Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keine Korrektur mehr möglich?/!

sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by sabine s. »

Hallo,

Nachdem ich nun seit Monaten immer schlechter sehen kann, und ich Kontaktlinsen nicht haben darf wegen meiner Transplantate, wollte ich einen neuen Versuch mit Brille starten und mußte nun sehr zu meinem Leidwesen erfahren, daß eine Korrektur mit Brille nicht mehr möglich ist, zumindest, was die Fernbrille betrifft.
Dies bedeutet für mich eine gravierender Lebensumstellung.

Hier meine Brillenwerte:

Rechts: +1.00 sphärisch - 5.00 zylinder 10 Achse
Links : +3.00 sph. - 4,50 zylinder 90 Achse

Das Problem bei mir sei der extreme Zylinder an dem nichts mehr zu machen ist.
Hast jemand ne Idee???

Danke.
sabine
Günter
Administrator/in
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by Günter »

Hallo Sabine,

am Zylinder kann es eigentlich nicht liegen, sonnt hätte ein Brille bei mir auch keinen Sinn, ich trage - wenn ich die Linsen nicht tragen will oder kann - ein Brille mit einem Zylinder li -12 und re -8. (Die genauen Daten der Brille hab ich gerade nicht parat, aber die Zylinderwerte weiß ich genau)
Damit komme ich auf einen Visus von 0,5 - 0,6. Ohne Brille liege ich bei 0,05.
Ich würde mal genauer nachfragen, was da nicht geht!
Gruß Günter
sabine s.
-
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by sabine s. »

hallo günter,

hast du so eine i-scription brille??? deine zylinderwerte sind ja wirklich extrem! mir wurde gesagt, von ein paar ärzten und etlichen optikern, meine seien schon äußerst heftig und kaum noch korrigierbar.
keine ahnung, woran das dann sonst liegen kann. ich komme auch niemals auf deine 50-60%.
was bei mir noch dazu kommt, aber das ist bei dir ja glaub nicht anderst , ist der unterschied zwischen beiden augen, und daß man das kaum irgendwie annähernd "synchronisieren" könnte, damits im hirn ein einigermaßen gleiches bild gibt.

grüßle sabine
Günter
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- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
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sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
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Re: Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by Günter »

Hallo Sabine,

Ja ich habe ein IScription Brille. Nur damit waren derartige Zylinder sinnvoll möglich - damit die Augen auch Synchronisieren können.
Gruß Günter
kera98
-
Posts: 96
Joined: 2008-05-01, 13:17
KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by kera98 »

Hallo, Sabine,
also ich hab das Problem auch, -2,5 Sphäre -7,5 Zylinder Achse 12. Das Zylinderglas ist eine Sonderanfertigung und kostet rund 1000 Euro das Stück. Trotzdem komme ich damit von unkorrigiertem Visus 0,05 nur auf 10-15 %, leicht tagesformabhängig. Mehr ist da nicht rauszuholen. Optiker und Augenarzt sagen, es liege daran, dass dies nur der reguläre Anteil des Astigmatismus ist und ich noch ordentlich irreguläre Anteile habe, die das Sehen so versauen. Mit dem Transplantat davor hatte ich auch einen Asti von -6.0 Dpt, aber da habe ich mit dem (ebenfalls nicht billigen) Brillenglas locker 70% geschafft. Daher denke ich, dass Augenarzt/Optiker das schon richtig sehen.
Da ich Gott sei Dank Kontaktlinsen tragen darf und die auch richtig was bringen, hab ich auf das teure Glas auf Anraten des Optikers ganz verzichtet (was man ihm hoch anrechnen muss, schließlich hätte er da ordentlich verdient). Dafür bin ich halt ohne Linsen auch völlig aufgeschmissen. Zu Hause geht das noch, aber einen Schritt auf die Strasse kann ich in dem Zustand nicht machen. Ich habe ja noch ein nicht transplantiertes Auge und mein Operatuer rät dringend zur Keratoplastik. Wenn das Ergebnis allerdings auch so ausfällt, dann bin ich kein Stück weiter als jetzt :(
Ocyh
-
Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Re: Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by Ocyh »

Hallo Sabine, vorweg muss ich sagen dass ich mit Transplantaten noch keine (dem Herrn sei Dank) Erfahrung habe,
aber wenn du keine Linsen tragen darfst, darfst du dann auch kein Huckepacksystem oder Linsen mit hartem Kern und weichen Rändern tragen?
Oder Sklerallinsen?
Vielleicht ist ja da was zu machen.
Wie gesagt, ich hab keine Erfahrung mit Transplantaten, sorry wenn ich da einen Nutzlosen Tipp abgebe,
aber man soll ja nichts unversucht lassen.

Könntest du mal beschreiben warum genau du sie dann nicht tragen darfst,
vielleicht kommt man dann eher auf ne Lösung.

LG
Ocyh
sabine s.
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nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by sabine s. »

hallo ocyh,

abgesehen davon, daß ich sie nicht tragen darf, wird der visus mit linsen leider auch nicht besser, höchstens minimal. sklerallinsen hatte ich schon, und huckepack ist wegen der schlechten sauerstoffversorgung keine option und hatte ich auch schon mal.
meine transplantate haben sich bislang immer immunologisch abgestoßen und da kontaktlinsen ja ein fremdkörper im/auf dem auge sind, ist die gefahr zu groß, daß es mit linsen zu einer entzündung und somit zu einer erneuten abstoßung kommt.
wir wollen das einfach nicht mehr riskieren, weil ich auf einem auge eh schon 4x transplantiert wurde und das machts ja nicht wirklich besser.
wenn ich mit linsen eklatant besser sehen würde, dann könnten wir uns überlegen, ob ich auf meine ohnehin schon recht toten transplantate so lange linsen drauftu, bis nichts mehr geht, ich aber wenigstens besser gucken könnte.
da aber wie gesagt, die visusverbesserung minimal ist, hats keinen sinn, so einen aufwand zu betreiben.
ich bin aber im februar wieder in münchen beim prof. dann sehen wir weiter.

grüßle
sabine
Ocyh
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Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Re: Keine Korrektur mehr möglich?/!

Post by Ocyh »

Hey ich werd höchstwahrscheinlich im februar auch beim Prof in München sein, coller Zufalls.
Naja jedenfalls wünsch ich dir viel Glück,
hoffentlich kann er was für dich machen.

Gruß Ocyh