Hallo Leidensgenossen,
wollte hier auf diesem Wege alle die an KK leiden oder daran interessiert sind zu einem Treffen in Ulm einladen.Dieses Treffen soll zum Erfahrungs- sowie Gedankenaustausch dienen.Würde mich freuen wenn ihr zahlreich erscheint , vor allem wenn auch ältere sowie erfahrenere Mitglieder dabei sind. Ich setze einfach mal folgenden Termin an:
24.11.2012 Samstag Abends.
Die Lokalität wird dann noch je nach Teilnehmerzahl festgesetzt. Wer Lust und Laune dazu hat , soll sich einfach hier kurz mit einem Kommentar melden.
Danke im Voraus und hoffentlich bis bald
Mfg Özkan
Hinweis für neue Teilnehmer/innen:
Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."
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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
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Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.
Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
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Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.
In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.
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TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
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özkan
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- KC-Erfahrung/Experience: Mit 17 Jahren Diagnose,mit 23 erstmals linsen , 2009 cross linking in ulm
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sabine s.
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- Registriert: 2005-05-30, 11:25
- KC-Erfahrung/Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
hallo özkan,
das ist ne gute idee!!! aber leider bin ich an diesem wochenende gar nicht im ländle. das ist schade.
grüßle
sabine
das ist ne gute idee!!! aber leider bin ich an diesem wochenende gar nicht im ländle. das ist schade.
grüßle
sabine
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özkan
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
Hallo Sabine ,
Schade schade .Aber das wird hoffentlich nicht der einzige Termin.Habe das von nun an regelmäßig vor.Vllt beim nächsten Mal
Schade schade .Aber das wird hoffentlich nicht der einzige Termin.Habe das von nun an regelmäßig vor.Vllt beim nächsten Mal
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özkan
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
hallo özkan,
es gibt meines wissens nicht viele aktive user aus dieser gegend deshalb darf dich das nicht grämen.
grüßle
sabine
es gibt meines wissens nicht viele aktive user aus dieser gegend deshalb darf dich das nicht grämen.
grüßle
sabine
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özkan
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
Hi Sabine
Ja schade drum .habe auch Mitglieder aus der Nähe per Email angeschrieben .
Ja schade drum .habe auch Mitglieder aus der Nähe per Email angeschrieben .
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Doppelglubscher
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özkan
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
Also schon mal 2. Wer will noch? Oder nur du und ich oli?
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Gody
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
Hallo,
schade ich habe das jetzt erst gelesen, habe auch mal interesse da, dazu kommen, wie es das aussieht ist doch eine sehr kleine Gemeinede.
Gruß Gody
schade ich habe das jetzt erst gelesen, habe auch mal interesse da, dazu kommen, wie es das aussieht ist doch eine sehr kleine Gemeinede.
Gruß Gody
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Kontaktlinse
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
Hallo Özkan,
bin ganz neu hier, da mein Sohn (19) erst diese Woche die Diagnose KK bekommen hat. Habe gelesen, dass Du aus Ulm kommst, wir wohnen ganz in der Nähe. Gibt es in Ulm gute Augenärzte und Linsenanpasser? Wohin gehst du und welche Erfahrungen hast du?
bin ganz neu hier, da mein Sohn (19) erst diese Woche die Diagnose KK bekommen hat. Habe gelesen, dass Du aus Ulm kommst, wir wohnen ganz in der Nähe. Gibt es in Ulm gute Augenärzte und Linsenanpasser? Wohin gehst du und welche Erfahrungen hast du?
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Kontaktlinse
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Re: TREFFEN in Ulm für alle aus der Gegend
Hallo Sabine,
interpretiere ich das richtig, dass Du aus dem Raum Ulm kommst? Bin ganz neu hier, mein Sohn (19) ist betroffen. Er erhielt seine Diagnose letzte Woche. Wir stehen am Anfang des Dschungels und wären sehr froh über Augenarzt- oder Kliniktipps, Linsenanpasser, ... in der Gegend...
LG, Vroni
interpretiere ich das richtig, dass Du aus dem Raum Ulm kommst? Bin ganz neu hier, mein Sohn (19) ist betroffen. Er erhielt seine Diagnose letzte Woche. Wir stehen am Anfang des Dschungels und wären sehr froh über Augenarzt- oder Kliniktipps, Linsenanpasser, ... in der Gegend...
LG, Vroni
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