Wasserbildung n. Transplantat. hinter Transplantat

[Curry]

Hallo zusammen,

mein Sohn hatte vor 6 Wochen eine neue Hornhaut bekommen, gemacht mit der Lasermethode.

Nachdem er nun immer noch eine trübe, unverändert schlechte Sicht hatte, wurde festgestellt, dass sich zwischen der noch bestehenden Zellschicht und dem Hornhauttransplantat, Wasser eingelagert hatte.

Nach mehrmaligen Versuchen, ist das Wasser immer wieder eingetreten. Der Arzt ist einigermaßen ratlos, wird sich aber bei Spezialistenkollegen Rat einholen .

Hat jemand schon mal was von dieser Koplikation gehört bzw. weiß viellecht jemand was da zu machen ist oder hat selbst jemand diese Erfahrung schon gemacht? Es kommt offenbar überhaupt nicht häufig vor...

Grüße Curry

[sabine s.]

hallo curry

meineswissens gibt es augentropfen, die das wasser absorbieren, ich weiß aber nicht, wie die heißen. sicher wurden die aber schon angewandt.
wie ist denn der augendruck? ich kann dir ja jetzt keinen wirklichen rat geben, aber ich hatte das auch schon, und das ist das mehr oder weniger schnell verschwunden. die transplantation ist ja noch nicht sooo lange her, da kann das auch noch normal sein.
sollte sich aber wirklich ein experte anschauen, evtl ists auch eine abstoßungsreaktion, die man dann mit cortison in griff kriegen kann.
grüßle
sabine s.

[Curry]

hallo Sabine,

erst mal vielen Dank für Deine Antwort!

Der Augendruck ist völlig o.k., eine Abstoßreaktion ist es bis jetzt wohl auch nicht. Der Experte ist dran, aber er war ratlos und will deshalb die Kollegen fragen...klar ist eben nicht, wo das Wasser eintritt, es ist ja bis jetzt nach der Flüssigkeitsentfernung immer wieder nachgelaufen... Er tropft auch bereits mit Kortison usw., das wird schon alles gemacht.

Du schreibst, Du hattest das auch schon. Wie hatte sich das denn bei Dir geäußert, wie lange nach der Transplantation und woher kam bei Dir die Einlagerung? Tausend Fragen - vielleicht hast Du ja mal Zeit und Lust zu antworten.

Danke und schöne Grüßle von Curry

[sabine s.]

hallo curry,

die ödeme hatte ich meist bei abstoßungsreaktionen. das war dann kammerwasser welches aufgrund der verminderten endothelzellen nicht mehr abfließen konnte. will heißen:
die zellen im hornhauttransplantat waren zu wenig bzw. zu schwach die horhnhaut richtig zu versorgen. die haben sowas wie eine pumpfunktion, aber frag mich nicht, wie genau das vorsichgeht, das weiß ich nicht.
habt ihr schon mal bei Prof.Dr. Thomas Neuhann in München nachgefragt?? das ist seit 20 jahren mein augenarzt und der ist extrem kompetent.
manchmal haben sich meine ödeme zurückgebildet, aber oft nicht und das war dann das ende meiner hornhaut, ich mußte neu transplantiert werden.
ich hab da leider absolut keine idee, wie ich euch ansonsten weiterhelfen könnte.

grüßle
sabine

[Curry]

Hallo Sabine,

das ist doch eine tolle Antwort und ich danke dir sehr dafür!

Du hast da ja in dieser Hinsicht auch schon so einiges durch?! Darf ich fragen, wie es Dir denn heute geht mit der Sicht durchs 2. Transplantat?

Wir sind auch bei Dr. Neuhann, der jatte auch die OP gemacht. Er selbst hatte sich sehr positiv und zuversichtlich geäußert danach. Wir sind auch der Ansicht, dass er sehr kompetent, ehrgeizig und bemüht ist.

Er zeigt sich sehr betroffen über die Sache und sagt, dass das Transplantat in Ordnung ist, aber er sei in der Tat ratlos und will sich informieren, er scheint da schon sehr engagiert zu sein. Wir haben in einer Woche Termin dort, dann will ich mal sehen ob er etwas in Erfahrung bringen konnte und was ggf. nochmalige Untersuchungen bringen...

Aber es könnte schon auch sein, dass es meinem Sohn so gehen wird wie dir und eine zweite Spenderhornhaur "her muss"...

Liebe Grüße von Curry

[sabine s.]

hallo curry,

ja der neuhann ist wirklich engagiert und sagt auch, wenn er nicht weiter weiß, das macht ihn serh glaubhaft und sympathisch.
nächste woche bin ich auch bei ihm. mit meiner tochter, die hat down-syndrom ud leider auch massiven kc. ich bin am mittwoch, 6.2. 14.00h dort.
leider sehe ich auch durch das 3. und 4. transplantat nicht gut. genau genommen wurde der visus mit jeder transplantation schlechter und der neuhann kann sich nicht erklären warum (mich haben auch andere experten angeschaut z.b prof. grabner aus salzburg, die wissen auch nicht weiter, denn im prinzip sieht meine hornhaut nicht so aus, daß es einen solchen schlechten visus rechtfertigen würde.
ich drücke euch ganz fest die daumen.............und wer weiß.....................vllt. hast ja auch zufällig nächsten mittwoch termin bei ihm.

grüßle
sabine

[Curry]

Hallo Sabine,
das ist ja wirklich sehr sehr schade, dass du nun schon 4 Transplantate hast und die Sicht dennoch sehr schlecht ist, es tut mir leid das zu lesen.. Hast Du an beiden Augen?? Blöd ist auch, wenn Ärzte nicht mehr weiter wissen, allerdings sind das auch bloß Menschen und der Mensch mit seiner ganzen Biologie einfach noch immer in weiten Teilen ein Mysterium...- irgendiwe müsssen wir es annehmen, auch wenn es oft schwer fällt..es tut mir auch leid wegen Deiner Tochter, leider ist Keratokonus erblich, mein Mann hat auch, allerdings eher unbedeutend. Aber üblich bei Trisomie ist der Keratokonus nicht, oder?
Wir sind am Montag, den 04.02. bei Dr. Neuhann, schade, verpasst um 2 Tage..wir kommen vom Bodensee, von daher immer nur zu den Untersuchungen und Behandlungen in München.
Ich wünsch Dir und Deiner Tochter jedenfalls bei allen Eingriffen usw. Glück und Erfolg!
Liebe Grüße von Curry

[sabine s.]

hallo curry,

ich bin auch nicht aus münchen, sondern aus der nähe von memmingen.wie is den aktuell der zustand deines sohnes? wirds besser? bleibts gleich? bin gespannt, was am montag festgestellt wird. beim prof. neuhann sind ja eigentlich alle ärzte sehr kompetent und wenn die nichts finden, wer dann??
aktuell heute ist mein visus so dermaßen schlecht, daß ich nicht mal was im haushalt machen kann. leider schwankt der sehr und da ich ohnehin schon sehr wenig sehe, ist ein schwanken nach unten eine katastrophe. ich habs an beiden augen, eines ist schon so gut wie blind, also weniger als 5%.
leider ist bei trisomie der keratokonus relativ weit verbereitet, also durchaus üblich. ist mir aber immer noch lieber, als wenn sie ihren herzfehler behalten hätte, denn herzfehler und oft gravierende sind bei down-syndrom ebenfalls häufig.
ich hab mich weitgehend arrangiert mit meinem visus. ab und zu ists halt zum verzweifeln, aber darüber kommt man dann auch weg.
du kannst mir auch inzwischen PN schreiben, wenn du möchtest.
dann wünsch ich euch für montag viel erfolg!
grüßle
sabine