Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

CCL re. 2010, li. 2011, ......

RomanTK
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Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by RomanTK »

Hallo Andi,

ich sehe auf dem rechten Auge derzeit noch 80-90 %

Mein AA hat ein zweites Crosslinking garnicht erwähnt bzw.
gesagt das so etwas möglich ist.

Ist denn sowas ohne Probleme möglich ?


Viele Grüße,

Roman
Andreas2009
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KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by Andreas2009 »

Hallo Roman,

prinzipiell ist das möglich. Es gibt noch nicht viele Leute die das gemacht haben, da im Normalfall erfolgreich ist.
Aber manche gehen davon aus, dass das Crosslinking eh max. 15 Jahre hält und dann erneut durchgeführt werden muss.
Die Zeit wird zeigen wie es ist.

Frag doch einfach nochmal deinen Arzt.
RomanTK
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Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by RomanTK »

Vielen Dank Andreas ! Werde ich tun !
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by sabine s. »

hallo roman,

ja den Prof. Dr. Thomas Neuhann. Der is aber nur noch MIttwochs in der Praxis.

ich schreib dir ne PN.

grüßle
sabine
RomanTK
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Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by RomanTK »

Danke dir Sabine !

Wenn ich mich jetzt richtig informiert habe :

Durch die Vernetzung durch das neuere Ricrolin sind auch noch
dünnere Hornhäute behandelbar da die Epithelschicht bei der OP
nicht entfernt wird.

Kann das jemand bestätigen ?

Pentacam Messung ergabe gestern eine Dicke von 430 microns MIT Epithel.
Andreas2009
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Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by Andreas2009 »

Du musst mal richtig googln, man kann selbst bis 350 µm noch Crosslinken, man muss dann aber die Hornhaut aufquellen lassen, dann nochmal messen.
Ich würde an deiner Stelle um sicher zu gehen nicht Ricrolin oder wie das heisst nehmen sondern die klassische Variante. Die ist seit mehr als 10 jahren nun erprobt.

Gruß

Andi
elmas.h
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(crosslinking ),das andere auge wird in ein paar tagen auch opperiert.

Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by elmas.h »

hallo roman ,

bin eigentlich gans neu hier im forum .

gestern wurde bei meinem sohn (15) das zweite auge opperiet (CCL) .

er hat auf den linken auge auch nur noch 10% sehvermogen und die hornhaut ist auch noch knapp unter
400µm . wir sind in reklinghausen in behandlung bei dr.ortueta .also es geht auch bei so dünner hornhaut .

die wird aufgequllen .ich würde es noch mal mit CCL probieren .

viel glück
RomanTK
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Re: Wichtig : Verschlechterung nach CCL - Ratschläge gesuch

Post by RomanTK »

Hallo Elmas,

danke für deine Antwort.

Ich hoffe das mir diese Option auch noch offen steht.

Das rechte Auge hat mit KL noch 80% Sehschärfe. Das wäre
natürlich super ein weiteres CCL hier noch versuchen zu
können.
pina11
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Re: Verschlechterung nach CCL - Rat gesucht

Post by pina11 »

Hallo Roman!

Tut mir leid, dass du schlechtere Werte bekommen hast. Soweit ich mich erinnere, warst du mit deinem CCL doch recht zufrieden.

Du hast es doch nicht so weit nach Dortmund.

Ich kann dir nur empfehlen, bei Prof.Kohlhaas eine zweite Meinung einzuholen. Schildere dein Problem schon bei der Terminanfrage am Telefon und bitte um eine Meinung vom Prof. persönlich. Die Untersuchungen und Scans machen zwar alles die Assistentsärzte, aber normalerweise kommt er zum Schluss dazu und guckt dich auch an. Auch wenn du Kassenpatient bist.

Alle Untersuchungen bezahlt die Kasse, du brauchst nur eine Überweisung vom Augenarzt. Das gesamte Team dort ist sehr nett und absolut kompetent bei Keratokonus.

Viel Glück Pina
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by RomanTK »

Hallo Pina,

ich stehe derzeit in Kontakt mit Herrn Dr. Zumhagen vom UK Münster.

Er sieht die Transplantation als letzte Möglichkeit und hat mir
geraten vorher erst prüfen zu lassen ob ein zweites CCL in Frage kommt.

Ich habe mich aufgrund seiner schnellen Antwort und seins Angebotes bei ihm vorbeizukomen
entschlossen morgen einen Termin bei ihm zu vereinbaren.

Sollte ein zweites CCL möglich sein wäre das eine sehr schöne Option.

Ich berichte weiterhin.

Viele Grüße,

Roman
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by sabine s. »

dann drück dich dir mal die daumen! :::thumb :::thumb :::thumb

2. crosslink wäre wirklich nicht schlecht. vllt. klappts ja.

grüßle
sabine
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by RomanTK »

So ein paar kleine Neuigkeiten von mir :

Optiker hat eine neue Linse angepasst. Laut seiner Meinung
ist eine kleine Versteilung erkennbar.

Mein Optiker meinte s gibt derzeit noch ein neues Verfahren zum Crosslinking :

Die Hornhaut wird erst durch Formlinsen geformt. Man kann diese
auch über Nacht tragen. Danach wird mit die geformte HH
direkt vernetzt.

Hat jemanden schon davon gehört ?

Termin in Münster steht. 21.05. bin ich dort und werde
berichten.

Viele Grüße,

Roman
Timo1983
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KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by Timo1983 »

UK Münster ? Viel Spaß beim warten dort, plane schonmal viel Zeit ein, Massenabfertigung

ich bin von dort ins Franziskus Hospital Augenklinik gewechselt. Deutlich angenehmer
Google mal nach Dr. Taneri bzw. besuch

www.refraktives-zentrum.de
www.augen-franziskus.de/

Das von dir erwähnte Verfahren ist mir auch noch unbekannt.
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by RomanTK »

Timo,

danke für die Links.

Habe Herrn Tannerl eine Mail geschrieben.

Er rät auch zur Wiederholung des CCL. Kann meine Pentacamdaten
zur Klinik schicken und dann ggf. zur Voruntersuchung kommen.

Viele Grüße,

Roman
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by RomanTK »

Update :

Es gibt viel neues zu berichten.

Ich war heute in Münster bei Herrn Dr. Taneri.

Er sieht die Situation anders. Und zwar aus folgenden Gründen :

Eine Progression kann nach seiner Meinung völlig objektiv festgestellt
werden wenn 4 Wochen keine Kontaktlinse getragen wurde.

Zu dem ist eine leichte Abnahme der Hornhautdicke nach dem CCL normal
da diese laut seiner Aussage von dem Prozess der Vernetzung angestoßen wird.

Zu dem weist die neue Linse kaum eine Veränderung (mininmale Anpassung des
Innenradius) auf.

Herr Taneri vermutet sogar das nach 4 wöchiger Linsen Pause die Werte denen die vor
dem CCL aufgenommen wurde wieder angleichen.

Er hat mir eine vierwöchige Linsenpause rechts angeboten und sollte dann nach Pentacam
wirklich eine Verschlechterung zu sein kann er das CCL wohl wiederholen.

Was meint ihr ? Ich tendiere auf Nummer sicher gehen und die Pause durchziehen.

Abschließende Aussage : Transplantation wäre im Falle von Verschlechterungen wenn dann in weiter Ferne.

Viele Grüße,
Roman
Andreas2009
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by Andreas2009 »

in den ersten 6 Monaten kann die Hornhaut in der Tat etwas dünner sein, war auch bei mir so glaub ich,
danach sollte sie langsam wieder dicker werden.
Ich würde die 4 Wochen warten, wenn Du ohne Linse auskommst. Beobachte deine Sehkraft genau, aber mach dich nich verrückt dabei. Es wird alles gut werden.

Andi
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by RomanTK »

UPDATE :

Am Freitag war meine Untersuchung nach 4 Wöchiger Kontaktlinsenpause (rechts) :
Die Messung war damit ohne eine formgebende Wirkung der Kontaktlinse.

Hornhaut war im Gegensatz zur Untersuchung im April von 430 Microns mit
445 Microns dicker.

Befund laut meines Augenarztes stabil auf beiden Augen. CCL Wiederholung ist bei mir möglich aber derzeit liegt
dazu keine Indikation vor.

Ich habe die Pentacam Aufnahmen aber zur Sicherheit noch nach Münster geschickt wo ich in
den nächsten Tagen ein Feedback bekomme.
Timo1983
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ...... (-/-)

Post by Timo1983 »

Viel Glück Roman, war auch letzte Woche zum Orbscan II wieder in Münster, ist doch ganz nett dort oder? :-)
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ......

Post by RomanTK »

Ja TImo das stimmt. Das ist ein sehr guter Kontakt !
Danke nochmal dafür ! :)
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ......

Post by RomanTK »

Hallo zusammen,

ich war heute zur 2 Jahres Nachkontrolle.

Laut Aussage des Optikers und Augenarztes sind die Werte
soweit stabil.

An den Kontaktlinsen wurden nur kleine Ausbesserungen vorgenommen.

Nächster Untersuchungstermin ist erst 2014.


Beste Grüße

Roman
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ......

Post by RomanTK »

Hallo zusammen,

heute war meine "fast" 5 Jahres Nachkontrolle.

Es ist soweit alles stabil. Sehleistung beträgt 1.0l / 0.8r

Beide Hornhäute sind klar und vertragen die Linsen ohne Probleme.


Beste Grüße,
Roman
MaHa
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KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ......

Post by MaHa »

Hallo Roman,

da kann man sich nur freuen und Dir und Deinen Ärzten gratulieren.

Du bist ein echter Glückspilz oder Glückspils? (Mir ist beides gleich lieb.)
Egal, Du weißt was ich meine.

Beste Grüße
Martin
RomanTK
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Re: CCL re. 2010, li. 2011, ......

Post by RomanTK »

Hallo zusammen

jetzt ist schon über ein Jahr vergangen seit ich hier aktiv geschrieben habe.
Ich wollte euch zu mindestens auf dem laufenden halten.

Das Crosslinking ist jetzt mehr oder weniger 6 Jahre her.

Ich hatte diesen Monat meine Jahresuntersuchung inkl. Pentacam beim Augenarzt sowie Kontrolle beim Optiker.

Ergebnis:

Pentacam zeigt stabilen Befund auf beiden Augen. Hornhautgeometrie und Hornhautdicke sind nahezu identisch zum Erstbefund von 2010.
Keine Progression erkennbar :)

Visus mit formstabilen KL liegen bei re 0.8 / li 1.0

Visus mit Brille liegt mit beiden Augen zwischen 0.6 und 0.7

Eine Prognose für die Zukunft ist laut AA und Optiker schwierig. Beide raten die regelmäßigen Kontrollen beizubehalten, da es keine Garantie gibt, dass das Crosslinking ewig hält.

Ich habe mir für die nächste Zeit vorgenommen in diesem Bereich mehr zu recherchieren. Es sollten nun einige Betroffene mit 10 Jahren+ Post-Op existent sein und es soll auch eine Langzeitstudie geben. Ich werde darüber in Zukunft berichten.


Wie verhält es sich sonst ?

In den ersten Jahren hatte mich KK voll im Griff und beherrschte mein Leben. Angst vor Progression und Sorge bei den Kontrollen die "Bad News" zu bekommen waren ständige Begleiter. Seit 2014 erlebe ich mich zunehmend positiver in der Hinsicht und für mich ist die Krankheit nicht mehr Dreh- und Angelpunkt meines Lebens. Es gibt wichtigeres als zwei Beulen auf der Hornhaut. Sollte es dennoch zu einer Verschlechterung kommen fühle ich mich derzeit in den besten Händen was mir auch zusätzliche Sicherheit gibt.


Ich hoffe, dass ich mit meinem Verlauf dem einen oder anderen hier etwas Hoffnung machen kann.

Liebe Grüße
Roman

@Martin: Ja das stimmt. Bin auch nach der erst sehr schlechten Aussicht und Prognose überrascht, dass es sich so entwickelt hat. Wie schaut es bei dir derzeit ? LG Roman