Transplantation an beiden Augen wegen KK / UK Köln

[Keratokokusnuss]

Hallo zusammen,

nach einiger recherche und vielerlei Fragen bei Augenärzten und der o.a UniKlinik Köln würde ich mir gerne noch einige Erfahrungen und Eindrücke sammeln, hauptsächlich weil mein "Schwein pfeifft". Ich hab also extreme Sorgen.

Also ich habe KK an beiden Augen. Links sehr ausgeprägt und rechts, naja relativ ausgeprägt. Links hilft nur noch die "durchgreifende Transplantation" rechts eine Teiltransplantation. Da ich im moment eigentlich recht gut sehe, obwohl ich an beiden Augen daran leide, würde es mich sehr interessieren wie hoch das Risiko des Eingriffs ist. Von den meisten Ärzten höre ich eigentlich immer nur: sehr hohe Erfolgschance, kaum Abstossungsgefährdung, keine komplizierter Eingriff, am weitesten verebreitete Transplantation daher viel Erfahrung, etc...

Konkret würde ich gerne wissen:
1. Inwiefern könnt Ihr diesen Aussagen zustimmen?
2. Ist es wahrscheinlicher das alles glatt geht oder erwartet ihr (in eurer pers. Meinung) komplikationen?
3. Werden im meinem Fall wohl beide Augen gleichzeitig gemacht?
4. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem UK Köln?

Untersucht haben mich ein Hr. Dr. Steven von dem ich ziemlich viel gutes gelesen habe. Wer operiert weiss ich allerdings nicht.

Es ist mir natrürlich bewusst das es angebrachter wäre den Augenarzt bzw. Prof. zu Fragen. Allerdings komme ich in das Forum um mich etwas zu beruhigen, ich war gestern erst in der UniKlinik und war nach Stundenlanger Wartezeit und proben eigentlich relativ froh da raus zu sein und habe deshalb nicht in aller ausführlichkeit nach allem gefragt. Jetzt, wo eigentlich nur noch der Anruf aussteht in dem man mir sagt: "Die Spender Hornhaut ist da", mache ich mir doch extreme Sorgen da ich natürlich die ein oder andere Horrorgeschichte gelesen habe, vonwegen Auge nach Abstoßung komplett verloren, usw. Das hat mir bis jetzt noch kein Arzt gesagt............

Jeder Rat, Tip oder "gutes zureden" würde mir sehr helfen.

[kera98]

Hallo, Keratokokusnuss,

vielleichts solltest Du hier im Forum mal noch einige Beiträge zum Thema Hornhauttransplantation durchstöbern, dann hast Du sicher ein besseres Bild als durch die scheinbar recht einseitigen Aussagen der Ärzte. Kurz gefasst kann man dazu sagen:
1. Inwiefern könnt Ihr diesen Aussagen zustimmen?
Es stimmt, dass die Keratoplastik die mit am meisten gemachte Transplantation ist und Komplikationen nicht allzu häufig sind. Mit einer Abstossung muss man aber immer rechnen, das kann auch noch Jahre nach der OP passieren. Es stellt sich auch immer die Frage, was man erwartet. Meistens ist nach der Transplantation das Sehvermögen ohne Hilfsmittel (Brille, Kontaktlinsen) auch nicht gut, und mindestens eine Brille, oft aber harte Linsen, werden benötigt, um gut zu sehen. Über dieses Thema sollte man durch einen vernünftigen Arzt auch aufgeklärt worden sein.
2. Ist es wahrscheinlicher das alles glatt geht oder erwartet ihr (in eurer pers. Meinung) komplikationen?
Ich denke, das kann man vorher nie sagen. Ich hatte 5 Transplantationen und von völlig komplikationslos bis richtig Ärger alles dabei.
3. Werden im meinem Fall wohl beide Augen gleichzeitig gemacht?
Das ist sehr unwahrscheinlich. Man operiert egal bei welcher Augen-OP immer nur ein Auge auf einmal. Man muss bei der Keratoplastik auch daran denken, dass die Rehabilitationsphase recht lang ist, meist bis nach dem Fadenzug, und das ist in der Regel erst nach 12-18 Monaten der Fall. Die meisten Operateure operieren das 2. Auge erst, wenn das erste soweit in Ordnung ist und mit einer Sehhilfe versorgt. Man muss ja dann die nächste Zeit allein mit dem zuerst operierten Auge bestreiten.
4. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem UK Köln?
Ich persönlich nicht. Allerdings ist jetzt dort Prof. Cursiefen Chefarzt, der aus Erlangen kommt, die einen sehr guten Ruf auf dem Gebiet der Hornhauttransplantation haben. Die OP ist in erster Linie in Handwerk, der Operateur sollte wenn irgend möglich erfahren sein.
Wenn Du noch konkrete Fragen hast, ruhig fragen

[sabine s.]

hallo keratokokosnuss

lustiger name!
du bist recht einseitig informiert worden und ich kann da nicht allem zustimmen.
bin ja selbst betroffen mit 5 transplantationen nach abstoßungen ect. ich weiß also bißle bescheid, zumindest aus sicht des patienten.
wenn du noch recht gut siehst, dann frage ich mich, warum überhaupt eine transplantation und dann gleich eine perforierende(durchgreifende, was bedeutet, daß eine komplette hornhautscheibe transplantiert wird) in frage kommt.
warum nicht mal über crosslinking nachdenken oder über optimale kontaktlinsenversorgung.
einen perforierende keratoplastik ist die LETZE option bei kc. sollte nur dann gemacht werden, wenn nix anderes mehr hilft, linsenversorgung nicht mehr möglich ist, visus aber sonst zu schlecht ect. pp.
die risiken bei einer keratoplastik sind zwar nicht sehr hoch, aber durchaus vorhanden und dann IMMER sehr lästig, schmerzhaft, zeitaufwendig, mit krankheitstagen verbunden.
daß man nach einer keratoplastik ohne linse sehen kann ist der aller unsahrscheinlichste fall. mit viel glück geht danach eine brille, in aller regel aber ist eine kontaktlinse nötig. der vorteil ist, daß sie sich leichter anpassen läßt.
die gefahr einer abstoßung besteht IMMER. auch jahre danach und ein transplantat hält nicht lebenslang.
auch kann es sein, daß es nicht gleichmäßig einwächst, weil es ja doch ein fremdgewebe ist, dann müssen operative entlastungsschnitte gemacht werden, oder es muß gestrafft, gelockert werden.
ich betrachte eine keratoplastik wie eine organtransplantation und diese wird nicht gemacht, damit man einfach ein leistungsfähigeres herz /niere /leber hat, sondern weil das eigene organ irreparabel und irreversibel geschädigt ist und ein überleben mit diesem kaputten organ nicht möglich ist.
eine hornhaut braucht man zwar nicht zum überleben,aber ist fürs sehen oberste voraussetzung, also sollte diese erst gewechselt werden, wenn die andere so kaputt ist daß man nichts mehr sieht.
sich mangels umfassenderer informationen für einen perforierende kp zu entscheiden, ist der falsche weg!
es gibt übrigens noch die möglichkeit einer lamellären kp, dabei wird nur das obere epithel "transplantiert", was das abstoßungsrisiko minimiert, was aber nur in wenigen fällen sinnvoll ist. darüber können dir aber die ärzte mehr sagen.
aus unserem forum ist mir nur ein fall von augenverlust bekannt und das hatte aber nur peripher mit der transplantation zu tun, das war nicht folge von mißlungener transplantation.
dennoch ists ein eingriff der einen ein leben lang begleitet, denn es muß ein leben lang getropft werden (schmiermittel, befeuchtung, evtl. gegen augendruck).,es muß ein leben lang regelmäßig kontrolliert werden, es können narbenschmerzen auftreten und es müssen vorsichtsmaßnahmen eingehalten werden wie schutzbrille, sonnenbrille, ect.
ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen. kannst mich jederzeit fragen. PN geht glaub noch nicht, dann halt öffentlich.

grüßle
sabine

[sabine s.]

hallo kokosnuss

noch ein nachtrag:

wie "kera" bin ich auch der ansicht, d.h. ziemlich sicher, daß nicht beide augen gleichzeitig transplantiert werden. 1. bist du danach doch zumindest für etliche stunden blind (weil verband)
2. wäre es verheerend, wenn etwas schief ginge und du dann kein sehendes auge mehr hättest.

müssen beide augen transplantiert werden, dann liegen ohnehin viele monate, wenn nicht gar jahre dazwischen.

grüßle
sabine

[Keratokokusnuss]

Hey Leute,

also erst einmal vielen vielen Dank das Ihr mir so ausführlich geantwortet habt. Wirklich Spitze von Ecuh/dem Forum.
Nochmal als Nachtrag und zur Klärung:
Also ich behaupte zwar das ich noch gut sehe aber ich hab ja keinen Vergleich. Also rechts sehe ich sehr gut aber der Dr. Steven meinte das die Haut unter 400 ist (kann das Zeichen nicht auf der Tastatur . Das heisst Cross linking geht so gerade nicht mehr, daher TKP. Mein linkes auge ist schon so verformt das nichts mehr hilft ausser der PKP . Ich kann zwar ganz ok sehen, natürlich mit der üblichen Doppelsicht und der komischen Lichtzerstreuung aber die Haut ist dünn und hat schon eine kleine Narbe. Der Doc ist fast vom Stuhl gefallen als ich ihm sagte das ich keinerlei Schmerzen - jemals - hatte.

Die Info von Euch zur OP beider Augen hat mir schon extrem geholfen. Wie doof das einem die wichtigsten Fragen erst immer im nach hinein einfallen.... Zum Thema Kontaktlinsen: Bei Fielmann liegt schon eine bereit, eine dieser sehr kleinen, harten und speziellen Keratokonus Linsen. Anprobiert habe ich die auch und mit dem Tragen dieser habe ich kaum Schwierigkeiten. Schön ist sie aber auch nicht...

Also nochmal vielen vielen Dank für Eure Antworten, sollte Euch noch was einfallen was mir helfen könnte, her damit!

[steinie22]

Hi

Kann dir die Uni klinik Köln nur empfehlen!!!

Der Prof cursiefen ist grandios!!

[bernhard]

Hallo Keratokonusnuss

Habe selbst 3 Transplatationen hinter mir. Kann meine Vorredner bestätigen.
Ich empfehle bei Zweifeln noch eine zweite Meinung in einer anderen bekannten Klinik einzuholen.
Die Entscheidung für / gegen eine Transplatation ist eine Risikoabwägung, die letztendlich nur ein Arzt mit Erfahrung beantworten kann, der das Auge gesehen hat.

Gegen die Transplatation spricht das bereits gesagte.
Füreine Transplatation kann aber sprechen, dass die Hornhaut sehr dünn ist und eventuell reissen kann. Dann kann man zwar immer noch operieren, aber es könnte es kompliziertzer sein und es beteht die Möglichkeit eine Infektion zu bekommen.

Generell würde ich warten solange es geht, aber wenn der Arzt (oder zwei unterschiedliche Ärzte) das ganz klar empfehlen kann man ja nachfragen warum es schon sein muss oder welche Risiken man eingeht, wenn man noch länger wartet.

Gruß
Bernhard