Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

2. CCL in Bonn (05.11.2012)

Steffi82
-
Posts: 15
Joined: 2012-06-25, 03:57
KC-Experience: Habe an beiden Augen KK, links fortgeschritten (20 %), rechts 80 % (2012), sehe Halos an Lichtern (PC), Schatten an Schriften.
Keratoconus since: KK wurde im Juni 2012 diagnostiziert. Begonnen hat es aber schon vor über drei Jahren, nur hat der damalige Augenarzt eine falsche Diagnose abgegeben (irregulärer Astigmatismus).
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: Hilft noch bedingt, bin kurzsichtig - ca. 2,5 beidseitig; überlege, es mit Kontaktlinsen zu versuchen
Operationen: Sept. und Nov. 2012 Crosslinking in Bonn (ohne Hornhautabschabung). Stand ein Jahr später: links von 20 auf 16 %; rechts von 80 auf 60 %. Denke über 2. Vernetzung nach.
Mögliche Ursachen: Entstehung: keine Ahnung, auf jeden Fall keine Vererbung oder ähnliches
Weiterentwicklung: möglicherweise Depression?
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Bonner Klinik ist sehr kompetent, gute Ärzte, aber leider hat mir die Vernetzung nicht viel gebracht. Untersuchung in Erlanger Klinik, zu wenig Zeit für Patienten, keine Aufklärung, rein gar nichts kommt von den Ärzten, ewige Wartezeiten - keine gute Wahl für OPs usw.

2. CCL in Bonn (05.11.2012)

Post by Steffi82 »

Hallo allerseits,

diesmal nur ein kurzer Bericht, da der Ablauf im Wesentlichen gleich war:

Nach kurzer Wartezeit hat der Arzt noch mein 1. vernetztes Auge angesehen, Hornhaut ist noch etwas trüb, keine Sehverbesserung, aber auch keine Verschlechterung :-)

Dieses Mal war der Papierkram kürzer, überhaupt hat man einen reibungslosen Ablauf in der Praxis, was ich selten gewohnt bin. Alle waren wie beim letzten Mal sehr freundlich und kompetent. Nur vor der OP musste ich dann noch etwas warten, es kamen noch einige vor mir dran und da der OP-Saal relativ klein ist, war er sozusagen wegen Überfüllung kurzzeitig geschlossen ;-)
Macht aber nix, die Wartezeit ging trotzalledem schnell vorüber, nur nervöser war ich dieses Mal, weil jetzt mein besseres rechtes Auge vernetzt werden sollte und ich keine Ahnung hatte, ob und wie ich danach noch sehen werde.

Dann war es soweit: ich durfte wieder das obligatorische Häubchen aufsetzen, das gleiche galt für die Schuhe, dann noch die EKG-Elektroden dran und dann gings los. Diesmal hatte ich eine andere OP-Schwester (ich schätzte sie auf ca. 45 - 50 Jahre), welche aber sehr nett war und Gottseidank viel geredet hatte, da ich die Ablenkung gut gebrauchen konnte. Der Lidspanner war schnell gesetzt (hat auch weniger gestört als beim letzten Mal) und dann die üblichen Tropfen: immer schön abwechselnd Betäubung und Riboflavin...die erste halbe Stunde war relativ schnell vorbei, aber sobald die Bestrahlung los ging, wurde ich wieder nervöser und v. a. die letzten 10 Minuten kamen mir wie Stunden vor und ich dachte: Bitte bitte lass es bald vorbei sein, denn ich fühlte, dass ich einem Kreislaufkollaps nahe war und DAS wollte ich mit allen Mitteln vermeiden!

Und dann - endlich! Das Licht ging aus und mein Herzklopfen wurde gleich ruhiger - ich hatte es zum 2. Mal ohne Narkose oder Beruhigungstablette überstanden!

Am Anfang konnte ich sogar noch relativ gut sehen, und auch so ging es mir bald wieder besser. Aber dann, die fast 5 Stunden Autofahrt waren wirklich nicht sehr toll - und außerdem hat es in Strömen gegossen. Zwar hatte ich keine so extreme Lichtempfindlichkeit wie das letzte Mal, aber das Auge tränte wieder (mal stärker, mal schwächer).

Den 1. Tag habe ich ganz gut überstanden, auch der Dienstag war noch ok, aber ab Mittwoch ging es mir schlechter, ich hatte wieder wahnsinnige Übelkeit und Kopfschmerzen und auch das Auge fing zu schmerzen an. Nach ein paar Ibuprofen wurde es erträglicher und die Schmerzen waren auch nicht so schlimm wie beim linken Auge. Nach 2 Tagen ließen sie auch wieder nach, ich hatte auch kaum ein Fremdkörpergefühl und überhaupt kein Kratzen. Nur sehr lichtempfindlich und ein tränendes Auge.

Heute, nach fast einem Monat, sehe ich schon wieder so einigermaßen wie vorher (aber eben noch nicht genauso gut), das lichtempfindliche lässt nach und auch das Tränen dauerte längst nicht so lange wie beim letzten Mal.

Die Verbandslinse kam nach einer Woche raus (wäre auch eher gegangen, aber ich hatte niemanden, der mich zum Augenarzt fährt), danach noch ein wenig Corneregel und eine Antibiotikasalbe, welche ich aber nur 2 Mal verwendet habe, da ich danach so einen extremen Schmierfilm über Stunden hatte, dass es nicht zum Aushalten war. Gottseidank ging es auch ohne diese Salbe.


Ups, der Bericht wurde doch länger, als erwartet - sorry.

Alles in allem war diese OP für mich zwar nervenaufreibender, aber dafür hatte ich weniger postoperative Beschwerden, da die Hornhaut diesmal geschlossen blieb und ich auch keine Entzündung hatte.

Ich würde diese OP jedem empfehlen, da die Hornhaut sich zwar öffnen kann, aber eben nicht MUSS! Links war sie offen, rechts nicht :::thumb und das hatte ich auch gehofft!

Danke schön fürs Lesen und

liebe Grüße von Steffi
Steffi82
-
Posts: 15
Joined: 2012-06-25, 03:57
KC-Experience: Habe an beiden Augen KK, links fortgeschritten (20 %), rechts 80 % (2012), sehe Halos an Lichtern (PC), Schatten an Schriften.
Keratoconus since: KK wurde im Juni 2012 diagnostiziert. Begonnen hat es aber schon vor über drei Jahren, nur hat der damalige Augenarzt eine falsche Diagnose abgegeben (irregulärer Astigmatismus).
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: Hilft noch bedingt, bin kurzsichtig - ca. 2,5 beidseitig; überlege, es mit Kontaktlinsen zu versuchen
Operationen: Sept. und Nov. 2012 Crosslinking in Bonn (ohne Hornhautabschabung). Stand ein Jahr später: links von 20 auf 16 %; rechts von 80 auf 60 %. Denke über 2. Vernetzung nach.
Mögliche Ursachen: Entstehung: keine Ahnung, auf jeden Fall keine Vererbung oder ähnliches
Weiterentwicklung: möglicherweise Depression?
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Bonner Klinik ist sehr kompetent, gute Ärzte, aber leider hat mir die Vernetzung nicht viel gebracht. Untersuchung in Erlanger Klinik, zu wenig Zeit für Patienten, keine Aufklärung, rein gar nichts kommt von den Ärzten, ewige Wartezeiten - keine gute Wahl für OPs usw.

Re: 2. CCL in Bonn (05.11.2012)

Post by Steffi82 »

Update (08.03.2013)

Seit einer Woche habe ich auf beiden Augen eine schlechtere Sicht. Ich war noch bei keinem Augenarzt, da ich mir erst einen neuen suchen muss und es nach dieser kurzen Zeit nach dem Eingriff wohl auch noch nicht so viel bringen wird.

Es könnte daran liegen, weil die Sicht sowieso dauernd schwankt und es jetzt eben länger dauert, bis es wieder besser wird oder es bleibt schlechter.

Bin deswegen ziemlich deprimiert und hoffe, dass es sich irgendwann wieder einreguliert.

Habe zwei Ablehnungen von meiner Krankenkasse erhalten, sie haben keinerlei Kosten übernommen (wie schon fast zu erwarten war). Bin jetzt pleite, 31 Jahre, sitze zuhause rum, habe keine abgeschlossene Ausbildung und sonst läuft es auch ziemlich mies. Naja, kann man nichts daran ändern...werde auf jeden Fall wieder schreiben, sobald sich etwas neues in Hinblick auf den Keratokonus ergibt. Gefühlsmäßig habe ich links vielleicht noch 5 - 10 % und rechts 65 - 70 %
Das Autofahren vor allem im Dunkeln und bei Regen ist schon fast nicht mehr zu bewerkstelligen, eigentlich vermeide ich es, soweit es geht.

Danke fürs Lesen und
liebe Grüße an alle!
Steffi
Ovid
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 8
Joined: 2011-09-12, 21:33
KC-Experience: Stadium 3-4 Behandlung Mini ARK

Re: 2. CCL in Bonn (05.11.2012)

Post by Ovid »

Hallo Steffi,
kann gut verstehen wie du dich gerade fühlst, die Verzweiflung und ähnliche Dinge die damit einhergehen.
Bin da einen ähnlichen Weg gegangen und mitlerweile eher von den Operationen weg.
Für mich selbst hab ich kein Crosslinking machen lassen, denn dies gilt nur als Profilaxebehandlung im frühen Stadium (und eine Vernünftige Studie dazu gibts wohl auch noch nicht).
Mir wurde ein Crosslinking zwar in der Marburger Klinik angeraten (ist wohl in Mode und der Patient zahlt auch noch ganz gut) aber auf Nachfrage bei anderen Ärzten die mit Keratokunus viel zutun haben sagten die mir alle das wäre in meinem Fall nur Geldmacherei und sogar noch riskant da meine Hornhaut eh schon sehr dünn ist und bei der Standartmethode sogar diese noch reduziert wird in der Dicke.
Ich versuche nun seit einiger Zeit meine Sicht per Speziellinsen zu verbessern (härtere Kontaktlinsen).
Nach einigen Fehlgriffen, bei Ärzten und Optikern, welche bei dem schon recht weit fortgeschrittenen Keratokonus (links ca 16-20% rechts 3-5%) keine vernünftigen Linsen anpassen konnten (blieb nie über der Pupille und war also nutzlos)
bin ich nun auf einen Tip hin hier im Forum, bei Invisio in Wiesbaden gelandet.
Der Anpasser hat eine wesentlich bessere Erfahrung mit solchen Fällen und hat sich auf Keratokonus spezialisiert.
Er selbst meinte auch das es Deutschlandweit vielleicht nur ca 20 Anpasser gibt mit genug Erfahrung in dem Bereich wegen der Seltenheit der Erkrankung.
Mein erster Augenarzt dachte zum Beispiel ich würde simulieren wegen meiner Fehlsichtigkeit und hatte mir deswegen Brillen ohne Werte verschrieben...
Jedenfalls ist meine Erfahrung das es enorm wichtig ist die richtigen Menschen (Ärzte,Optiker) zu finden mit guter Erfahrung damit man nicht am Ende irgend einer Modeerscheinung oder falschen Versprechen aufsitzt.
Auch muss man leider oft die Beratung bei anderen Ärzten gegenchecken. Hätte ich das früher gemacht hätte ich wohl keine Mini ARK machen lassen...

Was das Problem mit dem Autofahren angeht das ist leider auch recht normal und kenne auch die Verstärkung durch Regen und Lichtquellen.
70% ist meines Wissens aber noch zulässig fürs Autofahren trotzdem muss man da schon vorsichtig sein was überhohlmanöver und ähnliches angeht.
Ich selbst musste es vor einigen Jahren aufgeben da ich nicht andere Menschen verletzen möchte.
Bin 33 zwar mit abgeschlossener Ausbildung aber durch die Erkrankung bis jetzt auch recht perspektivlos.
Aber Falls ichs mit den Linsen hinbekomme würde ich sogar wieder auf dem besseren Auge bis zu 70% sehen können (Mein nächster Termin wo ich die fertigen Linsen bekomme ist im April).

Deswegen wollte ich dir hier dir schreiben denn die können schon einen grossen Unterschied machen und dir dann auch im Alltag und der Arbeit weiterhelfen und es ist weniger invasiv als eine Operation (auch wenn sie anstrengend zu tragen sein mögen).

Also nicht unterkriegen lassen.
Gruss Sascha
Steffi82
-
Posts: 15
Joined: 2012-06-25, 03:57
KC-Experience: Habe an beiden Augen KK, links fortgeschritten (20 %), rechts 80 % (2012), sehe Halos an Lichtern (PC), Schatten an Schriften.
Keratoconus since: KK wurde im Juni 2012 diagnostiziert. Begonnen hat es aber schon vor über drei Jahren, nur hat der damalige Augenarzt eine falsche Diagnose abgegeben (irregulärer Astigmatismus).
Experience with eyeglasses / lenses: Brille: Hilft noch bedingt, bin kurzsichtig - ca. 2,5 beidseitig; überlege, es mit Kontaktlinsen zu versuchen
Operationen: Sept. und Nov. 2012 Crosslinking in Bonn (ohne Hornhautabschabung). Stand ein Jahr später: links von 20 auf 16 %; rechts von 80 auf 60 %. Denke über 2. Vernetzung nach.
Mögliche Ursachen: Entstehung: keine Ahnung, auf jeden Fall keine Vererbung oder ähnliches
Weiterentwicklung: möglicherweise Depression?
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Bonner Klinik ist sehr kompetent, gute Ärzte, aber leider hat mir die Vernetzung nicht viel gebracht. Untersuchung in Erlanger Klinik, zu wenig Zeit für Patienten, keine Aufklärung, rein gar nichts kommt von den Ärzten, ewige Wartezeiten - keine gute Wahl für OPs usw.

Re: 2. CCL in Bonn (05.11.2012)

Post by Steffi82 »

Hallo Sascha,

lieben Dank für deine Worte! Sorry, dass ich mich so spät melde, aber ich habe gar nicht mehr damit gerechnet, dass mir mal jemand ein paar Zeilen schreibt ;-)

Im Juli 2013 war ich übrigens an der Erlanger Augenklinik, hab mir mal die Augen gründlich durchchecken lassen, aber es kam nicht wirklich viel dabei heraus. Ich soll im September noch einmal hin, um zu sehen, ob die Augen in diesen 3 Monaten stabil geblieben sind und dann evtl. harte Kontaktlinsen bekommen.
Naja, mal schaun, was sie sagen, ich werde wahrscheinlich noch eine andere Meinung von einem Arzt einholen, ich weiß auch nicht, was ich sonst noch tun könnte....

Zurzeit stehts 16 % links und ca. 80 % rechts (laut Erlangen). Jeder bekommt andere Werte heraus, oder sie schwanken einfach immer mal wieder. Hoffentlich wird es nicht schlimmer, denn sonst wirds echt kritisch!

Ich wünsche dir auf jeden Fall auch weiterhin (so gut es eben geht) gute Besserung und nochmals Danke für die Worte!

VG Steffi