Wie mit Angehörigen umgehen?

[erika6859]

Wie geht man als Angehöriger am Besten mit der Person um. Fühle mich oft so verflixt hilflos und traurig.

[andreas]

Hallo erika6859,

kannst du die Probleme vielleicht etwas ausführlicher beschreiben?

• Um welche Probleme geht es, was habt ihr schon besprochen oder ausprobiert?
• Wie alt ist der/die Betroffene - in welcher schulischen, beruflichen und oder familiären Situation?
• Wie lange ist der/diejenige Betroffen, mit welcher Krankheitsgeschichte?
• Und vor allem: Was verstehst du nicht?

Gruß, Andreas

[uschi]

Hallo Erika,

ich gehe davon aus, daß jemand in Deiner Familie Keratokonus hat.

Da ich die genaueren Umstände bei Euch und die Sehbeeinträchtigung Deines angehörigen nicht kenne, kann ich dir jetzt nur aus meinem Umfeld berichten. Meine Familie (Mann, Kinder, Eltern) gehen mit mir als Keratokonus-Geschlagene (links Stufe 2, rechts Stufe 3) genauso um, als wäre ich gesund.

Bekannte und Freunde und die Schwiegereltern wissen nichts von meiner Erkrankung. Sie haben auch bisher noch nichts davon bemerkt, obwohl ich im Musikverein, bei dem ich mitspiele, bei schlechten Lichtverhältnissen samt Linsen ziemliche Probleme habe, die Noten zu lesen, und daher auch öfters mal recht falsch spiele.

Also, kleiner Tip von mir: behandle Deinen Angehörigen wie jeden anderen Menschen auch. Wenn er aber Rat sucht, nenne ihm doch dieses Forum. Das hat auch mir hilfreiche Tips im Umgang mit dieser Krankheit gegeben. Außerdem fühlt man sich, wenn man hier die Beiträge liest, nicht mehr so alleine mit seinen Problemen.

Gruß
Uschi

[Snej]

Hallo Erika,

ich finde, dass dieses Thema sehr komplex und defizil ist.

Natürlich möchte ich als Betroffener von den Menschen in meinem Umfeld nicht von vorne herein und grundsätzlich anders behandelt werden als andere.

Es darf aber nicht vergessen werden, dass es sich um eine chronische und um eine sehr gegenwärtige Krankheit handelt. Als Betroffener hat mein Alltag nun mal leider viel mit der Krankheit zu tuen. Auch schwanken nun mal die Beeinträchtigungen stark von Tag zu Tag oder auch im Laufe eines Tages.

Ich finde es daher schon sehr wichtig, dass meine Familie, meine Freunde und auch meine Arbeitskolleginnen und -kollegen von meiner Krankheit wissen. Ich finde es für mich auch sehr gut, wenn diese Menschen gegebenenfalls auf mich als Mensch mit einer chronischen Krankheit reagieren. Klar muss andererseits auch hier ein Mittelweg gefunden werden; die Krankeit darf natürlich nicht immer für mich und meine nächsten Angehörigen im Mittelpunkt stehen (ansonsten würde dies ja wiederum dazu führen, dass man aufgrund der Krankheit anders behandelt wird oder auf sie reduziert wird).

Da die Krankheit jedoch wie jede andere chronische Krankheit zudem auch psychologische Folgen hat, ist es sicherlich für die Betroffenen und die Angehörigen nicht immer einfach. Erschwerend ist hier sicherlich auch, dass die Krankeit bzw. die Krankheitssymptome meistens nicht offensichtlich sind und zudem schwer erklärbar und damit für nicht Betroffene auch schwer verständlich sind.

Von daher kann ich dich wie Andreas nur dazu ermutigen, genauer von deinen Problemen zu berichten; ich bin mir sicher, dass du dann hier Ansprechpartner findest.

Viele Grüße
Jens

[MaHa]

Hallo Erika,

ich habe seit etwa 40 Jahren Keratokonus.

Ich habe harte Kontaktlinsen, Transplantationen und Korrektur-OPs hinter mir. Meine Sehschärfe hat sich in dieser Zeit sehr gebessert, verschlechtert, gebessert, sehr verschlechtert ...

Ich bin seit 1980 verheiratet. Meine Frau hat mir durch all die Jahre sehr geholfen.

Wenn wir uns in der Öffentlichkeit bewegen und wir Bekannten begegnen, sagt sie mir Bescheid, dass ich rechtzeitig grüßen kann. Sie fängt dann das Gespräch an und bezieht mich dann ein. Sie sagt mir auch - sehr behutsam - wenn ich Dinge nicht korrekt gemacht habe (Dinge krumm montiert, nicht gründlich gesaugt, Tisch nicht sauber abgeputzt ...).

Kleinigkeiten, klar.

Ich sehe nicht, wenn ich mich längere Zeit nicht rasiert habe. Auch da brauche ich Tipps. Flecken auf dem Hemd sind für mich kein Problem - ich seh sie ja nicht - aber halt für andere. Autofahren konnte ich nie so richtig gut und zur Zeit gar nicht. Ich habe meine Frau, die das für mich macht.
In Gesellschaft werde ich manchmal sehr ruhig; besonders abends bei schlechter Beleuchtung. Sie hilft mir dann, indem sie das Gespräch übernimmt und mich sehr maßvoll einbezieht.

Klar, sie hat auch Probleme mit mir.

Ich hadere manchmal mit mir und der Welt und dem lieben Gott. Dann bin ich einfach nur sch.... drauf.

Ich glaube, dass das nur nachempfinden kann, der selber schlecht sieht oder gesehen hat.

Mehr weiß ich dazu nicht.

Beste Grüße
Martin

[andreas]

Hallo Erika,

ich denke über intensive Gespräche mit dem/der Betroffenen und Angehörigen kann man am besten herausfinden, was der richtige vom Betroffenen (gewünschte) und von dir gewollte Umgang ist.

Vielleicht ist dem Betroffenen gar nicht klar, was du dir für Gedanken machst.

Und vielleicht ist ihm ebenso nicht klar, wie du ihn/sie wahrnimmst - oder Freunde, Arbeitskollegen, Bekannte, etc.

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Oder siehst du bei jemandem Sicht-Probleme, der selbst (oder Freunde, Familie) nicht mit dem Problem umgehen kann - bzw. es noch nicht wahrgenommen hat?

Vielleicht kannst du ja hier berichten, wie die Situation ist und was dabei heraus gekommen ist.

Gruß, Andreas

[nicolescherz]

Wo genau liegt denn das Problem?