Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

suche hilfe und methoden

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
sven145
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2011-05-26, 19:16
KC-Experience: Habe seit ca 5 jahren die diagnose keratokonus. habe es am anfang nicht ganz so ernst genommen und habe weiter hin weiche kontaktlinsen getragen. mitlerweile haben sich meine augen extrem verschlechtert! Bekomme jetzt harte linsen. das größte problem ist aber das ich da dann keinen sport mehr machen kann zum beispiel fußballspielen...
naja suche hier jetzt einfach tipps und erfahrungsaustausch...

suche hilfe und methoden

Post by sven145 »

Habe jetzt seit ca 7 Jahren Keratokonus.

Habe es am Anfang nicht so ernst genommen und weiterhin weiche Kontaktlinsen getragen.

seit ca 2 Jahren bin ich jetzt in intensiverer Behandlung an der Uni Klinik Dresden. habe auch ca ein halbes Jahr harte Linsen die ich allerdings nicht gut vertrage. Hab jetzt auf meinen linken Auge eine seh Leistung von ca 20% und rechts 60%.

an der Uni Klinik werde ich immer nur verdröstet ich solle nächstes Jahr wieder kommen zur Kontrolle... Das gute dabei ist das es sich das letzte halbe Jahr nicht verschlechtert hat.

jedoch suche ich jetzt eine Klinik oder einen arzt der mir helfen kann so das meine Sehschärfe sich wieder verbessert.

wenn ihr Tipps habt dann meldet euch bitte bin echt verzweifelt.
RomanTK
-
Posts: 121
Joined: 2010-11-04, 19:23
KC-Experience: Selbst betroffen im fortgeschrittenen Maße

Re: suche hilfe und methoden

Post by RomanTK »

Hallo Sven,

es gibt derzeit noch mehrere Möglichkeiten wenn eine
Kontaktlinsenunverträglichkeit harter Linsen vorliegt :

- Hybridlinsen (Harte Außenlinse mit weichem Kern)

- Weiche KK Linse

Das solltest du allerdings mit deinem Optiker abstimmen.

Sofern dein KK stabil ist :

- Intraokulare Kontaktlinse. Prof. Dr. Duncker führt hierzu derzeit
eine Studie durch :

Augen-Laserzentrum Halle GmbH
Rathenauplatz 12
06114 Halle (Saale)
Telefon +49 345 5237160


Wird wie normale Intraokularlinsen auch ins Auge implantiert. Erste Ergebnisse
sollen sehr gut sein.

Diese würde ich persönlich bei mir probieren in deiner Situation.

Es gibt noch Keraflex (Umformung der Hornhaut mit Microwellen) oder ICL.
Von diesen rät mein AA aber persönlich ab.

Ich hoffe ich konnte dir helfen.

Gruß,
Roman
sven145
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 3
Joined: 2011-05-26, 19:16
KC-Experience: Habe seit ca 5 jahren die diagnose keratokonus. habe es am anfang nicht ganz so ernst genommen und habe weiter hin weiche kontaktlinsen getragen. mitlerweile haben sich meine augen extrem verschlechtert! Bekomme jetzt harte linsen. das größte problem ist aber das ich da dann keinen sport mehr machen kann zum beispiel fußballspielen...
naja suche hier jetzt einfach tipps und erfahrungsaustausch...

Re: suche hilfe und methoden

Post by sven145 »

Danke für den tipp hab da jetzt in Termin gemacht wegen einer beratung. mfg
Raffke 19
-
Posts: 78
Joined: 2008-05-27, 19:26
KC-Experience: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
Keratoconus since: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
Experience with eyeglasses / lenses: Habe einen Horror gegen Linsen daher nur mit Brille
Operationen: im Januar 1980 wurde eine Keratoplastic in Osnabrück im Marienhospital von prf. Meyer gemacht, bisher immer im grünen Bereich
Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet.
Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.

Re: HIILLFFEE!!!welche ist die beste klinik?

Post by Raffke 19 »

Hallo,melde dich in Kiel beim proff.auf Krankenschein in Klinil bellevue an,hatte im Januar meine 2 Op alles bestens.
MFG Paul
Keramart
-
Posts: 124
Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: HIILLFFEE!!!welche ist die beste klinik?

Post by Keramart »

Hallo Sven,

bei Uniklinik Dresden fällt mir spontan "Crosslinking" ein, das Verfahren ist nach meinem Wissen (u.a.) dort entwickelt worden. Wenn die dich also "unter Beobachtung" haben und das Verfahren bei dir möglich ist, hätten die dir das bestimmt vorgeschlagen. Wurde da mal drüber gesprochen?
Mit Crosslinking wäre aber nur der jetzige Stand "eingefroren", wirklich besser wird die Sehkraft dadurch auch nicht.

Was mich an deinem Text stutzig macht: Du hast eine Brille. Normalerweise haben das hier eher die Leute mit Keratokonus im Anfangsstadium. Die meisten mit fortgeschrittenem Keratokonus werden mir Brille niemals 80 % schaffen. Daher solltest Du dich aus meiner Sicht erstmal mit folgenden Themen beschäftigen:

Kontaktlinsen statt Brille. Damit sind bei Keratokonus um ein Vielfaches bessere Korrekturen möglich. Will jetzt keine Zahlen in den Raum stellen, aber lies mal im Unterforum "Kontaktlinsen" die Posts von Umsteigern Brille -> Linse.
Wichtig: Such dir einen Optiker mit viel Erfahrung mit Keratokonus. Adressen findest Du z.B. oben unter dem Menüpunkt "Adressen". Lies auch mal Erfahrungsberichte im entsprechenden Unterforum. Und lass dir keine Linsen vom Augenarzt anpassen, das können spezialisierte Optiker besser.

Cross-Linking. Dabei wird die Hornhaut durch Bestrahlung versteift, der Konus entwickelt sich nicht weiter. Achtung: Nur im frühen Stadium von Keratokonus möglich. Auch dazu gibts ein umfangreiches Unterforum.

Wenn das nichts hilft, kannst Du immer noch die "härteren Sachen" angehen. Nächster Schritt wäre nämlich klassischerweise eine Hornhauttransplantation. Da dir aber bis vor kurzem noch eine Brille geholfen hat, bist Du noch lange nicht so weit (Ferndiagnose, mit den entsprechenden Fehlerquellen behaftet ;-))