Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

OP Entscheidung - Ich brauche eure Meinungen

lepper01
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Posts: 15
Joined: 2011-12-19, 10:12
KC-Experience: seit 1992, starke Keratokonus.

OP Entscheidung - Ich brauche eure Meinungen

Post by lepper01 »

Hallo,

da bin ich wieder. Ich war vor kurzem in der Praxis vom Prof. Dr. Thomas Neuhann in München und stehe vor der Entscheidung das linke Auge zu operieren (Hornhauttransplantation). Das linke Auge ist fast wie blind, d.h. man kann es auch nicht mal mit harten Kontaktlinsen korrigieren. Zwar mit Kontaktlinsen sehe ich schärfer aber trotzdem kann ich damit am Computer nicht arbeiten, da ich Informatiker vom Beruf bin. Mit dem rechten Auge habe ich bis jetzt ohne Kontaktlinsen gearbeitet (es geht), aber jetzt versuche ich doch rechts mit Linsen, da ich mit Linsen auf 80% Sehschärfe komme, sonst etwa 60%.

Ich habe schon mal hier gepostet, dass ich auf das rechte Auge (1997) operiert wurde, d.h. Keratoplastik auf dem rechten Auge wurde durchgeführt. Seit dem war ich voll zufrieden, da ich ohne Sehhilfe 15 Jahre lang funktioniert habe. Bzgl. Heilung damals, habe ich nach etwa 4 Wochen 80% Sehschärfe erreicht. Wie ich hier im Forum lesen kann, viele berichten, dass die Heilung nach einer OP mehrere Monate oder sogar Jahre dauern kann. War es bei mir nur Glück, dass ich nach so kurzer Zeit so gut sehen konnte? ich stelle meine Frage deswegen, weil wie oben geschrieben stehe ich kurz vor der Entscheidung.

So, und nun warum möchte ich das linke Auge operieren lassen? Ich arbeite als Informatiker bei einem großen Konzern. Ich benutze dafür das rechte Auge, was vor 15 Jahren operiert wurde. Wenn ich so weiter machen werde wie bis jetzt, dann werde ich früher oder später irgendein Auge operieren müssen, da ein Transplantat etwa 20 Jahre lang hält. Dann aber werde ich längere Zeit arbeitsunfähig sein, da das rechte Auge ausfallen wird und das linke eigentlich blind ist.
Wenn ich jetzt das linke Auge operieren lasse, dann kann ich weiter arbeiten wie bis jetzt (die Zeit überbrücken) und bis das rechte Auge ausfällt wird das linke Auge verheilen, klar wenn es gut läuft.
Was meint Ihr? soll ich operieren lassen oder doch noch warten? Ich darf mir nicht erlauben längere Zeit arbeitsunfähig sein....

Hier meine Daten:

LA: Keratokonus Grad 3 bis 4
LA: sc 0,25p
LA: Hornhautvermessung (-13,0 / -6,0 / 170°)

RA: Z. n. Keratoplastik
RA: sc 0,5p
RA: Hornhautvermessung (+0.5 / -4.5 / 128°)
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: OP Entscheidung - Ich brauche eure Meinungen

Post by sabine s. »

hallo lepper,

ich bin seit 1998 beim prof. neuhann und hab nur die besten erfahrungen gemacht.
so, wie ich das sehe, hast du keine andere wahl. wenn du nichts machst, wirds ja nicht besser, sondern eher noch schlechter.
für eine vernetzung ist es, denke ich, auch zu spät.
eine transplantation kann ja nur eine verbesserung , im schlimmsten fall den status quo bedeuten.
du siehst mit dem auge jetzt ja auch schon nichts und das wirst du auch nach der OP, allerdings mit tendenz nach oben.
weniger als nichts.............ist..............im bairischen "gar nichts".
du solltest es so schnell wie möglich machen lassen, weil ja, wie du weißt, eine transplantation nicht ewig vorhält und wenn, wenn ich richtig gelesen habe, du 1997 transplantiert worden bist, kann es theoretisch sein, daß die sehkraft auf diesem auge nachläßt. dann hast kein wirklich gutes auge mehr.
laß es machen.ist meine meinung. das rechte auge ist, meiner meinung nach, nach so vielen jahren eh schon verheilt, und einen noch besseren visus wirst du mit dem wohl kaum noch erzielen.

grüßle
sabine
lepper01
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KC-Experience: seit 1992, starke Keratokonus.

Re: OP Entscheidung - Ich brauche eure Meinungen

Post by lepper01 »

@sabine s. Danke für die schnelle Anwort.

Tja, bis jetzt haben alle Ärzte eher davon abgeraten und haben Kontaktlinsen empfohlen.

Aber nach meiner Schilderung, d.h. was ich oben mit der Arbeit geschrieben habe, haben sie doch eine Transplantation als Option für gut gehalten. Mag schon sein, dass das gute Auge nach 10 Jahren oder doch nach 1er Woche nachlässt, ich will aber auf Nummer sicher gehen bzw. die beste Alternative wählen.

Mit dem linken Auge kann man nichts mehr machen und warten bis das rechte Auge den Geist aufgibt wäre nicht klug. Mit einer "Wunderwaffe" in nächsten 10 Jahren in der Forschung tue ich auch nicht rechnen.

Blöd ist, dass ich doch noch ein Jahr mit der Operation warten muss, aus persönlichen Gründen.

PS. wie gesagt, ich bin ein gutes Beispiel für eine gelungene Transplantation :) für alle Leute, die bis jetzt nur negative Berichte gelesen haben. Nur in München werden jährlich 300 Transplantationen durchgeführt. Ich vermute, dass die Leute wo es gut geklappt hat, tuen sich im Forum bzw. im Internet nicht melden.

Grüße
Lina
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Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: OP Entscheidung - Ich brauche eure Meinungen

Post by Lina »

Hallo, hast Du Dich entschieden? Wenn ja, wie? Ganz einfach ist so eine Entscheidung nicht, finde ich nicht. Prophylaktische OP's -vorsorglich für den Fall, dass das andere Auge ausfällt- sind ja im Bereich der Transplatation nicht unbedingt anzuraten. Ich selbst stand vor kurzen auch vor der Frage. Ich habe vor nunmehr 4 Jahren eine erste Hornhaut bekommen und wenn es auch eher lang gedauert hat, sehe ich nun seit letzten Herbst mit Kontaklinse auf diesem Auge ziemlich gut. Nachdem das dann endlich durch war, wurde mir von der Klinik zur Tranpaltantion am anderen Auge geraten. Ich bin aber meinem Operateur in eine andere Klinik gefolgt. Auch er hat mich sofort auf die Warteliste gesetzt. Mein Argument, mich dafür zu entscheiden, ist letztendlich auch die Prophylaxe: Ich will nicht nocheinmal vor der Situation stehen, dass beide Augen gleichzeitig ausfallen. Dann kann ich meinen Beruf an den Nagel hängen. Das habe ich jetzt einmal 4 Jahre durchgestanden. Das soll nicht noch mal passieren. Ich bin allderdings auch gar nicht so unglücklich darüber, dass ich nicht, wie Anfang des Jahres angesagt, innerhalb von 4 Wochen opereirt wrude, sondern weiterhin warte. Irgendwie wäre das dann doch ein wenig schnell gewesen. Wenn eine solche zweite OP schief ginge, dann wäre es, weil es ja noch das andere Auge gibt, auf der einen Seite nicht ganz so dramatisch, aber auf der anderen Seite auch die Realiserung eines unnötig eingegagenen Risikos. Ich habe mich trotzdem dafür entschieden. Ich habe mich auch gefragt, ob es nicht besser ist, wenn ich mich möglichst schnell daran gewöhnen kann, wieder mit beiden Augen zu sehen. Dazu hat aber bislang keine Arzt was gesagt.

Gute Grüße

Lina