Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL 2013-05, ohne Epithelentfernung

Tanja1
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KC-Experience: Keratokonus hat sich in den letzten zwei jahren stark verschlimmert. Sehkraft am betroffenen Auge ist nur mehr bei 6%. Cross linking steht in einer Woche an....

CCL 2013-05, ohne Epithelentfernung

Post by Tanja1 »

Hallo,

ich bin ganz neu im Forum..
Kommenden Montag steht mein Crosslinking an.. Habe einen ziemlich weit fortgeschrittenen Keratokonus am linken Auge :(
Hab nun schon ziemlich viel über das Crosslinking im Internet gelesen. Und immer wieder auch, dass man danach ziemlich starke Schmerzen haben soll... Hab schon ein bisschen Angst, wenn ich ehrlich bin. Auch vor dem Eingriff an sich :::tears

Kann jemand schon von seinen Erfahrungen berichten? Wäre echt froh, wenn ich mal von Jemanden bescheid bekomme, der das Gleiche durchgemacht hat...

Danke erst mal

Tanja
apfelschorle666
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KC-Experience: Noch keine wirklichen Erfahrungen, habe gerade erst die Diagnose erhalten...

Re: Crosslinking

Post by apfelschorle666 »

Hi,

also ich muss sagen, dass ich eigentlich keine nennenswerten Schmerzen nach der OP hatte. Man ist halt sehr lichtempflindlich, aber wenn man 2 Tage in einem total abgedunkelten Zimmer verbringt, dann gehts eigentlich ohne Probleme. Ich habe das Auge ordentlich zu gesalbt und voll geschmiert, damit es schön zugeklebt und in "Ruhe" ist.

Mein Tipp, hol dir die stärkste Sonnenbrille, die du finden kannst und versuche Licht zu meiden. Selbst Fernsehen war erstmal nicht möglich bei mir.

Schmerzen hatte ich in dem Sinne nur, wenn ich das Auge "belastet" habe, also irgendwo Lichtunterschiede waren. Ansonsten war alles in Ordnung und nicht wirklich schlimm.
Tanja1
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KC-Experience: Keratokonus hat sich in den letzten zwei jahren stark verschlimmert. Sehkraft am betroffenen Auge ist nur mehr bei 6%. Cross linking steht in einer Woche an....

Re: Crosslinking

Post by Tanja1 »

Hallo,

ich hatte am 13.05.2013 mein Crosslinking.. Es wurde erstmals in der Arzrtpraxis eine neue Methode ausprobiert: Es wurde dabei nicht die Hornhaug abgekratzt sondern Tropfen verwendet die unter die Hornhaut dringen.. Die Methode war zwar auch unangenehm, aber ich hatte keine Schmerzen..
NACHTEIL: Anfang Juli war ich zur Kontrolle und ERGEBNIS: keine Verbesserung :( Keine Ahnung was jetzt weiter passiert.. ich hab erst Mitte Oktober wieder einen Termin.. Der Arzt meinte nur, dass der Keratokonus wohl schon sehr weit fortgeschritten sei... beruhigt mich auch nicht unbedingt..
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Crosslinking

Post by sabine s. »

hallo tanja,

ein crosslinking wird ja nicht gemacht um eine verbesserung zu erzielen, sondern, um den zustand "einzufrieren". bedeutet: der KC wird in dem stadium, in dem er sich bei der vernetzung befindet, gehärtet, so, daß er nicht mehr fortschreiten kann, zumindest. für einen mittel-bis langfristigen zeitraum.
aus diesem grund sollte ja ein crosslink nur dann gemacht werden, wenn sich der kc in einem niederen stadium befindet, um eine möglichst gute versorgung mit linse bzw. brille zu erzielen. die hornhaut wird ja durch das verfahren auch geglättet, so daß linsen leichter angepasst werden können.
das subjektive sehen wird nach einer vernetzung tatsächlich nicht unbedingt besser werden, KANN, aber Muss nicht.
grüßle
sabine
Tanja1
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KC-Experience: Keratokonus hat sich in den letzten zwei jahren stark verschlimmert. Sehkraft am betroffenen Auge ist nur mehr bei 6%. Cross linking steht in einer Woche an....

Re: Crosslinking

Post by Tanja1 »

Hallo Sabine,

danke für deine Rückmeldung..
Ich hab mich wohl ein bisschen unglücklich ausgedrückt.. Weiß schon, dass das CL meinen Keratokonus nicht heilt.. Ich meinte, dass die neue Methode die mein Arzt angewendet hat sich als wirklungslos erwiesen hat... Die Messungen der Hornhaut sind zu den Messungen vor dem CL unverändert...

Lg Tanja
RomanTK
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KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: Crosslinking

Post by RomanTK »

Die Messungen der Hornhaut sind zu den Messungen vor dem CL unverändert...
So soll es ja auch eigentlich sein. :) Das CL dient hauptsächlich dazu die Progression zu stoppen,
so dass deine Hornhaut nicht weiter ausdünnt.

Bei Veränderungen sollte man eins noch beachten :
Schwankungen der Hornhautdicke und Topographie sind in den ersten Monaten nach einem CL normal.
Mein Arzt meinte zu mir, dass man frühestens nach 9-12 Monaten sagen könnte, ob die CL
erfolgbringend war.

Es kommt dabei auch immer darauf an wie stark die Progression deines KK ist/war.

Wenn du sehr verunsichert bist, hole dir doch eine zweite Meinung ein. Diese kann sehr
hilfreich sein. Habe ich auch gemacht :)
RobertM
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Joined: 2004-04-16, 11:09

Re: Crosslinking

Post by RobertM »

Hallo Tanja
wo kann man ohne Epithelentfernung das crosslinking durchführen lassen ????, hattest du trotzdem danach schmerzen??
Danke und viele grüße
Robert