach gänzlichem AUfklaren der EPI Hornhaut, werde ich nicht mehr an irgendwas denken, ujnd vielleicht lasse ich mir irgendwann auch noch links die EPI machen, in ein paar Jahre.
Miese miese miese Sch.-Krankheit""
Erhan
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ErhanUstabas
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Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
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BieneMaja
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- KC-Experience: Im April 2011 wurde Keratokonus diagnostiziert mit dem Visus LA-100% und RA-40%. Nach den üblichen Empfehlungen wie Kontaktlinsen oder Crosslinking begab ich mich selbt auf die Suche nach Alternativen und kam so auf CKT.
Im Oktober 2011 wurde ich dann an beiden Augen von Dr.Krumeich operiert. (Visus kurz vor der OP: rechts 40%, links 80%)
Nach einigen Anfänglichen Schwierigkeiten bin ich nun mit beiden Augen schon bei 80% (6 Wochen nach der OP). Auf dem rechten Auge hatte ich 4 Wochen nach der OP schon 60%. Das linke Auge, leider das vorher bessere hat einen längeren Heilingsprozess, ich bin jedoch guter Dinge einen besseren Visus als vorher zu erzielen wenn die Fäden gezogen sind.
Ich komme im Alltag schon wieder recht gut zurecht, traue mich jedoch wegen der Verzerrungen noch kein Auto zu fahren. Die Brille ist in Arbeit. - Keratoconus since: Im September 2010 war ich wegen erster Sehschwierigkeiten beim Augenarzt.
Anfang April 2011 wurde die Diagnose Keratokonus in der Kilink in Erfurt festgestellt. - Operationen: Cirkuläre Keratotomie beidseitig, rechts 40% Verbesserung mit Fäden.
- Begeiterscheinungen: Kopfschmerzen,
oftmals Müdigkeit,
Schwierigkeiten Menschen wiederzuerkennen - Mögliche Ursachen: Neurodermitis, Heuschupfen(jucken), Hormonstörungen, Pille, Lebensmittelallergien
- Ich über mich: Sollte noch jemand genaueres über die OP wissen wollen, könnt ihr mich gern kontaktieren.
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Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
wie lange hattest Du die Fäden von der CKT drin?
Ich habe vor fast 2 Monaten die CKT beidseitig durchführen lassen. Habe auf dem rechten Auge die Sehstärke schon verdoppelt, von 40 auf 80%. Bin mir bewusst das sich die Werte ständig ändern können aber ich denk halt wenn die Fäden raus sind kann es so viel schlechter nicht werden.
Wenn der Keratokonus durch diese OP gestoppt ist bin ich schon mal total froh, wenn die Sehleistung verbessert bleibt, ist das natürlich super. Bei mir hat es aber sehr viel länger gedauert als bei dir, bis ich wieder halbwegs ordentlich sehen konnte.
Liebe Grüße Biene
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ErhanUstabas
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- KC-Experience: Beide Augen von Keratokonus betroffen
Re: Cirkuläre Keratotomie bei Dr. Krumeich
nun, ich hatte die Fäden nur knapp 5 Monate, da ich sie irgendwann als störend empfand, möglicherweise aufgrund der fortschreitenden Vernarbung (?). Wenn Du es schaffst die Fäden länger drin zu lassen, dann wäre es gut, viele haben die Fäden länger drin. Dann kann das Ergebnis besser sein, auch nach Ziehen der Fäden. Ich wollte irgendwann nicht mehr warten, auch da ich nach einem einmaligen Tragen von harten Kontaktlinsen (bereits nach etwa 6 Wochen) schon eine schlechtere Sicht hatte. Ich glaube nciht wirklich, dass die Linsen schaden, aber man sollte in der Heilungsphase tunlichst darauf verzichten. Später kann man ja machen, was man will, eben wenn man mit der Sicht nicht in ausreichendem Maße zufrieden ist.
Viele Grüße,
Erhan
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MDomian
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- KC-Experience: Diagnostiziert, CKT durchgeführt
- Keratoconus since: Diagnose Herbst 2010,
Diverse Untersuchungen und intern. Arzt Termine mit OP im Sommer 2011 - Experience with eyeglasses / lenses: Nach OP mit Brille sehr gutes Sehvermögen,
Zur Zeit noch Fäden in beiden Augen, etwas anstrengend und leicht
reizbare Augen - Operationen: CKT in Wattenscheid bei Dr. Krumeich auf beiden Augen im Abstand
von drei Monaten - Begeiterscheinungen: Juckreiz, trockene Haut (oder so empfunden), Verspannungen
Stimmstörungen. In der Schulzeit Lese und Rechtschreibschwäche - Mögliche Ursachen: Darüber wird bekanntlich viel diskutiert. es ist nicht auszuschließen,
dass zunächst nur der Reiz im Augen war, der mich zu kräftigem
Reiben veranlasst hat. Intensive Arbeit am PC, insbesondere
noch zur Zeit mit alten Monitoren, würde ich nicht ausschließen.
Inzwischen etwas geforscht: Viren würde ich ausschließen, da ich generell inzwischen die Sichtweise eingenommen habe, dass Viren nicht die Ursache von Krankheiten sind - Ich über mich: Mit 40 Jahren sehr späte Diganose des Keratokonus.
Status Heute (2023):
Ich würde keine OP mehr durchführen. Ich habe mein Lebensfeld geändert, Ernährung umgestellt und nehme regelmäßig hochwertige Vitalstoffe und bewege mich so viel kann. Seitdem war ich ganz nebenbei nicht mehr krank, und das ist nun schon weit über 12 Jahre her. Ich achte darauf viel Sonne auf die (Horn)Haut zu bekommen. Training mit der Lochrasterbrille kommt dazu und hin und wieder etwas DMSO-Tropfen in die Augen, wenn die Luft trocken ist. Brille nur am PC und beim Autofahren.
Das schlechte Sehen nervt manchmal und kostet generell etwas mehr Kraft, aber ansonsten spüre ich kaum eine Beeinträchtigung
Ich habe seit der Umstellung keine Verschlechterung des Sehvermögens, und konnte sogar eine geringe Zunahme der Hornhautdicke verzeichnen, ich gehe davon aus, dass es ohne die OP besser verlaufen würde.
Ich war auch mal bei Peter Gronwald (Eye Body methode), das kann ich aber nicht empfehlen.
Re: CK li. & EPI re. 2011, Bochum, Krumeich
Gibt es von Euch neue Zwischenstände ?
Ich habe auf beiden Augen eine CKT und stehe vor der Entscheidung zur EPI und bin mir sehr unsicher
Martin