Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

horatiu_balazs
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Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by horatiu_balazs »

Hallo zusammen,
Ich hatte in Oktober 2011 Corneal cross-linking mit Epithelentfernung aber hornhaut wurde nicht stabilisiert.
Nach 8 Monaten habe ich die CCL(ohne Epithelentfernung) wiederhollt und leider, wurde die hornhaut auch nach dieser CCL nicht stabilisiert. Hat jemand so etwas erlebt ?

Vielen Dank vorab.
Horatiu Balazs
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Andreas2009
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Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by Andreas2009 »

Oh man, das ist super unwahrscheinlich, aber anscheinend nicht unmöglich.
Hast du das Crosslinking in der gleichen Klinik durchführen lassen?
Ist es möglich, dass das Verfahren falsch durchgeführt wurde?

Falls überhaupt noch ein Versuch in Frage kommt, wähle auf jeden Fall eine andere Klinik.


Gruß

Andi
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horatiu_balazs
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by horatiu_balazs »

Hallo Andreas

Ich habe beide CCL in die gleiche KLinik gemacht.Bezueglich deine Frage :
"Ist es möglich, dass das Verfahren falsch durchgeführt wurde? " antwort ist : Ich weiss nicht .
"Falls überhaupt noch ein Versuch in Frage kommt, wähle auf jeden Fall eine andere Klinik. "Du hast recht, aber ich weiss nicht ob es moeglich ist den CCL 3-mal zu machen.

Gruss,Horatiu Balazs
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RomanTK
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by RomanTK »

Das würde ich auch sagen.

In welcher Klinik wurdest du behandelt und wo bist du wohnhaft derzeit ?
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horatiu_balazs
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by horatiu_balazs »

Hallo RomanTK

Ich wurde in Rumänien ( Kronstadt ) behandelt .Ich wohne in die gleiche Stadt.

Dankeschoen,
Horatiu Balazs
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RomanTK
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by RomanTK »

Okay danke für die Information.

ist es dir möglich für eine Untersuchung nach Deutschland zu kommen ?

Wir könnten dir hier einige Ärzte nennen, mit denen wir gute Erfahrungen
gemacht haben.

Dann hättest du eine zweite Meinung und ggf. könnte man dir eine weitere
Behandlung anbieten.

Viele Grüße

Roman
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horatiu_balazs
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by horatiu_balazs »

Hallo RomanTK

Dankescoen fuer Vorschlag .Fuer mich ist moeglich für eine Untersuchung nach Deutschland zu kommen.
Bitte geben Sie mir eine Liste mit den Ärzten mit denen Sie eine gute Erfahrung gehabt haben.

Vielen Dank fuer Unterstützung,
Horatiu Balazs
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RomanTK
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by RomanTK »

Kein Problem. Dafür sind wir da :)

Hier sind Ärzte die ich empfehlen kann :

Dr. med. Suphi Taneri
Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster
Gemeinschaftspraxis
Augenabteilung am St. Franziskus Hospital
Hohenzollernklinik
Hohenzollernring 57
48145 Münster
Tel.: 0251 987 789 - 0
Fax.: 0251 987 789 - 8
Email: info(at)refraktives-zentrum.de



Prof. Dr. Thomas Neuhann
Helene-Weber-Allee 19,
80637 München
Tel. : (089) 159 40 40 Mo - Do 8 - 18 Uhr, Fr 8 - 14 U


Prof. Dr. med. Gernot I.W. Duncker
Augen-Laserzentrum Halle GmbH
Rathenauplatz 12
06114 Halle (Saale)
Telefon +49 345 5216280
Telefax +49 345 521628219
E-Mail info(at)augenlaser-halle.de
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horatiu_balazs
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by horatiu_balazs »

Hallo RomanTK

Herzlich dankeschoen fuer die Liste .

Horatiu Balazs
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RomanTK
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by RomanTK »

Gerne ;)

Solltest du in eine bestimmte deutsche Stadt reisen, fragen eben
im Forum nach einem Arzt.

Es gibt noch viele weitere mit denen man gute Erfahrungen gemacht hat.
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horatiu_balazs
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by horatiu_balazs »

Hallo RomanTK

Hast du ein Arzt in Region Stuttgart ?

Dankeschoen,
Horatiu Balazs
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by sabine s. »

hallo horatio

in münchen praxis prof.dr. thomas neuhann. leicht zu erreichen vom bhf aus.

grüßle
sabine
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RomanTK
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by RomanTK »

Kann da Sabine nur zustimmmen. Nimm den Weg nach München auf dich.
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spotix
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Keratoconus since: diagnostiziert mit 13 Jahren
Operationen: Linkes Auge: Keraflex, AVEDRO-KurzCrosslinking, ermeutes klassisches Crosslinking - Ergebnis Keraflex negativ, AVEDRO-3-Minuten-Crosslinking - sehr negativ (Crosslinking hatte keinen Effekt)

Rechtes Auge: klassisches Crosslinking - Ergebnis gut

Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by spotix »

hallo horatio,

wie lange wurde denn vernetzt. Mein Sohn hatte im Mai 2011 ein Kurz-Crosslinking (3 Minuten Avedro-Maschine nach Keraflex), das keineswegs stabil war. Der neue gewechselte Augenarzt konnte nach ein paar Monaten nicht einmal sehen, dass vernetzt wurde und zweifelte an, dass die Vernetzung zum Stoma durchdrang.

Danach wurde klassisch in seiner Praxis 30 Minuten vernetzt (das selbe Auge nochmals und das andere bessere auch), die Ergebnisse hier sind jetzt ein Jahr später stabil (sogar verbessert). Arzt ist in der Nähe von Stuttgart. Kosten waren wesentlich günstiger und lagen bei ca. 700 Euro/Auge.
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horatiu_balazs
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Re: Keratoconus verschlechterung nach zweimal CCL

Post by horatiu_balazs »

Herzliche Dankeschoen RomanTK,SabineS und Spotx fuer unterstützung.
@Spotx Verfahren dauerte in beide Faelle ( Ich habe CCL zweimal gemacht ) 30 minuten unter UV Lampe.
@Spotx Bitte geben Sie mir name des Arzt aus Nähe von Stuttgart.

Herzlich Dankeschoen
Horatiu Balazs
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